Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010 a écrit :

Shed a écrit :Bonjour tout le monde,

Voilà maintenant quatre mois où l’on m’a administré le TTT par Ritumixab. J’ai donc reçu deux injections de ce produit à un mois d’intervalle et une troisième est prévue dans trois mois, c’est-à-dire, au mois de janvier 2018.

Bonjour Shed,

L'un des vaccins à prendre avant les injections de Rituximab est le PNEUMOVAX.

Ce vaccin est actuellement en rupture de stock.
Pire, cela fait 4 mois qu'il ne sort plus des lignes de fabrication!

Question: comment as-tu fait? As-tu pu l'avoir à temps?

Merci

Salut zen2010,

Alors là, tu m'en apprends une ! Se faire vacciner avec le PNEUMOVAX avant même d'avoir entamé ce TTT !!!

Non, je n'étais pas au courant ! Je me suis simplement fais vacciner contre la grippe pcq après un TTT comme celui là, on est fragilisé, immunitairement parlant. Ou alors, peut être et même sûrement, ce vaccin est il fait pour lutter contre les souches qui sont spécifiques aux système pulmonaire. Si c'est ça, alors je me suis fais vacciner avec ce type de vaccin, il y a 2 ans, sur les conseils du médecin traitant. Mais je ne me rappelle plus le nom ! Et comme le rappel est tous les 3 ans, l'année prochaine, je n'y échapperais pas, vaccin Grippe + PNEUMOVAX .
Mais cette vaccination n'était pas en rapport avec le TTT du Ritumixab !

Juste une tite question sans rapport avec ce qui vient d'être dit : Zen, tu ne l'a pas été qu'en 2010 ? Tu l'es tjs, rassures moi

Salut Shed,

Certains vaccins sont demandés par le neurologue avant de prendre ce ttt (le ttt affaiblit le système immunitaire).
Effectivement, tu as raison: si dans l'historique du patient, le neurologue constate qu'il n'y a pas besoin de vaccins, alors tant mieux.

De plus, je suppose que tu as fait une prise de sang afin de vérifier l'absence de certaines infections.

Pour répondre à ta question sur "Zen2010": je souffre de la sep depuis 2005-2006 mais elle a été officiellement diagnostiquée en 2009.
D'où ce pseudo (j'ai arrondi à 2010)

A l'époque, j'étais très zen car je lisais un peu partout ce que la cure était imminente.
A tous ceux qui voudraient me rabâcher cela, je les invite à aller voir la définition du mot "imminent" dans le dictionnaire.

Aujourd'hui, je me dis que j'aurai dû choisir un autre pseudo.
Pour la cure on repassera plus tard, pour l'instant j'essaie de bénéficier du Rituximab au plus vite.

A+

On garde le moral car g pas envie qu'elle gagne la vilaine de sep lol
En ce moment c le nerf de la fesse qui me fait souffrir
Demain infiltration ndonc je croise les doigts

J'espère que ces infiltrations pourront t'apporter du mieux, lélé
Pensées pour toi, demain.

Merci bashogun
G rdv à 13h

Pour les 2 tt le mieux est donc d'attendre l'ocrelizumab?
Je m'explique
Si il sort en avril mai et que tout est près pour moi en mars il vaut mieux attendre un peu pour ocrelizumab car si je fais ritumixab je peux pas basculer ensuite?

Bonjour lélé,
l'Ocrélizumab et le Rituximab partagent le même principe, en fait l'Ocrélizumab est une version dite 'humanisée' du Rituximab. Il ne devrait donc pas y avoir de difficulté majeure pour passer de l'un à l'autre.
Tu dois être en plein rendez-vous à l'heure où j'écris. Gros ballot de pensées pour toi.

Hello,

Selon mon neuro, le rituximab sera remplacé par l'ocrelizumab dès que ce dernier aura reçu son AMM.

Je lis à droite et à gauche que l'ocrelizumab "devrait" arriver au printemps.
Je ne sais pas d'où vous tirez cette info.

Cela n’empêche pas le fait que j'espère sincèrement qu'il sera dispo au plus vite.

A+

De mon neuro zen
Bisous et merci bashogun

zen2010 a écrit :Selon mon neuro, le rituximab sera remplacé par l'ocrelizumab dès que ce dernier aura reçu son AMM.
Je lis à droite et à gauche que l'ocrelizumab "devrait" arriver au printemps.
Je ne sais pas d'où vous tirez cette info.

Bonjour Zen,
on en avait discuté sur le forum après avoir découvert la décision de refus de l'ATU en juin dernier.
Je suis intervenu au congrès des patients de l'ARSEP à ce sujet et il a été répondu à cette occasion que l'AMM devrait arriver au printemps 2018.
Cela signifie en tous cas que la communauté neuro et les associations sont au courant et sans doute pèsent pour qu'arrive l'AMM. On peut penser aussi que les retours des Etats-Unis et du Canada, où il a été autorisé vers avril, permettront de réduire les craintes exprimées en France en juin.
J'espère que ce sera bien le cas.
Bien à toi.

Bashogun a écrit : ... l'Ocrélizumab et le Rituximab partagent le même principe, en fait l'Ocrélizumab est une version dite 'humanisée' du Rituximab. Il ne devrait donc pas y avoir de difficulté majeure pour passer de l'un à l'autre ...

Bonjour,

Juste une petite précision. Le RITUMIXAB n'est pas uniquement composé d'anticorps monoclonaux d'origine animal mais aussi humain. En fait c'est un mixte des 2 :

Le rituximab est un anticorps monoclonal chimérique murin/humain obtenu par génie génétique ...

Source : http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/doc ... 025821.pdf

C'est ce que me précisait un médecin de l'hôpital, avant mon TTT.

Je vous en dirait plus en début d'année prochaine

Merci de ces précisions, Shed !

Hello Shed,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep(progressive primaire/secondaire ou rémittente)?

Prends-tu le Cerenday (biotine de Medday)?

As tu des lésions actives?

Merci

Comme tu parles de la biotine ça me fait penser que j'ai demandé à mon jeudi si je pouvais en bénéficier vu que j'étais passée en progressive
Il m'a dit pas maintenant car il y a des personnes qui ne faisaient plus de poussées et qui en ont déclenchées ,donc il m'a dit qu'on démarre ocrelizumab et un an voir 18 mois après on verra pour la biotine

zen2010 a écrit :Hello Shed,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep(progressive primaire/secondaire ou rémittente)?

Prends-tu le Cerenday (biotine de Medday)?

As tu des lésions actives?

Merci

Salut Zen,

C'est une Primaire Progressive et je ne prend pas le Cerenday. Pour ce qui concerne l'activités de mes lésions, ben j'en sais rien du tout, en tout cas je m'efforce à ce qu'elles soient le plus disciplinées possibles en n'allant pas se nicher où et quand elles veulent ! Pas facile de les tenir en laisse ces bestioles !

@mitiés

Salut Shed,

Merci de ton retour.

J'aime beaucoup ta manière de voir les choses à propos des lésions

Bon WE

Salut Zen,

Pourquoi les tiennes aussi n’en font qu’à leurs têtes, tu n’arrives pas à les tenir ! Demande conseil à Mallorie qui, je crois, à quelques notions de dressage puisqu’elle vient d’adopter un chiot qui fou le camp tout le temps

Pétard j'avais pas compris mon neuro en septembre lol
Je croyais que j'allais le voir en février et qu'on mettait tout en place pour le printemps lol
Je viens de recevoir son courrier après deux mois et il'ecrit que je dois faire le pneumovax et le vaccin grippe poire février car dans le mois suivant sera calé le rituximab car février cocktail de prise de sang lol
Bon je suis pas chaude pour la grippe
Je connais plein de personnes qui sont malades deux jours avec le vaccin. Plfff

@ "lélé" : Tout cela n'a pas l'air de t'enchanter ? Ou s parce q c + tôt q prévu ? Pour le vaccin dis toi q c 1 mal.. pour un bien.. Courage.

hello lélé !
je suis d'accord avec Khadija.
D'autant que le Rituximab pourrait t'être bénéfique.
Bien à toi.

Non g peur des vaccins
J'en discutais avec une amie sous tysabri et elle fait pas la grippe car peur d'une poussée
Moi je pense que c surtout un réveil de symptômes

@ "lélé" : Tu en n'as parlé à ton Neuro ? Kan dit-il ?

Bonjour lélé,
je pense sincèrement que le rapport bénéfice / risque est largement en faveur du vaccin pour te permettre d'accéder au Rituximab. A ce jour, c'est certainement la meilleure solution qui s'offre à toi et ce serait dommage de ne pas en profiter.
Tu devrais parler de tes craintes à ton neuro.
Bien à toi.

Hello
Oui je vais le faire et aller voir ma generaliste
Mon neuro m'a dit
Les vaccins grippe et pneumovax ne sont pas obligatoires mais conseillés
A vous de voir si vous avez peur des embolies pulmonaires, et tous les maladies mortelles pulmonaires
Donc on dira qu'il m'a aidé à prendre ma décision

@ lélé : Édonc, kel é ta décision ?

Je vais les faire

Hello,

Pour info, le pneumovax est en rupture de stock à ce jour.

Bon WE

Allez courage ma belle ! J'suis 2 tout coeur avec toi lélé.

Ok merci pour l'info
Merci Khadija c gentil

J'ai eu mon neuro au téléphone
Il me dit de faire le'prevenar 13 maintenant puis pneumovax trois mois après
Et la grippe
1 fevrier bilan sanguin et en mars rituximab
Il me dit que je me degrade vite et que les douleurs n'aident pas
Il m'a'dit que le rituximab allait m'apporter un bienfait
Et que je dois trouver des alternatives non médicamenteuses
Style sophrologie acupuncture
Je veux bien mais avec un dossier de surendettement c'est pas évident
Une amie qui s'inquiète de mon état a même fait une cagnotte participative pour m'aider à payer la'cryotherapie, le magnetopulse etc etc
Elle l'a envoyé à son entourage et le mien puisqu'on a des amies en commun
Je viens de l'apprendre aujourd'hui
Elle a demandé à nos amis et ma famille de donner 1 euro ou 2 et d'envoyer à leurs contacts
Ben aucun n'a donné et depuis personne ne m'appelle et je me demandais pourquoi on me battait froid lol alors que j'ai rien demandé etqu'elle' l'a fait car elle'voit ma douleur
Bref c la vie

L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre. Je devais commencer un TTT au rituximab. Mais après m'être rendu à l'hopital de jour à 8h une interne vient me voir à 11h pour me dire que cela n'est pas possible. En effet j'aurai contracté l'hépatite B à un moment dans ma vie. Et bien que je sois guéri on me dit qu'il faut que je prenne un médicament anti-hépatite B, et cela à vie. On m'a dit que le Rituximab ou Ocrelizumab (que je vais prendre au lieu du Rituximab) pouvait réactiver le virus et déclencher une infection hépatique foudroyante mortelle...

Oh merde!!!!!et ils ont quelle l'option?

Bsr lélé !

Bon courage pour le parcours ttt..
Oui, l'acupuncture é à essayer. D retours ++. Bien-sûr, selon t possibilités..
C sympa le gest d ton amie.. Mé nimportekoi la réactions des personnes sollicitées..
Tiens nous o courant de la suite.

@ "RomZzZ" : Waw pas sympa du tout.. ! Donc ???

Bonjour à toutes et à tous !

Merci pour l'info sur l'ATU de cohorte, RomZzZ (mais je n'en trouve pas trace sur le site de l'ANSM pour le moment).
Désolé pour la mauvaise nouvelle. Tu ne savais pas que tu avais contracté le virus de l'hépatite B ?

Lélé, si je comprends bien, tu e pourras bénéficier du Rituximab avant le mois de mars et en attendant tu dois dois te contenter d'autres solutions 'non médicamenteuses'. Je ne comprends guère pourquoi tu dois attendre ainsi !
Pour le reste, c'est bien triste... Mais tu sais que nous sommes là, au moins.

Bien à vous.

Il y a une adresse pour ta gagnotte?

Oui il y a une adresse sur leetchi et Facebook mais c très gênant de la faire passer lol
Oui en attendant le rdv le 1er février pour le bilan sanguin
Puis une fois le résultat sanguin la suite
Mais en lisant rommzzz on se dit que rien n'est gagné tant que le cathéter est pas posé

Bisous tout le monde

Finalement pas de rituximab et pas d'hépatite B. Je prend l'ocrélizumab en janvier. Je serais le premier patient de ma neuro à prendre ce traitement.

@ "RomZzZ" : Encore bravo à toi. Donc l'ocrélizumab a eu son AMM.. Merci pour l'info. Ne nous oublie pas, tiens nous o courant..

Bonne nouvelle, RomZzZ !
Ce n'est pas une AMM encore, Khadija, mais une ATUc :

L'ATU dite de cohorte (ATUc)

concerne des médicaments dont l’efficacité et la sécurité d’emploi sont fortement présumées
s'adresse à un groupe ou sous-groupe de patients traités et surveillés suivant des critères définis dans un protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations (PUT ).
est délivrée à la demande du titulaire des droits d’exploitation, qui a déposé ou s’est engagé à déposer une demande d’AMM dans un délai fixé.
Source ANSM

Ca va donc permettre une première vague 'contrôlée'.
Tu nous diras, RomZzZ !
Bien à toi.

Super
Je suis contente
Bravo

A ok ! Merci pour la rectification bashogun. Donc c 1 ATU.

RomZzZ a écrit :L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre

RomZzZ a écrit :Je prend l'ocrélizumab en janvier

Hello,
J'étais en hôpital de jour ce matin pour recevoir ma première perf de rituximab.
Je m'attendais à ce qu'on me dise "c'est ok pour l'ocrelizumab"

Et en fait, j'ai reçu...du rituximab.

Après la perf, j'étais HS!

Je crois me souvenir que c'était la même chose pour Shed.

On verra les effets du ttt pour la deuxième perf dans 15 jours...

Une confidence de l'infirmière: les effets indésirables (plaques, maux de tête, démangeaisons etc...) arrivent lors de la première perf, et non après.

Jcroiz les doigts pour toi zen2010.

Bonjour Zen,
c'est en effet ce qui est arrivé à Shed ! (si tu nous lis, hello Shed, on pense bien à toi !)
Si je me souviens bien, ses retours sont positifs.
L'Ocrélizumab est une version dite 'humanisée' du Rituximab ; celui-ci représente donc une bonne solution d'attente.
Tous mes vœux pour cette nouvelle année - et ce nouveau traitement !
Bien à toi.

Bonjour à tous,

J'ai eu la date hier, le 29 janvier, pour ma perf d'ocreluzimab. Ma neuro m'a dit que je suis son premier patient à prendre ce traitement. Je suis suivi à la capitale donc a priori dans les premiers. J'y vais la fleur au fusil. Je vous tiens au courant!

A bientôt,
Romain

Bsr "RomZzZ" !

Tkt é courage.. Jcroiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien.. Oui, tiens-nous au courant..
A bientôt,

Bonsoir Romain,
c'est une bonne nouvelle, pour toi et pour tous ceux qui vont pouvoir en profiter !
Bien à toi.