OCRELIZUMAB premier round

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Re: OCRELIZUMAB premier round

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Je vous en dirait plus en début d'année prochaine
:wink:
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Bashogun
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Re: OCRELIZUMAB premier round

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Merci de ces précisions, Shed !
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zen2010
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par zen2010 »

Hello Shed,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep(progressive primaire/secondaire ou rémittente)?

Prends-tu le Cerenday (biotine de Medday)?

As tu des lésions actives?

Merci
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lélé
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Comme tu parles de la biotine ça me fait penser que j'ai demandé à mon jeudi si je pouvais en bénéficier vu que j'étais passée en progressive
Il m'a dit pas maintenant car il y a des personnes qui ne faisaient plus de poussées et qui en ont déclenchées ,donc il m'a dit qu'on démarre ocrelizumab et un an voir 18 mois après on verra pour la biotine
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Shed »

zen2010 a écrit :Hello Shed,

Peux tu stp préciser la forme de ta sep(progressive primaire/secondaire ou rémittente)?

Prends-tu le Cerenday (biotine de Medday)?

As tu des lésions actives?

Merci
Salut Zen,

C'est une Primaire Progressive et je ne prend pas le Cerenday. Pour ce qui concerne l'activités de mes lésions, ben j'en sais rien du tout, en tout cas je m'efforce à ce qu'elles soient le plus disciplinées possibles en n'allant pas se nicher où et quand elles veulent ! Pas facile de les tenir en laisse ces bestioles !

@mitiés
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par zen2010 »

Salut Shed,

Merci de ton retour.

J'aime beaucoup ta manière de voir les choses à propos des lésions :wink:

Bon WE
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Shed
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Shed »

Salut Zen,

Pourquoi les tiennes aussi n’en font qu’à leurs têtes, tu n’arrives pas à les tenir ! Demande conseil à Mallorie qui, je crois, à quelques notions de dressage puisqu’elle vient d’adopter un chiot qui fou le camp tout le temps mdr
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Pétard j'avais pas compris mon neuro en septembre lol
Je croyais que j'allais le voir en février et qu'on mettait tout en place pour le printemps lol
Je viens de recevoir son courrier après deux mois et il'ecrit que je dois faire le pneumovax et le vaccin grippe poire février car dans le mois suivant sera calé le rituximab car février cocktail de prise de sang lol
Bon je suis pas chaude pour la grippe
Je connais plein de personnes qui sont malades deux jours avec le vaccin. Plfff
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khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

@ "lélé" : Tout cela n'a pas l'air de t'enchanter ? Ou s parce q c + tôt q prévu ? Pour le vaccin dis toi q c 1 mal.. pour un bien.. Courage.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

hello lélé !
je suis d'accord avec Khadija.
D'autant que le Rituximab pourrait t'être bénéfique.
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Non g peur des vaccins
J'en discutais avec une amie sous tysabri et elle fait pas la grippe car peur d'une poussée
Moi je pense que c surtout un réveil de symptômes
Secondaire progressive.
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

@ "lélé" : Tu en n'as parlé à ton Neuro ? Kan dit-il ?
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lélé,
je pense sincèrement que le rapport bénéfice / risque est largement en faveur du vaccin pour te permettre d'accéder au Rituximab. A ce jour, c'est certainement la meilleure solution qui s'offre à toi et ce serait dommage de ne pas en profiter.
Tu devrais parler de tes craintes à ton neuro.
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Hello
Oui je vais le faire et aller voir ma generaliste
Mon neuro m'a dit
Les vaccins grippe et pneumovax ne sont pas obligatoires mais conseillés
A vous de voir si vous avez peur des embolies pulmonaires, et tous les maladies mortelles pulmonaires
Donc on dira qu'il m'a aidé à prendre ma décision
Secondaire progressive.
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

@ lélé : Édonc, kel é ta décision ?
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Re: OCRELIZUMAB premier round

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Je vais les faire ragee trotriste
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par zen2010 »

Hello,

Pour info, le pneumovax est en rupture de stock à ce jour.

Bon WE
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

Allez courage ma belle ! J'suis 2 tout coeur avec toi lélé.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Ok merci pour l'info
Merci Khadija c gentil
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

J'ai eu mon neuro au téléphone
Il me dit de faire le'prevenar 13 maintenant puis pneumovax trois mois après
Et la grippe
1 fevrier bilan sanguin et en mars rituximab
Il me dit que je me degrade vite et que les douleurs n'aident pas
Il m'a'dit que le rituximab allait m'apporter un bienfait
Et que je dois trouver des alternatives non médicamenteuses
Style sophrologie acupuncture
Je veux bien mais avec un dossier de surendettement c'est pas évident
Une amie qui s'inquiète de mon état a même fait une cagnotte participative pour m'aider à payer la'cryotherapie, le magnetopulse etc etc
Elle l'a envoyé à son entourage et le mien puisqu'on a des amies en commun
Je viens de l'apprendre aujourd'hui
Elle a demandé à nos amis et ma famille de donner 1 euro ou 2 et d'envoyer à leurs contacts
Ben aucun n'a donné et depuis personne ne m'appelle et je me demandais pourquoi on me battait froid lol alors que j'ai rien demandé etqu'elle' l'a fait car elle'voit ma douleur
Bref c la vie
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par RomZzZ »

L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre. Je devais commencer un TTT au rituximab. Mais après m'être rendu à l'hopital de jour à 8h une interne vient me voir à 11h pour me dire que cela n'est pas possible. En effet j'aurai contracté l'hépatite B à un moment dans ma vie. Et bien que je sois guéri on me dit qu'il faut que je prenne un médicament anti-hépatite B, et cela à vie. On m'a dit que le Rituximab ou Ocrelizumab (que je vais prendre au lieu du Rituximab) pouvait réactiver le virus et déclencher une infection hépatique foudroyante mortelle...
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Oh merde!!!!!et ils ont quelle l'option?
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

Bsr lélé !

Bon courage pour le parcours ttt..
Oui, l'acupuncture é à essayer. D retours ++. Bien-sûr, selon t possibilités..
C sympa le gest d ton amie.. Mé nimportekoi la réactions des personnes sollicitées..
Tiens nous o courant de la suite.

@ "RomZzZ" : Waw pas sympa du tout.. ! Donc ???
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à toutes et à tous !

Merci pour l'info sur l'ATU de cohorte, RomZzZ (mais je n'en trouve pas trace sur le site de l'ANSM pour le moment).
Désolé pour la mauvaise nouvelle. Tu ne savais pas que tu avais contracté le virus de l'hépatite B ?

Lélé, si je comprends bien, tu e pourras bénéficier du Rituximab avant le mois de mars et en attendant tu dois dois te contenter d'autres solutions 'non médicamenteuses'. Je ne comprends guère pourquoi tu dois attendre ainsi !
Pour le reste, c'est bien triste... Mais tu sais que nous sommes là, au moins.

Bien à vous.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par RomZzZ »

Il y a une adresse pour ta gagnotte?
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Oui il y a une adresse sur leetchi et Facebook mais c très gênant de la faire passer lol
Oui en attendant le rdv le 1er février pour le bilan sanguin
Puis une fois le résultat sanguin la suite
Mais en lisant rommzzz on se dit que rien n'est gagné tant que le cathéter est pas posé

Bisous tout le monde
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par RomZzZ »

Finalement pas de rituximab et pas d'hépatite B. Je prend l'ocrélizumab en janvier. Je serais le premier patient de ma neuro à prendre ce traitement.
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

@ "RomZzZ" : Encore bravo à toi. Donc l'ocrélizumab a eu son AMM.. Merci pour l'info. Ne nous oublie pas, tiens nous o courant..
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

Bonne nouvelle, RomZzZ !
Ce n'est pas une AMM encore, Khadija, mais une ATUc :
L'ATU dite de cohorte (ATUc)

concerne des médicaments dont l’efficacité et la sécurité d’emploi sont fortement présumées
s'adresse à un groupe ou sous-groupe de patients traités et surveillés suivant des critères définis dans un protocole d’utilisation thérapeutique et de recueil d’informations (PUT ).
est délivrée à la demande du titulaire des droits d’exploitation, qui a déposé ou s’est engagé à déposer une demande d’AMM dans un délai fixé.
Source ANSM
Ca va donc permettre une première vague 'contrôlée'.
Tu nous diras, RomZzZ !
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par lélé »

Super
Je suis contente
Bravo
Secondaire progressive.
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

A ok ! Merci pour la rectification bashogun. Donc c 1 ATU.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par zen2010 »

RomZzZ a écrit :L'ATH de cohorte pour l'ocrelizumab et maitenant OK depuis le 7 décembre
RomZzZ a écrit :Je prend l'ocrélizumab en janvier
Hello,
J'étais en hôpital de jour ce matin pour recevoir ma première perf de rituximab.
Je m'attendais à ce qu'on me dise "c'est ok pour l'ocrelizumab"

Et en fait, j'ai reçu...du rituximab.

Après la perf, j'étais HS!

Je crois me souvenir que c'était la même chose pour Shed.

On verra les effets du ttt pour la deuxième perf dans 15 jours...

Une confidence de l'infirmière: les effets indésirables (plaques, maux de tête, démangeaisons etc...) arrivent lors de la première perf, et non après.
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

Jcroiz les doigts pour toi zen2010.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Zen,
c'est en effet ce qui est arrivé à Shed ! (si tu nous lis, hello Shed, on pense bien à toi !)
Si je me souviens bien, ses retours sont positifs.
L'Ocrélizumab est une version dite 'humanisée' du Rituximab ; celui-ci représente donc une bonne solution d'attente.
Tous mes vœux pour cette nouvelle année - et ce nouveau traitement ! :D
Bien à toi.
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,

J'ai eu la date hier, le 29 janvier, pour ma perf d'ocreluzimab. Ma neuro m'a dit que je suis son premier patient à prendre ce traitement. Je suis suivi à la capitale donc a priori dans les premiers. J'y vais la fleur au fusil. Je vous tiens au courant!

A bientôt,
Romain
khadija

Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par khadija »

Bsr "RomZzZ" !

Tkt é courage.. Jcroiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien.. Oui, tiens-nous au courant..
A bientôt,
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Re: OCRELIZUMAB premier round

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Romain,
c'est une bonne nouvelle, pour toi et pour tous ceux qui vont pouvoir en profiter !
Bien à toi.
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