Mise en place d'une ATU

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PatrickS
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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par PatrickS » 05 août 2018, 10:31

Bonjour,

Mon neuro ne m'a pas dit quels effets secondaire il y a (et je ne lui ai pas demandé).

Personnellement, j'ai une primaire progressive et, avec mon changement d'alimentation, elle a régressé.

Patrick
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Korriganez
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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par Korriganez » 07 août 2018, 23:59

Bonjour Patrick,

Je suis très ravie que ta sep régresse / alimentation. Avec une progressive, il me semble qu'il n'y a pas trop de choix car, à par l'ocrélizumab qui est le new traitement et et dont tout le monde ne peut bénéficier pour le moment et encore faut il qu'il soit efficace, il n'y a pas trop de possibilité (mon avis est perso bien évidemment). Cependant, il me semble que la sep a ses propres caractéristiques selon les individus. Je connais une personne qui a la sep pp et malgré une alimentation surveillée elle progresse quand même. De plus, pour certaines personnes, il est difficile de se maintenir à une alimentation bien ciblée soit parce que c'est cher, soit parce que cela demande du temps de trouver les aliments adaptés et puis celles qui travaillent et qui mangent sur le pouce le midi sans parler des personnes qui sont gourmets et chez qui l'idée de se priver de mets délicieux est impossible !!! Moi, personnellement, j'ai changer mon alimentation en début 2017 suite à mon diagnostique. Cependant, selon mes derniers IRM, ma sep ne progresse pas depuis 2015. Est-ce la biotine ? est-ce l'alimentation que j'ai modifiée ? ou est ce que j'ai la chance d'avoir un gentil aï même si les photos de Bashongun ne sont pas vraiment à mon avantage (lol). Il ne faut pas non plus oublier le moral et les exercices !!!!

Cordialement

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par Barbara92 » 08 août 2018, 01:55

Je confirme que modifier son alimentation n'est vraiment pas simple.
Pour ma part, en travaillant à temps plein et avec deux enfants qui sont encore bien petit je cours après le temps, et faire la cuisine et les taches ménagères est une organisation sans failles du quotidien, sauf que des failles il yen a toujours, entre les moments où tu rentre et où tu n'as juste pas la force de préparer à manger, du coup tu commande, entre le fait que la cuisine ce n est pas mon truc donc les plats compliqués et longs à préparer on peu déjà oublier, entre les finances qui ne sont pas simple à 4 en région parisienne, oulala, ça fait beaucoup de paramètres, et je n'ai pas parlé des goûts particuliers des enfants.
Pour l instant je me contente de limiter le plus possible les produits laitiers et de cuisiner d avantage à l huile d holive. J'ai aussi beaucoup moins de tolérance aux produits blindés de gluten. Les pâtes c'est grand max deux fois par semaine sinon j'ai rapidement des nausées, et tout ce qui est madeleines ou pain de mie je ne peux plus.
Je termine par un gros défaut qui est le mien, je suis tellement gourmande que je vais partir m acheter de la viande à l odeur que je sens dans la rue lol !

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par PatrickS » 08 août 2018, 16:51

Bonjour,
Korriganez a écrit : Je connais une personne qui a la sep pp et malgré une alimentation surveillée elle progresse quand même.
Alimentation surveillée, cela veut dire quoi?
On peut faire attention à 'alimentation et/ou suivre les conseils d'un diététicien et tout de même manger de choses qui ne sont pas bonnes pour nous.
Korriganez a écrit :........celles qui travaillent et qui mangent sur le pouce le midi
J'ai suivi un stage sur trois mois (trois jours par semaine) et j'ai mangé du fait maison, pas cher et compatible avec mon alimentation:
Toujurs des salades composées avec une base de riz, quinoa ou pommes de terre et j'y rajoutais, selon l'envie ou la disponibilité dans le frigo, diverses crudités (tomates, concombre, endives, carottes...) et du poisson (sardines, thon, maquereaux en boite) ou du poulet cuit...
Korriganez a écrit : sans parler des personnes qui sont gourmets et chez qui l'idée de se priver de mets délicieux est impossible !!!
J'avais e choix de supprimer les produits laitiers (que j'adooorais), le gluten et le maïs ou voir mon état continuellement se dégrader. Pour moi, c'était vite fait.
Pour info, je suis cuisinier et j'avais une restaurant gastro, donc les "bonnes" chose, je les voyais passer à longueur de journée.
On peut facilement transformer des recettes classiques, en supprimant certains produits ou en les remplaçant.
Par exemple, le soir, devant la télé, je mangeais des yaourts, maintenant c'est des yaourts au soja (rarement) ou du riz au lait maison (riz + lait de soja, ou de coco).
Les pâtes, je les prends au sarrasin, pois chiches, lentilles corail, haricot mungo, haricots noirs....
Et pour une sauce carbonara, je remplace la crème, par de la crème de soja.
Le pain, maison (farine de riz et/ou de sarrasin), les crèpes idem. Il y a plein de possibilités.

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par Defcom » 22 août 2018, 21:21

Bonsoir a tous
Autorisation temporaire d’utilisation : enfin un "guichet unique" !
Lancé en 1994 et alors inédit en Europe, le dispositif français des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) nominatives (ATUn) ou de cohorte (ATUc) qui permet aux patients d’accéder à des médicaments innovants prometteurs avant leur autorisation de mise sur le marché (AMM) bénéfice aujourd’hui à 20 000 patients atteints de maladie grave ou rare chaque année. Le plus souvent rapide et efficace (les délais de réponse pour les ATUn dépassent rarement 48 heures quand il s’agit d’un médicament connu de l’Agence nationale de sécurité du médicament), le système n’est cependant pas exempt de contraintes administratives parfois ubuesques. Exemple parmi d’autres : il existe aujourd’hui quatre numéros de fax (!) différents pour transmettre à l’ANSM (depuis la pharmacie à usage intérieur) les demandes d’ATU...
Lire l'article JIM.fr

La plaquette d'information de l'ANSM
ATUn-Fiche-aout2018.pdf
(849.6 Kio) Téléchargé 18 fois
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par PatrickS » 14 févr. 2019, 16:11

Bonjour,

En janvier j'étais à mon rendez vous chez mon neurologue.
Après avoir insisté, il m'a dit qu'il ne me prescrirait pas la biotine.

Comme elle a des effets positifs sur pas mal de gens, j'en ai commandé aux Etats Unis. Le paquet est arrivé aujourd'hui après 8 jours. Sans frais de douane.
Cinquante grammes de biotine pure, soit 65 € en comptant les frais de port et les frais de change.
Une balance électronique précise au milligramme pour 15 €.
Mon traitement me coûtera environ 11 € par mois (0,39€ / jours). Les 50 g sont pour cinq mois et demi à raison de 100 mg, trois fois par jour.
Je viens de commencer aujourd'hui. Je pèse 100 mg et prends la poudre directement sur la langue (aucun goût)
Il faudra juste que j'achète quelques gélules vides, pour pouvoir en prendre quand je ne serai pas à la maison.

Pour ceux que cela intéresse:

Biotine (vitamine B8 chez nous, mais B7 aux USA et autres pays Européens) => https://www.bulksupplements.com/pure-bi ... in-b7.html

Balance au milligramme =>

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Message non lu par maglight » 14 févr. 2019, 19:46

Salut patrick
PatrickS a écrit :
14 févr. 2019, 16:11
Bonjour,

En janvier j'étais à mon rendez vous chez mon neurologue.
Après avoir insisté, il m'a dit qu'il ne me prescrirait pas la biotine.
:roll: je suppose qu'elle t'a donné une explication !?
La biotine est le seul traitement qui avait retenu mon attention...le coté vitamine, sans effet secondaire...pas de prise de risque à tenter le coup !
Comme elle a des effets positifs sur pas mal de gens, j'en ai commandé aux Etats Unis. Le paquet est arrivé aujourd'hui après 8 jours. Sans frais de douane.
Cinquante grammes de biotine pure, soit 65 € en comptant les frais de port et les frais de change.
Une balance électronique précise au milligramme pour 15 €.
Mon traitement me coûtera environ 11 € par mois (0,39€ / jours). Les 50 g sont pour cinq mois et demi à raison de 100 mg, trois fois par jour.
Je viens de commencer aujourd'hui. Je pèse 100 mg et prends la poudre directement sur la langue (aucun goût)
Il faudra juste que j'achète quelques gélules vides, pour pouvoir en prendre quand je ne serai pas à la maison.
:shock: comme on dit, on est jamais mieux servi que par soi-même !
C'est quand même dingue, heureusement que tu t'es débrouillé pour trouve un bon filon ...un essai de sa poche a 11euro mois, c'est limite bradé, surtout si tu y vois du mieux être ! Je suis quand même sidérée :shock:
On ne te propose rien, depuis le début et quand tu demandes un truc , on te dit non ! Je serais toi je garderai mes factures , et je lui présenterai au prochain rdv, elle pourrait t'alleger un peu !


Pour ceux que cela intéresse:

Biotine (vitamine B8 chez nous, mais B7 aux USA et autres pays Européens) => https://www.bulksupplements.com/pure-bi ... in-b7.html

Balance au milligramme =>
Merci :wink: c'est sympa de nous mâcher le travail, si je vois que je flanche, je serais quoi faire !
j'espère que tu vas y voir un mieux !
Tchuss, maglight

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par PatrickS » 15 févr. 2019, 09:11

Bonjour,

Il ne m'a donné comme explication que qu'il y a des effets secondaire.
Sur un forum, j'ai trouvé une explication: certains auraient eu des poussées avec ce traitement. Pour une secondaire progressive, on trouve des poussées en plus de la progression "normale", il suffit que le produit ne fonctionne pas chez ces personnes et on en conclue qu'il y a un problème.
Mais une grosse étude est en cours et probablement que cela sera de nouveau d'actualité après cette étude. Mais pas avant la fin de l'année.
Pour info, mon neurologue est un homme, professeur et chef de service (CHU de Caen).

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Re: Mise en place d'une ATU

Message non lu par Nemo » 17 févr. 2019, 18:09

Salut, salut :D

J'ai vu mon neuro en décembre 18 pour ma prescription de biotine et il m'a annoncé
que le renouvellement de ma prescription était lié à une amélioration de mon état.

D'après ce que j'ai compris, pas de nouveaux patients pour ce traitement et il n'est
maintenu que pour ceux pour qui notent une amélioration.


Info Medday du 08/11/18
Santé !!! tchin

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