Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ Khadija :

Depuis 15 mois et faut bien compter 35 minutes pour aller à l'hosto.

Mais ça va, et puis mon kiné n'est pas loin de l'hôpital donc je profite de mon déplacement au kiné (1/sem) pour faire le plein de biotine.

@."Nemo" : Tu es à kel stade de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive. Rencontres-tu des difficultés ? Moi, j'marche peu, j'marche mal, ékilibre nul, pied ki traîne o sol..

Depuis 15 mois tu es sous biotite. Kel constat fais-tu ?

Tu fais de la kiné (1/sem). T sérieux ?

Salut Khadija,

oui, oui je suis sérieux je fais une séance de kiné par semaine. Au départ j'en faisais 2 mais le kiné m'a demandé de diminuer car mon état ne le nécessite pas.

J'ai une sep primaire progressive, diagnostique officiel 07/15 début des problèmes 04/13.

Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Pour moi, je suppose que la biotine+fampyra ont, pour l'instant, stopper l'évolution de la maladie.

Je fais des étirements tous les matins (20 min), marche "sportive" 2 fois par semaine, et vélo d'appart environ 1/sem (30 min).

Je prends aussi du mantadix (mantadine) contre la fatigue depuis le début de l'année et cela fonctionne bien, disons qu'entre les siestes je suis plus réveillé , plus dans ma vie.

@ "Nemo" : Kel klass ! Franchement j'suis jalouse (lol). Mais super contente pour tes bons points. Tes améliorations. J'te souhaite q sa aille de mieux en mieux.. .

Bonjour Nemo,
ça fait plaisir de lire que tes capacités de marche s'améliorent avec Biotine et Fampyra.

Nemo a écrit :Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Quel est ton rythme pendant ces marches ?

Mon rythme est régulier, j'ai plus tendance à traîner, "frotter" sur le sol la jambe gauche vers la fin (2-3min).

Je fais toujours le même parcours cela me permet de sentir si je suis en forme ou fatigué. En forêt, quasiment personne, pas de stress si je dois ralentir, si je marche bizarrement...

Il s'agit d'une route relativement plate, bitumée. J'ai remarqué que dès qu'il y a une montée ou une descente, je la ressent tout de suite tant au niveau de l'équilibre que de l'effort demandé.

Pour ce qui est de la distance parcourue compte 2 km en 30min.

J'ai parfois l'impression que l'effort demandé est plus important au niveau du cerveau (volonté d'avancé, maintenir le rythme, lever la jambe l'une après l'autre) qu'au niveau musculaire.

Pour mes 2 marches volontaires hebdomadaire disons que j'en fais une le plus "rapide" possible sur une distance définie (barrière à barrière) pour contrôler mon état et cela permet de me servir de référence pour le neurologue, et une d'endurance la vitesse importe peu, je marche le plus longtemps possible.

Bonjour Nemo,
je ne marche pas autant que toi et certainement pas aussi vite que toi lors de ta marche d'endurance.
En fait, si mon rythme est trop lent, mon équilibre s'en ressent vite ainsi que les mouvements de mes jambes, plus chaotiques à mesure.
Marcher trop vite m'épuise vite et conduit aux même soucis que pour un marche trop lente.
Il faut que je trouve mon rythme, mais lorsque je trouve que je marche vite, c'est très relatif : je marche toujours moins vite que le autres.
Le Fampyra m'a permis d'étendre mon périmètre de marche confortable avec une vitesse moyenne de 50%, c'est déjà bien, mais c'est loin de tout régler...
Bien à toi

Salutations à tous,

retour d'information par rapport à la biotine directement chez son pharmacien.

Pour moi cela a fonctionné.

Comptez 5 jours entre le dépôt de votre ordonnance originale chez votre pharmacien (pensez à faire une photocopie de l'ordonnance, au cas où...) et le retour de l'ordonnance avec le médicament.

Pensez au délai minimum de 21 jours entre 2 demandes de médoc...

Coucou "Nemo",

On peut obtenir la biotine directement chez son pharmacien, c super ! (Même si j'ne lé pas ..).
Pkoi attendre autant (comptez 5 jours..) ?
É merci pour les précisions.

Salut khadija

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.

Nemo a écrit :Salut khadija

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.

Bonjour.

En fait, c' est plutôt un arrangement entre la pharmacie et celle de l' hôpital, mais ce pas généralisé. La semaine dernière j' ai demandé ici ( Perpignan )et il faut toujours aller la chercher à la pharma de l' hôsto.

Bonjour,
je pense comme Pier2 qu'il s'agit d'un arrangement local.
Mais pourquoi ne pas s'en inspirer pour inspirer nos pharmaciens et développer ce type d'arrangement ?!

Bonsoir "Nemo" !

Moi j'pense plutôt q "Némo" fait parti des clients VIP de sa pharmacie (lol)..
Il s'agit peut-être d'un arrangement.. Mais tout kom "Nemo", j'en profiterai ..

Vi, vi je pense comme vous, je le vois plutôt comme une "faveur" de l'hosto.

La pharmacienne de l'hôpital m'a dit qu'il le faisait en fonction des pathologies et des malades. Donc apparemment rien de systématique. Après mon accord verbal, elle m'a demandé le nom de ma pharmacie de quartier, elle l'a appelée en direct pour savoir s'il me connaissait, le nom de son grossiste (sans doute pour vérifier s'il travaillait avec lui) et puis c'est tout.

Pour la pharmacienne de quartier, elle n'a pas été surprise par la procédure, qu'il le faisait pour d'autres traitements et que l'hôpital gérait tout.

Ils sont vraiment bien par chez toi !

Complètement d'accord avec bashogun, ils sont vraiment bien par chez toi !..

Bonjour
Je voulais vous demander si la biotine n est que pour les formes progressives de sep mon ami a une sep rémittente reccurente mais avec sa jambe droite qui traine il fatigue vite
Merci de vos conseils a tous

Bonsoir daly,

Je n'en sais rien, il faut que ton ami en parle avec son neurologue.

Bon courage

Bonjour tout le monde

Ca faisait longtemps que j'étaispas passé surle forum.

Quelques news d'abord...
Je continue ma chimiothérapie par Endoxan, immunomodérateur (iummuno-suppresseur?) pour limiter la popilation de lymphocytes B.
Par ailleurs, j'ai été invité par le neurologue , qui m'a dit uil y a quatre mois de ne pas partir du service sans mon ordonnance de biotine.

Cela fait 4 mois.
Franc hement, je ne sais pas dire si il y a un impact....
La SEP (primaire Progressive) continue d'avancer , un peu vite à mon goût.

Comme je disais au neurologue, je ne peux pas dire ce qui ce serait passé si je n'avais eu aucun traitement

Je ne peux pas répondre à Daly sur le choix des neuros sur l'efficacité du traitement, moi je suis parti du principe que ça ne pouvait pas fa&ire de mal, au pire peut-être du bien, qui sait?

La seule que je peux ajouter, c'est que chaque mois quand l'on passe à la pharmacie de l’hôpital, ils mettent sur l’ordonnance "pour info: 1890 €".
C'est le prix pour un mois de traitement!
Notre santé n'a pas de prix, mais elle a un coût. De là à penser qu'il y a une sélection des bénéficiaires...

Portez-vous bien

Patou

Bonsoir patou ! Si g bien compris cela fait 4 mois q tu es sous biotine é tu n'as rien remarqué ?
La biotine = 1890€ c flippant..

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

@ "Extramione" : Salut la Miss ! C une bonne choz la stabilisation de ta SEP. Depuis combien de temps es-tu sous Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ?
Bin écoute, en ce ki me concerne cava, trankilment.. merci. Étoi, depuis ?

Ouh! Les dernières années, GT sous Gilenya (gélules 1fs/jr). En nov. mon neuro s'est rendu cpte ke ce médoc est plutôt pr les SEP rémittentes (je crois) et moi G 1 secondairement progressive (était!! ) dc il m'a prescrit la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ? ke G dû commencer en déc.
Eh ben, crois-le : mes IRM du 31/01 (cérébrale) et du 8/02 (médullaire) ont tte les2 montré ke je n'AV +de plaque active!!
Ma SEP est stabilisée!!
Pr ce ki est D news... Ma belle hist. de vient de se terminer... Ms C pas 1 drame!
C com pr "le rest", je ne me laisse pas abattre!! V me remettre en "chasse" avt d'ê trop périmée (viens de prdre 40 ans, C 1 cap!!)
Ms bon, G appris à gérer les rêves!! Sinon, suis restée végétarienne, j'ai arrêté de fumer (ou prex!)
(t'as vu? G découvert les autres émoticons! )
Allez, C l'h de dormir là?! (02:10 AM!!)
Bye,
Marion.

Bonjour Extramione,

Que de bonnes nouvelles, c’est extra plaisant !
Sep stabilisée, moral de battante, que du bon.

M'est avis, d'après ce que tu dis sur ton compagnon dans un autre post, que ce n'est pas plus mal que vous ayez pris des chemins différents. De nouveaux s'ouvrent pour toi !

Comment ça se passe pour ta biotine, tu peux te la procurer aisément ou il faut que tu ailles à l'hôpital ?

Bien à toi.

Waw "Extramione" ! Ça fait plaisir de te lire é de voir q y'a du bon. Pourvu q ça dur..
Tu as raison ma belle de ne pas te laisser abattre..
J'te signale q 40 ans, C 1BO CAP . C l'âge de maturité..

Hello!
Oui Bashogun et Khadija, G un moral d'enfer ... ms la solitude n'a pas le mm goût sur la fin d'une belle hist ... (pask'elle était belle qd-mm!)
La différence d'âge (10 ans!) et le sport, et les caractères!! ... (avec nos pbs psy respectifs!) en ont eu raison... Et oui, C qd-mm 1 bonne choz (j'avoue ke ça me détruisait un peu à la fin!) G 40 ans, C ni vieux ni jeune (plus vieux ke jeune qd-mm!) "maturité"!?... Mouaif!!
Oui, je dois aller chercher la Biotine à l'hosto... ms elle est commandée automatiquemt!
Et vs alors?
Marion.

Euh... Eske qq1 pt m'expliker comt on ft pr se parler en tchat?... Qd je suis connectée, le site marke "On Line", hier soir G vu ke Khadija l'était aussi, ms je n'ai pas su comt lui parler autrement ke par les "posts"??! Je suis NUUUUULLE!!

Bonjour Extramione,

à ma connaissance, pas de tchat es qualité sur le forum.
La mention 'Online' indique tout de même qui est connecté.
A partir de là, rien n'empêche de se mettre d'accord pour avoir une discussion en (quasi) continu.

40 ans, c'est un bel âge, encore plein de promesses !
Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement...

@ "Extramione" : On n'a eu la même idée .. Moi osi javé vu q tu étais connectée.. Mais, y'a + de tchat ma belle .. Pkoi d'ailleurs ?? Il serait bon de remonter l'info à freddes. Ou, il y a peut-être une explication q j'ignore

Hello!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! Encore une choz à lakelle ft se faire!
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... " et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!

Bonsoir ma belle "Extramione" !
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?

Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.

patou a écrit :A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...)
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."

Bonjour Patou,
l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis avril ou mlai dernier suite à son AMM au Etats-Unis. Il devrait recevoir son AMM en France prochainement, en tous cas avant la fin de l'année.
Il est donc d'ores et déjà disponible, mais je ne sais pas quelles sont les conditions pour l'obtenir dès à présent.
J'espère que ton neurologue recevra favorablement ta demande.
Bien à toi.

Bonjour,

Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

khadija a écrit : La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

Bonjour Khadija,
que s'est-il passé ?

Si tu en progressive normalement c bon non?

oui, la biotine n'est efficace que pour les formes progressives

Ce qui, de mon point de vue est un peu débile
Ou alors g pas tout compris

Si la biotine régénère la myéline, remittente ou progressive la myéline est touchée dans les 2 cas?

Depuis un an, il est écrit ''perte des axones' sur les irm
Ece que ça penche vers.la progressive?
Car les axones partent car la myéline ne les retient pas?

Bonsoir Khadija,

Je ne connais pas ta situation donc je ne me permettrai pas de te donner de conseils.

En revanche, je peux te garantir que, dans ma situation, si il m'arrivait la même chose, j'estime à moins de 30 min le temps qu'il m'aurait fallu pour prendre un rdv avec un autre neurologue.

C'est d'ailleurs ce qui m'est arrivé. Mon neurologue à Lyon ne souhaitait pas me prescrire le Qizenday; du coup j'ai contacté le CHU de Grenoble pour changer de neuro et qu'on me mette sous biotine.
Et finalement, mon neuro de Lyon me l'a prescrit, donc je suis toujours suivi à Lyon.

A+

Salut Khadija,
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse

Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...

Réglisse a écrit :Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...

Hello Réglisse,

Je tiens juste à préciser que j’exprimais juste ma pensée : si on remplit les critères pour bénéficier d’un traitement, qu’on souhaite le tester et que le neuro fait obstacle, alors on est libre d’en prendre un autre !

Après, chacun (e) fait ce qu’il (elle) veut et prend des décisions selon sa situation…

Pour en revenir à ta question sur la biotine : Il faut savoir que
1- J’ai une SEP secondaire progressive
2- Je suis sous biotine à haute dose (300mg/jour) depuis plus de 2 ans
3- Ce que je vais dire ci-dessous ne concerne que moi (chaque SEP est différente). De plus, n’étant pas un professionnel de santé, je me garderai de tirer des conclusions générales par rapport à mon cas.

Les faits et juste les faits :

J’ai passé une IRM cérébrale il y a 2 jours, et je passerai une IRM médullaire le 16 Août.
Je comptais écrire ce message après le 16 Août, mais puisque tu me poses la question…

Suite à l’IRM cérébrale d’il y a 2 jours :
J’avais une lésion de 3 mm visible sur ma dernière IRM (datant de 2015) qui n’est plus visible sur l’IRM d’il y a deux jours.
Cette lésion était située « à l’étage sous-tentoriel »

Cette re-myélinisation pourrait expliquer pourquoi certains symptômes ont totalement disparus (fatigue omniprésente, sensation de brouillard dans la tête)

En revanche, le Radiologue retrouve sur l’IRM d’il y a deux jours, les mêmes hypersignaux de 2mm (située à l’étage sus-tentoriel) de l’IRM de 2015.

Je me demande pourquoi une lésion de 3mm se résorbe alors que des lésions de 2mm demeurent inchangées.
J’en ai discuté avec mon Kiné (J’ai envoyé un mail à mon neuro mais pas de réponse…) qui ne croit pas à une erreur du radiologue. Il m’a expliqué que certaines lésions pouvaient mettre beaucoup plus de temps à être impactées…

Bref, je vais encore être patient (je n’ai pas le choix) et continuer la biotine en espérant du mieux.

A+

Salut Zen2010,
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse

[tweet][/tweet]

Je voulais juste poser là ce tweet d'un neuro que je suis et qui m'a laissé toute perplexe.
Vous pouvez cliquer pour aller voir les réponses et les autres tweet de ce neuro.

Bonsoir Loutrinette

Voici ce que j'ai trouvé sur le net.

Rapport de synthèse sur la Biotine

Perso, j'ai une SEP primaire progressive et pour moi ce traitement ne me déclenche pas de poussée (Bon c'est vrai, je suis en progressive donc déjà à la base pas de poussée...).

D'après ce rapport seuls les primaires et secondaires progressives sont concernés par la biotine (donc déjà à la base pas ou plus de poussée...).

Peut-être qu'il s'agit des cas qui parlent de l'aggravation de la maladie ???

Bon courage

Bonjour,

Selon ce rapport, le test n'a duré que 6 mois (et les résultats ne devraient venir qu'après 8 mois).
C'est un peu comme si notre médecin nous prescrit des antibiotiques pour une semaine et qu'au bout de deux jours, on dit que cela ne fonctionne pas.
Donc il ne veut rien dire (pour moi)

Patrick

Mon neuro ne me donnera la biotine que 1 an à 18 mois après ritumixab ou ocrelazumab
Il m'a dit qu'il y a eu des cas d'inflammation et de poussées donc je devrais attendre
Snif