Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Nemo,
La biotine reconstitue la myeline, très très lentement? ce sont des vitamines B8 et H8.
Ce traitement a été mis au point en France par le neuro de Zidane pour son fils atteint d'une maladie de la colonne vertébrale.
Ce neuro a eu l'idée d'augmenter (fortement) les doses de ces 2 vitamines.
Sur 200 patients dont 100 en placebo, les résultats au bout de deux ans étaient très significatifs.
Il a donc pensé que cela pouvait également s'appliquer à d'autres maladies neurologiques......
700 patients sont traités en France à ce jour.
Le labo est en France et est limité en production, d'où les restrictions concernant les volumes délivrés.
Par contre il n'est pas officiellement validé par l'agence du médoc, donc pas dispo en pharmacie.
Ton neuro doit refaire une demande officielle pour chaque renouvellement.
à bientot

Bsr "laurent57",
Merci à toi pour c info.

coucou
ne voulant pas me donner du cerenday, qui n'avait pas d'AMM donc il refuse, mon neuro ya 15 j m'a donné de la biotine 5mg, 2 fois par jour, plus de la mélatonine 1 mg. en me disant essayez donc ça. j'y croyais pas du tout, j'ai tout de même essayé.
je suis bluffée !! depuis hier, je suis passée de 6 à 3 comprimés de codéine, et ce soir je passerai de 30 gttes à 25 de rivotril, voir ce que ça donne.
bref, j'ai nettement moins mal, je marche mieux, etc. alors soit ça vient de ces produits, soit le zika a fini par être reconnnu par mes antigènes, je vais voir s'il y a d'autres améliorations avec le temps. mais la, c'est spectaculaire.
bonne soirée.

Dans le l i vre de venesson il conseille la melatonine à 5 mg mais financièrement je ne peux pas
Pour la biotine c bien car je croyais qu'il fallait plusieurs mois

J'ai fais une allergie au lyrica du coup je prends codeine depuis ce matin
Lundi rdv chez une homéopathe je voudrais trouver une solution pour mes douleurs de hanche

petit amalgame lélé
la biotine existe depuis 50 ans au moins lélé, c'est la vitamine H ou B8 que je prenais au début, en 69.
c'est dosé à 5 mg
ce que beaucoup appellent biotine, ici, en fait, c'est le nouveau produit du labo medday, qui n'est pas encore tout à fait au point. et qui est très très dosé en vitamine H . cerenday, mais je crois qu'il a encore changé de nom. il sortira dans 1 an ou 2.

en attendant donc sa sortie, mon neuro a décidé de faire comme quand j'étais jeune , me donner à la fois biotine et mélatonine, la biotine n'est pas remboursée, mais la mélatonine à partir de 2 mg l'est, à condition que le toubib mette ça sur l'ordonnance, dans la partie ALD mélatonine 2mg (ça c'est pour moi, les 2 mg, si tu veux 5mg il remplacera, si c'est possible) remboursable en l'absence de spécialité thérapeutique équivalente. et alors ça sera pris en charge. ça passe comme une lettre à la poste. je prends la mélatonine valdispert nuit paisible 2mg pour info. prise en ALD grâce à cette simple petite phrase. plus besoin de somnifères. ça fait tout, dodo, réduction de la fatigue, régulation du cerveau etc.
pour la biotine comme c'est une vitamine ça n'est pas remboursé, chez le pharmacien je la paye 31 euro par mois, et chez bayer, qui le fabrique, sur internet elle est à 23 euro. ça vaut le coup, vu la réduction de la douleur, sans effets secondaires, je vais pouvoir baisser mes doses de rivotril, et ma codéine, si le bienfait persiste
je te tiendrai informée sur ce que ça donne à plus longue échéance.
bonne nuit ma grande.

Eureuz pour tes améliorations fafa.. Tiens nous ô courant de la suite..

la Biotine de Cerenday est dosée à 100mg, j'en prends 3 par jour depuis 3 mois. L'inconvénient est que ce médicament n'est pas encore sur le marché . Il faut donc une autorisation d'utilisation que le neurologue demande auprès de l'Administration et l'on doit aller le chercher chaque mois à la pharmacie centrale de son centre hospitalier.

Ceci dit, il est totalement remboursé et c'est tant mieux car ça coute un bras, parait-il.

Je manque de recul pour pouvoir parler des effets du Cerenday . Coté indésirable, il n'y a en a aucun de connu puisqu'il ne s'agit que de vitamines. Sans vouloir m'enflammer, il me semble que je résiste mieux à la fatigue depuis un petit mois .... Affaire à suivre ....

@ "Shubacka" : Kom tu dis, affaire à suivre .... Tiens nous ô courant des constats q tu y fé..

et oui, du coup mon neuro me le refuse tant qu'il n'a pas son AMM, alors j'ai droit à 10 mg par jour, comme quand j'avais 20 ans. bah ça me fait plutot du bien tout compte fait. de toutes façon, vu que j'ai toujours refusé les nouveaux traitement de moins de 10 ans, ça n'aurait rien changé. tétue la bretonne.

20€... la pilule.

Hier après midi, je suis allé au CHU chercher ma boite de Cerenday ..... Le produit a changé de nom, il se nomme aujourd'hui QIZENDAY (même labo, même dosage, même emballage).
Son ATU n'est plus nominative mais dite "de groupe" m'a expliqué la pharmacienne. Ce qui en gros, signifie une avancée de plus pour sa prochaine mise sur le marché

Bonjour Shubacka,
j'entame mon quatrième mois de biotine après renouvellement, je n'ai pas trouvé de résultat extraordinaire mais bon j'attend comme on dit PATIENCE!!!

D'après mon neurologue, ces biotines n'agissent efficacement que sur la forme progressive de la maladie et que leur but n'est pas de nous faire aller mieux mais tout au moins, pas plus mal.
Cependant, après 3 mois, il me semble avoir constaté quelques bénéfices sur ma fatigabilité mais il est encore trop tôt pour l'affirmer.
C'est dû à mon côté optimiste peut être ....

je suis en progressive secondairement depuis 1997, je suis patiente et j'attends le mieux du mieux. Peut-être ai-je plus "d'équilibre"? mais comme je sors de 2 mois 1/2 de rééduc le tout cumulé..... 50m de marche avec canne au lieu de 20m. le tout en .....15mn.

Allez, encore un effort ..... Ils nous attendent pour Rio !!!

Bonjoir a tous, il y a un bon moment que je ne suis pas benue vous voir. J'ai adhere a un forum sep mais au Quebec. Depuis qulques semaines beaucoup parlent de biotine. J'aimerais savoir ou vous en etes en Europe et si certaines en prends, est ce que ca marche ?
Ici il fait -20c....

Bonjour Misty et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
à ma connaissance, la Biotine du laboratoire Medday n'a pas encore reçu sont AMM (autorisation de mise sur le marché) en France, et continue donc d'être prescrite en ATU (autorisation temporaire).
Il a changé de nom en août dernier (Quisenday) et son ATU s'est élargie, signe avant-coureur d'une probable AMM à venir.
Tu peux déjà lire quelques témoignages sur le forum, et d'autres viendront sans doute nous en donner des nouvelles.
Bien à toi.

Salut everybody,

je prends de la biotine et comme elle est en ATU je dois aller la chercher à l’hôpital tous les mois.

Un peu galère, déplacement de mon corps d’athlète jusqu'à l'hosto, faire la liasse de document (ouf , heureusement guichet spécial pour les perdus de la vie, sinon, vu le monde tu peux prendre une chambre) ensuite récupération des pilules à la pharmacie (tu aimes les escaliers bah fais toi plaisir )...

La dernière fois la pharmacienne m'a proposé de la retirer directement chez mon pharmacien de quartier. Apparemment c'est faisable. Je vais essayer ça pour la première fois ce mois-ci, je vous tiens au courant.

Salut "Nemo"

Tu es sous biotine depuis kan ?
Allez courage pour aller jusqu'à l'hosto.. C loin de chez toi l'hosto ?
C bien si tu peux la retirer directement chez ton pharmacien de quartier.. Oui, tiens nous au courant.

Nemo a écrit :La dernière fois la pharmacienne m'a proposé de la retirer directement chez mon pharmacien de quartier. Apparemment c'est faisable. Je vais essayer ça pour la première fois ce mois-ci, je vous tiens au courant.

Bonjour Nemo,
en voilà une bonne nouvelle !
A condition que les démarches administratives pour ce faire ne soient pas insurmontables...
Tu nous diras !

@ Khadija :

Depuis 15 mois et faut bien compter 35 minutes pour aller à l'hosto.

Mais ça va, et puis mon kiné n'est pas loin de l'hôpital donc je profite de mon déplacement au kiné (1/sem) pour faire le plein de biotine.

@."Nemo" : Tu es à kel stade de sep ? Moi j'suis en secondaire progressive. Rencontres-tu des difficultés ? Moi, j'marche peu, j'marche mal, ékilibre nul, pied ki traîne o sol..

Depuis 15 mois tu es sous biotite. Kel constat fais-tu ?

Tu fais de la kiné (1/sem). T sérieux ?

Salut Khadija,

oui, oui je suis sérieux je fais une séance de kiné par semaine. Au départ j'en faisais 2 mais le kiné m'a demandé de diminuer car mon état ne le nécessite pas.

J'ai une sep primaire progressive, diagnostique officiel 07/15 début des problèmes 04/13.

Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Pour moi, je suppose que la biotine+fampyra ont, pour l'instant, stopper l'évolution de la maladie.

Je fais des étirements tous les matins (20 min), marche "sportive" 2 fois par semaine, et vélo d'appart environ 1/sem (30 min).

Je prends aussi du mantadix (mantadine) contre la fatigue depuis le début de l'année et cela fonctionne bien, disons qu'entre les siestes je suis plus réveillé , plus dans ma vie.

@ "Nemo" : Kel klass ! Franchement j'suis jalouse (lol). Mais super contente pour tes bons points. Tes améliorations. J'te souhaite q sa aille de mieux en mieux.. .

Bonjour Nemo,
ça fait plaisir de lire que tes capacités de marche s'améliorent avec Biotine et Fampyra.

Nemo a écrit :Au bout d'un an de Biotine j'ai pu améliorer mon périmètre de marche, je suis passé de 22 minutes de marche à 32 minutes, ensuite la jambe gauche traîne, je n'arrive plus à relever la pointe du pied.

Quel est ton rythme pendant ces marches ?

Mon rythme est régulier, j'ai plus tendance à traîner, "frotter" sur le sol la jambe gauche vers la fin (2-3min).

Je fais toujours le même parcours cela me permet de sentir si je suis en forme ou fatigué. En forêt, quasiment personne, pas de stress si je dois ralentir, si je marche bizarrement...

Il s'agit d'une route relativement plate, bitumée. J'ai remarqué que dès qu'il y a une montée ou une descente, je la ressent tout de suite tant au niveau de l'équilibre que de l'effort demandé.

Pour ce qui est de la distance parcourue compte 2 km en 30min.

J'ai parfois l'impression que l'effort demandé est plus important au niveau du cerveau (volonté d'avancé, maintenir le rythme, lever la jambe l'une après l'autre) qu'au niveau musculaire.

Pour mes 2 marches volontaires hebdomadaire disons que j'en fais une le plus "rapide" possible sur une distance définie (barrière à barrière) pour contrôler mon état et cela permet de me servir de référence pour le neurologue, et une d'endurance la vitesse importe peu, je marche le plus longtemps possible.

Bonjour Nemo,
je ne marche pas autant que toi et certainement pas aussi vite que toi lors de ta marche d'endurance.
En fait, si mon rythme est trop lent, mon équilibre s'en ressent vite ainsi que les mouvements de mes jambes, plus chaotiques à mesure.
Marcher trop vite m'épuise vite et conduit aux même soucis que pour un marche trop lente.
Il faut que je trouve mon rythme, mais lorsque je trouve que je marche vite, c'est très relatif : je marche toujours moins vite que le autres.
Le Fampyra m'a permis d'étendre mon périmètre de marche confortable avec une vitesse moyenne de 50%, c'est déjà bien, mais c'est loin de tout régler...
Bien à toi

Salutations à tous,

retour d'information par rapport à la biotine directement chez son pharmacien.

Pour moi cela a fonctionné.

Comptez 5 jours entre le dépôt de votre ordonnance originale chez votre pharmacien (pensez à faire une photocopie de l'ordonnance, au cas où...) et le retour de l'ordonnance avec le médicament.

Pensez au délai minimum de 21 jours entre 2 demandes de médoc...

Coucou "Nemo",

On peut obtenir la biotine directement chez son pharmacien, c super ! (Même si j'ne lé pas ..).
Pkoi attendre autant (comptez 5 jours..) ?
É merci pour les précisions.

Salut khadija

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.

Nemo a écrit :Salut khadija

D'après ce que j'ai compris, il faut environ 5 jours car ma pharmacie n'a pas ce médicament en stock, elle le fait venir de la pharmacie de l'hôpital par l'intermédiaire d'un grossiste qu'ils ont en commun.

Ma pharmacie de quartier est livrée par son grossiste 2 fois par jour. Elle donne au chauffeur mon ordonnance qui l’emmène à l'hôpital lors d'une tournée, l'hosto prépare la commande et lors d'une autre tournée redonne le paquet au chauffeur qui lorsqu'il revient chez mon pharmacien lui ramène le dit paquet.

Pour cette première fois, j'ai déposé l'ordonnance lundi après-midi et ils m'ont rappelé jeudi après-midi pour me prévenir que la commande était disponible.

Bonjour.

En fait, c' est plutôt un arrangement entre la pharmacie et celle de l' hôpital, mais ce pas généralisé. La semaine dernière j' ai demandé ici ( Perpignan )et il faut toujours aller la chercher à la pharma de l' hôsto.

Bonjour,
je pense comme Pier2 qu'il s'agit d'un arrangement local.
Mais pourquoi ne pas s'en inspirer pour inspirer nos pharmaciens et développer ce type d'arrangement ?!

Bonsoir "Nemo" !

Moi j'pense plutôt q "Némo" fait parti des clients VIP de sa pharmacie (lol)..
Il s'agit peut-être d'un arrangement.. Mais tout kom "Nemo", j'en profiterai ..

Vi, vi je pense comme vous, je le vois plutôt comme une "faveur" de l'hosto.

La pharmacienne de l'hôpital m'a dit qu'il le faisait en fonction des pathologies et des malades. Donc apparemment rien de systématique. Après mon accord verbal, elle m'a demandé le nom de ma pharmacie de quartier, elle l'a appelée en direct pour savoir s'il me connaissait, le nom de son grossiste (sans doute pour vérifier s'il travaillait avec lui) et puis c'est tout.

Pour la pharmacienne de quartier, elle n'a pas été surprise par la procédure, qu'il le faisait pour d'autres traitements et que l'hôpital gérait tout.

Ils sont vraiment bien par chez toi !

Complètement d'accord avec bashogun, ils sont vraiment bien par chez toi !..

Bonjour
Je voulais vous demander si la biotine n est que pour les formes progressives de sep mon ami a une sep rémittente reccurente mais avec sa jambe droite qui traine il fatigue vite
Merci de vos conseils a tous

Bonsoir daly,

Je n'en sais rien, il faut que ton ami en parle avec son neurologue.

Bon courage

Bonjour tout le monde

Ca faisait longtemps que j'étaispas passé surle forum.

Quelques news d'abord...
Je continue ma chimiothérapie par Endoxan, immunomodérateur (iummuno-suppresseur?) pour limiter la popilation de lymphocytes B.
Par ailleurs, j'ai été invité par le neurologue , qui m'a dit uil y a quatre mois de ne pas partir du service sans mon ordonnance de biotine.

Cela fait 4 mois.
Franc hement, je ne sais pas dire si il y a un impact....
La SEP (primaire Progressive) continue d'avancer , un peu vite à mon goût.

Comme je disais au neurologue, je ne peux pas dire ce qui ce serait passé si je n'avais eu aucun traitement

Je ne peux pas répondre à Daly sur le choix des neuros sur l'efficacité du traitement, moi je suis parti du principe que ça ne pouvait pas fa&ire de mal, au pire peut-être du bien, qui sait?

La seule que je peux ajouter, c'est que chaque mois quand l'on passe à la pharmacie de l’hôpital, ils mettent sur l’ordonnance "pour info: 1890 €".
C'est le prix pour un mois de traitement!
Notre santé n'a pas de prix, mais elle a un coût. De là à penser qu'il y a une sélection des bénéficiaires...

Portez-vous bien

Patou

Bonsoir patou ! Si g bien compris cela fait 4 mois q tu es sous biotine é tu n'as rien remarqué ?
La biotine = 1890€ c flippant..

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois.
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione.

@ "Extramione" : Salut la Miss ! C une bonne choz la stabilisation de ta SEP. Depuis combien de temps es-tu sous Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ?
Bin écoute, en ce ki me concerne cava, trankilment.. merci. Étoi, depuis ?

Ouh! Les dernières années, GT sous Gilenya (gélules 1fs/jr). En nov. mon neuro s'est rendu cpte ke ce médoc est plutôt pr les SEP rémittentes (je crois) et moi G 1 secondairement progressive (était!! ) dc il m'a prescrit la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ? ke G dû commencer en déc.
Eh ben, crois-le : mes IRM du 31/01 (cérébrale) et du 8/02 (médullaire) ont tte les2 montré ke je n'AV +de plaque active!!
Ma SEP est stabilisée!!
Pr ce ki est D news... Ma belle hist. de vient de se terminer... Ms C pas 1 drame!
C com pr "le rest", je ne me laisse pas abattre!! V me remettre en "chasse" avt d'ê trop périmée (viens de prdre 40 ans, C 1 cap!!)
Ms bon, G appris à gérer les rêves!! Sinon, suis restée végétarienne, j'ai arrêté de fumer (ou prex!)
(t'as vu? G découvert les autres émoticons! )
Allez, C l'h de dormir là?! (02:10 AM!!)
Bye,
Marion.

Bonjour Extramione,

Que de bonnes nouvelles, c’est extra plaisant !
Sep stabilisée, moral de battante, que du bon.

M'est avis, d'après ce que tu dis sur ton compagnon dans un autre post, que ce n'est pas plus mal que vous ayez pris des chemins différents. De nouveaux s'ouvrent pour toi !

Comment ça se passe pour ta biotine, tu peux te la procurer aisément ou il faut que tu ailles à l'hôpital ?

Bien à toi.

Waw "Extramione" ! Ça fait plaisir de te lire é de voir q y'a du bon. Pourvu q ça dur..
Tu as raison ma belle de ne pas te laisser abattre..
J'te signale q 40 ans, C 1BO CAP . C l'âge de maturité..

Hello!
Oui Bashogun et Khadija, G un moral d'enfer ... ms la solitude n'a pas le mm goût sur la fin d'une belle hist ... (pask'elle était belle qd-mm!)
La différence d'âge (10 ans!) et le sport, et les caractères!! ... (avec nos pbs psy respectifs!) en ont eu raison... Et oui, C qd-mm 1 bonne choz (j'avoue ke ça me détruisait un peu à la fin!) G 40 ans, C ni vieux ni jeune (plus vieux ke jeune qd-mm!) "maturité"!?... Mouaif!!
Oui, je dois aller chercher la Biotine à l'hosto... ms elle est commandée automatiquemt!
Et vs alors?
Marion.

Euh... Eske qq1 pt m'expliker comt on ft pr se parler en tchat?... Qd je suis connectée, le site marke "On Line", hier soir G vu ke Khadija l'était aussi, ms je n'ai pas su comt lui parler autrement ke par les "posts"??! Je suis NUUUUULLE!!

Bonjour Extramione,

à ma connaissance, pas de tchat es qualité sur le forum.
La mention 'Online' indique tout de même qui est connecté.
A partir de là, rien n'empêche de se mettre d'accord pour avoir une discussion en (quasi) continu.

40 ans, c'est un bel âge, encore plein de promesses !
Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement...