besoin d'aide svp

[punker]

Bonjour à toutes et tous,

Ma mère a appris il y a quelques mois qu'elle est atteinte d'une SEP. En décembre, elle est entrée en clinique pour subir des perfusions de flash cortisone.
Aujourd'hui je me fais beaucoup de soucis pour elle, tout comme mes frères et soeurs ainsi que mon père. Je ne connais rien de cette maladie.
La neurochirurgienne de ma mère est très spéciale, au caractère dur. Ma mère, qui est touchée par cette maladie a besoin d'informations et d'être rassurée. Ce que ne fait absolument pas sa neuro actuelle. Les rendez vous sont espacés de 3 mois environ, ma mère n'a aucun traitement, on lui a prescrit uniquement des décontractants musculaires. Sa neuro lui dis qu'elle recherche encore la forme de SEP dont ma mère est victime. Et quand ma mère lui dis q'elle ne supporte plus les douleurs constantes que la maladie lui provoque dans les bras et jambes et que cela lui fou le moral en l'air, sa neuro lui réponds qu'elle ne fait pas dans le social et que cela relève de la psychiatrie! Je ne supporte pas de voir ma mère avoir mal constamment et demeurer sans réponses. Aucune prise en charge, des indications floues. J'ai la haine envers les médecins qui ne prennent jusque là pas le temps d'expliquer comme il le faut la maladie à ces patients. J'ai comme une impression que comme la SEP ne fais pas mourrir directement, qu'elle est jugée moins importante par les médecins..J'espère sincèrement me tromper. Pouvez vous m'aider? me parler de cette maladie et des traitements qui permettent de vivre avec cette saleté? Je vous remercie par avance. Bise à vous.

[fafalarousse]

rassure toi, punker c'est tout à fait normal de ne donner aucun traitement, je sais , ça fait flipper.
en fait la maladie évolue par poussée, et les traitements qui existent ralentissent l'espacement des poussées, c'est juste une maladie incurable, sinon.
il faut en faire plusieurs pour savoir si la SEP est réellement évolutive, elle est bien, sa neurologue, très bien, elle attend la suite. c'est vrai que ce que je vais te dire, elle aurait pu le faire mais les neurologues sont tous déroutés par cette maladie.
le bolus de cortisonne qu'elle a recu n'a pas d'effet à long terme, il permet juste d'accélérer la récupération, rien de plus. ça n'améliore que le moral, et le moral a une grosse influence sur la maladie.
tu dois savoir qu'il a autant de forme de SEP que de gens qui l'ont. donc pour la diagnostiquer réellement, il faut du temps.
elle est rarement invalidante rapidement , et il y a des périodes de rémission qui peuvent durer des années, voila pourquoi elle attend avant de lui donner un traitement qui améliore les conditions, mais qui ne guérissent pas, et qui ont des effets secondaires souvent énormes.
as t elle eu une IRM quels sont les résultats, a t elle fait d'autres poussées depuis décembre? tu nous aiderais beaucoup si tu nous le disais.
en attendant, il faut qu'elle pense à autre chose, qu'elle ne se focalise pas dessus, comme je l'ai dit, si on garde le moral , on est moins malade.

allez on ne baisse pas les bras !!

[fafalarousse]

et tu as vu que je l'ai depuis 44 ans la sep ? et je marche toujours , et je plaisante en permanence et j'ai 63 ans.
tu es bien tombée sur ce forum, crois moi ya pas mieux qu'ici pour remonter le moral, les gens sont super adorables ici, tu seras entourée.

[fatima1973]

Chère punker. Je comprends ta detresse et celle de ta mère. C'est vrai que vous venez de rentrez dans un tunnel noir et on vous demande d'avançer quand meme, nous sommes tous un peu perdu et je vous comprends. Petit à petit vous saurez un peu plus sur cette maladie bizarre. C'est une maladie degenerative, qui attaque quand elle le veut. On a des poussées et après on récupère ,ça peut etre rapide ou plus long selon les cas. Elle peut devenir très invalidante mais ça personne ne peut le prévoire meme pas votre neuro. Moi ,mon neuro m'a donné un traitement directement après ma première poussée,je ne sais pas si c'est une très bonne idée.Mais faut avoir confiance dans votre neurologue. Ils savent ce que ils font . Dans cette maladie ,chaque personne est différente et chaque sep est différente ,alors imagine les possibilités que les medecins sont amenés à trouver pour chaque cas.C'est la vie avec ses hauts et ses bas,mais ne t'en fait pas ,on arrive toujours à s'adapter et faut toujours garder le moral ,ça aide beaucoup.J'ai beaucoup de compassion pour vous aussi la famille,car vous vous sentez très impuissant face à cette fatalité. Les semaines suivantes seront très douloureuses pour votre mère ,mais faut lui dire que le medecin ne l'a pas abandonnée ,mais que c'est normal pour la suite. Continuez à vous renseigner pour ne pas rester dans le flou,mieux on connait mieux on se sent ,crois en mon expérience. Je suis aussi juste diagnostiquée.

[lobidique]

Et quelques liens qui permettent de se renseigner sans dramatiser :

http://mssociety.ca/fr/default.htm

http://www.sep-pas-sorcier.be/

http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php

* les deux derniers sont pour les enfants mais je les trouve agréables (ça doit être mon côté institutrice)

[punker]

Salut à vous;-)

Un grand merci pour vos réponses et vos messages qui réconfortent. C'est bien sympa. ça me fait plaisir de pouvoir parler à des personnes qui sont touchées par cette foutue maladie puisque moi, je ne suis confronté à celle çi que indirectement. Donc merci a toi "lobidique" pour les liens. Merci a vous "Fatima et Fafalarousse". Vous semblez positives malgré tout, vous êtes un exemple. Te concernant, Fafalarousse, tu me donnes beaucoup d'espoir, sachant que tu es touchée par la maladie depuis tout ce temps et que tu marches. ça me redonne la pêche! bravo a toi. Ma mère a bien passé des IRM, la dernière lui annonçant donc qu'elle était atteinte de la SEP. Pour ce qui est des poussées, c'est là qu'on ne comprends pas vraiment lorsqu'il s'agit de poussée ou pas. Disons qu'elle a tout simplement mal assez souvent au bras et dans les jambes. Durant 3 jours, elle peu aller bien, et elle le paie le lendemain pendant 2 ou 3 jours en fait. Mal au jambes, difficultées à marcher, douleurs et engourdissement dans le bras droit. Pour ce qui est des traitements Fatima, lequel as tu? La neuro de ma mère lui en a prescrit un récemment ( un medicament qui aurait fait ces preuves dans le traitement de l'alcolisme également apparement) mais ma mère ne l'a pas supporté, vomissements, etc...Merci pour vos messages touchants et réconfortants. Bises à vous. Et courage.

[Kosok]

La douleur n'est pas une fatalité, il faut la traiter. La SEP peut provoquer des douleurs insupportables. Il existe des traitements efficaces pour les différents types de douleurs qu'on peut avoir (c'est un de mes gros soucis dans mon type de SEP). Il faut en parler à son neuro (ou son médecin traitant), s' il ne fait rien, changer de neuro jusqu’à ce que quelqu'un en tienne compte et si besoin, aller avoir un neurologue spécialisé dans la prise en charge de la douleur (dans les centres anti-douleurs). La prise en charge n'est pas seulement médicamenteuse, il y a d'autres possibilités pour soulager la douleur. La douleur n'est pas un problème qui relève de psychiatrie mais de la neurologie lorsqu'on a affaire a un bon neurologue. Je suis scandalisée par la façon dont ta maman est prise en charge de ce point de vue là!

[punker]

Salut kosok,

merci tout d'abord pour ton message. Oui je pense qu'il est nécessaire de changer de neuro au plus vite. je ne comprends pas moi même qu'on puisse répondre ce genre de choses à ces patients, c'est lamentable. Je conseille donc à ma mère actuellement de prendre rendez vous avec un autre neuro, simplement pour qu'elle puisse être davantage guidée face à ce type de maladie. Depuis quand es tu atteinte et as tu des poussées fréquentes? Merci à toi. Bises

[fatima1973]

Salut à vous;-)

Un grand merci pour vos réponses et vos messages qui réconfortent. C'est bien sympa. ça me fait plaisir de pouvoir parler à des personnes qui sont touchées par cette foutue maladie puisque moi, je ne suis confronté à celle çi que indirectement. Donc merci a toi "lobidique" pour les liens. Merci a vous "Fatima et Fafalarousse". Vous semblez positives malgré tout, vous êtes un exemple. Te concernant, Fafalarousse, tu me donnes beaucoup d'espoir, sachant que tu es touchée par la maladie depuis tout ce temps et que tu marches. ça me redonne la pêche! bravo a toi. Ma mère a bien passé des IRM, la dernière lui annonçant donc qu'elle était atteinte de la SEP. Pour ce qui est des poussées, c'est là qu'on ne comprends pas vraiment lorsqu'il s'agit de poussée ou pas. Disons qu'elle a tout simplement mal assez souvent au bras et dans les jambes. Durant 3 jours, elle peu aller bien, et elle le paie le lendemain pendant 2 ou 3 jours en fait. Mal au jambes, difficultées à marcher, douleurs et engourdissement dans le bras droit. Pour ce qui est des traitements Fatima, lequel as tu? La neuro de ma mère lui en a prescrit un récemment ( un medicament qui aurait fait ces preuves dans le traitement de l'alcolisme également apparement) mais ma mère ne l'a pas supporté, vomissements, etc...Merci pour vos messages touchants et réconfortants. Bises à vous. Et courage.

Pour mon traitement ,je me fais une injection de COPAXONE quotidiennement,depuis maintenant près de 2 mois. Je ne pense pas que ça fasse déjà effet, on m'a dit +- 6 mois. a bientot