naltrexone

[sev42]

Bonjour, j'ai lu un article parlant de la naltrexone (visiblement utilisée pour les toxicologie). Ce medicament (a 20 euros par mois) serait tres efficace pour la sep en traitement de fond ou d'attaque. Mais il est si peu cher que les industries pharmaceutique mettent leur veto car ils perdraient des millions. Quelqu'un a t-il entendu parler de ce traitement? Merci

[fafalarousse]

houla ! perso je me méfie comme de la peste de tous ces médicaments qui pourraient... peut être... sans essais cliniques réels, non remboursés, très souvent. j'en a vu un max passer de ce style, abandonnés très rapidement, mais tout ceci n'engage que moi, ce que je crains toujours c'est l'exploitation financière anormale des maladies incurables.

[lobidique]

Pour se faire une idée :

http://www.thisisms.com/forum/low-dose- ... c1007.html

http://www.sepien.fr/index.php?Itemid=9 ... &showall=1

mais cela semble plutôt ancien ...

[sev42]

Oui des etudes on apparement été faites depuis plusieurs années avec de bons resultats. Mais je voulais savoir ce que vous en pensiez

[sev42]

et justement fafalarousse, ca serait un probleme purement financier car si ce medicament était aussi efficace que ce qu'on peut lire, adieu les traitement de choc qui coute des centaine, voire des milliers a chaque patient chaque mois

[fafalarousse]

oui, mais je me demande quel est le rapport entre l'addiction et la SEP? je ne suis pas sure que beaucoup de sepiens soient opianomanes. ou alors j'ai mal compris le sujet lol

[lobidique]

Parfois d'autres dosages peuvent avoir des résultats différents. Ils parlent des très faibles doses.

Cela s'est déjà rencontré pour d'autres médicaments. Par exemple, le baclofen utilisé pour soulager la spasticité, peut aider (à des doses plus fortes) à se libérer de l'addiction à l'alcool.

Pour ma part (et je sais que ça effraie beaucoup de gens), j'utilise l'hydrocortisone pour "éliminer" les fourmillements et d'autres symptômes.

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... ocortisone

[fafalarousse]

il ya 2 ans, j'avais trouvé un article dans je ne sais plus quel journal, dont j'avais fait un copier/coller. et il faut savoir que la nouvelle loi interdit aux médecins de détourner les médicaments de leur utilisation première, sans avoir fait les recherches traditionnelles (etude en double aveugle, toxicite pour cette dose, ) et d'avoir un AMM indiquant la nouvelle utilisation (style rivotril, qui est devenu une drogue dure, réservé aux malade psy, par exemple) bien lire le second paragraphe il est très interessant. il est important de parler avec son neurologue, l'automédication est parfois dangereuse.
voici l'extrait :

La sclérose en plaque
L'une des caractéristiques de la sclérose en plaque est son imprévisibilité. Les nouvelles plaques surviennent au hasard du temps et des régions du corps, et 90% des plaques sont silencieuses (sans symptômes notables). Les plaques peuvent aussi varier en taille et en sévérité, ainsi qu'en potentiel de guérison. La plupart des nouvelles lésions se résorberont spontanément, soit partiellement, soit complètement. Même chez une personne avec une sclérose en plaque stable, sans formation de nouvelles lésions, les symptômes peuvent varier significativement et rapidement à cause d'autres facteurs comme la température du corps.

De ce fait, personne, ni le patient ni le médecin, ne peut prédire le déroulement d'une sclérose en plaque chez un individu. Celui qui en souffre doit vivre dans l'incertitude de ce que le futur va lui apporter, tout en étant ballotté entre les rémissions et des aggravations imprévisibles.
C'est pour cette raison que les patients atteints de sclérose en plaque sont plus spécialement susceptibles d'être les victimes des traitements "miracles" et leurs déclarations, et c'est aussi pourquoi l'information anecdotique de ces thérapies est sans valeur en tant que preuves scientifiques fiables. La sclérose en plaque est typique de ces maladies qui sont les cibles favorites des pseudo-médecines : elle est imprévisible, susceptible de rémissions spontanées et reste incurable (pour l'instant).

[fafalarousse]

et justement fafalarousse, ca serait un probleme purement financier car si ce medicament était aussi efficace que ce qu'on peut lire, adieu les traitement de choc qui coute des centaine, voire des milliers a chaque patient chaque mois

escuse moi de te contredire sev42 ,mais s'il y avait ne serait ce qu'une once d'espoir que ce médicament soit efficace, ne t'inquiete pas, les labos s'en chargeraient, feraient tous les tests obligaroires, et le vendraient 500 fois plus cher, c'est ce qu'ils font en permanence.

[lobidique]

L'hydrocortisone, j'en prenais avant la SEP pour des problèmes allergiques mais pas en continu. (prescription de mon généraliste qui est "conventionnel" dans sa façon de soigner)

Par hasard, l'allergie s'est superposée aux fourmillements pour lesquels le neurologue de l'époque avait dit "on note et on attend", ça me faisait un belle jambe !
J'ai repris de l'hydrocortisone (complément au cortisol naturel que je ne fabrique qu'en quantité insuffisante - prise de sang de contrôle à l'appui). Trois jours après les fourmillements avaient disparu. Hasard ? je n'y crois pas parce que lorsque j'ai arrêté l'hydrocortisone, les fourmillements ont fait leur réapparition.
Après en avoir parlé à mon médecin, nous avons pris ensemble la décision de prendre ce médicament. Je prends en environ 3 ans la même valeur de cortisone qu'en une cure de cortisone. Je n'ai plus de fourmillements... et sans les effets secondaires des bolus (sevrage après une dose qui dérègle la production de cortisol). Mon médecin surveille mon taux de cortisol.

Les laboratoires de recherche ne s'intéresseront jamais à un médicament qui revient à 0,25 euros par jour ! Et la plupart des gens (médecins et autres) oublient le "HYDRO" quand ils entendent hydrocortisone. Le tabou est là et bien là.
Qu'un diabétique ajuste sa dose d'insuline ne gène personne. Tout le monde trouve cela normal.
Que moi (ou d'autres), j'ajuste le taux de cortisol (qui défend le corps contre tous les stress) en fonction des besoins de mon corps, choque tout le monde ou presque !

[Kosok]

J'ai fait un peu de recherches sur cette molécule et il se trouve que la société canadienne de la SEP a fait une mise en garde sur ce produit! Il est bien autorisé aux états-unis mais pour des problèmes de dépendance d'alcool et pas la SEP!
Un médecin en a fait la promotion pour lutter contre les maladies auto-immunes mais ce médecin n'était pas neurologue et apparemment il n'y a pas d'études sérieuses prouvant l'efficacité de ce produit. N'oublions pas que la recherche publique (en France et d'autres pays) n'est pas liée à celle des labos et peuvent lancer des études même si des produits sont "peu chers". Il y a eu une discussion à ce sujet naltrexone sur le forum de l'ARSEP, je pense qu'il est utile à lire car utiliser des produits pharmaceutiques sans l'accord de son médecin peut s'avérer dangereux pour la santé, je ne parle même pas des interactions possibles avec d'autres médicaments!

[Kosok]

Heu Lobidique, je ne parle pas de l'hydrocortisone car ton contexte est bien différent puisque tu le prends avec l'accord de ton doc!

[fafalarousse]

de toutes façon, quand un médecin te prescrit un traitement, c'est sous sa responsabilité, donc il sait ce qu'il fait. il n'a pas envie de se faire virer du conseil de l'ordre, si l'hydrocortisone te fait du bien , pourquoi t'en abstindrait tu hein lobidique tu as raison !!!

[fafalarousse]

kosok , je suis tout à fait sur la même longueur d'ondes que toi, c'est pourquoi j'ai envoyé cet extait, méfiance, méfiance .

[sangelo]

Bonjour, à tous
Je suis SEPeux depuis maintenant 18 ans, au rythme de 1 à 2 poussée par an, j'ai eu droit à quelques cubis de cortisone qui pour ma part m'ont permis d’empêcher la maladie de trop progresser. Donc pendant plus d'une décennie, mon train train a été métro boulot hopital. Jusqu'au jour ou j'ai fait une poussée un peu plus sévère qui m'a mis hors service de la société. A partir de ce moment, j'ai cherché tout moyen pouvant me permettre de reprendre pied dans cette vie. Par hasard, j'ai eu connaissance du naltrexone. J'en ai parlé avec mon médecin, qui a fait des recherche de son coté et qui ont abouti à une plus que probabilité positive dans mon cas. A savoir que la SEP pour ma part, se traduit par des "fatigues" récurrentes au moindre stress et qui m'obligeaient à m’arrêter. Donc, j'ai commencé à prendre du natrexone à raison de 3mg/j par capsule. Après 1-2 semaines pour savoir à quel moment prendre le medoc (le matin, la prise me convenait mieux. Je ne ressentais aucun effet secondaire, pas de fourmis dans les membres, pas de "crampes") Et là, génial, j'ai pu faire une journée sans ressentir le besoin de me reposer et surtout reprendre un peu de sport sans que ça me mette à plat au moindre effort.
Maintenant avec leur nouvelle loi, je ne peux plus m'en procurer et donc il faut que je me repose plus souvent, mais pendant 3 ans plus d'hopital, plus de cortisone. Les prises de sang que nous effectuions régulièrement n'ont jamais montré la moindre anomalie. Et là pour remplacer le naltrexone, je vais testé, le narcan ou le suboxone. Pour tous les détracteurs et septiques concernant le naltrexone, il faut savoir qu'au USA le naltrexone est reconnu pour son effet bénéfique contre la SEP. La France a toujours des 100enes de métro de retard sur tout parce que l'argent et les intérêts parlent avant l'avantage pour le petit nombre.
Bien sur si vous avez des questions plus précises concernant le naltrexone, je me ferais un plaisir de vous faire part de mon "expérience"
Courage à tous

[fafalarousse]

bonjour et bienvenu sangelo sur ce forum qui est une grande famille, qui permet de s'exprimer, de donner et recevoir des conseils.
pour le naltrexone, je n'en parlerai pas, comme tu dis, il est interdit en France, comme tant d'autres produits.
la fatigue est une des pires caractéristique de la sep, c'est bien connu, c'est handicapant.
alors chacun a un peu son petit truc, pour moi c'est un complément alimentaire anti oxydant bourré d'oméga 6
et 3, vendu a un prix très correct, la spiruline, qui me fait beaucoup d'effets et aucun à d'autres lol.
d'autres auront d'autres méthodes, tu pourras les trouver dans les différents sujets.
parle nous un peu de toi, pour qu'on te connaisse mieux.
à bientôt.