Bonjour à tous,
Mon neuro vient de me prescrire du firdapse pour traiter mon phénomène d uthoff qui revient systematiquement au rythme de mes cycles menstruels. En bref, j ai l impression de refaire des mini poussées tous les poupees15 jours !
Ce serait vraiment super si ce traitement marchait mais j ai la trouille de le commencer car c est un traitement conçu pour une maladie rare qui n est pas la sep et je me demande toujours s il n y a rien de toxique la dedans !
Est ce que quelqu'un connaît et pourrait m éclairer voir me rassurer ?
Merci d avance et bon courage à tous !
qui connait FIRDAPSE ?
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lobidique
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Re: qui connait FIRDAPSE ?
Je ne connais pas mais si ça agit vraiment (sans trop de risques) sur le phénomène d'Uhthoff, je suis preneuse car c'est une des choses qui me gêne le plus dans ma SEP.
FIRDAPSE : comment ça marche
Classe pharmacothérapeutique: autres médicaments du système nerveux code ATC: N07XX05.
L'amifampridine bloque les canaux potassiques voltage-dépendants, prolongeant ainsi la dépolarisation de la membrane des cellules présynaptiques. Le prolongement du potentiel d'action augmente le transport du calcium vers les terminaisons nerveuses. L'augmentation des concentrations intracellulaires en calcium qui en découle facilite l'exocytose des vésicules contenant de l'acétylcholine qui, à son tour, augmente la transmission neuromusculaire.
L'amifampridine améliore le tonus musculaire et les amplitudes du potentiel d'action musculaire composé (PAMC) de repos, avec une différence moyenne globale pondérée de 1,69 mV (95 % CI 0,60 à 2,77).
Le profil pharmacodynamique de l'amifampridine a été étudié pour un certain nombre de doses. Une étude prospective, randomisée, contrôlée contre placebo, menée sur 26 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton, a rapporté une efficacité clinique pour l'amifampridine à la dose standard maximale recommandée de 60 mg/jour (Sanders et al 2000). Deux autres études portant sur un total de 57 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton ont rapporté des informations concernant les effets obtenus avec des doses plus élevées d'amifampridine. McEvoy et al 1989 ont rapporté des données provenant d'une étude à court terme portant sur 12 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton, démontrant que l'administration d'amifampridine à des doses allant jusqu'à 100 mg / jour sur une période de trois jours était efficace dans le traitement des symptômes autonomiques et moteurs du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton. Sanders et al 1998 ont présenté des données relatives à l'efficacité et à la sécurité du traitement par amifampridine à des doses allant jusqu'à 100 mg / jour chez 45 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton traités pendant une moyenne de 31 mois. Ainsi, dans certaines circonstances exceptionnelles, des doses plus élevées pouvant aller jusqu'à 80 mg/jour peuvent s'avérer bénéfiques si une surveillance appropriée de l'innocuité du produit est effectuée. Il est recommandé d'effectuer l'augmentation de la dose de 60 mg/jour à 80 mg/jour par paliers de 5 mg tous les sept jours. Une augmentation de la dose doit être interrompue si un effet indésirable apparaît ou si une anomalie est détectée à l'ECG.
Une autorisation de mise sur le marché « sous circonstances exceptionnelles » a été délivrée pour ce médicament. Cela signifie qu'en raison de la rareté de cette maladie il n'a pas été possible d'obtenir des informations complètes de cette spécialité pharmaceutique. L'Agence européenne du médicament (EMA) réévaluera chaque année toute nouvelle information qui pourrait être disponible, et si nécessaire ce RCP sera mis à jour.
L’analyse des résultats ne permet pas d’observer de différence significative en termes d’efficacité entre la 3.4 diaminopyridine et le placebo, ni sur le critère principal (amélioration des symptômes de fatigue mesurés sur l’échelle EMIF-SEP), ni sur les critères secondaires (impact sur la qualité de vie, impact sur les patients thermosensibles ou présentant un phénomène d’Uhthoff -aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors de l'exercice ou à la chaleur-, impact électrophysiologique).
En revanche, le profil général de tolérance observé dans cet essai a été similaire à celui rapporté dans la littérature, avec description notamment de paresthésies, de troubles gastro-intestinaux, d’insomnie et de troubles musculosquelettiques.
20% des patients ont arrêté prématurément le traitement. 90% des patients traités par 3.4
diaminopyridine ont présenté un effet indésirable (55% sous placebo).
Conclusions
Au vu des résultats de cette étude, l’Afssaps considère que le rapport bénéfice/risque de la 3.4
diaminopyridine dans la fatigabilité associée à la sclérose en plaques n’est pas favorable et réitère sa recommandation de ne pas utiliser la 3.4 diaminopyridine dans cette indication.
FIRDAPSE : comment ça marche
Classe pharmacothérapeutique: autres médicaments du système nerveux code ATC: N07XX05.
L'amifampridine bloque les canaux potassiques voltage-dépendants, prolongeant ainsi la dépolarisation de la membrane des cellules présynaptiques. Le prolongement du potentiel d'action augmente le transport du calcium vers les terminaisons nerveuses. L'augmentation des concentrations intracellulaires en calcium qui en découle facilite l'exocytose des vésicules contenant de l'acétylcholine qui, à son tour, augmente la transmission neuromusculaire.
L'amifampridine améliore le tonus musculaire et les amplitudes du potentiel d'action musculaire composé (PAMC) de repos, avec une différence moyenne globale pondérée de 1,69 mV (95 % CI 0,60 à 2,77).
Le profil pharmacodynamique de l'amifampridine a été étudié pour un certain nombre de doses. Une étude prospective, randomisée, contrôlée contre placebo, menée sur 26 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton, a rapporté une efficacité clinique pour l'amifampridine à la dose standard maximale recommandée de 60 mg/jour (Sanders et al 2000). Deux autres études portant sur un total de 57 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton ont rapporté des informations concernant les effets obtenus avec des doses plus élevées d'amifampridine. McEvoy et al 1989 ont rapporté des données provenant d'une étude à court terme portant sur 12 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton, démontrant que l'administration d'amifampridine à des doses allant jusqu'à 100 mg / jour sur une période de trois jours était efficace dans le traitement des symptômes autonomiques et moteurs du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton. Sanders et al 1998 ont présenté des données relatives à l'efficacité et à la sécurité du traitement par amifampridine à des doses allant jusqu'à 100 mg / jour chez 45 patients souffrant du syndrome myasthénique de Lambert-Eaton traités pendant une moyenne de 31 mois. Ainsi, dans certaines circonstances exceptionnelles, des doses plus élevées pouvant aller jusqu'à 80 mg/jour peuvent s'avérer bénéfiques si une surveillance appropriée de l'innocuité du produit est effectuée. Il est recommandé d'effectuer l'augmentation de la dose de 60 mg/jour à 80 mg/jour par paliers de 5 mg tous les sept jours. Une augmentation de la dose doit être interrompue si un effet indésirable apparaît ou si une anomalie est détectée à l'ECG.
Une autorisation de mise sur le marché « sous circonstances exceptionnelles » a été délivrée pour ce médicament. Cela signifie qu'en raison de la rareté de cette maladie il n'a pas été possible d'obtenir des informations complètes de cette spécialité pharmaceutique. L'Agence européenne du médicament (EMA) réévaluera chaque année toute nouvelle information qui pourrait être disponible, et si nécessaire ce RCP sera mis à jour.
L’analyse des résultats ne permet pas d’observer de différence significative en termes d’efficacité entre la 3.4 diaminopyridine et le placebo, ni sur le critère principal (amélioration des symptômes de fatigue mesurés sur l’échelle EMIF-SEP), ni sur les critères secondaires (impact sur la qualité de vie, impact sur les patients thermosensibles ou présentant un phénomène d’Uhthoff -aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques lors de l'exercice ou à la chaleur-, impact électrophysiologique).
En revanche, le profil général de tolérance observé dans cet essai a été similaire à celui rapporté dans la littérature, avec description notamment de paresthésies, de troubles gastro-intestinaux, d’insomnie et de troubles musculosquelettiques.
20% des patients ont arrêté prématurément le traitement. 90% des patients traités par 3.4
diaminopyridine ont présenté un effet indésirable (55% sous placebo).
Conclusions
Au vu des résultats de cette étude, l’Afssaps considère que le rapport bénéfice/risque de la 3.4
diaminopyridine dans la fatigabilité associée à la sclérose en plaques n’est pas favorable et réitère sa recommandation de ne pas utiliser la 3.4 diaminopyridine dans cette indication.
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estelle340
Re: qui connait FIRDAPSE ?
Super ! Merci beaucoup pour ta réponse, cela me conforte encore plus dans l idée de ne pas commencer le traitement ! Bien que mon neuro soit l un des professeur les plus renommés j ai toujours cette manie de décrypter les notices et ça ne me rassure pas du tout !
Je suis tout de même déçue car je pensais espérer avoir trouvé la solution à mes problèmes !
C est tout de même un traitement qui coûte 2500 euros les 100 cachets alors jme tate encore........essayer ou ne pas essayer........que feriez vous à ma place ?
Merci encore d avoir pris le temps de me répondre !
Je suis tout de même déçue car je pensais espérer avoir trouvé la solution à mes problèmes !
C est tout de même un traitement qui coûte 2500 euros les 100 cachets alors jme tate encore........essayer ou ne pas essayer........que feriez vous à ma place ?
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lobidique
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Re: qui connait FIRDAPSE ?
De toute façon, je n'en ai pas les moyens alors le choix est vite fait !
En plus pour moi, je suis très attentive à la toxicité hépatique car j'ai une hépatite B chronique. Le foie se comporte bien mais c'est inutile de le "chatouiller" avec des médicaments qui pourraient provoquer un cancer du foie. La SEP me suffit.
En plus pour moi, je suis très attentive à la toxicité hépatique car j'ai une hépatite B chronique. Le foie se comporte bien mais c'est inutile de le "chatouiller" avec des médicaments qui pourraient provoquer un cancer du foie. La SEP me suffit.
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estelle340
Re: qui connait FIRDAPSE ?
C est remboursé par la sécu !!! Sinon je ne pourrais pas non plus !!!
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lobidique
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Re: qui connait FIRDAPSE ?
En Belgique, je ne sais pas.
Mais sécu ou pas, mon foie n'aimerait pas je pense.
Mais sécu ou pas, mon foie n'aimerait pas je pense.