cellcept ou mycophénolate mofétil

[morgane85]

Bonjour,

cela fait longtemps que je ne suis pas venue ! je viens vous parler du nouveau traitement que je prends car je sais qu'il est fort peu utilisé dans la SEP et que beaucoup qui le prennent se sentent un peu seuls.
Il s'agit d'un immunosuppresseur. On me l'a prescrit car après avoir pris avonex pendant 2 ans, rebiff 22 et copaxone, tous cela n'a eu que des effets secondaires et pas de résultats en IRM.
Ma dernière IRM à 12 mois de la précédente a donné 7 lésions supplémentaires (sans traitement) mais sans poussée car je n'en fait plus vraiment ou alors hyper discrètes.

Mon doc s'inquiète donc de voir que c'est évolutif mais sans symptômes.

Après avoir consulté d'autres docs en staff (nantes, angers et la roche sur yon), ils n'ont pas su se mettre d'accord et ont pensé à cellcept.

Voilà pour l'histoire. Je le prends depuis une semaine et pour l'instant :

- petit oedème au niveau des doigts le matin et crampes aux jambes le soir. Ce traitement est déconseillé en cas d'HTA donc j'imagine qu'il favorise la rétention hydrosodée. Je vais donc tenter le régime sans sel !!!

[khadija]

Bonsoir morgane85, pour info, je ne connais pas le traitement dont tu parles.. Moi mon traitement est avonex. Ton stade de la maladie c'est quoi ? Merci.

[Lolo]

Kikoo,

Comme toi Morgane j'ai été plusieurs années sous Cellecept et ça m'a fait beaucoup de bien d'ailleurs je vais demander à ma neuro de me redonner ce ttt quand je la verrais en février j'éspère que ça ne sera pas incompatible avec une grossesse mais bref on verra bien...
Tu feras un coucou de ma part à la vendée, c'est mon département de coeur.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[morgane85]

je crois qu'on ne peut pas le prendre enceinte ce traitement. Il est spécifié qu'il faut être sous contraceptif pour le prendre

khadija, ce traitement est un immunosuppresseur c'est-à-dire qu'il va neutraliser ton système immunitaire, le supprimer. Donc, les bons comme les mauvais anticorps (ceux en jeu dans la SEP). Normalement, il est utilisé pour les greffés rénaux ou cardiaques et n'a pas encore d'AMM pour la SEP. C'est encore en expérimentation.
Je suis encore en phase rémittente mais j'ai un tableau clinique très atypique avec des lésions (donc une évolution) mais aucune poussée.

[plume]

Morgane: quand tu dis que tu ne fais pas de poussées, tu as quand même des symptômes nouveaux au fur et à mesure ou pas ???

[morgane85]

non même pas ou alors très mineurs mais rien à voir avec l'étendue des lésions

[plume]

ok...

excuse-moi pour ma curiosité ( t'as le droit de m'envoyer bouler, mais pas trop fort, hein ): pourquoi ce traitement si tu n'as pas vraiment de symptômes ? juste à cause des lésions ? as-tu déjà un handicap marqué ?

[morgane85]

En fait, l'évolution du point de vue de l'IRM est assez balaise et le médecin craint de me voir passer en progressif d'un coup et à courte échéance. Ne t'inquiète pas, tes questions ne me gênent pas, ce forum sert aussi à jouer le jeu des questions/réponses et c'est grâce à cela qu'on avance.

Et non, je n'ai aucun handicap, en fait, la maladie, je n'y pense pas.

[plume]

ok, merci beaucoup pour ta réponse

[morgane85]

Bonjour,

je reviens vers vous pour dresser un premier bilan de ma prise de Cellcept. Je le prends donc depuis octobre 2012, et en fait concrètement, il ne se passe rien. Mais ce qui est important c'est qu'il ne se passe rien de mal, pas d'effets secondaires. Pour les effets bénéfiques, il faudra attendre l'IRM prévue en août puisque je ne fait pas de poussée malgré de nouvelles lésions prenant le contraste à chaque IRM. J'ai revu le neurologue il y a 10 jours et RAS à l'examen clinique, comme d'habitude donc je ne suis pas plus avancée.
j'écrirai la suite en août ou à la survenance de tout signe suspect...

Morgane

[lobidique]

[khadija]

Bonjour morgane, jte dis courage. Et je souhaite pour toi, que ce ttt te soit benefique. A+