traitement ou pas traitement?

[moacno]

bonjour,
Quelques temps que je parcours les forums à la recherche d’une réponse, ne la trouvant je me suis décidée à m’inscrire et à la poser en direct. Avant petite présentation de la situation.

J’ai 29ans, enceinte de 7 mois et demi de mon premier enfant. Vie plutot active, boulot à temps plein, sportive. Mars 2001 névrite optique (aucune séquelles), mars 2005 syndrome cérébelleux (aucune séquelles non plus). Derniere IRM fin 2006, cs neuro début 2007. Ensuite pour cause de dernière année d’études bien chargée, installation dans la vie professionnelle et privée : occultation totale de la maladie (à tort, ou pas !). si ce n’est l’annoncer à un homme avec qui on commence une histoire et gérer l’accueil de la belle-mère (à savoir que je vais gacher sa vie avec cette maladie, qu’il devrait réflechir avant de rester, que si on a des enfants je pourrais pas m’en occuper correctement…).
Fin 2011, c’est bien beau de faire l’autruche je me décide : cs neuro. « peut-être qu’on pourrait commencer à envisager un ttt de fond » mais avant IRM pour voir l’avancée des dégats en 5 ans. sauf que essais bébé + délai d’attente pour l’IRM = pas compatible, l’IRM est toujours pas faite.
Juil 2012 changement de neuro cause déménagement, « quoi comment ça vous n’etes pas sous ttt de fond, ça aurait du être mis en place dès 2001. Sitot la fin de la grossesse, puisque risque ++ de nouvelle poussée en post partum, IRM et mise en place du ttt. » donc IRM prévue fin nov, rdv dans la foulée chez le neuro pour prise de décision (ttt ou pas et lequel en fonction de l’évolution).

C’est là que j’en viens à ma question, désolée c’est un peu long. J’ai trouvé dans les forums une liste d’effets secondaires assez longue et plutot très génante. Mais toutes les personnes qui témoignent présentent un tableau clinique plus avancé que moi (handicap moteur ou lourdes séquelles) donc malgré les effets secondaires ils étaient tous convaincus. Y’en a-t-il qui ont démarré un ttt de fond par interféron ou copaxone tout en présentant un tableau clinique normal, un taux de poussée annuel très bas (0,17 pour moi) ? et selon vos expériences le démarrage d’un tel ttt est-il compatible avec un nouveau-né à la maison, un boulot à temps plein, une vie active et sportive ? et les conséquences de la mise sous ALD.

Merci de vos réponses

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue

alors tu vas avoir plein d'avis sur tes questions. Je sais qu'ici quelques uns n'ont pas de traitement de fond par choix, et dans l'ensemble, je crois que comme toi, ils ne vont pas trop mal ce qui bien sur n'incite pas à prendre de traitements de fond, surtout quand on lit la liste de effets secondaires possibles.
Certains n'ont pas de traitement de fond car il n'y en a pas pour les sep progressives. Il y a de quoi traiter certains symptomes pour les soulager, et il y a aussi les médecines alternatives qui semblent convenir à certains, et le régime alimentaire (seignalet notamment - voir les posts de PatrickS, ça s'appelle aussi la 3ième médecine)

le traitement de fond, doit rester ton choix personnel, pas celui du neuro.
Ceci dit, tu as la chance de ne pas avoir trop de problèmes pour l'instant, mais ça peut changer, et l'intérêt du traitement de fond est de limiter les éventuelles futures poussées et du coup te donner un maximum de chances de rester le mieux possible.
Oui il y a des effets secondaires, certains les supportent plus ou moins bien, certains changent de traitement pour un autre qui leur convient mieux. Je crois aussi que les effets secondaires s'atténuent avec le temps.

Garde bien en tête aussi qu'il y a un effet "loupe" sur internet. Les personnes viennent plus pour "râler" et communiquer sur le négatif des traitements, que pour dire "super mon traitement me convient et je n'ai presque pas d'effets secondaires...." d'ailleurs en général, si ça va bien, on n'a pas trop envie d'aller voir sur internet

Je comprends qu'avec un bébé à venir, la perspective d'avoir tous ces examens, et un éventuel traitement, ne soit pas très agréable.
Je te conseille de faire l'irm, voir le neuro et écouter ce qu'il te dit, préparer tes questions et prendre ta décision. Tu as raison de venir aussi ici à l'avance pour voir ce que vont te dire les uns et les autres.
Encore une fois, toutes les grossesses sont différentes, le vécu de la maladie aussi, donc pas facile de voir si ça va t'aider ou pas, mais ça te donnera une idée.

En tous cas, je te souhaite que ça se passe le mieux possible, et que d'autres te donneront leur avis.

[lobidique]

Stéphanie répond très souvent de manière claire et complète.

Pour mon cas, je suis sous copaxone depuis le diagnostic en 2004 et ce traitement me réussit plutôt bien car je n'ai plus fait de poussée depuis. J'ai encore travaillé normalement (institutrice - donc pas de tout repos) jusqu'en 2011. J'étais très fatiguée mais à part cela pas de gros problèmes. Je suis maintenant en pré-retraite par choix mais encore bien active pour mon plus grand bonheur. J'ai une vingtaine d'années de plus que toi et tout va plutôt bien.

[PatrickS]

Bonjour,

Au pire, tu vas faire une poussée rapidement après l'accouchement (changement hormonal) et tu seras peut être fixée (prendre ou non un traitement.
Mais il se peut très bien que tu aies encore de longues années tranquilles devant toi.
Malheureusement, on ne peut pas prévoir l'évolution de cette maladie, elles est tellement différente de personne à personne.
Comme l'a déjà dit Stéphanie, j'ai une forme primaire progressive et pour cette forme, il n'y a pas de traitement, donc j'ai choisi une autre voie, l'alimentation. Méthode que je te conseillerai, si tu es prête à faire des sacrifices (au début, ensuite cela ne pose plus aucun problème). De plus, c'est compatible avec tous les traitements existants, donc, si tu te décide pour un traitement, tu peux continuer sur cette voie.

Patrick

[moacno]

merci pour vos réponses

il est vrai qu’en général les avis sur le net sont plutot négatifs sauf celui de lobidique (je t’en remercie) mais à écouter le neuro tous ces effets sont très minimes. Lui me dit qu’un syndrome grippal 3 fois par semaine c’est pas si terrible, alors je voulais voir le reste !

il est vrai aussi que jusqu’ici j’ai eu de la chance mais il suffit que la prochaine poussée soit sur une voie motrice et là la moindre séquelle peut être handicapante. Etant ergothérapeute de profession je sais un peu trop à quoi je peux éventuellement m’attendre…

traitée par homéopathie depuis l'enfant puis par phytothérapie et huiles essentielles préférentiellement depuis quelques années, la lourdeur et l’agressivité d’un ttt allopathique me fait un peu peur. Avant 2008 je faisait une cure d’un mois d’injection homéo tous les ans, ce qui a fait pouffé mon actuel neuro.
Quant au régime alimentaire, une homéopathe m’avait parlé de la méthode Kousmine. j’ai parcouru très rapidement tes écrits Patrick sur le régime Seignalet, il y a quelques similitudes à première vue. 2-3 ans que j’applique les principes de cette méthode, pas dans son intégralité n’étant pas toute seule à la maison.
Tout va bien depuis 7 ans et demi, est-ce que tout ça y est pour quelque chose ou est-ce que ça devait être come ça et que je ne devais pas avoir d’autres poussées avant longtemps ?

toujours intéressée par d'autres avis, mais an meme temps tant que l'IRM n'est pas passée et que je n'ai pas une vision claire de l'évolution des lésions, il est difficile de se projeter et de prendre une décision.

[Stéphanie2]

c'est dur à dire...certains on une première poussée qui peut être forte et puis plus rien pendant longtemps.... Seignalet à l'air de très bien réussir à Patrick. Ça réussit aussi très bien à d'autres malades de maladies neurologiques différentes, et pas seulement neurologiques d'ailleurs, de nombreuses pathologies semblent être atténuées chez certains grâce à ces régimes.
Tu ne pourras jamais savoir si tu vas mieux parce que tu fais un traitement de fond ou pas... Donc effectivement, pas facile de savoir.

Encore une chose, les irms et le nombre de lésions ne sont pas forcément représentatif de ton état. Certains ont une diminution de leurs lésions et pourtant ils se sentent moins bien, pour d'autres c'est l'inverse.

moi aussi, je ne serai pas emballée par un traitement de fond dans ton cas. Kousmine et Seignalet, c'est assez proche oui. Si tu as déjà cette habitude, rien ne t'empêche d'essaye de le faire encore plus sérieusement et voir si ça suffit?

On peut récupérer après une grosse poussée, même récupérer complètement. Mais oui, les médecins et de nombreux malades te déconseilleront de prendre le risque.
Moi je trouve qu'il y a aussi un risque à prendre les cocktails médicamenteux que les médecins proposent.
J'ai refusé le traitement que la neuro me proposait après en avoir discuté avec mon médecin, et pour l'instant je vais quand même mieux. Si ça se dégradait de nouveau, il me semble que j'y réfléchirai de nouveau.

Les personnes qui ne prennent pas de traitement par choix ne sont pas celle que tu trouveras le plus souvent sur le site malheureusement, et vu ce que tu expliques de ton neuro, je ne pense pas qu'il te soit d'une grande aide car il va être pro-traitement.

Si tu as un ostéopathe ou un homéopathe que tu connais bien, tu pourrais peut être leur demander s'ils connaissent un neuro qui serait plus ouvert pour en discuter avec lui. Sans être forcément suivie par lui, un rendez vous te permettrait peut être d'avoir quelques conseils intéressants

[phénix]

Coucou
Même si ta sep est plutôt pas agressive, je te conseille de quand même commencer un traitement de fond, c'est plus fatigant mais tu peux te faire les piqûres en début de soirée pour pas trop être gênée
De plus une étude clinique sur une molécule déjà connue contre le psoriasis (BG12) donne de bons résultats dans la sep, et c'est en cachet, j'espère que ça arrive très vite sur le marché, apparemment les effets secondaires sont softs
Donc même si tu commences les piqûres, je pense que tu devrais pas les avoir trop longtemps

[la violette]

Bonjour a tous je suis contente d'avoir trouver un forum ou les dernières discussions, de ne date pas d'il y a 3 ans.
J'ai 32 ans j'ai fait une 1ere névrite optique en 2003 (3 flash). J'ai accouché en 2004 d'une petite fille et je n'ai eut aucune poussée rien (de plus je savais pas que j'avais une sep) puis en mai 2011 perte de sensitive au niveau des jambes, engourdissement fourmis (impression d'avoir une péridurale) (3 flash); c'est là que l'on ma dit que j'avais une SEP non évolutive; mon neuro avait préféré en 2003 me préserver et ne pas me le dire que c'était une SEP (je le remercie). Gros choque évidement ça été dur à encaisser, mon copain a été formidable et m'a soutenu ça été difficile pour lui aussi mais je dirais que ça nous a lié plus fortement. (Nous connaissons malheureusement trop bien cette maladie, nous étions ambulancier).
J'ai fait une autre poussée plus légère en septembre 2011 sensitif pareil au niveau des jambes; Une névrite optique en juillet 2012 (5 flash) avec toujours une gène actuellement; Et là en ce moment j'ai de nouveau une poussée que je ne connaissais pas du tout celle ci c'est une thermo sensitive ma jambe droite ne récent pas le froid c'est chaud de l’intérieur c'est trop bizzard. Je ne sais pas quoi faire je vais voir mon neuro lundi 5/11car la cortizone je commence a saturé et par cachet ça fait vraiment rien je suis a 80mg, il y a que les flash qui font effet. On me conseille de prendre un ttt de fond et ça me fait PEUR. Je souhaiterai avoir un 2eme enfant mais mon copain ne veux pas, pour ne pas aggraver ma maladie. On me parle de dépression d’état grippale ou encore de trouble de l'humeur ça fait flipper, je ne sais pas quoi faire. Lorsque j'ai vu le message de MOACNO qui parle de grossesse j'aimerai beaucoup savoir comment tu vas et surtout connaitre le après accouchement qui me fait PEUR, je sais que chaque cas sont différent. Mais il faut avouer que l'on a toujours des milliard de questions qui se posent; Mon plus grand désir est de faire le 2eme et de convaincre mon copain que tout va bien se passer mais je n'en suis pas persuader moi même et surtout quel ttt prendre JE DÉCLARE ÊTRE PAUMER AU SECOURS

[Stéphanie2]

Bonjour et bienvenue,

J'allais te dire de faire ta propre présentation dans la rubrique "présentations" mais comme c'est un peu la même question qu'ici, c'est toi qui voit
tu peux envoyer un message privé à moacno, elle te répondra peut être plus vite.

La plupart du temps, les femmes enceintes (avec sep) observent une nette amélioration de leur état pendant la grossesse. D'ailleurs c'est une piste pour la recherche: certaines hormones semblent avoir un effet protecteur, c'est peut être dû au fait que le système immunitaire est modifié pour accepter un corps étranger (le bébé).
Mais ce n'est pas le cas pour tous. tu peux faire une poussée enceinte et les traitements sont plus compliqués pendant la grossesse. Il y a aussi souvent des poussées après l'accouchement, mais là encore, pas toujours.

donc, bon, pas moyen de savoir à l'avance, comme tout le monde d'ailleurs, sep ou pas.
pour le traitement de fond, oui il y a a des effets secondaires, mais heureusement, tu n'es pas sensée avoir tout ceux qui sont sur la liste et puis pour certains, ça se passe très bien. Il y a souvent une phase d'adaptation et un mieux ensuite.

Il y a pas mal de posts sur la grossesse sur le site, je te conseille d'y faire un tour.
Copie peut être ton message dans les présentations car tu seras plus lue.

Pas facile de décider pour faire un deuxième enfant. Il faut en discuter à deux, désamorcer les peurs. C'est toujours l'inconnu.
Je comprends ton envie, je comprends aussi que ça fasse peur à ton copain pour toi. C'est beaucoup de boulot l'arrivée d'un bébé (et la suite) mais c'est aussi un super boost d'énergie.

Bon courage!

PS: pour ta névrite de juillet, tu peux encore récupérer, c'est parfois un peu long, mais même après plusieurs mois, c'est possible

[misscorny]

Bienvenue à toutes les 2.

La grossesse et la SEP j'ai connu et ce n'est pas incompatible loin de là, le mieux est d'en parler avec le neuro. Ma première grossesse a révélé ma SEP (poussée post partum) mais j'ai fais le deuxième bébé en toute connaissance de cause avec l'aval de ma neurologue. Je n'ai pas fais de poussée pendant, mais je n'ai pas échappé à la poussée post partum pour mes 2 grossesses. Par contre j'ai récupéré totalement et spontanément sans cortisone. Du coup j'avais fais le choix de ne pas prendre de traitement de fond pour pouvoir mener mes essais bébés tranquille. Maintenant presque 2 ans après mon dernier accouchement, c'est une autre histoire, mes poussées se rapprochent alors j'ai démarré copaxone il y a 5 jours mais ma neuro m'a déjà demandé de suspendre le traitement à cause d'effets secondaires du coup je suis comme vous, dans le flou... Traitement ou pas traitement ? Je dois dire que le régime Seignalet me laisse perplexe donc je ne préfère pas me lancer dedans car quand on est pas convaincue par quelque chose je reste persuadé que ça ne peu pas fonctionner.

[misscorny]

Je cherche pas mal d'infos cet aprem pour savoir si traitement ou pas traitement et je suis tombée sur un pdf très interessant. Je vous le met ici, ça pourra peut-être vous aider comme moi à sortir du flou :

http://mssociety.ca/fr/pdf/treatment_ms ... ooklet.pdf

[lobidique]

Merci pour l'info. Même si je suis "casée", il est toujours intéressant d'en apprendre plus.

[la violette]

Merci misscorny j'ai lu entierement le PDF sur la SP, ca répondu a mes questions je me sens du coup plus déterminé a prendre ce traitement. Merci beaucoup

[moacno]

Bonjour à tous, pas mal de discussions autour des traitements et grossesse ces derniers jours. Pour ma part bébé est arrivé il y a 2 jours, donc fatigue et manque de temps mais promis dès que je rentre à la maison et que loulou me laisse un peu de temps libre je répondrais.

[lobidique]

et félicitations aux parents.

[misscorny]

Merci misscorny j'ai lu entierement le PDF sur la SP, ca répondu a mes questions je me sens du coup plus déterminé a prendre ce traitement. Merci beaucoup

De rien. Je suis contente d'avoir pu t'aider.

[moacno]

bonjour

d'abord merci misscorny, le pdf que tu as posté est vraiment intéressant et clair, je pense faire lire la première partie à certaines personnes de mon entourage qui ne sont pas familiers avec les termes médicaux.

changement pour moi depuis une semaine. bon outre le fait que bébé soit arrivé mardi, j'ai rencontré mon neurologue lundi (pour une histoire de péridurale).
l'IRM est toujours prévue fin novembre, pas de changement là-dessus. en revanche quand j'ai commencé à lui parler d'allaitement et que je comptais allaiter jusqu'à la mise en place du traitement, il a changé son fusil d'épaule. il faut aussi dire que depuis juillet il s'est mis en contact avec mon neuro précédent et ils ont fait le point tous les deux. du coup le rdv qui était prévu fin nov est reporté à début février (moment où je souhaitais arrêter l'allaitement en vue de la reprise du travail).

j'ai aussi commencé à lui faire part de ma réflexion sur la mise en route du traitement, mais là encore sans avoir de notion claire sur l'évolution des "dégats" puisque ma dernière IRM remonte à 6ans. je lui ai sous-entendu que je ne souhaitais pas entreprendre de traitement avant d'avoir eu mon 2e enfant, même si lui me dit qu’une grossesse sous traitement est tout à fait possible et que seul l’allaitement est proscrit suis réticente, comment un traitement aussi lourd pour moi peut etre inoffensif sur un bébé. Finalement il m’a dit que mettre le traitement en route est tout à fait possible courant février et que dès que nous souhaiterons mettre en route notre 2e enfant on suspendra le traitement le temps nécessaire.
Au stade où j’en suis le neuro trouve dommage qu’on « soigne une image », mon état clinique étant plus que satisfaisant depuis presque 8 ans, on se base uniquement sur l’imagerie pour la mise en route. La question pour moi comme pour lui est de savoir où on fixe la barre, combien de nouvelles lésions vont nous inciter à mettre en route le traitement, je crois qu’il est autant embêté que moi pour le coup. J’en saurais déjà un peu plus dans 3 semaines.

la grossesse s'est très bien passée (ça fait bizarre d'en parler au passé!!). J’appréhende un peu les prochains mois et je pense que je vais etre un peu hypocondriaque mais j'essaie de ne pas me focaliser sur la peur d'une éventuelle poussée. je profite à fond de mon loulou. Je me repose au maximum

[lobidique]

Cela ne répondra certainement pas à toutes tes questions mais y contribuera peut-être un peu :

http://www.forseps.org/t1039-sep-et-allaitement

http://fr.ms-gateway.be/nouvelles-sur-l ... nt-167.htm

http://www.lllfrance.org/Dossiers-de-l- ... ement.html

[moacno]

bonjour
un moment que je n'ai pas eu le temps de venir.
ici l'irm est enfin faite. alors verdict : aucune nouvelle plaque installée depuis 6 ans, une a juste peu grandit mais tres peu d'après le radiologue, et 2 toutes petites traces actives mais visiblement rien d'alarmant puisque le neuro n'a pas jugé utile de me voir avant 1 mois!

du coup ma décision était pratiquement prise de démarrer le ttt mais du coup perdue. le semblant de régime Kousmine que j'ai fait a été plutot efficace visiblement alors pourquoi pas continuer comme ça encore quelques temps?!

cs neuro le 7/1, a suivre

[PatrickS]

Bonjour,

Kousmine est compatible avec un traitement (ou pas de traitement). Mais c'est à vie qu'il faudrait le faire. Moi, c'est Seignalet depuis presque 4 ans.

Patrick

[moacno]

J'ai regardé les vidéos que tu a mises il y a 1an, assez convaincue. Le bouquin est commandé je devrais le recevoir bientôt. Certes le régime paraît assez contraignant et c'est à vie comme tu dis mais dans l'attente d'innovations les injections c'est assez contraignant aussi et à vie aussi!

[PatrickS]

Bonsoir,

Comme je le dis toujours, ce n'est qu'au début que c'est contraignant, puis cela devient une habitude.
C'est un peu comme aller dans un pays ou le blé et le lait sont inconnus. Le Japon par exemple en fait partie (plus trop maintenant, mais c'était leur façon de se nourrir jusqu'à il n'y a pas très longtemps). Et la sep était presque inconnue chez eux!

Patrick

[bigliars]

bonjour a toi 29 ans aussi et j'espere avoir un enfant on attend fin d'année prochaine car on veut acheter une maison avant etre bien installer je suis sous copaxone et sequelles aux bras plus de force douleurs je continue a travailler quand meme tant que je peux vous etes motiver avec vos regimes perso je pourrais pas mai chacun fais comme il veut en ce qui concerne copaxone j'ai pas d'effets secondaires et se piquer tous les jours c'est une habitude je ne trouve pas sa contraignant mai efficace car depuis pas de poussée

[moacno]

Bonsoir tu as parlé de ton projet de grossesse avec ton neuro? Il en dit quoi lui? Je suis curieuse de connaître l'avis d'autres neuro que le mien.
Et Si c'est pas indiscret les banques ont suivi facilement pour le prêt immo ou ils t'ont posé des problèmes?

[lobidique]

Je te mets un lien ce soir.

[bigliars]

Bonsoir tu as parlé de ton projet de grossesse avec ton neuro? Il en dit quoi lui? Je suis curieuse de connaître l'avis d'autres neuro que le mien.
Et Si c'est pas indiscret les banques ont suivi facilement pour le prêt immo ou ils t'ont posé des problèmes?

non non c'est pas indiscret on a pas demander encore on met de l'argent de coté pour l'apport personnel donc c'est possible que sa soit fin 2013 voir 2014 on verras la on loue une petite maison et pour deux sa suffit pour la grossesse mon neuro est ok mai pour le traitement je verrais avec lui si j'arrete ou pas meme si je prefererais arreter

[moacno]

bonjour
et bien finalement ça sera traitement!!!
démarrage avonex dans les semaines qui viennent...

[bigliars]

j'ai vu mon neuro et il préfère que j'arrête copaxone au moins un moi avant

[moacno]

copaxone doit pas etre vraiment compatible avec la grossesse, c'est à cause de ce désir de grossesse que le neuro a opté pour les interférons, après c'est moi qui ai choisi avonex.
par contre 1 mois c'est difficile à dire, ça marche pas toujours du 1er coup... enfin je vous le souhaite que quand vous serez décidés ça vienne vite!

[lobidique]

http://www.arsep.org/fr/35-le-point-sur-.html

http://www.arsep.org/library/media/othe ... pt2010.pdf

[bigliars]

oui j'espère aussi mai bon j'arrive sur mes 30 ans sa me fais peur du coup je vais quand même tenter en espérant qu'on soit super fertile

[bigliars]

Cela ne répondra certainement pas à toutes tes questions mais y contribuera peut-être un peu :

http://www.forseps.org/t1039-sep-et-allaitement

http://fr.ms-gateway.be/nouvelles-sur-l ... nt-167.htm

http://www.lllfrance.org/Dossiers-de-l- ... ement.html

merci lobidique