est que le fait de parler de votre maladie a fait fuir beaucoup de vos soit disant ami'escar moi c'est le cas un peu comme si c'etait contagieux
certaines n'ose meme plus telephonner
question
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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fabienne37
- Fidèle
- Messages : 535
- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
- Contact :
Marrant que tu mettes ça sous les effets secondaires...
mais y a du vrai : la SEP te montre les amis, dans ta famille aussi ça fait le tri...
Par contre au fil du temps, maintenant que la maladie est devenue plus visible, que je ne peux plus trop compter sur moi-même pour les sorties et que je ne peux plus travailler, il est apparu des copines pour m'appeler, même parmi celles avec qui j'avais moins de contact, qui me contactent pour me proposer de m'emmener chez les toubibs ou la kiné, ou aller faire des courses... c'est venu petit à petit, avec le temps, au début on a l'impression d'être pestiféré mais les empathies apparaissent chez des connaissances qu'on... connaissait mal!
Il y a les gens qui disparaissent, et ceux qui prennent de tes nouvelles, et te proposent leur disponibilité, voire leur amitié, mon entourage a changé "à l'insu de mon plein gré" et si ça fait drôle au début, c'est comme ça, c'est humain...
mais y a du vrai : la SEP te montre les amis, dans ta famille aussi ça fait le tri...
Par contre au fil du temps, maintenant que la maladie est devenue plus visible, que je ne peux plus trop compter sur moi-même pour les sorties et que je ne peux plus travailler, il est apparu des copines pour m'appeler, même parmi celles avec qui j'avais moins de contact, qui me contactent pour me proposer de m'emmener chez les toubibs ou la kiné, ou aller faire des courses... c'est venu petit à petit, avec le temps, au début on a l'impression d'être pestiféré mais les empathies apparaissent chez des connaissances qu'on... connaissait mal!
Il y a les gens qui disparaissent, et ceux qui prennent de tes nouvelles, et te proposent leur disponibilité, voire leur amitié, mon entourage a changé "à l'insu de mon plein gré" et si ça fait drôle au début, c'est comme ça, c'est humain...
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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Stéphanie2
oui, je crois que bien que ce soit "un effet secondaire" ce n'est pas vraiment dû à un traitement Liseron 
Fabienne, je crois qu'on change aussi soi-même face à la maladie. Moi en 2 ans j'ai changé, mes priorités ont changé, j'attache plus d'importance à certaines choses sur lesquelles je ne m'arrêtais pas assez avant, et de la même façon je ne me prends plus la tête pour d'autres choses ..... donc je pense que c'est aussi normal que nos proches, nos "connaissances"/amis nous voit autrement.
Liseron, certaines personnes ne savent pas quoi dire à quelqu'un qui a un problème qu'elles-même ne sauraient pas surmonter. Ça leur fait peur. Certains diront que c'est lâche, peut être, mais je peux le comprendre. ça nous est tous arrivé d'appréhender d'avoir à parler à quelqu'un à qui il est arrivé quelque chose de dramatique. Pour certains, le fait que tu aies la sep c'est pareil. Si vraiment parmi tes amis certains sont importants, alors appelle-les toi, prends les devants.
Autre chose aussi, parfois on a envie de parler, mais on choisit le mauvais interlocuteur.
Par exemple, en tant qu'instit, j'avais besoin de parler de ma journée, le soir, et mon mari, franchement, ça lui cassait les pieds. Il essayait être sympa, mais bon... clairement il avait envie de passer à autre chose. J'ai fini par le comprendre, et je prenais 15 - 20 min le soir pour parler avec mes collègues avant de rentrer, et c'était beaucoup mieux, pour lui et pour moi.
Et bien la SEP c'est pareil. Tu as besoin d'en parler et pour certaines choses, tu peux en parler avec tes "amis" pour d'autres ici, sur le forum, on sera de meilleurs interlocuteurs. C'est aussi à toi de voir et de faire le tri.
J'espère que ça t'aide!
Fabienne, je crois qu'on change aussi soi-même face à la maladie. Moi en 2 ans j'ai changé, mes priorités ont changé, j'attache plus d'importance à certaines choses sur lesquelles je ne m'arrêtais pas assez avant, et de la même façon je ne me prends plus la tête pour d'autres choses ..... donc je pense que c'est aussi normal que nos proches, nos "connaissances"/amis nous voit autrement.
Liseron, certaines personnes ne savent pas quoi dire à quelqu'un qui a un problème qu'elles-même ne sauraient pas surmonter. Ça leur fait peur. Certains diront que c'est lâche, peut être, mais je peux le comprendre. ça nous est tous arrivé d'appréhender d'avoir à parler à quelqu'un à qui il est arrivé quelque chose de dramatique. Pour certains, le fait que tu aies la sep c'est pareil. Si vraiment parmi tes amis certains sont importants, alors appelle-les toi, prends les devants.
Autre chose aussi, parfois on a envie de parler, mais on choisit le mauvais interlocuteur.
Par exemple, en tant qu'instit, j'avais besoin de parler de ma journée, le soir, et mon mari, franchement, ça lui cassait les pieds. Il essayait être sympa, mais bon... clairement il avait envie de passer à autre chose. J'ai fini par le comprendre, et je prenais 15 - 20 min le soir pour parler avec mes collègues avant de rentrer, et c'était beaucoup mieux, pour lui et pour moi.
Et bien la SEP c'est pareil. Tu as besoin d'en parler et pour certaines choses, tu peux en parler avec tes "amis" pour d'autres ici, sur le forum, on sera de meilleurs interlocuteurs. C'est aussi à toi de voir et de faire le tri.
J'espère que ça t'aide!
Modifié en dernier par Stéphanie2 le 22 janv. 2012, 11:11, modifié 1 fois.
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fabienne37
- Fidèle
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- Enregistré le : 07 déc. 2010, 22:55
- Localisation : Carouge (Suisse)
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Stephanie, juste un petit exemple : une de mes collègues, quand je la vois, me dit toujours "si tu as besoin de QUOI QUE CE SOIT tu fais signe" mais elle ne répond jamais à mes sms et ne m'appelle jamais. Tu vois? Je crois que les gens se révèlent différemment face aux problèmes des autres... moi-même je me questionne . comment étais-je face à la maladie des autres, avant, quand je n'étais pas malade??? Oui là tu as raison on change aussi beaucoup soi-même... 
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
TYSABRI depuis juin 2011
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Stéphanie2
oui je vois bien Fabienne, en face, elle n'a pas le choix, mais une fois qu'elle a la possibilité de faire l'impasse, elle le fait. j'imagine qu'effectivement, il ne vaut mieux pas compter sur elle
moi ça n'a pas changé ma façon de voir les autres malades "déclarés", mais par contre je vois différemment les gens fatigués, étourdis, maladroits etc .... je réalise maintenant qu'ils ne peuvent peut être pas faire autrement, je ne juge plus les gens aussi rapidement qu'avant. Et puis j'ai rencontré pleins de gens que je n'aurai jamais approché avant et ça m'a pas mal ouvert l'esprit aussi.
C'est le point positif de tout ça, et c'est très important pour moi.
moi ça n'a pas changé ma façon de voir les autres malades "déclarés", mais par contre je vois différemment les gens fatigués, étourdis, maladroits etc .... je réalise maintenant qu'ils ne peuvent peut être pas faire autrement, je ne juge plus les gens aussi rapidement qu'avant. Et puis j'ai rencontré pleins de gens que je n'aurai jamais approché avant et ça m'a pas mal ouvert l'esprit aussi.
C'est le point positif de tout ça, et c'est très important pour moi.