Bonjour,
Je suis étudiante infirmière en 3ème année et je réalise mon travail de fin d'étude sur l'accompagnement de l'infirmière lors des poussées de SEP.Toutefois afin d'affiner ma problématique,pourriez vous répondre à quelques questions?merci
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
merci de votre aide.
questionnaire travail fin d'étude infirmier
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Merci de votre compréhension
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lovelyangel
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous? J'ai une sclerose en plaque remittente
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie? Environ 6ans declaré officielement y a un an
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles? J'ai environ une poussée par an plus ou moins agressive elles se manifest par une perte de sensibilité et des fourmillements dans la main droite puis perte de motricité dans celle ci pour les poussée plus importantes
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri? cure de corticoide puis cortisone pour les poussée et Rebiff en traitement
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue... Mes plus grandes difficultées sont les pertes de sensibilité dans la main et la motricité car avec mon metier c'est pas compatible.Apres au quotidien la fatigue prend une place importante
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés? J'avoue que lors de mon hospitalisation a l 'hopital l année derniere j'ai detestée les infirmieres (cobaye pour les etudiantes pour les piqures et erreur de l'infirmiere elle m' a injecter un anti depresseur au lieu d'un anti douleur ) Mais cette année pour mon bolus j'ai fait cela a la maison et les infirmiere etait genial elle m'ont expliqué clairement ce qu'elle me faisait ce que cela representait et pourquoi
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée
J'ai accepté ma maladie la seule chose que j'accepte pas c'est de pas savoir comment elle va evoluer et dans combien de temps
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie? Environ 6ans declaré officielement y a un an
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles? J'ai environ une poussée par an plus ou moins agressive elles se manifest par une perte de sensibilité et des fourmillements dans la main droite puis perte de motricité dans celle ci pour les poussée plus importantes
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri? cure de corticoide puis cortisone pour les poussée et Rebiff en traitement
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue... Mes plus grandes difficultées sont les pertes de sensibilité dans la main et la motricité car avec mon metier c'est pas compatible.Apres au quotidien la fatigue prend une place importante
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés? J'avoue que lors de mon hospitalisation a l 'hopital l année derniere j'ai detestée les infirmieres (cobaye pour les etudiantes pour les piqures et erreur de l'infirmiere elle m' a injecter un anti depresseur au lieu d'un anti douleur ) Mais cette année pour mon bolus j'ai fait cela a la maison et les infirmiere etait genial elle m'ont expliqué clairement ce qu'elle me faisait ce que cela representait et pourquoi
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée
J'ai accepté ma maladie la seule chose que j'accepte pas c'est de pas savoir comment elle va evoluer et dans combien de temps
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Kosok
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous? J'ai une SEP secondaire progressive avec poussées (la phase rémittente a été silencieuse)
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie? depuis 2 ans et demi
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?J'ai en moyenne 4 ou 5 poussées par an. Elles se manifestent par des parésies (jambes seules au début, bras et jambes depuis 6 mois), des douleurs (jambes, bras, dos), des troubles sensitifs, troubles de déglutition.
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées? cure de corticoides pour les poussées
en traitement de fond : Bétaféron pendant1 an (inefficace) et maintenant Endoxan
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Mon plus grand problème c'est les troubles moteurs persistants après les poussées (séquelles) aux 2 jambes et le bras gauche. Je suis beaucoup en fauteuil actuellement. Il y a aussi le problème des douleurs qui sont assez importantes.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés? Les infirmiers m'aident dans mes traitements (poussées et endoxan) en protégeant du mieux qu'ils peuvent mes veines abimées par les perfusions répétitives, en m'expliquant soigneusement les protocoles appliqués (pour Endoxan), en rapportant mes soucis au médecin pour qu'il adapte mon traitement.
Ils sont d'un grand appui moral, gentils, discutant et plaisantant avec moi
7) Comment voyez-vous votre maladie? l'avez vous acceptée? Ma maladie est rapidement évolutive et me fait parfois peur (peur de l 'handicap lourd). J'ai accepté rapidement ma maladie car j'ai été soulagée d'avoir enfin un diagnostic. Je me bats comme un lion
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie? depuis 2 ans et demi
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?J'ai en moyenne 4 ou 5 poussées par an. Elles se manifestent par des parésies (jambes seules au début, bras et jambes depuis 6 mois), des douleurs (jambes, bras, dos), des troubles sensitifs, troubles de déglutition.
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées? cure de corticoides pour les poussées
en traitement de fond : Bétaféron pendant1 an (inefficace) et maintenant Endoxan
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Mon plus grand problème c'est les troubles moteurs persistants après les poussées (séquelles) aux 2 jambes et le bras gauche. Je suis beaucoup en fauteuil actuellement. Il y a aussi le problème des douleurs qui sont assez importantes.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés? Les infirmiers m'aident dans mes traitements (poussées et endoxan) en protégeant du mieux qu'ils peuvent mes veines abimées par les perfusions répétitives, en m'expliquant soigneusement les protocoles appliqués (pour Endoxan), en rapportant mes soucis au médecin pour qu'il adapte mon traitement.
Ils sont d'un grand appui moral, gentils, discutant et plaisantant avec moi
7) Comment voyez-vous votre maladie? l'avez vous acceptée? Ma maladie est rapidement évolutive et me fait parfois peur (peur de l 'handicap lourd). J'ai accepté rapidement ma maladie car j'ai été soulagée d'avoir enfin un diagnostic. Je me bats comme un lion
Modifié en dernier par Kosok le 21 nov. 2010, 14:30, modifié 1 fois.
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seeler
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
Rémittente avec poussées.
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
2 ans.
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Un peu plus d'1 par an. Pour le moment, ça a été fourmillements, sensations de gaine (étau), douleurs, faiblesse musculaire, perte de la vue.
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Pour les poussées : 3 bolus de corticoïdes.
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Ben comme la première fois j'ai eu des faiblesses musculaires, et la deuxième fois j'ai perdu la vue, c'est un peu dur à dire.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Rien de particulier. Elles sont aimables et de bonne humeur, je pense que c'est suffisant
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Un peu comme la commande "handicap" quand tu joues à jeu vidéo de baston : il y a des inégalités entre les gens, et en fonction c'est plus ou moins gérable. Oui j'ai accepté la maladie.
Rémittente avec poussées.
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
2 ans.
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Un peu plus d'1 par an. Pour le moment, ça a été fourmillements, sensations de gaine (étau), douleurs, faiblesse musculaire, perte de la vue.
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Pour les poussées : 3 bolus de corticoïdes.
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Ben comme la première fois j'ai eu des faiblesses musculaires, et la deuxième fois j'ai perdu la vue, c'est un peu dur à dire.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Rien de particulier. Elles sont aimables et de bonne humeur, je pense que c'est suffisant
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Un peu comme la commande "handicap" quand tu joues à jeu vidéo de baston : il y a des inégalités entre les gens, et en fonction c'est plus ou moins gérable. Oui j'ai accepté la maladie.
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CELDOD
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
SEP récurrente-remittente
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
SEP diagnostiquée en février 2005 à l'âge de 38 ans
Soeur de 2 ans plus jeune septienne aussi depuis 1993 à l'âge de 23 ans
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
5 poussées en 5 ans (un peu plus de 2 ans sans poussées)
Principalement troubles moteurs (jamais les 2 côtés en même temps, jambe + bras) - Dysarthrie (troubles de l'élocution) - Vertiges - Trouble de l'équilibre, sensation ébrieuse, marche difficile - Diplopie - Fourmillements - Troubles sensitifs...
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Lors des pousseés perfusions de Solumédrol pendant 3 à 5 jours suivant l'intensité de la poussée
Traitement de fond : 4 ans 1/2 avonex - puis Tysabri 2 perfusions et arrêt car allergie sévère - En attente des résultats de l'IRM le 15 décembre pour choisir un nouveau traitement (copaxone ou mitoxantrone et endoxan)
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
La fatigue +++ - Difficultés de mobilité - Les maux de tête - Crampes musculaires - Pertes d'équilibre - Problème de mémoire et de concentration - Fuites urinaires - Troubles intestinaux
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Merveilleusement bien !! L'écoute, l'empathie et la douceur sont leurs grandes qualités. Après l'annonce du diagnostic c'est une infirmière qui m'a prise dans ses bras alors que je pleurais seule dans ma chambre d'hôpital. C'est une infirmière qui m'a soutenue lors de ma réaction allergique au Tysabri. J'ai toujours ressenti beaucoup de compréhension et d'attention de la part des infirmières qui me sont d'un grand soutien. Les seuls soucis que j'ai pu avoir étaient avec des futurs médecins "internes ou externes"
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Ce n'est pas mon amie mais une intruse qui vit au quotidien avec moi et que j'apprends à apprivoiser. Parfois elle est la plus forte et commande mon corps mais je reprends le dessus physiquement et psychologiquement. Je la sais sournoise et je me méfis toujours d'elle. Tout pendant que j'en aurai la force, je ne la laisserai jamais commander totalement.
Non je ne l'accepte pas car elle s'impose alors que je ne l'ai jamais invitée. Je ne pense pas pouvoir l'accepter un jour, elle me fait trop de mal ainsi qu'à ma famille. Je vis avec (avec des hauts et des bas comme tout le monde), je la supporte, mais je vivrais beaucoup mieux sans !!
SEP récurrente-remittente
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
SEP diagnostiquée en février 2005 à l'âge de 38 ans
Soeur de 2 ans plus jeune septienne aussi depuis 1993 à l'âge de 23 ans
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
5 poussées en 5 ans (un peu plus de 2 ans sans poussées)
Principalement troubles moteurs (jamais les 2 côtés en même temps, jambe + bras) - Dysarthrie (troubles de l'élocution) - Vertiges - Trouble de l'équilibre, sensation ébrieuse, marche difficile - Diplopie - Fourmillements - Troubles sensitifs...
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Lors des pousseés perfusions de Solumédrol pendant 3 à 5 jours suivant l'intensité de la poussée
Traitement de fond : 4 ans 1/2 avonex - puis Tysabri 2 perfusions et arrêt car allergie sévère - En attente des résultats de l'IRM le 15 décembre pour choisir un nouveau traitement (copaxone ou mitoxantrone et endoxan)
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
La fatigue +++ - Difficultés de mobilité - Les maux de tête - Crampes musculaires - Pertes d'équilibre - Problème de mémoire et de concentration - Fuites urinaires - Troubles intestinaux
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Merveilleusement bien !! L'écoute, l'empathie et la douceur sont leurs grandes qualités. Après l'annonce du diagnostic c'est une infirmière qui m'a prise dans ses bras alors que je pleurais seule dans ma chambre d'hôpital. C'est une infirmière qui m'a soutenue lors de ma réaction allergique au Tysabri. J'ai toujours ressenti beaucoup de compréhension et d'attention de la part des infirmières qui me sont d'un grand soutien. Les seuls soucis que j'ai pu avoir étaient avec des futurs médecins "internes ou externes"
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Ce n'est pas mon amie mais une intruse qui vit au quotidien avec moi et que j'apprends à apprivoiser. Parfois elle est la plus forte et commande mon corps mais je reprends le dessus physiquement et psychologiquement. Je la sais sournoise et je me méfis toujours d'elle. Tout pendant que j'en aurai la force, je ne la laisserai jamais commander totalement.
Non je ne l'accepte pas car elle s'impose alors que je ne l'ai jamais invitée. Je ne pense pas pouvoir l'accepter un jour, elle me fait trop de mal ainsi qu'à ma famille. Je vis avec (avec des hauts et des bas comme tout le monde), je la supporte, mais je vivrais beaucoup mieux sans !!
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eide59
merci pour vos réponses.Je trouve que les personnes atteintes de SEP ont énormément de courage! J'espère par ce dossier comprendre encore un peu plus votre maladie( j'ai réalisé un stage en hôpital de jour avec des personnes venues pour des poussées).L'écoute et l'empathie comme vous l'avez dit me semble essentiel.
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Papaye
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
Rémitttente
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
Depuis 8 mois (mars 2010)
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Eh bien, j'ai déjà fait 4 poussées cette année. Symptômes : étourdissements, névrite optique, engourdissements, jambe froide, fourmillements, autres sensations bizarres (dont certaines s'accentuent à la marche)
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Je n'ai pas encore été traitée lors de mes poussées.
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Pour l'instant, tout était tolérable sauf la névrite optique qui rendait le travail très pénible et le quotidien moins rose.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Je téléphone à l'infirmière de ma clinique de SEP qui me pose les questions pertinentes pour évaluer mon état et elle répond à mes inquiétudes.
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Je crois qu'on peut dire que je l'ai acceptée, mais cela pourrait bien changer au fur et à mesure que de nouveaux symptômes plus invalidants s'installeront. Comment je vois ma maladie? Comme une boîte à surprise.
Rémitttente
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
Depuis 8 mois (mars 2010)
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Eh bien, j'ai déjà fait 4 poussées cette année. Symptômes : étourdissements, névrite optique, engourdissements, jambe froide, fourmillements, autres sensations bizarres (dont certaines s'accentuent à la marche)
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Je n'ai pas encore été traitée lors de mes poussées.
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Pour l'instant, tout était tolérable sauf la névrite optique qui rendait le travail très pénible et le quotidien moins rose.
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Je téléphone à l'infirmière de ma clinique de SEP qui me pose les questions pertinentes pour évaluer mon état et elle répond à mes inquiétudes.
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Je crois qu'on peut dire que je l'ai acceptée, mais cela pourrait bien changer au fur et à mesure que de nouveaux symptômes plus invalidants s'installeront. Comment je vois ma maladie? Comme une boîte à surprise.
Bonjour,
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
Primaire progressive
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
Janvier 2002
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Pas de poussée, progression continue
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Pas de traitement, sauf régime Seignalet
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Problème de marche/équilibre, mictions fréquentes: en continu
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Pas de suivi
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Je l'ai accepté, pas d'autre choix. Et comme pour ma forme il n'y a aucun traitement, j'ai cherché des voies parallèles qui, pour l'instant, portent des fruits.
Patrick
1) Quelle forme de Sclérose en plaque avez vous?
Primaire progressive
2)Depuis quand êtes-vous atteints de cette maladie?
Janvier 2002
3)Combien de poussées avez-vous en moyenne par an?et par quels symptômes se manifestent-elles?
Pas de poussée, progression continue
4) Par quel médicament êtes-vous traité lors des poussées?cure de corticoïdes, endoxan, tysabri?
Pas de traitement, sauf régime Seignalet
5)Quelles sont vos plus grandes difficultés liées aux poussées?fatigue,nouveaux traitement(endoxan), troubles moteurs, incontinence, fatigue...
Problème de marche/équilibre, mictions fréquentes: en continu
6) comment les infirmères vous aident-elles à mieux gérer ces poussées et leurs difficultés?
Pas de suivi
7) Comment voyez-vous votre maladie?l'avez vous acceptée?
Je l'ai accepté, pas d'autre choix. Et comme pour ma forme il n'y a aucun traitement, j'ai cherché des voies parallèles qui, pour l'instant, portent des fruits.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9