les effets secondaires
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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july2403
les effets secondaires
bonjour, voila je me présente je suis étudiante en 6 ème année de pharmacie et j'effectue ma thèse sur la sclérose en plaque, j'aurai aimer avoir quelques témoignages sur le début de la maladie ainsi que sur les traitements avec les effets indésirables ressenti. merci d'avance et bon courage a vous
Bonjour,
J'ai une SEP primaire progressive, donc pas de poussées mais une aggravation constante.
J'ai commencé à avoir de fourmillements dans la jambe gauche, genre jambe endormie, et comme ils ne sont pas passés, j'ai consulté. Rapidement, ma jambe me lâchait de temps en temps, c'était très court et je ne suis jamais tombé.
J'ai consulté et, au bout de huit mois, le verdict est tombé: "sclérose en plaques, mais ne vous inquiétez pas, on la traite très bien, si vous avez une poussée, passez à l'hôpital et on vous fait des perfusions", comme je n'ai jamais eu de poussée (mes symptômes s'aggravaient très lentement, insidieusement) je n'ai pas eu de traitement. C'est au bout de 2 à 3 ans que cela s'est accéléré avec des difficultés à marcher, perte fréquente d'équilibre avec des chutes. Se sont rajoutés des parasthésies, des envies très fréquentes et pressantes d'uriner, une grosse fatigue.
Comme pour ma forme de SEP, il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et trouvé le régime Seignalet que je pratiques depuis 18 mois.
Les effets indésirables? Il n'y en a pas. Par contre, la fatigue est beaucoup moins forte, les parasthésies ont presque disparues, et je marche un (tout petit) peu mieux.
A+ Patrick
J'ai une SEP primaire progressive, donc pas de poussées mais une aggravation constante.
J'ai commencé à avoir de fourmillements dans la jambe gauche, genre jambe endormie, et comme ils ne sont pas passés, j'ai consulté. Rapidement, ma jambe me lâchait de temps en temps, c'était très court et je ne suis jamais tombé.
J'ai consulté et, au bout de huit mois, le verdict est tombé: "sclérose en plaques, mais ne vous inquiétez pas, on la traite très bien, si vous avez une poussée, passez à l'hôpital et on vous fait des perfusions", comme je n'ai jamais eu de poussée (mes symptômes s'aggravaient très lentement, insidieusement) je n'ai pas eu de traitement. C'est au bout de 2 à 3 ans que cela s'est accéléré avec des difficultés à marcher, perte fréquente d'équilibre avec des chutes. Se sont rajoutés des parasthésies, des envies très fréquentes et pressantes d'uriner, une grosse fatigue.
Comme pour ma forme de SEP, il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et trouvé le régime Seignalet que je pratiques depuis 18 mois.
Les effets indésirables? Il n'y en a pas. Par contre, la fatigue est beaucoup moins forte, les parasthésies ont presque disparues, et je marche un (tout petit) peu mieux.
A+ Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Lelette
Bonjour july,
Difficile de répondre comme ça sans être guidé, et difficile sans doute pour toi après de faire le tri dans tout ce qui pourra t'être dit : les symptômes et effets ressentis sont tellement différents d'une personne à l'autre !
Pour moi, début "officiel" il y a un peu plus de deux ans par une NORB, traitée par 4 g de solumédrol, que j'ai plutôt bien supportés (juste énervement, rougeurs du visage et difficultés d'endormissement). Ensuite rien pendant quelques mois, puis les poussées se sont succédées au rythme d'à peu près une tous les deux mois. Rien de bien méchant à chaque fois (paresthésies, douleurs et/ou faiblesses musculaires), à tel point qu'elles n'ont pas été traitées (parce que je n'ai pas consulté).
Jusqu'à ce que je rencontre un neuro plus convaincant, et que je passe sous Copaxone : les poussées avaient quand même laissé des séquelles qui, en se cumulant, me laissaient un handicap léger. Depuis, je prends de plus en plus de traitements symptomatiques : baclofène, hexaquine, rivotril.
En parallèle, problèmes urinaires. À la fois rétention et fuites. Traités suite à un bilan uro-dynamique avec du Xatral, qui marche plutôt bien, sauf en cas de poussée, comme en ce moment.
Pour ce qui est des effets secondaires ressentis, ils sont de deux types : physique et psychologique.
Un peu plus d'un an après le début d'une véritable prise en charge médicamenteuse de la maladie, je commence à en avoir assez ! Piqûre tout les jours (qui laisse des indurations un peu partout et n'est pas toujours indolore), une bonne douzaine de cachets par jour (sans compter les gouttes), c'est une contrainte que j'aimerais bien envoyer balader parfois. J'ai d'ailleurs essayé tout récemment, et ça n'a pas été une réussite...
Les effets indésirables physiques, à part pour la Copaxone, sont minimes, voir inexistants pour moi. Le rivotril me fait franchement dormir, mais comme je le prends le soir, pas de problème.
Par contre, je ne prendrai pas d'interféron. Là, j'avoue que les effets secondaires annoncés (et dont témoignent la plupart de mes co-galériens sur ce forum ) ne me tentent pas du tout !
Dernier traitement symptomatique, le meilleur : la kiné. Là, très peu d'effets secondaires (juste un peu de fatigue quand la séance a été dense, et un "coût" en temps non négligeable), mais beaucoup d'effets positifs !
Voilà, j'en oublie peut-être, mais c'est tout ce qui me vient à l'esprit pour le moment.
Bon courage pour la suite, et n'hésite pas à venir préciser ta demande.
Difficile de répondre comme ça sans être guidé, et difficile sans doute pour toi après de faire le tri dans tout ce qui pourra t'être dit : les symptômes et effets ressentis sont tellement différents d'une personne à l'autre !
Pour moi, début "officiel" il y a un peu plus de deux ans par une NORB, traitée par 4 g de solumédrol, que j'ai plutôt bien supportés (juste énervement, rougeurs du visage et difficultés d'endormissement). Ensuite rien pendant quelques mois, puis les poussées se sont succédées au rythme d'à peu près une tous les deux mois. Rien de bien méchant à chaque fois (paresthésies, douleurs et/ou faiblesses musculaires), à tel point qu'elles n'ont pas été traitées (parce que je n'ai pas consulté).
Jusqu'à ce que je rencontre un neuro plus convaincant, et que je passe sous Copaxone : les poussées avaient quand même laissé des séquelles qui, en se cumulant, me laissaient un handicap léger. Depuis, je prends de plus en plus de traitements symptomatiques : baclofène, hexaquine, rivotril.
En parallèle, problèmes urinaires. À la fois rétention et fuites. Traités suite à un bilan uro-dynamique avec du Xatral, qui marche plutôt bien, sauf en cas de poussée, comme en ce moment.
Pour ce qui est des effets secondaires ressentis, ils sont de deux types : physique et psychologique.
Un peu plus d'un an après le début d'une véritable prise en charge médicamenteuse de la maladie, je commence à en avoir assez ! Piqûre tout les jours (qui laisse des indurations un peu partout et n'est pas toujours indolore), une bonne douzaine de cachets par jour (sans compter les gouttes), c'est une contrainte que j'aimerais bien envoyer balader parfois. J'ai d'ailleurs essayé tout récemment, et ça n'a pas été une réussite...
Les effets indésirables physiques, à part pour la Copaxone, sont minimes, voir inexistants pour moi. Le rivotril me fait franchement dormir, mais comme je le prends le soir, pas de problème.
Par contre, je ne prendrai pas d'interféron. Là, j'avoue que les effets secondaires annoncés (et dont témoignent la plupart de mes co-galériens sur ce forum
) ne me tentent pas du tout !Dernier traitement symptomatique, le meilleur : la kiné. Là, très peu d'effets secondaires (juste un peu de fatigue quand la séance a été dense, et un "coût" en temps non négligeable), mais beaucoup d'effets positifs !
Voilà, j'en oublie peut-être, mais c'est tout ce qui me vient à l'esprit pour le moment.
Bon courage pour la suite, et n'hésite pas à venir préciser ta demande.
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ppersephone
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- Enregistré le : 21 oct. 2010, 17:27
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moi, comme Franck S : sep primaire progressive, pas de poussées mais pas de traitement. Aggravarion lente, progressive, inéluctable.
Mes 1ers symptômes ont été des pbs de marche, ils se sont d'ailleurs considérablement amplifiés depuis 4 ans.
Et puis beaucoup de pbs cognitifs (attention, mémoire inexistante)Comme Patrick, n'ayant pas de traitement, je suis pour le régime Seignalet.
Améliorations (petites) très nettes depuis que j'ai abandonné les laitages.
Si tu veux des précisions, demande.
Mes 1ers symptômes ont été des pbs de marche, ils se sont d'ailleurs considérablement amplifiés depuis 4 ans.
Et puis beaucoup de pbs cognitifs (attention, mémoire inexistante)Comme Patrick, n'ayant pas de traitement, je suis pour le régime Seignalet.
Améliorations (petites) très nettes depuis que j'ai abandonné les laitages.
Si tu veux des précisions, demande.
Sep depuis 2006
Ne jamais renoncer
Ne jamais renoncer
sep diagnostiquée sur le tard (j'ai 53 ans) mais qui remonte sans doute à au moins 6ans,a priori 2 poussées discretes(fourmillements) une fois le bras gauche puis la jambe mais je n'ai pas consulté et s'est passé en quelques semaines mais il y a un an probleme à la marche au bout de plusieurs km(je faisais de la rando) j'ai vu ma generaliste IRM ,neurologue,pl et diagnostic en moins de 6 mois .
aujourd hui pour la marche c'est à peine 1km, beaucoup de fatigue un signe de l'hermitte qui ne me quitte plus et un traitement qui devrait débuter bientot
PS:ravie de pouvoir etre utile à une future consoeure
aujourd hui pour la marche c'est à peine 1km, beaucoup de fatigue un signe de l'hermitte qui ne me quitte plus et un traitement qui devrait débuter bientot
PS:ravie de pouvoir etre utile à une future consoeure
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july2403
ma thèse
bonjour a tous,
tout d'abord merci beaucoup pour vos messages, voila j'ai formuler quelques questions afin de pouvoir enrichir ma thèse d'après des expériences:
- depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
-quels ont été les premiers symptômes?
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
-les poussées sont -elles fréquentes?
-vos symptôms les plus fréquents?
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
voila je vous remercie d'avance et bon courage a vous
merci july
tout d'abord merci beaucoup pour vos messages, voila j'ai formuler quelques questions afin de pouvoir enrichir ma thèse d'après des expériences:
- depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
-quels ont été les premiers symptômes?
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
-les poussées sont -elles fréquentes?
-vos symptôms les plus fréquents?
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
voila je vous remercie d'avance et bon courage a vous
merci july
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lovelyangel
- depuis cb de temps avez vous la SEP? bientot 6 ans
a quel age s'est elle déclaré? 20 ans
-quels ont été les premiers symptômes? perte de l'ouie durant un mois coter droit et divers symptomes (fourmillement paralisie )du coter droit du corps
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?) rdv aupres du neurologue apres avoir vu mon medecin traitant qui ont conduit a une irm et une ponction lombaire
-vos traitements actuels ou précédents? Rebiff 44
leurs effets indésirables? bouffée de chaleur et fatigue
-les poussées sont -elles fréquentes? une tout les ans mais legeres une grosse tout les 3 ans
-vos symptôms les plus fréquents? fourmillements et perte de sensibilitées dans la main droite
cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? non
-avez vous fait des traitements expérimentales? non
Si d'autres question n'hesitez pas !!!!
a quel age s'est elle déclaré? 20 ans
-quels ont été les premiers symptômes? perte de l'ouie durant un mois coter droit et divers symptomes (fourmillement paralisie )du coter droit du corps
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?) rdv aupres du neurologue apres avoir vu mon medecin traitant qui ont conduit a une irm et une ponction lombaire
-vos traitements actuels ou précédents? Rebiff 44
leurs effets indésirables? bouffée de chaleur et fatigue
-les poussées sont -elles fréquentes? une tout les ans mais legeres une grosse tout les 3 ans
-vos symptôms les plus fréquents? fourmillements et perte de sensibilitées dans la main droite
cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? non
-avez vous fait des traitements expérimentales? non
Si d'autres question n'hesitez pas !!!!
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seeler
depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
J'ai la SEP depuis 2 ans (rémittente avec poussées), elle s'est déclarée environ à mes 23 ans.
quels ont été les premiers symptômes?
J'ai commencé à sentir des fourmis dans la main gauche. Puis, je ne pouvais plus utiliser mon bras gauche, je n'avais plus de force et je n'arrivais plus à contrôler mes mouvements. J'avais aussi une sensation de gaine autour du tronc (comme si je portais un corset) ainsi que des sensations bizarres au toucher. De terribles démangeaisons au niveau du cou et de la poitrine du côté gauche (rien que le toucher me faisait mal). Un début de difficulté au niveau de la marche (j'ai eu un bolus de corticoïdes avant que ça ne s'aggrave).
comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Lorsque j'ai fait ma deuxième poussée à peu près 1 an plus tard (NORB du côté droit). J'avais préalablement passé des IRM cérébrales et médullaires qui avaient montré des tâches, ainsi qu'une ponction lombaire qui semblait déjà être positive (présence d'anticorps).
vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Je suis sous copaxone depuis 4 mois. La neurologue m'a proposé de suivre un traitement juste après avoir posé le diagnostic. Les effets indésirables sont plutôt sur le moment : sensations de brulure à la diffusion du produit. Sinon, les points d'injection me font mal comme si c'était de gros hématomes, ce qui fait que j'ai l'impression d'avoir été passée à tabac tous les jours.
les poussées sont -elles fréquentes?
Etant récemment diagnostiquée, je ne saurai répondre à cette question avec pertinence. En moyenne, c'est un peu plus d'1/an.
vos symptôms les plus fréquents?
Ayant fait une NORB il y a 6 mois, je n'ai toujours pas complètement récupéré de l'oeil. Quand je suis fatiguée ou lorsque j'ai fourni un effort physique soudain, ma vue diminue (ça s'assombrit). Toujours quand je suis fatiguée, après avoir marché je ressens des fourmis dans les jambes (ou dès fois, j'ai l'impression de devoir fournir plus d'efforts à la marche). Il y a aussi les fourmis dans la nuque qui descendent jusqu'aux pieds lorsque je fléchis la nuque.
cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Oui.
avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
Non.
J'ai la SEP depuis 2 ans (rémittente avec poussées), elle s'est déclarée environ à mes 23 ans.
quels ont été les premiers symptômes?
J'ai commencé à sentir des fourmis dans la main gauche. Puis, je ne pouvais plus utiliser mon bras gauche, je n'avais plus de force et je n'arrivais plus à contrôler mes mouvements. J'avais aussi une sensation de gaine autour du tronc (comme si je portais un corset) ainsi que des sensations bizarres au toucher. De terribles démangeaisons au niveau du cou et de la poitrine du côté gauche (rien que le toucher me faisait mal). Un début de difficulté au niveau de la marche (j'ai eu un bolus de corticoïdes avant que ça ne s'aggrave).
comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Lorsque j'ai fait ma deuxième poussée à peu près 1 an plus tard (NORB du côté droit). J'avais préalablement passé des IRM cérébrales et médullaires qui avaient montré des tâches, ainsi qu'une ponction lombaire qui semblait déjà être positive (présence d'anticorps).
vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Je suis sous copaxone depuis 4 mois. La neurologue m'a proposé de suivre un traitement juste après avoir posé le diagnostic. Les effets indésirables sont plutôt sur le moment : sensations de brulure à la diffusion du produit. Sinon, les points d'injection me font mal comme si c'était de gros hématomes, ce qui fait que j'ai l'impression d'avoir été passée à tabac tous les jours.
les poussées sont -elles fréquentes?
Etant récemment diagnostiquée, je ne saurai répondre à cette question avec pertinence. En moyenne, c'est un peu plus d'1/an.
vos symptôms les plus fréquents?
Ayant fait une NORB il y a 6 mois, je n'ai toujours pas complètement récupéré de l'oeil. Quand je suis fatiguée ou lorsque j'ai fourni un effort physique soudain, ma vue diminue (ça s'assombrit). Toujours quand je suis fatiguée, après avoir marché je ressens des fourmis dans les jambes (ou dès fois, j'ai l'impression de devoir fournir plus d'efforts à la marche). Il y a aussi les fourmis dans la nuque qui descendent jusqu'aux pieds lorsque je fléchis la nuque.
cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Oui.
avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
Non.
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Magie
- depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
SEP depuis au moins 20 ans, diagnostique automne 2009 a l age de 52 ans. J'ai documenté mes symptomes depuis 20 ans, si cela t'intéresse, je peux te les faire parvenir en privée...trop long ici
-quels ont été les premiers symptômes?
1e nevrite optique.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Examens neurologiques, IRM cerebral, potentiels évoqués 4 membres et visuel.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Problemes unrinaires, rétention et fuites: Detrol aucun effet indésirable (Je suis au Quebec, donc quelques fois le snom de medic differe)
Traitement de fonds: Rebif44 avec rebismart. en dose progressive au début. effets pseudogripaux a la dose normale pendant 4 semaines. ENsuite, plus rien sauf rougeurs au point d injection. (je suis chanceuse!)
Douleur: Elavil (antidepresseur) 25mg au couché. Lyrica 75 mg au besoin, cannabis au besoin. Pas d'effets secondaires
Pantoloc pour douleurs a l estomac (je gere mes émotions avec mon tube digestif )
vitamine D 1000 ui par jour
-les poussées sont -elles fréquentes?
Au 3 mois depuis l'automne 2009
-vos symptôms les plus fréquents?
Douleurs, difficulté a la marche, main droite: spasticité et insensibilité, probleme urinaire, insensibilité et fourmillement face coté droit (tri jumaux) fourmillement 2 jambes et dos, apasticités jambes droites, diminution de la vison, diminution de l'ouie coté droit,
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Probablement. Il y a une étude sur le sujet ''stress et poussées'' Faudrait chercher.
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
NOn, juste pour l'injecteur Rebismart.
BOnne journée July!!
SEP depuis au moins 20 ans, diagnostique automne 2009 a l age de 52 ans. J'ai documenté mes symptomes depuis 20 ans, si cela t'intéresse, je peux te les faire parvenir en privée...trop long ici
-quels ont été les premiers symptômes?
1e nevrite optique.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Examens neurologiques, IRM cerebral, potentiels évoqués 4 membres et visuel.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Problemes unrinaires, rétention et fuites: Detrol aucun effet indésirable (Je suis au Quebec, donc quelques fois le snom de medic differe)
Traitement de fonds: Rebif44 avec rebismart. en dose progressive au début. effets pseudogripaux a la dose normale pendant 4 semaines. ENsuite, plus rien sauf rougeurs au point d injection. (je suis chanceuse!)
Douleur: Elavil (antidepresseur) 25mg au couché. Lyrica 75 mg au besoin, cannabis au besoin. Pas d'effets secondaires
Pantoloc pour douleurs a l estomac (je gere mes émotions avec mon tube digestif
)vitamine D 1000 ui par jour
-les poussées sont -elles fréquentes?
Au 3 mois depuis l'automne 2009
-vos symptôms les plus fréquents?
Douleurs, difficulté a la marche, main droite: spasticité et insensibilité, probleme urinaire, insensibilité et fourmillement face coté droit (tri jumaux) fourmillement 2 jambes et dos, apasticités jambes droites, diminution de la vison, diminution de l'ouie coté droit,
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Probablement. Il y a une étude sur le sujet ''stress et poussées'' Faudrait chercher.
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
NOn, juste pour l'injecteur Rebismart.
BOnne journée July!!
depuis combien de temps
depuis 2004 mas diagnostiquée e juin 2010
pour le diagnostic
irm électromyogramme( le neuro pensait a 1 pb musculaire) puis pl et re irm
pas encore de traitement mais debut en janvier je devrai choisir ( pas facile)
poussées peu fréquentes ou je ne sais pas les reconnaitre sans doute deux en 6ans
symptomes
gène a la marche fatigue constante signe de lhermitte quelques douleurs musculaires et envie pipi ttes les 2 heures
choc dans l enfance
oui
pas d essai de tt expérimental pour l'instant
depuis 2004 mas diagnostiquée e juin 2010
pour le diagnostic
irm électromyogramme( le neuro pensait a 1 pb musculaire) puis pl et re irm
pas encore de traitement mais debut en janvier je devrai choisir ( pas facile)
poussées peu fréquentes ou je ne sais pas les reconnaitre sans doute deux en 6ans
symptomes
gène a la marche fatigue constante signe de lhermitte quelques douleurs musculaires et envie pipi ttes les 2 heures
choc dans l enfance
oui
pas d essai de tt expérimental pour l'instant
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Depuis combien de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
Cela fait 7 ans,j'avais 37 ans.
Quels ont été les premiers symptômes?
Névrite optique,fourmillement dans tout le corps.
Comment a t'elle été diagnostiquée ? (quels examens?)
IRM cérébral et medulaire, potentiels évoqués des membres ainsi que visuel et enfin ponction lombaire pour établir le diagnostique.
Vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Sous rebiff 22mg pendant 1 mois puis rebiff 44mg avec auto-injecteur rebismart.Début du traitement février 2010.
Les poussées sont -elles fréquentes?
1ére poussée en aout 2003 avec une névrite optique sur l'oeil droit.
2 ème poussée en décembre 2006 fourmillement et insensibilité sur le torse coté gauche.
3 ème poussée juin 2009,insensibilité,fourmillement avec impossibilité de tenir un objet avec la main gauche.
4 ème poussée en juin 2010 avec de grosses difficultés a marcher.
Vos symptômes les plus fréquents ?
Fourmillement sur tout le corps lorsque je baisse la tête,insensibilité main et torse coté gauche,perte de tonus sur bras gauche,difficulté a la marche par grand froid ou par le stress.Fatigue régulière.
Cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Comme tout le monde certainement,la vie est parfois cruelle ...
avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement
Pour l'instant non.
Cela fait 7 ans,j'avais 37 ans.
Quels ont été les premiers symptômes?
Névrite optique,fourmillement dans tout le corps.
Comment a t'elle été diagnostiquée ? (quels examens?)
IRM cérébral et medulaire, potentiels évoqués des membres ainsi que visuel et enfin ponction lombaire pour établir le diagnostique.
Vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Sous rebiff 22mg pendant 1 mois puis rebiff 44mg avec auto-injecteur rebismart.Début du traitement février 2010.
Les poussées sont -elles fréquentes?
1ére poussée en aout 2003 avec une névrite optique sur l'oeil droit.
2 ème poussée en décembre 2006 fourmillement et insensibilité sur le torse coté gauche.
3 ème poussée juin 2009,insensibilité,fourmillement avec impossibilité de tenir un objet avec la main gauche.
4 ème poussée en juin 2010 avec de grosses difficultés a marcher.
Vos symptômes les plus fréquents ?
Fourmillement sur tout le corps lorsque je baisse la tête,insensibilité main et torse coté gauche,perte de tonus sur bras gauche,difficulté a la marche par grand froid ou par le stress.Fatigue régulière.
Cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Comme tout le monde certainement,la vie est parfois cruelle ...
avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement
Pour l'instant non.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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CELDOD
- depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
SEP récurrente-remittente diagnostiquée en février 2005 à l'âge de 38 ans - Soeur de 2 ans plus jeune septienne aussi depuis 1993 à l'âge de 23 ans.
-quels ont été les premiers symptômes?
Dysarthrie (troubles de l'élocution) - Vertiges - Trouble de l'équilibre, sensation ébrieuse, marche difficile - Main droite maladroite (difficultés à écrire) - Nystagmus horizontal.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
4 semaines d'hospitalisation : nombreuses prises de sang - potentiels évoqués somesthésiques et visuels - électrocardiogramme - échographie doppler des vaisseaux du cou (pour écarter un AVC) IRM et ponction lombaire.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
J'ai été 4 ans 1/2 sous AVONEX : effets secondaires juste au début (symptômes grippaux, maux de tête et vomissements) mais qui se sont très vite estompés pour devenir occasionnels
Arrêt d'Avonex pour Tysabri après 3 nouvelles poussés à compter du mois d'août 2010 : arrêt de Tysabri au bout de la 2ème perfusion car réaction allergique sévère. Mon organisme refuse ce traitement et a developpé un nombre très élevé d'anticorps contre Tysabri. Donc arrêt car risque d'allergie sévère pulmonaire, cardiaque ou choc anaphylactique à issue fatale. Dans l'attente de passer une nouvelle IRM pour déterminer quel sera le nouveau traitement. Le neurologue pense : Copaxone - Mitoxantrone - Endoxan ou Cellcept. décision dans les semaines à venir. -
- les poussées sont -elles fréquentes?
5 poussées en 5 ans (un peu plus de 2 ans sans poussées) - (Mon neurologue dit que ce qui est à prendre en compte c'est la localisation des lésions dans le système nerveux central et les symptomes cliniques plus que le nombre de pousseés ou de lésions)- Dernières poussées en mars et juin 2010.
-vos symptômes les plus fréquents?
La fatigue +++ - Les maux de tête - Crampes musculaires - Pertes d'équilibre - Problème de mémoire et de concentration - Fuites urinaires - Troubles intestinaux
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Oui
-avez vous fait des traitements expérimentales?
Non pas pour l'instant mais demandeuse de participer aux avancées sur cette "saloperie". Il n'y a pas eu pour l'instant de protocole pouvant me convenir et surtout dans lequel je pourrais être incluse mais si des possibilités se présentaient, j'accepterais. Peut-être en début 2011. Mais ayant déjà eu Avonex et Tysabri je suis exclue d'office de beaucoup de protocoles d'essais thérapeutiques.
Voilà, à ta disposition July pour répondre à tes questions.
Coucou à toutes et tous
SEP récurrente-remittente diagnostiquée en février 2005 à l'âge de 38 ans - Soeur de 2 ans plus jeune septienne aussi depuis 1993 à l'âge de 23 ans.
-quels ont été les premiers symptômes?
Dysarthrie (troubles de l'élocution) - Vertiges - Trouble de l'équilibre, sensation ébrieuse, marche difficile - Main droite maladroite (difficultés à écrire) - Nystagmus horizontal.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
4 semaines d'hospitalisation : nombreuses prises de sang - potentiels évoqués somesthésiques et visuels - électrocardiogramme - échographie doppler des vaisseaux du cou (pour écarter un AVC) IRM et ponction lombaire.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
J'ai été 4 ans 1/2 sous AVONEX : effets secondaires juste au début (symptômes grippaux, maux de tête et vomissements) mais qui se sont très vite estompés pour devenir occasionnels
Arrêt d'Avonex pour Tysabri après 3 nouvelles poussés à compter du mois d'août 2010 : arrêt de Tysabri au bout de la 2ème perfusion car réaction allergique sévère. Mon organisme refuse ce traitement et a developpé un nombre très élevé d'anticorps contre Tysabri. Donc arrêt car risque d'allergie sévère pulmonaire, cardiaque ou choc anaphylactique à issue fatale. Dans l'attente de passer une nouvelle IRM pour déterminer quel sera le nouveau traitement. Le neurologue pense : Copaxone - Mitoxantrone - Endoxan ou Cellcept. décision dans les semaines à venir. -
- les poussées sont -elles fréquentes?
5 poussées en 5 ans (un peu plus de 2 ans sans poussées) - (Mon neurologue dit que ce qui est à prendre en compte c'est la localisation des lésions dans le système nerveux central et les symptomes cliniques plus que le nombre de pousseés ou de lésions)- Dernières poussées en mars et juin 2010.
-vos symptômes les plus fréquents?
La fatigue +++ - Les maux de tête - Crampes musculaires - Pertes d'équilibre - Problème de mémoire et de concentration - Fuites urinaires - Troubles intestinaux
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Oui
-avez vous fait des traitements expérimentales?
Non pas pour l'instant mais demandeuse de participer aux avancées sur cette "saloperie". Il n'y a pas eu pour l'instant de protocole pouvant me convenir et surtout dans lequel je pourrais être incluse mais si des possibilités se présentaient, j'accepterais. Peut-être en début 2011. Mais ayant déjà eu Avonex et Tysabri je suis exclue d'office de beaucoup de protocoles d'essais thérapeutiques.
Voilà, à ta disposition July pour répondre à tes questions.
Coucou à toutes et tous
-
Papaye
- depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
J'ai probablement la SEP depuis 4 ou 5 ans (je dis cela car avant 2010, j'ai eu deux épisodes de fourmillements dans les pieds sans aucune consultation). Mais j'ai eu un diagnostic en mai 2010 à 28 ans.
-quels ont été les premiers symptômes?
Fourmillements dans la jambe gauche, impression que tout mon côté gauche est brûlant, et névrite optique.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Deux IRM (une pour le cerveau, une pour la colonne vertébrale) ont à elles seules suffi au diagnostic.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Je prends Rebif 44 depuis juillet 2010. J'ai plus de douleur les jours où j'ai des injections et je suis plus frileuse. Sinon, de façon générale, j'ai chaud plus facilement.
-les poussées sont -elles fréquentes?
J'ai des poussées aux deux mois environ.
-vos symptômes les plus fréquents?
En ce moment, j'ai l'impression d'avoir une épaule plus faible, j'ai parfois des petits fourmillements et des petites douleurs.
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Non
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
Non
J'ai probablement la SEP depuis 4 ou 5 ans (je dis cela car avant 2010, j'ai eu deux épisodes de fourmillements dans les pieds sans aucune consultation). Mais j'ai eu un diagnostic en mai 2010 à 28 ans.
-quels ont été les premiers symptômes?
Fourmillements dans la jambe gauche, impression que tout mon côté gauche est brûlant, et névrite optique.
-comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)
Deux IRM (une pour le cerveau, une pour la colonne vertébrale) ont à elles seules suffi au diagnostic.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Je prends Rebif 44 depuis juillet 2010. J'ai plus de douleur les jours où j'ai des injections et je suis plus frileuse. Sinon, de façon générale, j'ai chaud plus facilement.
-les poussées sont -elles fréquentes?
J'ai des poussées aux deux mois environ.
-vos symptômes les plus fréquents?
En ce moment, j'ai l'impression d'avoir une épaule plus faible, j'ai parfois des petits fourmillements et des petites douleurs.
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision)
Non
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement?
Non
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Flavie51
Bonjour à tous,
depuis cb de temps avez vous la SEP? à quel age s'est elle déclarée?
Ma SEP a été diagnostiquée en juin 2007, j'avais 32 ans
-quels ont été les premiers symptômes?
J'ai fait une poussée sous la forme d'une névrite optique à l'oeil droit, traitée par 3 bolus de solumédrol. Acuité visuelle retrouvée en plusieurs semaines. 2ème poussée en août 2007 avec la jambe droite engourdie pendant quelques jours.
-comment a t'elle été diagnostiquée? (quels examens?)
IRM cérébral puis médullaire et ponction lombaire
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
REBIF 44 que je prends toujours le soir, syndrôme grippal certaines nuits mais ça reste ponctuel.
-les poussées sont -elles fréquentes?
Pas de nouvelle poussée depuis que je suis sous REBIF (depuis janvier 2008), j'ai beaucoup de chance...
-vos symptômes les plus fréquents?
Des fourmillements dans les jambes, signe de Lhermitte mais qui s'est estompé depuis quelques mois, fatigue, douleurs retro-occulaires.
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Non
-avez vous fait des traitements expérimentaux?
Non
Voilà July, j'espère que nos réponses vont t'aider.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
depuis cb de temps avez vous la SEP? à quel age s'est elle déclarée?
Ma SEP a été diagnostiquée en juin 2007, j'avais 32 ans
-quels ont été les premiers symptômes?
J'ai fait une poussée sous la forme d'une névrite optique à l'oeil droit, traitée par 3 bolus de solumédrol. Acuité visuelle retrouvée en plusieurs semaines. 2ème poussée en août 2007 avec la jambe droite engourdie pendant quelques jours.
-comment a t'elle été diagnostiquée? (quels examens?)
IRM cérébral puis médullaire et ponction lombaire
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
REBIF 44 que je prends toujours le soir, syndrôme grippal certaines nuits mais ça reste ponctuel.
-les poussées sont -elles fréquentes?
Pas de nouvelle poussée depuis que je suis sous REBIF (depuis janvier 2008), j'ai beaucoup de chance...
-vos symptômes les plus fréquents?
Des fourmillements dans les jambes, signe de Lhermitte mais qui s'est estompé depuis quelques mois, fatigue, douleurs retro-occulaires.
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance?
Non
-avez vous fait des traitements expérimentaux?
Non
Voilà July, j'espère que nos réponses vont t'aider.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
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Kosok
depuis cb de temps avez vous la SEP? a quel age s'est elle déclaré?
depuis 2 ans et demi , elle s'est déclarée à 47 ans. C'est une SEP progressive secondaire avec poussées surajoutées. La phase rémittente a été complétement silencieuse. Ma SEP est très atypique
[b]-quels ont été les premiers symptômes?[/b]
Des douleurs insupportables à la jambe gauche type cruralgie + décharges électriques, rétention urinaire, dysesthésies sur la cuisse gauche
-[b]comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)[/b]
par l'IRM cérébrale après plus de 6 mois. Nombreux autres examens médicaux tous négatifs. J'ai failli être opérée pour une hernie discale! J'ai eu comme examens: des scanners lombaire et pelvo abdominal ,radios rachis, IRM rachis complet, sacco-radiculographie, Batteries de tests en rhumatologie, IRM médullaire, Ponction lombaire
Seule l'IRM cérébrale comportait de nombreux hypersignaux, PL négative, IRM médullaire négative au départ.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Mes traitements ont été au départ des antalgiques (tramadol, morphine) et antiinflammatoires (AINS) pour ma cruralgie hyperalgique puis après diagnostic:
traitement symptomatique: douleurs (Topalgic 200 LP, Lyrica 200, paracétamol), spasticité Liorésal 10 mg, antiacide (Innexium 40), kenzen 4 pour hypertension , vitamine D tous les 3 mois
traitement de fond: Bétaféron pendant 1 an puis au vu des nombreuses poussées sous traitement, traitement par endoxan (1 perf par mois pendant 6 mois)
Sinon Kiné 2 fois/semaine pour étirements, remusculation douce
Orthophoniste 1 x semaine pour troubles de la déglutition et troubles cognitifs
-les poussées sont -elles fréquentes?
oui , 10 en 2 ans et demi
-vos symptômes les plus fréquents?
des douleurs, troubles cognitifs, troubles de la déglutition, marche très difficile (fauteuil, cannes), fuites urinaires
lors des poussées: des tétraparésies , douleurs inhabituelles et troubles sensitifs
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision) Non
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement? Non
depuis 2 ans et demi , elle s'est déclarée à 47 ans. C'est une SEP progressive secondaire avec poussées surajoutées. La phase rémittente a été complétement silencieuse. Ma SEP est très atypique
[b]-quels ont été les premiers symptômes?[/b]
Des douleurs insupportables à la jambe gauche type cruralgie + décharges électriques, rétention urinaire, dysesthésies sur la cuisse gauche
-[b]comment a t'elle été diagnostiqué? (quels examens?)[/b]
par l'IRM cérébrale après plus de 6 mois. Nombreux autres examens médicaux tous négatifs. J'ai failli être opérée pour une hernie discale! J'ai eu comme examens: des scanners lombaire et pelvo abdominal ,radios rachis, IRM rachis complet, sacco-radiculographie, Batteries de tests en rhumatologie, IRM médullaire, Ponction lombaire
Seule l'IRM cérébrale comportait de nombreux hypersignaux, PL négative, IRM médullaire négative au départ.
-vos traitements actuels ou précédents? leurs effets indésirables?
Mes traitements ont été au départ des antalgiques (tramadol, morphine) et antiinflammatoires (AINS) pour ma cruralgie hyperalgique puis après diagnostic:
traitement symptomatique: douleurs (Topalgic 200 LP, Lyrica 200, paracétamol), spasticité Liorésal 10 mg, antiacide (Innexium 40), kenzen 4 pour hypertension , vitamine D tous les 3 mois
traitement de fond: Bétaféron pendant 1 an puis au vu des nombreuses poussées sous traitement, traitement par endoxan (1 perf par mois pendant 6 mois)
Sinon Kiné 2 fois/semaine pour étirements, remusculation douce
Orthophoniste 1 x semaine pour troubles de la déglutition et troubles cognitifs
-les poussées sont -elles fréquentes?
oui , 10 en 2 ans et demi
-vos symptômes les plus fréquents?
des douleurs, troubles cognitifs, troubles de la déglutition, marche très difficile (fauteuil, cannes), fuites urinaires
lors des poussées: des tétraparésies , douleurs inhabituelles et troubles sensitifs
- cette question est personnelle mais avez vous eu un choc émotionnel dans votre enfance? (répondre seulement par oui ou non et si oui a quel âge sans aucune précision) Non
-avez vous fait des traitements expérimentales? si oui lesquels, en quelle année et quel a été son aboutissement? Non