sep 2daire progressive : traitement ?
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Merci de votre compréhension
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kaji1972
sep 2daire progressive : traitement ?
bjour ! J'ai 38 ans, ma sep 18. Après avonex, bétaféron, copaxone puis endoxan depuis maintenant 1 an, je vais l'arrêter. Ce dernier m'a épuisée et fait perdre le peu de motricité qu'il me reste. Je me demande à présent si d'autres traitements ont déjà été positifs pour des sep secondaire progressive ? Je cherche un partage d'expérience en la matière et vous remercie par avance de vos réponses
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Magie
Bonjour Kaji et bienvenue.
Il serait intéressant de faire une courte présentation de toi dans la section ''présentation'' de cette maniere tous pourrait te souhaiter la bienvenue
Tres bonne question que tu pose la, j'ai la meme intérogation. Je fouille sur les sites médicaux et il ne semble rien avoir.
Pourquoi dis tu que andoxan t as enlevé de la motricité? Les effets secondaires ou la maladie a progressé et que le médic n a pas eu d effet sur elle?
Il serait intéressant de faire une courte présentation de toi dans la section ''présentation'' de cette maniere tous pourrait te souhaiter la bienvenue
Tres bonne question que tu pose la, j'ai la meme intérogation. Je fouille sur les sites médicaux et il ne semble rien avoir.
Pourquoi dis tu que andoxan t as enlevé de la motricité? Les effets secondaires ou la maladie a progressé et que le médic n a pas eu d effet sur elle?
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kaji1972
Merci pour ce 1er message ! je vais en effet faire un tour ds présentation, mais d'abord, voici le précisions demandées :
j'ai endoxan depuis fin 2009 et ai commencé de la rééducation fonctionnelle en parallèle depuis avril 2010. Mon neuro voulait me faire "retrouver mes jambes' (Mon périmètre de marche avec béquilles a bp diminué). Ce double travail n'a pas été concluant car trop fatiguée pour en tirer des bénéfices ! Mes résultats en août au bout de 5 mois (quand même) de kiné et gym sont moins bons qu'en mars ! Je dois donc y retourner après un mois d'arrêt total de traitement pour tt reprendre. Quant à endoxan, cela ne m'a rien fait, sinon espérer chaque mois...
Je reste dispo à votre écoute !
j'ai endoxan depuis fin 2009 et ai commencé de la rééducation fonctionnelle en parallèle depuis avril 2010. Mon neuro voulait me faire "retrouver mes jambes' (Mon périmètre de marche avec béquilles a bp diminué). Ce double travail n'a pas été concluant car trop fatiguée pour en tirer des bénéfices ! Mes résultats en août au bout de 5 mois (quand même) de kiné et gym sont moins bons qu'en mars ! Je dois donc y retourner après un mois d'arrêt total de traitement pour tt reprendre. Quant à endoxan, cela ne m'a rien fait, sinon espérer chaque mois...
Je reste dispo à votre écoute !
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Magie
Endoxan n'a rien fait mais n a pas dégradé ta condition.
D'apres ce que j'ai cru comprendre du discours de mon neuro...mais pas du tout certaine d'avoir bien compris, il semble que dans la secondaire progressive il n'y a pas vraiment de médicament. Mon neuro ne m'en a pas dit beaucoup étant donné qu'il n'est pas certain que je suis a ce stade et je n'ai pas posé de question non plus, je digerais la nouvelle.
Avec cette fichue maladie, on ne sait plus de la poule ou de l'oeuf; on est trop fatigué pour faire de l'exercice ou l'exercice nous fatigue. meme chose avec les medic.
Toutefois, des études sérieuses démontrent une amélioration de la fatigue lorsque nous fesons de l'exercice. Pour ma par, je fais de l'aquaforme spécialisé avec un groupe de sépien. Cela m aide vraiment beaucoup.
Mais rien n est simple et pareil pour chauqe personne ayant la SEP.
D'apres ce que j'ai cru comprendre du discours de mon neuro...mais pas du tout certaine d'avoir bien compris, il semble que dans la secondaire progressive il n'y a pas vraiment de médicament. Mon neuro ne m'en a pas dit beaucoup étant donné qu'il n'est pas certain que je suis a ce stade et je n'ai pas posé de question non plus, je digerais la nouvelle.
Avec cette fichue maladie, on ne sait plus de la poule ou de l'oeuf; on est trop fatigué pour faire de l'exercice ou l'exercice nous fatigue. meme chose avec les medic.
Toutefois, des études sérieuses démontrent une amélioration de la fatigue lorsque nous fesons de l'exercice. Pour ma par, je fais de l'aquaforme spécialisé avec un groupe de sépien. Cela m aide vraiment beaucoup.
Mais rien n est simple et pareil pour chauqe personne ayant la SEP.
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Kosok
Comme je te l'ai dit dans la rubrique présentation, j'ai une progressive secondaire depuis le début de ma SEP c'est à dire 2 ans (ma phase rémittente aurait été silencieuse). Comme te l'a dit Magie,il n'y a pas de traitements probants pour la progressive secondaire (hélas).
Le prof que je vois m'a mis sous Bétaferon à cause de poussées surajoutées que j'ai la mauvaise idée de faire, mais héla,cela ne fait aucun effet! J'ai toujours autant de poussées sinon plus!!! Là, je pars sur Endoxan car il faut essayer de calmer les poussées , ma SEP est trop agressive et le prof veut essayer de baisser l'inflammation. Alors on va voir...J'espère que cela va marcher, je croise les doigts. As-tu bien supporté ton traitement?
Avais-tu des poussées surajoutées?
J'espère que tu vas récupérer un peu tes jambes avec ta kiné. Il faut garder ton moral surtout.
Le prof que je vois m'a mis sous Bétaferon à cause de poussées surajoutées que j'ai la mauvaise idée de faire, mais héla,cela ne fait aucun effet! J'ai toujours autant de poussées sinon plus!!! Là, je pars sur Endoxan car il faut essayer de calmer les poussées , ma SEP est trop agressive et le prof veut essayer de baisser l'inflammation. Alors on va voir...J'espère que cela va marcher, je croise les doigts. As-tu bien supporté ton traitement?
Avais-tu des poussées surajoutées?
J'espère que tu vas récupérer un peu tes jambes avec ta kiné. Il faut garder ton moral surtout.
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kaji1972
bonjour Kosok,
je constate ici que nous sommes dans la même galère... Serrons nous les coudes et que personne ne lâche l'affaire !
Pour Endoxan, rien à dire. Pas de nausée, ni vomissement, pas de perte ou pb de cheveux (merci l'huile d'onagre [?]). En fait, ce n'est qu'après mes 2 dernières cures que des petites nausées se sont manifestées. Cela a duré quelques jours. La fatigue est là le jour J, et le lendemain, il convient de se ménager.
Pour les poussées, oui, j'ai connu un accident de parcours : une névrite optique, ma 1ère. J'ai eu le droit à des bolus + ma cure endoxan au même moment. Là, ça a été difficile
!
J'espère qu'endoxan fonctionnera pr toi, ne t'inquiètes pas quant aux effets secondaires, ils sont très supportables !
Excellente rentrée à toi !
je constate ici que nous sommes dans la même galère... Serrons nous les coudes et que personne ne lâche l'affaire !Pour Endoxan, rien à dire. Pas de nausée, ni vomissement, pas de perte ou pb de cheveux (merci l'huile d'onagre [?]). En fait, ce n'est qu'après mes 2 dernières cures que des petites nausées se sont manifestées. Cela a duré quelques jours. La fatigue est là le jour J, et le lendemain, il convient de se ménager.
Pour les poussées, oui, j'ai connu un accident de parcours : une névrite optique, ma 1ère. J'ai eu le droit à des bolus + ma cure endoxan au même moment. Là, ça a été difficile
!J'espère qu'endoxan fonctionnera pr toi, ne t'inquiètes pas quant aux effets secondaires, ils sont très supportables !
Excellente rentrée à toi !
Bonjour,
J'ai une SEP primaire progressive et comme il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et je suis tombé sur le régime Seignalet. Cela fait 16 mois que je le pratique et j'ai comme résultats:
* Moins de fatigue et récupération plus rapide (au bout de 6 mois environs)
* Je supporte mieux la chaleur qui me coupait les jambes (je suis cuisinier)
* presque plus de parésthésies ni de crampes nocturnes
* depuis quelques semaines, légère amélioration de la marche
Donc pour moi, ce régime fonctionne et je connais des personnes qui se portent nettement mieux (passage du fauteuil à la marche SANS canne), mais il faut être patient, en règle générale il faut compter 2 ans avant une réelle amélioration.
A+ Patrick
J'ai une SEP primaire progressive et comme il n'y a pas de traitement, j'ai fait des recherches et je suis tombé sur le régime Seignalet. Cela fait 16 mois que je le pratique et j'ai comme résultats:
* Moins de fatigue et récupération plus rapide (au bout de 6 mois environs)
* Je supporte mieux la chaleur qui me coupait les jambes (je suis cuisinier)
* presque plus de parésthésies ni de crampes nocturnes
* depuis quelques semaines, légère amélioration de la marche
Donc pour moi, ce régime fonctionne et je connais des personnes qui se portent nettement mieux (passage du fauteuil à la marche SANS canne), mais il faut être patient, en règle générale il faut compter 2 ans avant une réelle amélioration.
A+ Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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karima
moi aussi j ai une progressive je ne sais pas si elle est primaire ou secondaire mais on m a tjours dit pas de traitements!!j ai pris du methotrexate pendant un an aucun resultat les bolus pareil la en debut d année suis allée a kerpape en réeduc et depuis je touche du bois mais ça va mieux au point de vue douleurs surtout pour la marche toujours en fauteuil mais je fais les transfert et si j etait moins fainéante me forcerai a marcher un peu plus avec mon deambulateur.je prend juste des cachets pour la douleurs mais je suis beaucoup moins fatiguée il est vrai que je suis tres septique quand a l efficacité des traitements je trouve qu ils sont pire que le mal et n ont pas le résultat escompté
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karima
