J'ai vu mon neuro ce matin pour aborder mon futur traitement de fond, et parler protocole expérimental.
Cette option m'avait été proposé, il y a une quinzaine de jour lors de mon hospitalisation. J'avais mis cette possibilité de côté, car la recherche clinique me parait risquée.
A vrai dire, je suis un peu perdue. Je sais pas quoi faire.
D'un côté, il y a une suivi beaucoup plus rigoureux et poussé.
De l'autre, c'est Avonex.
Mon prochain rdv est dans 3 sem.
Avez vous été confronté à ce choix ?
Protocole expérimental
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Magie
Oui, j'ai deja été confronté a ce choix. D'ailleur, je suis présentement sur un protocole de recherche qui implique somme toute pas grand chose, je teste le rebismart, l'injecteur du Rebif. Donc, médicament connu, effet secondaire connu. Le choix était facile.
Il m'est arrivée par le passé de tester un medicament connu aussi mais expérimenté pour une autre pathologie. De plus, les effets secondaires etaient bien connu et le teste etait uniquement pour doser le début de la prise du medic et l'arret. Étant donné que ce probleme de santé était tres difficile pour moi et que les autres options étaient dangereuses étant donné mon état de santé, j'ai accepté et je ne l'ai pas regreté.
Il faut poser et se poser certaines questions. Par exemple, a quel stade est l'essai que l'on te propose, le stade 1, on ne connait rien ou presque du medicament, le stade 4, 5 etc, on en connait beaucoup plus. En as tu vriament besoin ou si un autre médicament ferait l'affaire sans probleme, y a t il un plus pour toi avec ce nouveau medic? Y a t il un groupe temoin, un groupe qui ne recoit pas le medicament, a l'aveugle. Si cela est le cas, tu pourrias ne pas avoir de traitement du tout sans que tu le sache. Bien sur on te prévient a l avance que tu pourrais etre dans ce groupe.
Il est certain que le suivi medical est interessant. Lorsque j'ai tester le premier médic, je me rendais a la clinique chaque semaine, j'avais un telephone au 2 jours le premier mois et des que j'avais le moindre petit soucis de santé, vraiment minime, un medecin me voyait dans les 2 heures. Au QUébec, il y a pénurie de medecin, alors pendant 1 an j'ai été suivi comme jamais. De plus, mes déplacements étaient payé.
Il faut avoir, avant tout une grande confiance dans l'équipe qui fait le test. Probablement que si on te l'a proposé, ton neuro ou un de son équipe est affecté au projet. Pose des questions sur lui. Et pose lui des questions. Habituellement, les essais clinqiues sont fait de façon tres rigoureuse; l'équipe ne voudrait pas perdre sont financement parce qu 'ils ont mal travaillé.
Il m'est arrivée par le passé de tester un medicament connu aussi mais expérimenté pour une autre pathologie. De plus, les effets secondaires etaient bien connu et le teste etait uniquement pour doser le début de la prise du medic et l'arret. Étant donné que ce probleme de santé était tres difficile pour moi et que les autres options étaient dangereuses étant donné mon état de santé, j'ai accepté et je ne l'ai pas regreté.
Il faut poser et se poser certaines questions. Par exemple, a quel stade est l'essai que l'on te propose, le stade 1, on ne connait rien ou presque du medicament, le stade 4, 5 etc, on en connait beaucoup plus. En as tu vriament besoin ou si un autre médicament ferait l'affaire sans probleme, y a t il un plus pour toi avec ce nouveau medic? Y a t il un groupe temoin, un groupe qui ne recoit pas le medicament, a l'aveugle. Si cela est le cas, tu pourrias ne pas avoir de traitement du tout sans que tu le sache. Bien sur on te prévient a l avance que tu pourrais etre dans ce groupe.
Il est certain que le suivi medical est interessant. Lorsque j'ai tester le premier médic, je me rendais a la clinique chaque semaine, j'avais un telephone au 2 jours le premier mois et des que j'avais le moindre petit soucis de santé, vraiment minime, un medecin me voyait dans les 2 heures. Au QUébec, il y a pénurie de medecin, alors pendant 1 an j'ai été suivi comme jamais. De plus, mes déplacements étaient payé.
Il faut avoir, avant tout une grande confiance dans l'équipe qui fait le test. Probablement que si on te l'a proposé, ton neuro ou un de son équipe est affecté au projet. Pose des questions sur lui. Et pose lui des questions. Habituellement, les essais clinqiues sont fait de façon tres rigoureuse; l'équipe ne voudrait pas perdre sont financement parce qu 'ils ont mal travaillé.
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Kosok
Je confirme les dire de Magie concernant le suivi des personnes testant les nouveaux traitements, il est extrêmement sérieux et parfois même contraignant. Je pense en tous les cas qu'il est nécessaire d'être motivé avant de partir sur une telle aventure car c'est quelque chose d'important pour les chercheurs et pas question de laisser tomber parce que on en a plus envie.
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kalys
Pas d'info sur le niveau de ce protocole.
Je suis consciente que cela m'engage pour peu plus d'un an et demi, et que c'est contraignant, donc de toute façon si je m'engage c'est pour aller jusqu'au bout.
J'ai entièrement confiance en l'équipe, car c'est là où j'ai été hospitalisé, et le choix de l'étude a été faite en concertation avec mon neuro. Donc pas de soucis à ce niveau
Je suis consciente que cela m'engage pour peu plus d'un an et demi, et que c'est contraignant, donc de toute façon si je m'engage c'est pour aller jusqu'au bout.
J'ai entièrement confiance en l'équipe, car c'est là où j'ai été hospitalisé, et le choix de l'étude a été faite en concertation avec mon neuro. Donc pas de soucis à ce niveau
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
bonjour
j'ai entendu dire qu'il y avait un protocole sur un traitement en prise oral,quelqu'un en a t il deja entendu parlé ???
je suis aller ce matin pour une visite de controle a l'hosto,et c'est la que j'en ai entendu parlé .
j'ai entendu dire qu'il y avait un protocole sur un traitement en prise oral,quelqu'un en a t il deja entendu parlé ???
je suis aller ce matin pour une visite de controle a l'hosto,et c'est la que j'en ai entendu parlé .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Kosok
Oui je connais une personne qui a testé ce protocole de traitement oral sur le CHR de Lille. Mais je ne pense pas que les études, soient finies. Il faut savoir que des cas de cancers se sont développés (brrrr, ça fait peur), bon il faut attendre les résultats et voir si c'est lié au traitement ... Si j'en apprends plus, je vous le dirai. En attendant, il faut continuer les séances piquouzes.
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Defcom
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D'apres mon neuro,les études ne sont pas encore terminées,et sur l'hosto de Lens,quelques patients sont sous ce protocole
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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kalys
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Magie