C'est parti pour la copaxone ...

[Bashogun]

Bien le bonjour, Linette !

Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant.

Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Tecfidera, dont les effets secondaires sont plus gênants, je trouve.

J'avoue que j'appréhende un peu les injections trois fois par semaine

On prend vite le pli et on finit par se piquer quasi sans y penser. J''insiste juste sur la nécessité de bien caler la profondeur pour chaque zone, selon qu'elle est plus ou moins charnue.

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?

Dans les tout premiers temps, peut-être, mais avec la bonne profondeur et l'habitude, elles sont minimes et disparaissent vite. Je te conseillerais bien, d'ailleurs de te piquer plutôt le soir.

Et en plus tu gagnes une jolie glacière

Tu as bien reçu tout le matériel ?
Et pour le recyclage des seringues, tu peux te procurer les boites jaunes ad hoc auprès de ta pharmacie.

Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

J'étais comme toi, je voulais absolument que ma boite soit au frais - alors qu'elle peut rester à température ambiante pendant 30 jours. Dans les hôtels, il y a en général un frigo dans la chambre. Pour les avions, je demandais à ce qu'elle soit mise au frais - mais il fallait parfois que j'insiste...
Reste les contrôles des passagers à l'aéroport. J'ai bien vitre compris que pour les passer aisément, il valait mieux y aller au culot. Si bien que j'arrivais en annonçant la couleur assez fort : J'ai des seringues ! Cela les surprenait tellement que, sauf exception à Athènes, je suis toujours passé sans aucun souci. Mais il vaut tout de même mieux avoir avec soi les documents qui attestent que l'on est sous traitement, documents que l'on peut avoir en français et en anglais auprès de son neurologue (ou de l'infirmière référente).

Pique toi partout

C'est ça ! Et on trouve tojours un endroit où faire son injection - même pendant un congrès !!

Et maintenant, avec tous les bons conseils distillés dans ce fil par toutes les camarades, tu es parée pour de nouvelles aventures pas piquée des vers !

[Linette2021]

Copaxone a une bonne tolérance de ce que je vois.
On est bien sur un traitement de première intention ?

Tu vas appeler l'infirmière référente?
Pour avonex je suis partie avec une glacière un sac type sac à langer rouge avec des pains de glace et gris des pansements en pagaille et des lingettes d'alcool

Les deux neuro sont au courant. Je les vois mardi
Ça laisse le temps de voir si c'est une fluctuation ça passera

Le décalage c'est le neuro qui l'avait décidé car à chaque perf 6 mois après je suis à zéro
Après c pas grave si c'est pas possible mais ça voudra bien dire que rituximab fait son job

Hello Lélé,

Effectivement d'après les témoignages la copaxone est plutôt bien toléré, j'espère que je serai également dans ce cas! Mais tu sais avec les péripéties de l'atteinte hépatique et pour les interférons et pour les bolus je n'ai plus envie de me faire des illusions... il parait qu'il ne fait pas d'atteintes hépatiques mais j'attends de voir pour mon cas personnel en croisant les doigts.

Oui la copaxone est un traitement de première intention. J'ai contacté l'infirmière référent mais je n'ai pas encore de retour... j'espère pouvoir commencer le traitement rapidement pour savoir, avant les vacances, si je le tolère bien ou non.

J'espère qu'après ton injection les désagréments disparaissent et cela voudrait dire effectivement que le rituximab est bien utile

Bises
Linette

[Linette2021]

Bien le bonjour, Linette !

Ma neuro vient de m'appeler et m'a proposé deux traitements inoffensifs pour le foie selon elle: la copaxone et le Tecfidera... j'ai opté pour la copaxone même si c'est plus contraignant.

Voilà une bonne chose de faite ! Tout comme toi, j'aurais privilégié la Copaxone à Tecfidera, dont les effets secondaires sont plus gênants, je trouve.

J'avoue que j'appréhende un peu les injections trois fois par semaine

On prend vite le pli et on finit par se piquer quasi sans y penser. J''insiste juste sur la nécessité de bien caler la profondeur pour chaque zone, selon qu'elle est plus ou moins charnue.

Je vais être honnête aussi, j'ai peur des marques. Est-ce que je vais devenir marquée de partout?

Dans les tout premiers temps, peut-être, mais avec la bonne profondeur et l'habitude, elles sont minimes et disparaissent vite. Je te conseillerais bien, d'ailleurs de te piquer plutôt le soir.

Et en plus tu gagnes une jolie glacière

Tu as bien reçu tout le matériel ?
Et pour le recyclage des seringues, tu peux te procurer les boites jaunes ad hoc auprès de ta pharmacie.

Effectivement je pense aux voyages. Je prends souvent l'avion et je vais également dans le sud en voiture... il faut penser à la conservation pendant les trajets, je demanderai conseil à l'infirmière.

J'étais comme toi, je voulais absolument que ma boite soit au frais - alors qu'elle peut rester à température ambiante pendant 30 jours. Dans les hôtels, il y a en général un frigo dans la chambre. Pour les avions, je demandais à ce qu'elle soit mise au frais - mais il fallait parfois que j'insiste...
Reste les contrôles des passagers à l'aéroport. J'ai bien vitre compris que pour les passer aisément, il valait mieux y aller au culot. Si bien que j'arrivais en annonçant la couleur assez fort : J'ai des seringues ! Cela les surprenait tellement que, sauf exception à Athènes, je suis toujours passé sans aucun souci. Mais il vaut tout de même mieux avoir avec soi les documents qui attestent que l'on est sous traitement, documents que l'on peut avoir en français et en anglais auprès de son neurologue (ou de l'infirmière référente).

Pique toi partout

C'est ça ! Et on trouve tojours un endroit où faire son injection - même pendant un congrès !!

Et maintenant, avec tous les bons conseils distillés dans ce fil par toutes les camarades, tu es parée pour de nouvelles aventures pas piquée des vers !

Hello basho! merci pour tes bon conseils! J'aurais une petit question: si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Je n'ai pas encore tout le matos, je viens tout juste de commander le traitement et j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Tout comme toi pour l'avion j'annoncerai dès le début que j'ai un traitement et je montrerai le certificat de voyage.

On s'adapte comme on peut et je me dis toujours, il y a pire dans la vie ...
Toujours un grand plaisir de te lire chère Basho !!
Très belle journée
Linette

[Bashogun]

Toujours un grand plaisir de te lire

chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

[Linette2021]

Toujours un grand plaisir de te lire

chère Basho !!

Ah ben voilà ! Parce que je suis un ange, me voilà affublé d'un sexe qui n'est pas le mien !?!?...

Hahaha ... excuse la coquille CHER Basho !! Comme les fées sont rarement des hommes mon correcteur automatique a mis chère au lieu de cher pour toi

[Bashogun]

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Aloha !
Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus, ils demandent donc une profondeur moindre.

j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Cela fait partie de ce que te diras l'infirmière pendant cette éducation thérapeutique. En ayant un regard extérieur, elle pourra certainement te conseiller pour adapter la profondeur selon les zones.
Normalement, elle devrait aussi te parler Sep, mais comme tu n'es pas néo-diagnostiquée, ce n'est pas certain.
N'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions nécessaires ou qui te taraudent
Je garde un excellent souvenir de mon éducation thérapeutique - alors que je n'en menais vraiment pas large alors... - et c'est toujours mon infirmière référente.

[Linette2021]

si je comprends bien la profondeur doit être réduite pour les zones non charnues? bras par exemple?

Aloha !
Ce sont des injections sous-cutanées - et non intramusculaires - si bien que la profondeur doit être réglée en conséquence pour chaque zone ; les bras sont effectivement souvent moins charnus, ils demandent donc une profondeur moindre.

j'attends le retour de l'infirmière pour l'éducation thérapeutique.

Cela fait partie de ce que te diras l'infirmière pendant cette éducation thérapeutique. En ayant un regard extérieur, elle pourra certainement te conseiller pour adapter la profondeur selon les zones.
Normalement, elle devrait aussi te parler Sep, mais comme tu n'es pas néo-diagnostiquée, ce n'est pas certain.
N'hésite surtout pas à lui poser toutes les questions nécessaires ou qui te taraudent
Je garde un excellent souvenir de mon éducation thérapeutique - alors que je n'en menais vraiment pas large alors... - et c'est toujours mon infirmière référente.

Merci pour ces explications Basho - oui j'ai eu plusieurs rdv avec elle en début de diagnostic et lors de la mise en place du traitement plegridy. Elle est géniale en plus!

Le plegridy s'injectait aussi en sous cutané et le stylo injectable avait une seule profondeur non réglable... étonnant qu'il n'en soit pas de même pour la copaxone. je poserai la question.

A+
Linette

[lélé]

Bon weekend linette
Tu sais tu es bien courageuse car malgré les désagréments de tes résultats sanguins tu avances
Bravo

[Linette2021]

Bon weekend linette
Tu sais tu es bien courageuse car malgré les désagréments de tes résultats sanguins tu avances
Bravo

Merci chère Lélé! Nous n'avons pas d'autre choix que d'aller de l'avant encore et toujours en positivant.. entrecoupés par de petites baisses de moral mais on se relève

J'ai emmené mon fils à pieds à l'anniversaire d'un copain, 15 minutes de marche sous le soleil ... il m'a fallu 1 heure pour récupérer si ce n'est plus ... j'ai pensé à vous tous! et en même temps je me suis dit je pense que j'ai la sep depuis un moment cette sensation de fatigue à la chaleur et post exposition au soleil ne m'est pas du tout étrangère...

Bises
Linette

[arwenn]

15mn de marche ! Chapeau !

[Linette2021]

15mn de marche ! Chapeau !

Hello Arwenn oui 15 minutes à l'aller et 15 minutes au retour. La marche j'aime bien, on peut marcher pendant des heures au bois de Boulogne mais là la différence c'est que c'était sous un soleil de plomb dont j'ai bien senti les effets sur la fatigue. Pour aller faire quelques courses ensuite j'ai attendu 19h pour que le soleil soit moins offensif. Mais comme je l'ai dis cette sensation de fatigue à la chaleur et post exposition au soleil ne m'est bizarrement pas inconnu... j'y fais juste plus attention maintenant que je connais son origine. Je sais qu'avant aussi j'étais HS quand il faisait chaud et après une après midi de plage il me fallait une soirée bien bien tranquille ... mais je ne sais pas à quand ça remonte. Ma sep était là depuis un petit moment à mon avis.`

Bises et belle journée
Linette

[Linette2021]

Bonsoir - Une dernière question s’il vous plaît les amis. Le jeudi 23 j’aurais ma première injection de copaxone à 11h … une très bonne amie à moi qui a déménagé à bordeaux et qui vient à paris une fois par an vient de me contacter pour se voir le même jeudi dans l’aprem. Pensez vous que c’est jouable ou je risque d’être naze après mon injection? Trop envie de la voire en même temps je ne sais pas s’il faut du repos après l’injection. En même temps on sera en terrasse pour papoter… vous êtes en forme après l’injection? Notamment la première…

Merci de vos retours !!
Linette

[cacahuete]

Bonsoir Linette,

En ce qui me concerne, je n'avais eu aucun problème après la première injection, ni avec les autres d'ailleurs, j'espère qu'il en sera de même pour toi !
Fais attention à la chaleur quand même.. Il paraît que ce qu'on va avoir les prochains jours porte le doux nom de plume de chaleur, mais ça n'empêche ..

[arwenn]

Coucou
Je ne pense pas qu’il y aura de la fatigue.
Si je me souviens bien, moi c’était douleurs au point d’injections (peut-être environ 1h mais supportables).
Prends un Doliprane en même temps et essayez de ne pas trop vadrouiller, ça devrait aller
Tu nous diras

[mariel13]

Bonjour Linette et tous

Alors ne t’inquiète pas Linette cette première injection va bien se passer
Moi non plus je n’ai jamais eu de souci avec Copaxone après la première injection, passée comme une lettre à la Poste, je me piquais le soir.

Donc profite de cette journée avec ton amie sous vos capelines enfin couvre chef élégant en terrasse comme te l’as suggéré Cacahuète

[Linette2021]

Un grand merci de vos retours Cacahuète - Arwenn et Mariel !! je suis rassurée, j'ai dit oui à mon amie... je me laisse deux heures après l'injection et puis on se voit! vous avez raison les terrasses au soleil en cette période à éviter...

L'infirmière de rotshild m'a fait peur hier elle m'a dit je n'ai plus de place jusqu'au retour des vacances vous devez trouver une infirmière libérale qui a des patients sep ou contacter le réseau sep pour demander une education therapeutique copaxone ... je voyais bien un rendez-vous en septembre .... euh ... finalement elle a réussi à me caser dans un trou.

J'espère que tout se passera bien pour moi tout comme pour vous!

Je vous fais des bises et vous souhaite une très très belle journée!
Linette

[lélé]

Coucou linette
J'ai loupé des postes j'ai l'impression
Tu as une dose complète à la première injection ? Avonex j'avais eu une dose entière la troisième semaine
Je n'ai jamais pris copaxone mais je suis allée faire un tour sur un forum de SEP et sur copaxone ici. J'ai pas vu d'effets secondaires primo injection

Tu es une sacrée warrior donc ça ne peut qu'aller bien

[Linette2021]

Coucou linette
J'ai loupé des postes j'ai l'impression
Tu as une dose complète à la première injection ? Avonex j'avais eu une dose entière la troisième semaine
Je n'ai jamais pris copaxone mais je suis allée faire un tour sur un forum de SEP et sur copaxone ici. J'ai pas vu d'effets secondaires primo injection

Tu es une sacrée warrior donc ça ne peut qu'aller bien

Hello lélé - non pas encore eu la première injection c'est programmé pour le jeudi 23 à 11h et avec la copaxone c'est pas comme pour les interférons on commence direct par la dose totale. Tout comme pour toi pour le plegridy la dose totale était la troisième ce n'est pas le cas pour la copaxone.

oui effectivement tout le monde m'a rassuré pour les effets secondaires, je croise les doigts ... il faut avancer sans anticipations et sans crier victoire très tôt l'expérience du plegridy m'a un peu échaudé... 0 effet secondaires mais en fait il augmentait silencieusement mais transaminases. Je croise les doigts pour le plegridy et je reste positive mais prudente.

Merci pour tes encouragements lélé!
Bises
Linette

[Linette2021]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

[Bashogun]

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone.

Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape.
Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras parée pour de nouvelles aventures !
Souvenirs, souvenirs... comme une certaine nostalgie qui me saisit !...

Tu nous raconteras, dit ?

[Linette2021]

Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone.

Hey, Linette ! Plein de pensées positives pour toi en cette nouvelle étape.
Zen ! Tu n'es pas seule, l’infirmière te prodiguera des conseils judicieux, elle devrait aussi te remettre tout le matériel, sacoche et tout et tout - et tu seras parée pour de nouvelles aventures !
Souvenirs, souvenirs... comme une certaine nostalgie qui me saisit !...

Tu nous raconteras, dit ?

Hello Basho! Merci pour tes pensées positives elles m’ont certainement aidée … ça y est c’est fait! Franchement comme une lettre à la poste… elle m’a expliqué on a fait plusieurs essais avec son stylo injecteur et à la quatrième je me suis injectée avec le mien… juste une toute petite douleur après injection qui a disparu progressivement au bout d’une heure … ce n’est pas une douleur mais comme un petit pincement au ventre très supportable … la c’est fini!

Maintenant j’espère que mon corps le supportera. À suivre…

J’espère que tout se passe au mieux pour toi Basho!

Bises
Linette

[Margot]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

[Linette2021]

Hello les amis - j’espère que vous allez bien! Dans 15 minutes j’aurais la première injection de copaxone. Croisez les doigts avec moi pour que tout se passe bien.

Bises
Linette

Ça s'arrose ! Dilue le principe actif dans une coupe de Champagne.
Si, si, c'est le nouveau protocole, tous les bons neurologues te le diront !

Haha Margot mais ça s’arrose à deux de cette façon! Partante pour du champagne à l’acétate de glatiramere ?

[Margot]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

[Linette2021]

Ah, ce serait le comble du snobisme non ?

Eh oui ce n’est pas à la portée de tout le monde !!

[cacahuete]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

[arwenn]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

[Linette2021]

Allons y pour le snobisme, je trinque avec vous
Bravo linette pour cette première injection !

Avec plaisir cacahuète! Plus on est de fous plus on rit … et merci!

J’espère que tout va au mieux pour toi
bises

[Linette2021]

Bravo
La première étape est franchie. C’était la plus dure car tu avais tout à découvrir. Les suivantes se passeront tout aussi bien

Merci pour tes encouragements chère Arwenn! J’espère que mon corps acceptera ce nouveau copain

Comment vas-tu? Mieux j’espère après l’épisode Covid

Bises
Linette

[arwenn]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

[Linette2021]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Génial! Très Contente pour toi !

[mariel13]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Mazette Arwenn, je te trouve bien zen avec ce truc, tant mieux pour toi s’il ne t’affecte pas plus que ça

Enfin Linette ça y est tu es dans le bain du glutamate et à la vôtre les filles

Je sors du kiné et pour une fois je n’ai pas tout fait j’étais Hs avant de commencer enfin j’ai quand même soulever 60 kgs avec les deux jambes

Mais ça me désespère certains jours enfin demain Ancelles les Alpes du Sud ….

Et j’ai investi dans des supers sandales

Prenez soin de vous !

[Linette2021]

Le Covid n’est pas trop méchant avec moi, j’ai plusieurs symptômes mais ils sont tous légers et de courtes durées
Seul le premier jour avec les muscles des jambes qui ont lâchés, a été flippant (surtout que je ne savais pas encore que ct ça)
Merci
Bises

Mazette Arwenn, je te trouve bien zen avec ce truc, tant mieux pour toi s’il ne t’affecte pas plus que ça

Enfin Linette ça y est tu es dans le bain du glutamate et à la vôtre les filles

Je sors du kiné et pour une fois je n’ai pas tout fait j’étais Hs avant de commencer enfin j’ai quand même soulever 60 kgs avec les deux jambes

Mais ça me désespère certains jours enfin demain Ancelles les Alpes du Sud ….

Et j’ai investi dans des supers sandales

Prenez soin de vous !

Hello Mariel ! tu nous a manqué hier à l'apéro champagne à la glatiramère! ça y est dans le bain effectivement en croisant les doigts Bourque la nage soit longue ...

Bravo pour les 60 kg c'est pas mal ! et tu ne peux pas être en forme tous les jours ... il y a des jours sans ça ira nettement mieux la prochaine séance.

Bises

[arwenn]

Hello Mariel
Ben faut avouer que certains ont été bien plus affectés que moi à ce jour.
Et avec le Paxlovid commencé hier soir, ça devrait empêcher que d’autres symptômes plus graves viennent s’ajouter.
Donc la gorge qui fait mal et le nez bouché, on gère
La fièvre et la diarrhée n’ont duré qu’un jour chacun.
La fatigue, me dit aussi que c’est parce que je suis dans un lit d’hôpital depuis 5 jours et que je ne fais rien. Dès que je rebougerai un petit peu, j’espère que ça s’arrangera.
Semaine prochaine, télétravail, donc pas de stress

[lélé]

Hello Linette et tout le monde
Alors comment ça va ? Pas d'effets secondaires ?

Mariel 60 kgs c'était génial, le kinésithérapeute en rééducation me disait qu'on pouvait pousser son poids à la presse
Mais me concernant c'est un peu beaucoup

[Linette2021]

Hello Linette et tout le monde
Alors comment ça va ? Pas d'effets secondaires ?

Mariel 60 kgs c'était génial, le kinésithérapeute en rééducation me disait qu'on pouvait pousser son poids à la presse
Mais me concernant c'est un peu beaucoup

Hello lélé ! Alors 0 effets secondaires à part une petite mais toute petite douleur au site de l'injection qui est partie au bout d'une heure... pas vraiment une douleur mais comme un petit pincement et comme vous me l'avaient dit Basho, arwenn, Mariel, ... 0 marques. deuxième injection demain... je vous en dirai plus!

Bises et donnes nous de tes nouvelles tu avais l'impression de faire une poussée est-ce que ça va mieux? tes jambes?

[lélé]

Coucou. Mes jambes me font souffrir comme jamais
J'ai des brûlures et coups de poignard
Et le soir mes jambes sautent malgré le cachet. Luna et JC m'etirent beaucoup et même Luna m'a massée les cuisses hier soir et elle a réussi à les calmer
Demain j'ai la stabilometrie et mardi j'avais mon rdv RTMS mais personne pour m'amener. Je suis verte.

[Linette2021]

Coucou. Mes jambes me font souffrir comme jamais
J'ai des brûlures et coups de poignard
Et le soir mes jambes sautent malgré le cachet. Luna et JC m'etirent beaucoup et même Luna m'a massée les cuisses hier soir et elle a réussi à les calmer
Demain j'ai la stabilometrie et mardi j'avais mon rdv RTMS mais personne pour m'amener. Je suis verte.

Rappelle moi ce que t’a dit ton neurologue. Poussée ou pas? Faut attendre que ça passe?

Je comprends que tu sois verte. Pas de possibilité de vsl remboursé Lélé?

Tu es épatante de courage et de patience ! Bravo!

[lélé]

Hello. Oui ce serait une poussée. Et je pense que la chaleur n'a pas aidée.
Avec JC on a appelé énormément de sociétés de VSL mais rien. Et je me suis inscrite sur une plateforme
Ça s'appelle PROXI et on donne toutes nos infos et ils envoient aux vsl du département. Et rien non plus

[Marie91]

Coucou à tous, c est fou cette histoire de vsl. J ai jamais eu ce problème en région parisienne mais du coup ça m inquiète pour les Vosges. Je déménage dans 4 jours et après je devrais sûrement aller sur Nancy ce qui sera à 75 kms de chez moi, je croise les doigts pour qu'on trouve facilement des vsl là bas... Sinon ce sera mon mari mais avec son cancer il est très fatigué donc ça va devenir compliqué. Bref toute façon pour l instant je n ai pas de rdv prévu il faut déjà qu il m accepte à l hôpital de Nancy... À suivre...

[mariel13]

Bonjour Audrey, Marie et tous !

Effectivement c’est compliqué ces affaires de Vsl

Perso je suis fidèle à la compagnie de Taxy de ma ville proche de Marseille alors je compatis

Effectivement Audrey je n’ai jamais pris de Vsl quand j’habitais Toulouse, j’y allais par mes propres moyens j’étais ignorante de beaucoup de choses et encore actuellement….

Marie pose la question à ton nouveau médecin traitant tu galèreras moins non ? Sachant que vous êtes installés dans une région superbe

En ce moment je rage face au comportement irrespectueux d’une famille cela a dopé ma créativité je communique via des brouillons de pages blanches et je dessine style dessins enfantins
bref j’ai inondé leur pare-brise de dessins et de mots sympas style Ben
donc suspens vont ils comprendre ?
Néanmoins, je pense que si j’avais la carrure de T Rinner ainsi que son genre, le respect serait plus vite assimilé


Bref Audrey et Marie voici une pluie d’ondes rafraîchissantes (désolée je n’ai pas mieux) je vais aller acheter du pain et en revenant je vais passer par un endroit où il y a des prunes qui en tombant empèguent le chemin toujours ces histoires de respect donc je vais en ramasser et je ferai un truc … (clafouti, tarte ….) je verrai et en même temps je fais plaisir à ma famille et je rends service à la collectivité

Bon courage Audrey et Marie enfin bon courage à tous !

[lélé]

Hello. J'ai appelé le centre de réadaptation fonctionnel pour demain en expliquant mon problème
Quand j'ai dis que j'habite balma elle m'a dit '' je ne sais pas ce qu'il se passe à Balma mais tous nos patients dans ce coin ont des problèmes. Donc ça va je ne suis pas folle lol

Marie ça ne veut pas dire que dans les Vosges ce soit problématique, je suis dans la première couronne de Toulouse, il n'y a qu'un pont qui nous sépare. On a deux centres de dialyse et des centres médicaux psychologiques pour enfants. Deux cliniques, forcément ça part vite les vsl

Comment va ton mari?il est en chimio ou en radiothérapie ? Ça va te faire du bien de changer de vie,
Pour nous ce sera dans deux ans, Luna n'aurait pas eu ces soucis, jc me disait encore que on serait parti pour septembre

Mariel zen comme tu es, je t'imagine bien faire tes coloriages
Ils font du bruit ? Et c'est pourri chez eux?

[Linette2021]

Hello les amis -

Alors deuxième injection faite hier, pas d'effets secondaires... mais comme je l'ai faite sur le bras dans une zone pas très charnue j'ai eu un peu mal à l'injection je pense qu'à cet endroit je devrais raccourcir la longueur de l'aiguille. mais c'est passé au bout d'une heure et c'était très supportable... donc pour moi rien à signaler.

Je trouve le copaxone très peu contraignant! aucune marque sur le corps pas d'effets secondaires (du moins pour le moment)... l'injection un jour sur deux je la vie très bien ! Et ce que je trouve étonnant c'est que je suis limite contente de faire mon injection contrairement au plegridy qui était paradoxalement moins contraignant (toutes les deux semaines). Maintenant il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que ça dure et pour qu'il n'y ait pas d'effets indésirables cachés (comme l'atteinte hépatique avec le plegridy)...

Bises à tous
Linette

[arwenn]

Bonne nouvelle Linette
A suivre, mais il n’y a pas de raisons que ça ne continue pas aussi bien que le démarrage
Moi les bras je n’ai jamais osé…

[Linette2021]

Bonne nouvelle Linette
A suivre, mais il n’y a pas de raisons que ça ne continue pas aussi bien que le démarrage
Moi les bras je n’ai jamais osé…

Merci Arwenn! Je comprends que tu n’aies jamais osé mais honnêtement rien de rebutant après je choisirai une zone plus charnue la prochaine fois … et je vous dirai bien évidemment ce que ça donne.

Bises à toi
Linette

[lélé]

Alors linette sur mon corps tout est charnu . Peut être pas les oreilles mais elles sont percées déjà

N'empêche je suis super contente pour toi car si ça te permet de ne pas pourrir ton quotidien c'est super

[Linette2021]

Alors linette sur mon corps tout est charnu . Peut être pas les oreilles mais elles sont percées déjà

N'empêche je suis super contente pour toi car si ça te permet de ne pas pourrir ton quotidien c'est super

ça a des avantages d'être charnue
Merci Lélé! J'espère que les symptômes de ta poussée commencent à s'atténuer.

Bises
Linette