Moral en berne ce soir...

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Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 19:01

Bonsoir à tous,

Alors pour rappeler mon histoire: J'ai fais une atteinte hépatique suite au bolus en septembre, ... après contrôle le taux de transaminase a baissé. trois moi après l'introduction du plegridy, prise de sang révèle transaminase élevés... arrête du traitement et prise de sang 15 jours après donc aujourd'hui, les transaminases ont encore augmenté.

Mon moral est vraiment bas... car aujourd'hui je m'inquiète pour mon foie... pourquoi ça n'a pas baissé à l'arrêt du traitement? ai-j gardé des séquelles irréversibles? est-ce que mon covid a atteint mon foie? et si ça s'aggrave encore??...

RDV pris avec un hépatologue... impossible de trouver un RDV avant le 23 mai ...

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cacahuete
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par cacahuete » 21 avr. 2022, 20:58

Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée.
Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question.
Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées très élevées pendant des semaines après l'arrêt du traitement. Elles avaient même continué à augmenter pendant un temps, ce qui m'avait aussi stressée. Puis ça a fini par revenir à la normale, je ne sais plus combien de temps ça avait pris, mais ça m'avait paru très long.

Est-ce que tu en as parlé avec ton généraliste? Il pourra peut-être te donner quelques explications avant ton RDV du 23.

Il faut être patiente, comme souvent .. Essaie de te penser à autre chose d'ici là, ça ne sert à rien d'imaginer le pire, je sais c'est facile à dire !

Bonne soirée,

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 21:13

cacahuete a écrit :
21 avr. 2022, 20:58
Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée.
Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question.
Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées très élevées pendant des semaines après l'arrêt du traitement. Elles avaient même continué à augmenter pendant un temps, ce qui m'avait aussi stressée. Puis ça a fini par revenir à la normale, je ne sais plus combien de temps ça avait pris, mais ça m'avait paru très long.

Est-ce que tu en as parlé avec ton généraliste? Il pourra peut-être te donner quelques explications avant ton RDV du 23.

Il faut être patiente, comme souvent .. Essaie de te penser à autre chose d'ici là, ça ne sert à rien d'imaginer le pire, je sais c'est facile à dire !

Bonne soirée,
Chère Cacahuète,

ta réponse me rassure beaucoup! car c'est l'augmentation qui m'a inquiétée... mais si tu dis que c'était également ton cas c'est rassurant surtout que c'était revenu à la normale après. c'est fou l'incertitude à laquelle on doit faire face avec la sep ... mais comme tu dis cela ne sera à rien d'envisager le pire ... trop anxiogène!

Je pars en vacances dimanche, peut être que je prendrai un rdv avec mon généraliste au retour.

Un grand merci d'avoir pris le temps de me répondre
Bises
Linette

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Naasli » 21 avr. 2022, 21:30

Bonsoir Linette,
Je comprends ton inquiétude mais l'arrêt du traitement devrait permettre de revenir à la normale mais pour cela il faut laisser faire le temps. En attendant, je te souhaite de très bonnes vacances. Profite pour prendre soins de toi et te chouchouter.

Bonne soirée
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lélé
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par lélé » 21 avr. 2022, 21:31

Coucou. J'ai eu pareil pour les transaminases avec avonex. Et avec les médicaments je suis au max depuis 4 ans .
Il y a toujours des créneaux d'urgence mais qui dit créneau d'urgence veut dire appel du généraliste ou de sa secrétaire. C'est ce que fait ma généraliste

C'est normal que tu sois anxieuse miss
Je t'embrasse fort
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par arwenn » 21 avr. 2022, 21:33

Coucou Linette,
Pareil je ne peux te donner mon avis, c’est à ton médecin d’interpréter ces résultats.
Par contre, je peux te parler de mon expérience au début de ma sep avec les interférons Rebif.
Ça avait aussi beaucoup augmenté, puis ça s’est stabilisé à un niveau satisfaisant pour le neuro pour que je n’arrête pas le traitement.
La redescente du taux se fait lentement.

Essaie de ne pas stresser, même si c’est facile à dire.
Profite de tes vacances en laissant ces préoccupations de côté, repose toi au maximum et prends du bon temps !

Bises :)
Dernière modification par arwenn le 21 avr. 2022, 21:34, modifié 1 fois.
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 21:34

Naasli a écrit :
21 avr. 2022, 21:30
Bonsoir Linette,
Je comprends ton inquiétude mais l'arrêt du traitement devrait permettre de revenir à la normale mais pour cela il faut laisser faire le temps. En attendant, je te souhaite de très bonnes vacances. Profite pour prendre soins de toi et te chouchouter.

Bonne soirée
Sarah
Merci Sarah!! ton message me touche beaucoup et me fait du bien. Un grand merci d'avoir pris le temps de l'écrire.

Je te souhaite le meilleur
Linette

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 21:38

arwenn a écrit :
21 avr. 2022, 21:33
Coucou Linette,
Pareil je ne peux te donner mon avis, c’est à ton médecin d’interpréter ces résultats.
Par contre, je peux te parler de mon expérience au début de ma sep avec les interférons Rebif.
Ça avait aussi beaucoup augmenté, puis ça s’est stabilisé à un niveau satisfaisant pour le neuro pour que je n’arrête pas le traitement.
La redescente du taux se fait lentement.

Essaie de ne pas stresser, même si c’est facile à dire.
Profite de tes vacances en laissant ces préoccupations de côté, repose toi au maximum et prends du bon temps !

Bises :)
Merci Arwenn !! Vos messages me font beaucoup de bien et me rassurent!
La neuro m'avait dit au delà de 3 fois la norme on arrête le traitement et on prend l'avis d'un hématologue (gastro) pour voir s'il y a une fragilité du foie ou non pour la reprise du traitement.
Pour le moment je souhaite juste que ça baisse :) on verra plus tard pour le traitement.

Merci pour ton message chère Arwenn! ça me fait du bien
je te fais des bises
Linette

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 21:42

lélé a écrit :
21 avr. 2022, 21:31
Coucou. J'ai eu pareil pour les transaminases avec avonex. Et avec les médicaments je suis au max depuis 4 ans .
Il y a toujours des créneaux d'urgence mais qui dit créneau d'urgence veut dire appel du généraliste ou de sa secrétaire. C'est ce que fait ma généraliste

C'est normal que tu sois anxieuse miss
Je t'embrasse fort
Merci pour ton message chère lélé !! ça fait du bien de vous lire et de ne pas se sentir seule...
Quand tu dis que tu es au max depuis 4 ans cela signifie quoi?

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par mariel13 » 21 avr. 2022, 22:04

Linette2021 a écrit :
21 avr. 2022, 21:13
cacahuete a écrit :
21 avr. 2022, 20:58
Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée.
Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question.
Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées très élevées pendant des semaines après l'arrêt du traitement. Elles avaient même continué à augmenter pendant un temps, ce qui m'avait aussi stressée. Puis ça a fini par revenir à la normale, je ne sais plus combien de temps ça avait pris, mais ça m'avait paru très long.

Est-ce que tu en as parlé avec ton généraliste? Il pourra peut-être te donner quelques explications avant ton RDV du 23.

Il faut être patiente, comme souvent .. Essaie de te penser à autre chose d'ici là, ça ne sert à rien d'imaginer le pire, je sais c'est facile à dire !

Bonne soirée,
Chère Cacahuète,

ta réponse me rassure beaucoup! car c'est l'augmentation qui m'a inquiétée... mais si tu dis que c'était également ton cas c'est rassurant surtout que c'était revenu à la normale après.

Qu'est ce que tu as pris comme médicament après cette intolérance aux interférons de ton foie (ce qui semble également être mon cas).

Je pars en vacances dimanche, peut être que je prendrai un rdv avec mon généraliste au retour.

Un grand merci d'avoir pris le temps de me répondre
Bises
Linette
Bonjour Linette, Cacahuète et tous !

Hé bien je ne peux que confirmer les dires de Cacahouète 👍

Tout simplement laisse le temps à ton petit corps, au passage un peu chamboulé, de se retaper 😊
Il faut du temps, beaucoup de temps ….

Ton neurologue ne t’as pas annoncé que tu as gagné un ticket pour un voyage dans une dimension inconnue avec son lot de désagréments 😱

j’avais aussi cru lire dans tes précédents posts que tu allais essayer le lâcher prise 🤔 ?

Donc n’as tu pas un séjour à préparer ?

Zen et bonne nuit 💤

Courage Linette et tous !
Bises
Marie-LL

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 21 avr. 2022, 22:11

mariel13 a écrit :
21 avr. 2022, 22:04
Linette2021 a écrit :
21 avr. 2022, 21:13
cacahuete a écrit :
21 avr. 2022, 20:58
Pauvre Linette, je comprends ton inquiétude, et je suis avec toi en pensée.
Je ne suis pas médecin, je ne peux pas me prononcer sur cette question.
Tout ce que je peux dire, c'est que dans mon cas (hépatite medicamenteuse liée à la prise d'interférons), les valeurs des transminases étaient restées très élevées pendant des semaines après l'arrêt du traitement. Elles avaient même continué à augmenter pendant un temps, ce qui m'avait aussi stressée. Puis ça a fini par revenir à la normale, je ne sais plus combien de temps ça avait pris, mais ça m'avait paru très long.

Est-ce que tu en as parlé avec ton généraliste? Il pourra peut-être te donner quelques explications avant ton RDV du 23.

Il faut être patiente, comme souvent .. Essaie de te penser à autre chose d'ici là, ça ne sert à rien d'imaginer le pire, je sais c'est facile à dire !

Bonne soirée,
Chère Cacahuète,

ta réponse me rassure beaucoup! car c'est l'augmentation qui m'a inquiétée... mais si tu dis que c'était également ton cas c'est rassurant surtout que c'était revenu à la normale après.

Qu'est ce que tu as pris comme médicament après cette intolérance aux interférons de ton foie (ce qui semble également être mon cas).

Je pars en vacances dimanche, peut être que je prendrai un rdv avec mon généraliste au retour.

Un grand merci d'avoir pris le temps de me répondre
Bises
Linette
Bonjour Linette, Cacahuète et tous !

Hé bien je ne peux que confirmer les dires de Cacahouète 👍

Tout simplement laisse le temps à ton petit corps, au passage un peu chamboulé, de se retaper 😊
Il faut du temps, beaucoup de temps ….

Ton neurologue ne t’as pas annoncé que tu as gagné un ticket pour un voyage dans une dimension inconnue avec son lot de désagréments 😱

j’avais aussi cru lire dans tes précédents posts que tu allais essayer le lâcher prise 🤔 ?

Donc n’as tu pas un séjour à préparer ?

Zen et bonne nuit 💤

Courage Linette et tous !
Merci de ton message chère Mariel! Je t’avoue qu’après vos messages je me sens plus rassurée… Sinon Mariel mon mari ne me reconnaît plus en termes de lâcher prise la sep m’a donnée un coup de pied au Cu• et m’a montré que qq soit le degré de contrôle il y a des choses qui nous échappent … mais je ne peux m’empêcher de m’inquiéter face à des analyses anormales on reste humains… et je ne pense pas a moi mais à mes enfants … ça ira mieux demain! C’est mon mécanisme de fonctionnement j’ai du mal à avaler la pilule le premier jour mais généralement elle passe le lendemain…un plongeon pour mieux rebondir :D .. je continue à faire de mon mieux pour prendre la vie comme elle vient pas toujours évident ;)

Bises chère Mariel et encore merci de ton message!

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 22 avr. 2022, 14:15

mariel13 a écrit :
21 avr. 2022, 22:04
Ton neurologue ne t’as pas annoncé que tu as gagné un ticket pour un voyage dans une dimension inconnue avec son lot de désagréments 😱
J'aime beaucoup cette phrase Mariel ! Je suis au début du voyage... et je m'en rends compte toute seule de la place de l'inconnue et de l'incertitude :D

Bises

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par lélé » 22 avr. 2022, 14:48

Ça va linette aujourd'hui ?
Quand je dis que je suis au max c'est que mes transaminases sont toujours très haut, ils dépassent le taux mais de pas beaucoup donc je continue comme ça
.
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 22 avr. 2022, 14:59

lélé a écrit :
22 avr. 2022, 14:48
Ça va linette aujourd'hui ?
Quand je dis que je suis au max c'est que mes transaminases sont toujours très haut, ils dépassent le taux mais de pas beaucoup donc je continue comme ça
.
merci de demander chère Lélé ! oui beaucoup mieux ... avec une peur persistante en arrière plan sur laquelle j'essaie de ne pas me focaliser.

oui tant que c'est inférieur a 3 fois la norme ce n'est pas inquiétant! aucune raison d'arrêter.`
bises

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 10 mai 2022, 18:12

Bonsoir à tous,

Alors une petite mise à jour de la ou j’en suis. Mes transaminases ont baissé toujours un peu élevés mais l’hepatologue me dit ça ne contre indique pas la continuité du traitement. En revanche il veut s’assurer de la santé de mon foie vu que j’ai eu une atteinte par le bolus…. Et donc IRM abdominale, fibroscan et prise de sang pour écarter des pathologies hépatiques (hépatite auto immune, hépatite C, …)

sep est un lonnnnnng fleuve agité.
Linette

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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par mariel13 » 10 mai 2022, 18:28

Coucou Linette et tous !

Bon courage pour l’écho mais ça rappelle juste simplement les bon souvenirs de la grossesse 🫢

pardon …
As tu testé les cure d’artichauts ?
Si non ? Tu vas te régaler 🫢 (c’est infect à mon goût mais si ça peut aider …) après zut j’ai ouvert la boîte de Pandore….. oui dans les remèdes de perlimpinpin j’ai tester quelques trucs 😔

Tout simplement bon courage, je suis avec toi en pensée donc ça te fait, au moins des belles jambes !

Bonne soirée bises bon courage , c’est bientôt l’été 💐
Bises
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 10 mai 2022, 21:39

mariel13 a écrit :
10 mai 2022, 18:28
Coucou Linette et tous !
Bon courage pour l’écho mais ça rappelle juste simplement les bon souvenirs de la grossesse 🫢
pardon …
As tu testé les cure d’artichauts ?
Si non ? Tu vas te régaler 🫢 (c’est infect à mon goût mais si ça peut aider …) après zut j’ai ouvert la boîte de Pandore….. oui dans les remèdes de perlimpinpin j’ai tester quelques trucs 😔
Tout simplement bon courage, je suis avec toi en pensée donc ça te fait, au moins des belles jambes !
Bonne soirée bises bon courage , c’est bientôt l’été 💐
Hello Mariel - Merci pour tes ondes positives :) ... oui je vais faire la connaissance de mes autres bébés (foie, estomac, intestins...)

Ecoute on m'a parlé des artichauts et du radis noir pour le foie je vais les inclure dans mon jus detox faut bien que l'extracteur de jus serve à quelque chose :D ... il n'a jamais été aussi mis à contribution.

Bises toujours un plaisir de te lire!

lélé
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par lélé » 13 mai 2022, 03:27

Coucou. C'est déjà une bonne nouvelle, ça baisse.
On nous donne un médicament pour traiter quelque chose et ça détraque une autre
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Linette2021 » 13 mai 2022, 09:44

lélé a écrit :
13 mai 2022, 03:27
Coucou. C'est déjà une bonne nouvelle, ça baisse.
On nous donne un médicament pour traiter quelque chose et ça détraque une autre
Effectivement lélé c'est plutôt positif ! reste à clore ce dossier foie que je passe à autre chose... tu as raison on prends des médocs pour la sep et ça chamboule tout :evil:

Naasli
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Re: Moral en berne ce soir...

Message non lu par Naasli » 13 mai 2022, 11:00

Une pensée pour toi Linette pour les différents examens médicaux que tu dois passer. J'espère que tu seras rassurée et que tout rentrera dans l'ordre.
Belle journée à toi.
Sarah
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