Le traitement ??

[khadija]

Bjr !

J'ai envie d'1 traitement.. Mais dans mon cas, il n'y a rien. Pkoi ??

J'ai parlé du rituximab, mais, ma neuro m'a dit q c'était pour les secondaire progressive avec poussée(s).
Moi, je suis en secondaire progressive sans poussée. Y a-t-il des personnes qui sont dans la même situation q moi..

Dites moi tout. J'suis ouverte..

[Nostromo]

Salut Khad',

Comme le dit ton neuro, pour l'instant les seuls traitements (de fond) des formes progressives, ciblent celles qui présentent des poussées surajoutées. Autrement dit, les traitements de fond réussissent à tempérer la composante inflammatoire (comme dans les formes rémittentes), mais sont encore incapables de quoi que ce soit sur la composante neurodégénérative, qui caractérise une forme progressive sans poussée.

Le salut viendra peut-être des efforts considérables qui sont actuellement menés sur un traitement de la maladie d'Alzheimer, qui est elle aussi essentiellement neurodégénérative. Ca serait malheureux qu'un traitement efficace sur Alzheimer, ne le soit pas sur la composante dégénérative de la sep ("malheureux" ne signifie pas "impossible", alors on y croit ).

A bientôt,

JP.

[lélé]

Je suis en secondaire progressive sans poussées et rituximab depuis longtemps

[Marie91]

Je suis aussi en progressive sans poussées surajoutées et ma Neuro m'a parlé du rituximab mais en me disant que c était plus pour les formes avec poussées et que donc le bénéfice serait vraiment minime s il y en avait un. Du coup j ai choisi de ne rien prendre et comme toi je suis sans traitement de fond.

[Ben...]

Bonjour,
J’ai une forme primaire progressive, il n’y a pas de prise de contraste sur les IRM et pas de marqueurs d’inflammation (bdes olig négative). Cependant en juillet mon neuro a évoqué la possibilité d’un traitement sans en dire plus. Je ne suis pas pour, car j’ai la chance d’avoir des symptômes légers. Je suis un peu perplexe, à voir lors de la prochaine visite en octobre.
Bonne soirée

[khadija]

Merci à vous pour vos réponses.

Wi Nostromo, kom tu dis, on y croit.
Mais, tu c, petit à petit, la maladie gagne du terrain.. Ça me fait peur..

Je c bien lélé.. Kom quoi, nous sommes tous différents..

@ Marie91 : É comment vis-tu avec ta maladie o jour d'aujourd'hui ? Tu rencontre des ddifficultés ?

@ Ben : J'croiz les doigts pour toi j'te souhaite bon courage. Tu nous diras qoi..

[Marie91]

Pour moi ça se dégrade petit à petit, besoin de 2 cannes pour marcher 5 minutes dans la rue, sinon fauteuil roulant... De plus en plus de mal pour le quotidien, besoin d aide pour beaucoup de chose, autosondages depuis 2 ans, problème de mémoire, je fais de la kiné à domicile pour entretenir un peu mais sans grand bénéfice..
C est pour ça que je n interviens plus trop sur le forum car à part me plaindre je n ai rien de très réjouissant à raconter...

[lélé]

Marie
Tout d'abord venir discuter sur le forum ce n'est pas se plaindre
Ça fait du bien de parler
On est là sur le forum pour s'entraider

[Margot]

D'accord avec Lélé, ce n'est pas se plaindre, c'est juste parler d'une réalité. Et puis, on se rend compte qu'on n'est pas seul à vivre des galères, on se sent compris, épaulé.
Je n'ai plus de traitement non plus, je crois que je n'en vis pas plus mal.

[Naasli]

Bonjour à toutes et à tous,

Traitement ou pas traitement t'elle est la question!!! Moi, je n'ai jamais été aussi pommée...

[cacahuete]

Marie,
Totalement d'accord avec léle et Margot, c'est important de sentir qu'on n'est pas seul avec ses problèmes, à la fois pour celui qui les partage, et ceux qui les lisent

[Margot]

Traitement ou pas traitement t'elle est la question!!! Moi, je n'ai jamais été aussi pommée...

Pommée, tiens tiens, je ne connaissais pas cette expression mais j'imagine que ça veut dire claquée, HS, flinguée...
Pour moi, pas de traitement ne fut pas une question mais une décision du neurologue. Sur le moment, ça m'a fichu un coup mais ensuite je me suis sentie mieux car plus d'effets pénibles des médicaments et l'impression d'être libérée de la chimie. Un soulagement en fait.

[Naasli]

Salut Margot,

Pommée signifie perdue, indécise, perplexe, hésitante, incertaine enfin POMMEE quoi!!
J'aimerai avoir votre vision des choses même si vous m'avez déjà apporté beaucoup de réponses et que je suis consciente que la décision me revient. Mes ados passent à tour de rôle pour me dire qu'ils ont faim!!!! alors je vais aller calmer leurs estomacs et je reviens vous écrire un petit message sur le thème du traitement, de l'évolution...
Bise
Sarah

[Margot]

Un jour je suis allée en cs neuro, j'étais à l'époque sous quizenday, un médic attrape nigaud qui était encore à l'étude. Comme je le prenais depuis plus de deux ans pour zéro efficacité, le neuro me l'a arrêté et j'étais bien d'accord. Mais quand il m'a dit qu'il n'avait rien de mieux à me proposer je n'ai pas aimé du tout et je lui ai dit que je voulais repartir avec une ordonnance, de n'importe quoi, même d'un placebo mais je voulais une prescription. Ça l'a fait sourire et je suis reparti sans rien... J'ai mis du temps (quelques mois) à m'en remettre, je me sentais abandonnée dans ma misère. Mais, petit à petit, j'ai vu le bon côté de la chose : plus d'effets indésirables, plus de cachetons à avaler, une forme de liberté retrouvée et (très important pour moi) le sentiment d'être en face à face avec ma maladie, sans intermédiaire, sans tergiverser. À partir de là, c'est elle ou moi, ça passe ou ça casse, c'est clair et net, je ne suis plus dans le brouillard, pas pommée ni paumée...
Maintenant j'aurais du mal à reprendre des médicaments, j'y regarderais à deux fois et même plus que deux fois.
Mais attention, j'ai un âge où le fait de vivre au ralenti ne dérange pas trop, ma vie a été bien remplie. Toi, Sarah, tu es jeune, tu as encore plein de trucs à vivre alors si un traitement peut freiner l'évolution de la maladie, réfléchis bien, parle avec ton neuro, dis lui tes doutes et tes craintes.
Allez, good luck !

[PatrickS]

Bonjour,

Pommée signifie perdue, indécise, perplexe, hésitante, incertaine enfin POMMEE quoi!!

Je ne suis pas fana de relever des fautes, mais la, pour la définition, je ne peux pas m'empêcher de mettre celle du Larousse. Et ce n'est pas POMMÉE, mais PAUMÉE.

paumé, paumée

nom

Populaire. Personne qui est ou se sent complètement perdue, qui est inadaptée à la réalité, à la société.

Une femme peut aussi être une belle plante (pommée)

pommé, pommée

adjectif

Se dit d'une plante dont les feuilles sont ramassées de manière à former une pomme : Chou pommé.

Patrick

[Naasli]

Patrick,
Je suis vraiment désolée !! J'ai même honte....

[khadija]

Kom j'te comprends Marie91.
Moi, j'suis en fauteuil roulant.. Mais, j't'encourage vivement à relever la tête, à ne pas baisser les bras.. En maintenant tes acquis otant q possible..
Komtoi, pour moi aussi ça se dégrade petit à petit..

Moi aussi, problème de mémoire, j'trouve q j'oublie plein de choz. Ma neuro m'a dit de prendre rdv chez 1 orthophoniste. É toi, pour tes problèmes de mémoire tu fais qlq choz ?

Viens, interviens sur le forum.. Dis toi q Khadija é là pour te lire, même si c pour te plaindre.. É, crois moi, j'ne serai pas la seule..

@bientôt .

[khadija]

@ Margot : sans indiscrétion, tu as kel âge ?

[Nostromo]

Coucou M,

C est pour ça que je n interviens plus trop sur le forum car à part me plaindre je n ai rien de très réjouissant à raconter...

Tss. Chaque fois que je vois que tu postes un message, c’est le rayon de soleil de ma journée. Arrête d’être aussi égoïste .

[Marie91]

Merci à vous tous pour vos gentils messages bienveillants..
@khadidja
Pour la mémoire j avais passé un bilan neuropsy il y a maintenant à peu près 3 ans et j ai fait des séances d orthophonie pendant un an 2 fois par semaine..
C est un peu efficace sur le moment peut être mais tout comme la kiné je trouve que ça ne fait pas de miracle, ça entretient certainement... Après ça dépend sans doute des personnes, de l âge et des troubles cognitifs dont on souffre, chaque personne est différente, tu devrais essayer...

[lélé]

Marie tu vois ? Les copains ont raison. On a besoin de toi tu vois ?
Alors on est pas cool avec toi mais on a besoin que tu sois sur le forum
Et toc

Khadidja je fais de l'orthophonie depuis le printemps
Elle vient à Domicile et une fois par semaine et c'est vraiment bien
Elle m'aide pour ma perte de mémoire immédiate
C'est en plus une visite dans la semaine avec une jeune femme super sympa
Mais le mardi après midi je suis très fatiguée

[PatrickS]

Patrick,
Je suis vraiment désolée !! J'ai même honte....

Comme je l'ai déjà dit, en gros, je m'en fout des fautes de grammaire ou d'orthographe (surtout que j'en fait moi même). Mais la c'était un peu gros.
C'est un peu comme l'accent circonflexe: ^
On peut faire un jeûne (ne rien manger), ou se faire un jeune (je ne vais pas faire un dessin).

Alors pas besoin d'être désolée, sel celui qui ne fait (n'écrit) rien, ne fera pas d'erreur.

Patrick

[Margot]

sel celui qui ne fait (n'écrit) rien, ne fera pas d'erreur
Patrick

Oui Patrick mais n'abuse pas du sel quand même, pense à tes artères !

[PatrickS]

sel celui qui ne fait (n'écrit) rien, ne fera pas d'erreur
Patrick

Oui Patrick mais n'abuse pas du sel quand même, pense à tes artères !

Comme j'évite d'en remettre sur mes aliments, je préfère le mettre dans mes messages.

Bravo pour avoir relevé ma faute.
J'écrirai cent fois, je dois me relire avant de poster.

Patrick

[khadija]

Bjr,

@ Marie91 : Moi aussi g 1 ordonnance pour passer 1 bilan neuropsy. Je v faire ce qui se doit en espérant q ça me soit bénéfiq.. É j'reviendrai vers toi pour te dire koi..
Mais dis moi Marie91 étoi aussi Lélé, quel est le travail avec 1 orthophoniste ?

[lélé]

L'orthophonie peut aider pour beaucoup de choses

Pour les soucis de déglutition par exemple qui arrivent dans la sep

La mémoire, la logique, la rapidité, la déduction. Mais aussi le fait de chercher ses mots et la concentration etcetc

Elle fait un bilan et tu lui dis ce qui te pause problème
Pour moile plus dur est la mémoire immédiate, la concentration
Par exemple l'hiver je faisais avec une amie le marathon des livres
Durant un weekend on se prévoit une trilogie ou un roman énorme par exemple
On le lit chacune de notre côté et le dimanche soir ou le lundi midi on mangeait ensemble en discutant du roman. On pouvait être plusieurs et c'était sympa de voir qu'on ne voyait pas ni ne comprenait pas le livre pareil.
Maintenant j'ai du mal à me concentrer un weekend entier ou un nuit entière.
Mais après le bilan ce qui me tracassait ne ressortait pas spécialement dans ce dernier
J'avais l'habitude de travailler beaucoup ma lecture et ma mémoire donc pour moi il y avait perte mais ce n'est catastrophique
Par contre pour la logique scientifique j'étais déjà nulle et maintenant je suis archi méga nullissime et ça va pas en s'arrangeant

[cacahuete]

On le lit chacune de notre côté et le dimanche soir ou le lundi midi on mangeait ensemble en discutant du roman. On pouvait être plusieurs et c'était sympa de voir qu'on ne voyait pas ni ne comprenait pas le livre pareil.

Ah mais c'est une idée sympa ça, de discuter de livres
Ca pourrait être une nouvelle rubrique du forum, après les concours photo
Pas forcément sous forme de marathon d'ailleurs, on peut aussi prendre son temps​

[khadija]

Wi lélé, sympa la discussion otour d'1 livre entre 1 ou plusieurs personnes.. C 1 exercice demandé par l'orthophoniste ?

Pour des soucis de déglutition g vu 1 orthophoniste.

As-tu d'otres styles d'exercices mémoire ou de concentration ?
L'orthophoniste c pas pour maintenant.. Donc, en attendant si vous avez des idées.. J'suis preneuz..

Ça fait combien de temps q tu vois L'orthophoniste lélé ?

[lélé]

Oui je faisais le marathon avant ma lenteur lol
Mais oui je suis d'accord pour un livre en commun sans se presser
Ça nous permettrait de découvrir des auteurs peut être inconnus et de discuter ensuite.
Pourquoi pas

Khadidja je peux te faire passer les exercices que je fais avec l'orthophoniste, je reprends mardi prochain
Aujourd'hui c'est déménagement

Je pars chez mon amie qui a une e
Sep car les déménageurs n'auront pas de masques
Bonne journée tout le monde

[khadija]

Ok lélé, tkt c pas pressé.. Excuz é bon déménagement..