Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

2eme jour de cortisone comprimé (Medrole) et 2eme nuit d'insomnie
Sinon quand on bosse c'est comment ? On arrive avec une tronche de decalque et on fait croire au boss que nos enfants on été malade toute la nuit ? Et rebelote pour toute la semaine
Ou alors on serre les dents et on maintient que si si tout va bien, enfin la aussi pour toute la semaine c'est compliqué
Bref cette semaine s'annonce au top du top !!

Sinon personne a une astuce pour contrer l'effet excitant de la cortisone ? Ne sait-on jamais lol.

J'hésite là, je lance une machine, je prépare le repas pour demain soir, où j'me lance un film ? Vous pensez que, quand on arrive pas à dormir, le fait de rester quand même dans son lit ca repose un petit peu ?

Sinon j'me disais qu on pourrait peut être ouvrir une partie du forum "sepien en cure de corti" en mode conversation instantanée loool

Bref je découvre les joies de la sep

Bonne nuit les sepiens (oups jai hésité avant de le sortir lol) bisous bisous

Bonjour Barbara,
insomnie itou, deuxième depuis ces derniers jours. J'ai pu finalement m'endormir, mais vers 3h30, soit environ 2h30 de sommeil...
En 2011, à l'hôpital, on m'avait donné un somnifère pour la deuxième nuit après une première nuit sous solumedrol particulièrement difficile. J'avais accepté, sachant ce qui pouvait arriver et qui bien évidemment arriva : impossible de m'endormir avant 2h du matin ! J'avais déjà essayer de prendre un somnifère en 1991, avec un effet retard monstrueux (et c'est arrivé de nouveau en 2014, mais avec un effet encore bien plus tardif dont mes collègues se souviennent encore !)... Donc pour moi, pas de petite pilule qui fait dormir, mais peut-être que pour toi ça peut être une solution.
Tu devrais en parler à ton médecin traitant.
J'espère que tu vas pouvoir passer la journée sans souci.
Pour ma part, je ne déjeunerai pas pour ne pas que la digestion m'endorme direct...
Bien à toi

Lol je crois qu'on s'est endormi à la même heure, ca pique ce matin n'est ce pas ! En plus tu as l air de te lever encore plus tôt que moi.

J'ai déjà eu recourt à des somnifères à une période de ma mvie et je trouve aussi qu'il y a un effet retardeur et que dans tous les cas le lendemain tu es dans les choux, donc je ne préfère pas non plus

C'est vrai que la digestion a des vertus calmantes, sauf le soir bien-sûr Mdr ! Ça serai trop simple
Mais je vais quand même déjeuner car sinon je ne tiendrai pas jusqu'à 13h.

Bon courage pour ta journée !!

Coucou
Les douleurs me permettent de dormir 3 ou 4 h
Mais je préfère rester au chaud dans mon lit avec ma tablette luminosité minimum pour pas réveiller mon mari

D'essais les fleurs de Bach ou si tu peux une sieste
C'est pas la nuit mais tu récupères un peu
Et pas d'eau gazeuse lol!!!!!

Bonjour.

J' ai fait pendant 8 ans et tous les dernier jeudi du mois ( c' était comme ça ) une perf de solumédrol de 1250mg par mois suivie d' une corticothérapie régressive de 8 jours de solupred, et pendant 8 ans je dormais très mal et dans un état d' excitation qui fatigue énormément pendant ces périodes et allais au chantier le matin. Il n' y a rien à faire, lol, à part attendre que le sommeil reprenne le dessus.

Courage et bonne journée.

Lele les fleurs de Bach c'est en infusion ?
La sieste c'est pas possible avec les enfants, sans surveillance ils me retournent le salon lol, et puis au travail c'est encore moins possible ptdr dommage d ailleurs
Pas de Perrier oulala c'est pas possible pour moi ça mdrr

Pierou merci pour le partage d' expérience

Oh c'est mimi pierou lol
N'empêche tu as pris du poids avec toute cet cortisone pier?

Les fleurs de Bach c en spray ou en gouttes

Moi je tenterai le massage relaxant du soir
Et puis du ça marche pas, ben t'aura au moins un massage le soir par ton mari
Hihihi

Quand j'étais sous solumedrol j'avais toujours envie de manger
Et le perrier tu risque un peu de rétention d'eau

Après, et je précise que ce n'est que mon expérience je le jure, ma neuro de l'époque me disait pour le sel pas de soucis mais doucement avec le sucre
On me prenait le taux de sucre à chaque fois

Oui bien le spray pour les massages hihi il y a toujours des avantages même dans les galères lool
Tu achete ou en pharmacie ?

Ah oui tiens le sucre j avais pas entendu pour la cortisone
Perrier je prend le risque je ne peux pas m'en passer looool

Barbara tu le fais rire

Les fleurs de Bach c'est dans ta bouche
Lol et oui en pharmacie

Le massage c' est juste un.bonus lol
Avec du monoi c' est exceptionnel
Lol

D'accord loooll
Le massage c'est ton expérience perso bas j'te suis Mdr
Et le spray j achèterai en pharmacie lol

Tu as tout compris
Par contre je garantis l'effet du massage
Les fleurs de Bach pour la cortisone je sais pas
A voir avec la pharmacie si la cortisone n'annule pas certains effets

Ca marche je leur demanderai
Et les massages j'en parle a mon homme hihi
Merci Lele ☺

lélé a écrit :Après, et je précise que ce n'est que mon expérience je le jure, ma neuro de l'époque me disait pour le sel pas de soucis mais doucement avec le sucre
On me prenait le taux de sucre à chaque fois

Bonjour lele,
La cortisone quand elle est prescrite en perfusion est mélangée avec du glucose pour limiter les effets justement, cest pour ca qu'ils contrôlent la glycémie. Les autres produits sont en général mélangés avec une solution saline mais vu les risques de retention d'eau avec la cortisone ils mettent du glucose.
A mon 1er bolus (pourtant je les avais prevenus que j'étais en prediabete) je me suis retrouvée avec une glycemie a plus de 4g (c'est max 1.20) et du coup insuline et 0 sucre pendant 8 jours. Les 2 autres bolus ils me les ont passés avec solution saline.
Bonne soiree

Bsr "Barbara92" !

Désolée, jné pas de recettes miracles pour la cortisone.. Jsuis dans la même galère q toi kan Jsuis sous cortisone..
Je compatis.. Courage !

Merci Babou pour l'info

Je comprends maintenant
Tu devais te sentir mal avec ce taux!

Cc lele
Avec les piqûres dinsuline ça allait mais j'avoue que le 0 sucre cetait dur. Au debut ils pensaient que je trichais mais on sest rendu compte que même le petit bout de pain du petit déjeuner faisait considerablement augmenter ma glycemie. .aujourd'hui je suis sous traitement pour diabete type 2 et je touche du bois pas eu de poussee depuis
Bonne journée

khadija a écrit :Bsr "Barbara92" !

Désolée, jné pas de recettes miracles pour la cortisone.. Jsuis dans la même galère q toi kan Jsuis sous cortisone..
Je compatis.. Courage !

Merciii ☺☺☺

J'ai dormi la nuit dernière et puis là à nouveau insomnie, vivement la fin du traitement lol
Bizarrement depuis que je le prend tous les après-midi j'ai un gros mal de crâne, ça vous la fait vous aussi ?

Hello !
j'espère que tu as pu trouver le sommeil finalement, Barbara.
Ce matin, c'est couvert de neige et je me garderai bien d'aller au boulot en voiture
mais y aller pedibus, c'est périlleux et sans doute au-delà de mes possibilités
D'autant que pour le retour, ça grimpe sérieusement...
Et comme en plus, j'ai peu dormi...
Car, si j'ai pu m'endormir vers 1h30, j'ai déconné en réglant mon réveil sur mon tel
et il a sonné à 5h30 ! J'étais déjà à demi réveillé, mais une heure de plus n'aurait pas fait de mal !
Bonne journée

La cortisone je la prenais le matin

Bashogun j'ai fais pareil ce matin
Jc avait une prise de sang et en voulant mettre 6h j'ai mis 5h

J'ai rebroussé chemin : trop loin, trop casse-gueule !
Soyez prudents !

Je me sens pas bien, demain J arrête la cortisone je supporte plus. Nausées, maux de tête .. Je réalise aujourd'hui car je l'ai pris plus tard que c habitude, et 1 a 2h après j'me sentais pas bien, cette sensation que j'ai depuis 2 ou 3 jours et que j attribue à la fatigue.

Bashogun courte nuit pour toi aussi, dure ! Comme tu as rebroussé chemin profite en pour te reposer, ca tombe bien cette neige finalement lol. N'empêche qu'est ce que c'est énervant quand on regle mal le réveil, ca m'a fait ça un week-end j avais la haine lol. On se dit mais purée on ne s aide pas aussi lool.

Oui lele je prend aussi la cortisone le matin

T à combien en cortisonen

Hello Barbara !
tu devrais appeler ton neuro au sujet des effets de la cortisone.
Il est possible que les bolus soit plus adaptés que les cachets pour toi.

Mes nuits sont le plus souvent très courtes, même sans insomnie, même sans mauvais réglage...
Au moins, en étant debout à 5h30, j'ai pu profiter de la beauté de la nuit éclairée par la lumière abondamment réfléchie par le manteau neigeux ! C'était un peu irréel...

tchuss !

Lele je prend 3 comprimés le matin

Bashogun, ton temps de sommeil à l air très réglé. Mais peut être qu'il est possible de se détendre un peu avec des produits naturels (t inquiète je ne te parle pas de somniferes lol)

C'est horrible la tête qui tourne je suis obligé de m isoler dans le noir et d ouvrir les yeux le moins possible

Donc 60 mg
Essaies d'en enlever un peut être

Avé Barbara !
mon temps de sommeil nocturne semble s'être réglé sur 5h en moyenne - alors que j'étais ou suis encore peut-être un gros dormeur... Résultat, le manque de sommeil s'accumule bien vite...
Les moyens naturels me permettent de m'endormir plus vite, mais n'apportent guère de modification au rythme qui s'est installé.

Quel est le dosage de tes cachets de cortisone ? Ca peut être très variable.
EDIT 20mg x 3, donc.
Lélé est de bon conseil.
Mais tu devrais vraiment en parler à ton neuro.

Ciao !

Bashogun j'avais lu sur un article que la luminothérapie aidait à la nuit paisible
Mais ece que ça fonctionne?
Ece que c cher?
Ece que on rallonge son sommeil ou on s'endort plus vite?

Et tes jambes sans repos t'embetent aussi je suppose

Le problème, c’est que je suis de longue date, quasi naturellement dirais-je, un couche tard - et j'aime le silence et le calme de la nuit. Alors, la luminothérapie tard, pas franchement la meilleure idée, je pense. Je n'y suis donc pas intéressé pour le moment - mais l'idée reste lovée dans un coin de ma tête.

Les jambes sans repos, bien sûr, très souvent et encore ce soir, si bien de viens juste de faire un petit séjour en chaussettes sur la terrasse glacée, remède le plus efficace pour moi à ce jour.

Bien à toi.