J'arrête tout !!

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

VOUS NE TROUVEZ PAS VOTRE TRAITEMENT ICI ?
--> Demandez nous de créer un nouveau forum dédié à votre traitement par message privé à Defcom, Bashogun ou Freddes.
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par babou941 »

Anne
c'est normal d'avoir peur de quelque chose de nouveau. La maladie il faut l'apprivoiser.
Le truc avec la sep c'est qu'il y a eu tellement de progrès en 30 ans que j'ai l'impression que certains neuro minimisent l'impact sur nos vies.
Je t'invite si tu le peux et si ce n'est pas déjà fait à regarder sur youtube l'emission de sophie davant toute une hisoire sur la sep. Très émouvants les invités.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Anne,

tu es en pleine poussée, elle a des effets gênants et ça réactive, c'est bien naturel, tes craintes pour l'avenir. C'est toujours cette sacrée phase d'acceptation qui nous a toutes et tous embêtés.
Pourquoi ?
Tu penses 'Pourquoi moi ?", je suppose. Mais ce n'est la question essentielle. Ce n'est pas toi qui es en cause, ce n'est pas ta faute, tu n'as pas à t'en vouloir. La Sep est là, c'est tout.
Et comme le dit très bien Babou, il te faut l'apprivoiser. Ce n'est pas simple, cela demande du temps, mais c'est bien ainsi, en l'apprivoisant, que tu pourras avoir 'une vie normale, profiter de tes enfants, faire des projets'.
Je te souhaite un bon rétablissement.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
mél
Confirmé(e)
Messages : 106
Enregistré le : 10 déc. 2014, 10:29
Ville de résidence : ville des sacres
Prénom : meliss@
Localisation : France
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par mél »

Coucou Anne71,

Ta crainte est tout à fait normale , je pense qu'on à été beaucoup dans le même cas que toi, il faut prendre le temps d'accepter , chez certaines personnes cela va plus vite que chez d'autres, il y en à même qui ont recours à un psy. mais sache que demander de l'aide (sur forum, psy, infirmières, neuro ...) est tout à fait normal lorsque l'on avance dans l'inconnu.
Je sais que c'est plus facile à dire pour moi qui suis sépienne depuis 13 ans, mais t'inquiète pas tu trouveras un ttt qui te conviendra et avec lequel tu n'aura pas trop d'effet indésirables.

Ta vie va forcément changer du fait des poussées ou si t'es fatiguée, mais sache que le stress est notre pire ennemi.
Tu es une maman et une épouse tu dois te battre pour eux pour faire le plus de choses possible avec tes enfants, pdt ce temps tu oublieras que tu es malade

Bonne soirée à tous et bon courage la miss
Méliss@
Vis comme si tu devais mourir demain,
Apprends comme si tu devais vivre toujours

Gandhi
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Bashogun »

Hello Anne,

comment vas-tu depuis ces derniers jours ?
J'espère que tu parviens à chasser les idées noires et à reprendre un peu le dessus.
Tu sais que nous sommes là.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Anne71
Fidèle
Messages : 301
Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Anne71 »

Bonsoir Bashogun, merci de prendre des nouvelles, j'ai passé une semaine compliquée dans les bras de mon canapé lol aujourd'hui j'ai déjà récupéré !! Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement, je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novembre mais je retourne a la danse dès mercredi en espérant ne pas avoir trop perdu en 15 jours. J'ai pris contact avec une psychologue pour m aider a accepter cette satanée sep .. on verra si ça m aide.
Carpe diem
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par babou941 »

Bonne nouvelle ça
Le sport permet de se vider la tête et en musique c'est encore mieux.
Pour ta psy c'est super aussi, il ne faut pas hésiter à tout essayer si ça peut aider à mieux vivre la maladie.
Pour ma part j'avais fait de la pleine conscience avant la sep. Et ça m'a beaucoup aidé à digérée le diagnostique, ne pas partir dans des pensées négatives ou en sortir rapidement, vivre les choses étape par etape....
Tout est bon à prendre.
Bonne soirée
Avatar du membre
Anne71
Fidèle
Messages : 301
Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Anne71 »

Bonjour babou, j'ai regardé ce qu etait la pleine conscience et j'ai vu que c etait une sorte de méditation, tu peux m'en dire plus ?
Carpe diem
babou941
Confirmé(e)
Messages : 291
Enregistré le : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par babou941 »

Bonjour
Ce n'est pas seulement de la méditation. D'ailleurs perso je l'utilise très peu.
C'est plus des outils pour aider à être vraiment dans l'instant présent, pour apprendre à observer nos pensées, sont-elles réelles, fondées ou est-ce mon mon cerveau qui interprète.
Exemple un médecin te dit parfois certains patients doivent utiliser un fauteuil roulant et toi tu entends je vais finir en fauteuil roulant et de là tu pars dans le délire ma vie est fini, va falloir que je déménage, que j'arrête de bosser..... Alors qu'il a dit parfois certains
Je sais pas si c'est clair
Avatar du membre
Anne71
Fidèle
Messages : 301
Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
Ville de résidence : Louhans
Prénom : Anne
Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
Localisation : Saône et Loire
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Anne71 »

Si si c est une autre vision des choses, je comprends. Merci
Carpe diem
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'arrête tout !!

Message non lu par Bashogun »

Anne71 a écrit :Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement,
Bonjour Anne,
ce sont de bonne nouvelles, ça fait plaisir à lire !
Anne71 a écrit :je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novembre mais je retourne a la danse dès mercredi en espérant ne pas avoir trop perdu en 15 jours. J'ai pris contact avec une psychologue pour m aider a accepter cette satanée sep .. on verra si ça m aide.
Activité physique, soutien, ça ne peut te faire que du bien !
Tu nous diras.

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »