Arret Avonex!!!

Rebif, boolus, etc... vous continuez le traitement mais c'est très dur. Que ressentez-vous ?

VOUS NE TROUVEZ PAS VOTRE TRAITEMENT ICI ?
--> Demandez nous de créer un nouveau forum dédié à votre traitement par message privé à Defcom, Bashogun ou Freddes.
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
celio34
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 01 juil. 2010, 22:12
Localisation : Espagne
Contact :

Arret Avonex!!!

Message non lu par celio34 »

Bonsoir a tous,
Ayant ete diagnostiqué sep en 2005 pour troubles sensitifs aux bras, j'ai refusé un traitement de fond a l'epoque. Voila que 11 ans apres, pas de poussees depuis 2005, j'ai eu des troubles de l'equilibre avec une faiblesse musculaire des jambes, j'ai finalement accepté un traitement (avonex) apres avoir recuperé mes forces avec un bolus.
Depuis que je suis sous avonex (soit depuis 04 mois), je suis devenu un veritable legume, j'ai des raideurs et des courbatures musculaires sur tout le corps (dos,nuque,jambes,mollets, machoire) pire c la chaise roulante, je ne bouge quasiment plus de la maison, alors qu'avant, je n'ai jamais eu ca, cette piqure d'avonex m'as plus detruit qu'aidé, et puis avec ses 30% de reussite, je prefere m'en passer!!! Au point ou j'en suis, il ne me reste que la chaise finalement(on dirait que j'ai 80 ans, alors que j'en ai 40!!!!). Mon neuro est contre l'idee d'arreter, mais en meme temps, c'est moi qui souffre, c'est moi qui suis comme une loque, j'ai decidé d'arreter ce poison car je veux redevenir normal, pas un athlete mais simplement en possession d'un corps pas rouillé et rigide!!! Je voulais avoir votre avis car ma decision est de toute facon prise a 90%! Merci a tous pour votre aide et vos reponses... Nassym
Nassym , 40 ans, collegue depuis 2005
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Celio,
je suis désolé pour toi.
Quelles raisons invoque ton neurologue pour te conseiller de ne pas arrêter l''Avonex ?
A quoi attribue-t-il une telle dégradation ?
A-t-il envisagé ne serait-ce qu'un changement de traitement ?
Beaucoup de témoignages sur le forum montrent bien que nous sommes tous différents et que tous les traitement ne se valent pas selon la personne qui le prend. Les effets secondaires peuvent très différents d'un patient à l'autre, que ce soit le type d'effet ou l'intensité.
D'ailleurs les études sur tel ou tel traitement le montrent bien avec souvent des % de fréquence des effets secondaires.
Enfin, as-tu songé à prendre un second avis auprès d'un autre neurologue ?
Bon courage à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par khadija »

Bonsoir "celio34" !

Je comprends ton sentiment.. C décevant..

J'ai été sous avonex. C un interféron, proposé aux patients atteints de sclérose en plaques de forme rémittente. AVONEX ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées..

De quand date ta dernière irm ? La maladie à peut-être évoluée ?
Que dit ton neuro par rapport à ton état physique qui à changé ?
Penses-Tu qu' en arrêtant avonex tu vas redevenir "normal" ? Ton neuro t'a parlé d'un éventuel autre traitement ?

Courage !

PS : J'aimerai te poser des questions, puis-Je ?
Avatar du membre
celio34
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 01 juil. 2010, 22:12
Localisation : Espagne
Contact :

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par celio34 »

Bonjour,

Merci pour vos reponses, je n'ai pas encore vu ma neurologue(g rdv debut septembre), par contre comme je vis depuis mtn 3 ans en espagne, (je continue a me suivre sur Alger car j'ai une couverture medicale globale). Je duis allé voir ici a barcelone un neurologue, qui m'as ecouté, ne veut pas se prononcer avant une irm et un bilan sanguin (rdv de l'irm mardi prochain). On verra se qu'il me proposera. De toute façon, vu mon etat, j'ai perdu espoir, je marche certes, mais je suis rouillé de partout, j'ai des contractures au dos, au jambes, et meme la machoire, j'ai tendance a serrer les dents, et comme si avais un bonbon a la menthe forte (feoid) dans la bouche en permanence, bref une situation cauchemardesque.... oui khadidha, tu prux me poser des questions
Nassym , 40 ans, collegue depuis 2005
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Celio,
au moins, tu as pu voir un neurologue et tu vas pouvoir faire des examens.
Il existe beaucoup de traitements de fond différents et il doit être possible d'en substituer un à l'Avonex.
Donne nous des nouvelles.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
celio34
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 01 juil. 2010, 22:12
Localisation : Espagne
Contact :

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par celio34 »

Merci pour ta reponse,
Je te cache pas qu'en ce moment, je veux plus m'en sortir de ces problemes de raideurs, de spasmes et rigidités que de penser a un traitement de fond, ce neuro m'as mis en attendant sous baclofene, ca fait 3 jrs deja mais y'a rien de mieux, on verra..
PS: le rdv est pour le 1 oct pas sept merci
Nassym , 40 ans, collegue depuis 2005
khadija

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par khadija »

@ "celio34" : Bonjour, Comme tu vis depuis mtn 3 ans en espagne, pourquoi ne pas te faire suivre par un neuro en Espagne ?
Tu vas souvent à Alger ? Tu es d'Ou d'Algérie ?
Dit-Moi, la sclérose en plaques est bien connu en Algérie ?

Soit patient et attends de passer ton irm + le bilan sanguin.. Tu verras !
Le baclofene, Tu en prends combien par jour ? 3 jrs c un délais court pour voir des résultats je pense.

Courage.
Avatar du membre
celio34
Habitué(e)
Messages : 55
Enregistré le : 01 juil. 2010, 22:12
Localisation : Espagne
Contact :

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par celio34 »

Bonsoir Khadidja,
J'ai une assurance privée en espagne, et vu que j'ai plusieurs pathologies lourdes (diabete, hypertension, sep ), aucune assurance privee ne prendra de risque avec moi, par contre a Alger ou la sep est tres bien connue, il y'a aussi de bon neuro, et j'ai g la chance d'etre couvert a 100%. (Tt les malades chroniques ne payent pas un radis pour les soins et mecocs) alors je descend une fois par mois sur alger pour faire le point et surtout ramener mes medicaments( ils me donnent pour 03 mois a chaque fois) voila sinon le baclofene je prend un le matin, et un autre le soir, de 10mg. Mais la il faut qu'ils me mettent un nom sur ce que j'ai, poussee, pas poussee ?!?! Dos raid et rigide et surtout probleme de respiration!! Ca fait mine de rien mtn un mois que ca dure... Je pense aller a l'hopital aux urgences apres mon irm, pque la, je suis entrain de me voir partir a ptit feu .......
Nassym , 40 ans, collegue depuis 2005
khadija

Re: Arret Avonex!!!

Message non lu par khadija »

@ "celio34" : Ok, Je comprends. En effet, diabete, hypertension, sep, c pas marrant pour toi tout cela..
J'ai aussi été sous baclofene pendant un moment, pour de la spasticité (raideur). Je prenais 1demi comprimé le matin, 1 demi comprimé le midi et 1 demi comprimé le soir. J'ai constaté aucun effet positif. Un médecin m'à dit un jour, 1 demi comprimé matin, midi et soir c peu. Y'à des personnes qui prennent jusqu'à 9 comprimés par jour. Dela, j''ai arrêté d'en prendre.

J'te souhaite qu'il trouve la réponse à tes attentes.. Je sais, c pas facile.. Soit patient nassym.
Répondre

Retourner vers « Les traitements médicaux et les effets secondaires »