Pendant une poussée...

[fafalarousse]

hanasep, moi, pour une question de moral, pour dire je suis encore utile à la société, pour me prouver que j'étais un être humain, j'ai travaillé toute ma vie, même si souvent ça m'a pesé. et j'ai pu ainsi toucher une retraite qui m'a rendue complètement autonome. ça n'est pas un moindre détail, ça m'a permis de dire merde à un homme qui m'a maltraité pendant 30 ans, dès que mon fils a quitté le cocon familial. de le virer, de lui dire tu ne me fais plus peur et tu te casses, tes menaces ne me font plus rien, et d être la femme la plus heureuse et indépendante que possible, mon rêve.
mais chacun a son sentiment.
ceci dit, toutes les asso de sep recommandent le travail, dans la mesure du possible bien sur !!!
mais avec les reclassement pro, tout est possible.
le travail, c'est la vie, le rejet de la sep. n'oublions pas ça, nous sommes des êtres humains et pouvont le prouver.
si vous le pouvez, essayez de continuer à travailler, vous ne deviendrez pas un sdf à 60 ans et pourrez dire que vous avez eu votre vie, complete et utile.
j'étais dans un fauteuil roulant quand j'allais bosser, ne l'oublions pas. et pourtant j'étais directeur de marketing. et j'ai pu. pour moi c'est un souvenir inoubliable. je suis moi, simplement moi sepienne qui a damné le pion a un max de machos. et qui continue en ayant réappris à marcher.
la vie n'est un long fleuve tranquille pour personne, soyons fiers de nous. d'avoir combattu cette merde.

[Hanasep]

J'admire ta force et ton courage fafalarousse!! Je suis bien moins battante que toi! ...

[fafalarousse]

nos réserves sont inépuisables suffit de les chercher hanasep.
je suis une madame tout le monde, rien de plus.

[Angie 5713]

Je n'ai pas refait de vraie poussée depuis octobre 2012, juste de gros coups de fatigue et un burn out au niveau du boulot. Lorsque je me sens trop fatiguée pour assurer à 100% parce que je préfère être remplacée pour ne pas être un boulet pour mes collègues qui devraient faire ce que je ne peux pas (je suis aide-soignante en maison de retraite), j'appelle mon neuro qui me reçoit en général dans la journée ou le lendemain soit avant 9h (avant sa 1ère consultation), soit à sa pause repas, soit après son dernier rendez-vous s'il n'a plus de place. Il m'écoute et propose de m'arrêter car il sait que c'est difficile d'allier rythme de travail soutenu et fatigue liée à la sep. En général, il me propose 15 jours et je n'en prends que 10.
Je n'aime pas rester trop longtemps inactive car c'est d'autant plus dur de reprendre (je parle de mon cas ). Mon neuro me dit toujours d'apprendre à écouter ce que me dit mon corps, de ne pas trop pousser mes limites, de me préserver pour vivre au mieux le plus longtemps possible...
Je ne m'arrête que lorsque je sens que je deviens dangereuse pour mes résidents et que mon corps me dit vraiment M...DE (quand j'ai trop mal aux jambes ou que je suis plus sur la défensive, que je ne supporte plus aucune remarque....). Je n'ai que 35 ans et lorsque mon neuro me parle de reconversion professionnelle je lui réponds que j'ai le temps de voir ça plus tard parce que je suis plus forte que cette saleté ...

[Zawatta]

J'aime lire des récits comme les tiens Angie, bravo

[Hanasep]

Merci Angie merci à tous de me faire part de vos expériences ça me rassure un peu! J'avais peur d'abuser en m'arrêtant pour la fatigue mais de savoir que des neuros proposent 15 js d'arrêt, je me sens moins bête à redemander 2-3 en plus de mes 6 jours d'arret que j'ai déjà.. meme si je culpabilise un peu car c'est un dileme entre le moment où j'ai l'impression de peter le feu et le moment où je bouge et que mon corps me rappelle que la poussée n'est pas loin... mais ça fait du bien de vous lire tous merci!

[Angie 5713]

J'aime lire des récits comme les tiens Angie, bravo

Merci Zawatta mais je n'ai aucun mérite, j'ai de la "chance" de n'être pas plus atteinte et de pouvoir continuer à vivre normalement. Mes collègues oublient que je suis malade parce que je fournis le même travail qu'eux. La reconnaissance de mes résidents est la plus belle récompense de mes efforts et ça me pousse à me dépasser davantage. Tu vois, j'ai travaillé tout le week-end avec, je suis rentrée HS mais là j'ai 2 jours de repos et jeudi je reprendrai en pleine forme. De toute façon, si ça ne va pas un jour, je me dis que ça ira mieux le lendemain

[Angie 5713]

Merci Angie merci à tous de me faire part de vos expériences ça me rassure un peu! J'avais peur d'abuser en m'arrêtant pour la fatigue mais de savoir que des neuros proposent 15 js d'arrêt, je me sens moins bête à redemander 2-3 en plus de mes 6 jours d'arret que j'ai déjà.. meme si je culpabilise un peu car c'est un dileme entre le moment où j'ai l'impression de peter le feu et le moment où je bouge et que mon corps me rappelle que la poussée n'est pas loin... mais ça fait du bien de vous lire tous merci!

Je dois dire aussi que mon traitement actuel (tecfidera) ne me fatigue pas du tout contrairement à mon traitement précédent (rebif44) avec lequel je ressemblais souvent à un zombie, je me "trainais"... Même les vitamines ne m'aidaient pas. Il m'est même arrivé de devoir me reposer 10 minutes en plein travail parce que je ne pouvais plus rester réveillée (imagine une aide-soignante qui pousse un fauteuil en dormant ).

La fatigue est très handicapante et j'ai appris à faire une sieste même si je ne me sentais pas fatiguée lorsque j'étais au travail et lorsque ma fille dors lorsque je suis à la maison parce que je sais que c'est bénéfique pour moi.

Le moral joue un rôle très important dans ta maladie, il faut toujours être positive sinon elle grapille du terrain et te "bouffe" pour finir par gagner. tu es jeune et tu as toute la vie devant toi... Dis toi que tu es plus forte qu'elle, que tu es "une nana qui déchire" et surtout VIS, PROFITE car on ne vit qu'une fois ....

[Zawatta]

Oui Angie, ça dépend des forces que l'on a aussi Et c'est bien que tu puisses t'épanouir dans ton boulot, je te souhaite que ça dure encore longtemps Je suis aussi sous Tecfidera après Avonex et Rebiff, ça me fatigue moins, mais malheureusement, je me fatigue d'un rien. Mon diabète n'arrange rien. Je suis AVS et m'occuper de personnes âgées, n'est plus possible. J'ai travaillé des journ"es de 15h/j sans sieste, maintenant, juste passer l'aspirateur dans toute la maison me crève et c'est sieste obligatoire tous les jours, sinon je paye cash le lendemain et le surlendemain si ce n'est pas pendant 3j. Qd je suis en forme, je fais ce que j'ai à faire et qd le corps dit stop, je me repose, moi qui était si speed.....

[Angie 5713]

C'est pour ça que je dis que c'est mon cas car chacun est unique. Je pense qu'il faut rester positif. Je n'ai pas d'autre maladie, je sais que toi tu en as plusieurs et tu as d'autant plus de mérite. Je sais la chance que j'ai de pouvoir travailler et j'espère pour longtemps encore et j'ai tout comme Hansep la vie devant moi....

[fafalarousse]

rester positif, respecter les impératifs de son corps pour le repos, ce sont des propos ultra importants, pour moi ce sont ceux de gens qui savent gérer leur sep.
c'est rafraichissant, continuez les filles, c'est super.

[Zawatta]

Ha mais je garde le moral qd mm, j'ai, des petits plaisirs et des activités avec mes chiens (heureusement qu'ils st là, d'ailleurs) qui donnent le moral et je ne me bats contre mes maladies, je vis avec et essaie de les apprivoiser et surtout de garder le sourire. Comme tu dis, chacun sa sep et chacun sa possibilité à vivre et de l'accepter ou non et personne n'est à juger. Suis partie en course, le frigo est vide, ce n'est pas le truc que je préfère faire . A bientôt