Pendant une poussée...

[Hanasep]

Je savais pas trop dans quel partie du forum mettre ma question mais voilà :

Quand vous faites une poussée, le neuro vous conseille t il un repos strict? Ou au contraire de forcer malgré la difficulté? Est ce que vous vous mettez en arrêt jusqu'à ce que ça passe complètement? Est-ce que le fait de reprendre le travail alors que la poussée semble en rémission ne risque pas de réagraver les symptômes? À cause par exemple de la fatigue? Désolée beaucoup de questions mais je suis inquiète...

[Zawatta]

Bonsoir Hanasep
Lors de ma 1ère poussée et 3ème, j'ai travaillé jusqu'à hospitalisation, mais j'étais ko, la seconde, elle est passée toute seule et je ne me suis pas arrêtée. La dernière (la 3ème), je suis toujours en arrêt de travail depuis 1an et demi, j'attends une invalidité du médecin du travail et mon dossier à la MDPH, sera décidé fin de semaine normalement. Je suis fatiguée à ne pas faire grand chose et je dors énormément. Je pense que ton médecin ou/et ton neuro selon ton état jugera sioui ou non, tu es apte ou non pour bosser... Mais il faut que tu y ailles Je pense que tout dépend de ton niveau dans la maladie aussi. C'est juste mon avis

[Hanasep]

Merci de ta réponse Zawatta, oui il faut que j'aille voir le neuro mais aussi qu'il accepte de me recevoir... je dois l'appeler demain je verrais bien..
Je pense que mon état me permet de travailler mais je fatigue d'un rien J'espère que le neuro me dira de passer car ça fait plus d'une semaine que je suis en poussée et je me sens bien seule ...

[Zawatta]

Est ce que ton neuro te donne des RDV réguliers ? Moi elle m'en donne tous les 6 mois, à peu près, mais me dit toujours si besoin, n'hésitez pas à me contacter. Mon généraliste aussi. Et oui si tu te sens mal, il faut vraiment que tu le joignes. Brrrrrrrrr de savoir que tu es mal, m'attriste. Courage surtout

[Hanasep]

Ne t'inquiète pas, ça va
Je suis surement dans la phase de rémission, j'ai des vertiges légers, quelques fourmis et une grosse fatigue, rien de bien méchant en fait!
A vrai dire depuis mon diagnostic il y a 1 an, aucun neuro ne m'a vraiment accompagnée.. c'est le 4ème que je rencontre et les 3 précédents étaient pas franchement très sympathiques... et le 4ème lorsque je l'ai appelé pour lui dire que je faisais une poussée, il m'a dit, ça ne doit pas être une poussée allez voir votre généraliste... mais il a quand même prit la peine de me rappeler pour suivre l'évolution alors il paraît mieux que les precedents.
En résumé depuis 1 an que le diagnostic a été posé, je n'ai pas eu d'accompagnement...

[Zawatta]

Faut pas pousser, un neuro t'accorde 30mn au mieux et pas plus, va pas encore de border
On est juste des malades, et pis c'est tellement compliqué la SEP, entre ceux qui supportent, les autres non etc etc. St débordés et pis de toute façon ils tâtonnent pour ne pas dire autre chose. Ils te filent des médocs, le reste pas leur problème
Cool si tu rémissionnes (oui je sais ce mot n'existe pas, mais suis sûre que tu as compris )

[Hanasep]

Ca je le coincois mais je suis tombé sur des neuros vraiment odieux genre "bon il vaut mieux avoir une sep qu'être diabétique alors faites vos piqûres et on en parle plus!" Ou encore une femme très froide, même pas bonjour et méprisante, j'avais le dossier Mdph en main mais j'en avais pas parlé et elle me sort "moi votre dossier cotorep là je vous le rempli pas! Je vous connais pas" et l'autre c'était le 1er neuro que j'ai vu il y a 7 ans et qui, quand ma mère a évoqué la sep, l'a prise poir la dernière des connes en lui disant sur un ton de mépris total "certainement pas madame!" Donc je crois quand même que j'ai eu une belle brochette de bizarres...

[fafalarousse]

30 mn pour un neurologue !!! c'est énorme ça, il me fait un bilan neuro de 10 mn et basta. comme il faut un an pour avoir un rendez vous, j'y vais une fois par an.
mais depuis 2 mois j'ai pris aussi mon ancien neurologue, qui ne me garde pas longtemps, mais avec qui je rigole bien. sauf qu'il est bien loin de chez moi.

[Zawatta]

Ha oui tu es vraiment mal tombée Hanasep pffffffff
Je me répète mais je suis diabétique, donc, elle prend un peu plus de temps ma neuro, parce que si elle fait une connerie, ça ne va pas le faire. Je ne peux pas prendre n'importe quoi comme médocs, il y en a mm qui me st interdits. Le solumédrol fait déconner complètement mon diabète, mais il n'y a pas autre chose, mais suis surveillée comme le lait sur le feu Et puis ça lui indique si soucis ou pas et pis je pose une tonne de questions et je suis armée, donc elle n'a pas le choix

[Hanasep]

Oui en effet le solumedrol multiplie le taux de sucre dans le sang! Dur en tout cas de devoir cumuler 2 pathologies Enfin si au moins tu es bien suivi c'est déja ça

[Zawatta]

Haaaaaaaaaa mais je n'ai pas que 2 pathologies, j'en ai 4 en tout, dont 2 moins graves qd mm, mais faut les gérer aussi. Qd je fais quelque chose, je ne fais pas à moitié

[brimbelle]

Je savais pas trop dans quel partie du forum mettre ma question mais voilà :

Quand vous faites une poussée, le neuro vous conseille t il un repos strict? Ou au contraire de forcer malgré la difficulté? Est ce que vous vous mettez en arrêt jusqu'à ce que ça passe complètement? Est-ce que le fait de reprendre le travail alors que la poussée semble en rémission ne risque pas de réagraver les symptômes? À cause par exemple de la fatigue? Désolée beaucoup de questions mais je suis inquiète...

Bonjour Hana,
Tout dépend en fait de l'ampleur de la poussée et de celle de la fatigue associée.
Tout dépend aussi de la capacité de chacun a encaisser.
Si la poussée semble diminuer, ce n'est pas le fait d'aller au travail qui aggraver tes symptômes. Apparemment, ta difficulté actuelle c'est la fatigue, donc c'est très subjectif et c'est toi qui doit sentir "le truc".
Vu que tous les neuros que tu as vu sont des branques, appelle ton médecin traitant. Il va dans un 1er temps juger si tu es en état de travailler ou non. Puis essaye de voir avec lui s' il peut appeler le neuro pour que tu ais un rdv rapide.
Normalement, quand on a un souci urgent, nos neuros nous prennent dar-dar, nous calent entre 2 patients, etc....
Bon courage.

[fafalarousse]

c'est vrai, brimbelle, la notion de fatigue est très subjective.
moi mes neuros m'ont dit que c'était repos complet pendant une semaine, et expliqué la raison.
comme je l'ai dit, le cerveau c'est un gros ordinateur.
quand on fait une poussée, il faut qu'il aille tout de suite vérifier ce qui a été détruit, et pour commencer la phase de récupération, c'est à dire réactiver des neurones inactifs pour leur donner la fonction du neurone qui a pu être endommagé, il lui faut toute son énergie, il scanne, il répare.
si on bosse en même temps, il ne peut pas faire sont travail, alors pour une bonne récupération, rester coucher et dormir, car il ordonne aussi de dormir pour avoir la paix.
quand il a fini, il te réveille et supprime une bonne partie de la fatigue, de la concentration , style ça rentre par une oreille, ça sort par l'autre sans avoir fait le tour, et tu peux reprendre tes activités normales, il te donne même l'envie de les reprendre.
c'est bien foutu un cerveau tout de même !

[Zawatta]

Oups pas tout à fait d'accord avec toi Fafa, tape pas hein
Une fois j'ai demandé à ma neuro pourquoi j'étais autant fatiguée en lui disant "est ce que c'est parce que des neurones inactifs remplacent les neurones abimés ou parce que bcp de neurones st utilisés pour exécutés les mouvements ? Et elle m'a répondu " pas du tout, la connexion est lésée, et le cerveau utilise une très très grande énergie pour que la commande arrive par cette connection aux récepteurs pour réussir le mouvement à exécuter." Et plus il y a de connexions abimées et plus le cerveau doit bosser et donc grande fatigue. Le cerveau, en plus, ne s'occupe que des choses vitales en priorité, et c'est lui qui choisi. Il y a donc des choses qui nous sembles essentielles pour nous, pour travailler par exemple que lui juge inutiles... Et si on insiste qd mm, il finit par nous larguer, parce que trop fatigué le coco

[YOYO69]

Il y a donc des choses qui nous sembles essentielles pour nous, pour travailler par exemple que lui juge inutiles... Et si on insiste qd mm, il finit par nous larguer, parce que trop fatigué le coco

C'est exactement ce qui m'est arrivé l'année dernière j'ai voulu reprendre le boulot de suite contre l'avis du neuro et largué en une semaine!!!

[Hanasep]

Brimbelle, je suis en train de voir pour changer de medecin traitant aussi lol... il m'a quasi raccroché au nez quand je lui ai demandé de prolonger mon arret car 3 jours n'avaient pas suffit... j'ai pas de bol niveau medecin. J'en ai eu des biens mais comme jai beaucoup déménagé... et celui là était nouveau de quelques mois mais c'est terminé j'irais voir un autre ^^ pfff marre quoi

[khadija]

@ hanasep : Oui en effet, les médecins étoi c pas le top.. Courage, jte souhète de trouver le bon.
Keski ta fé dire q tu été en poussée ? Et par koi juge-tu q tu es en rémission ?

[fafalarousse]

je suis d'accord avec toi zawatta, mais ça c'est en dehors des poussées, je parlais de ce qui se passait pendant la poussée. il nous pique toute notre énergie pour faire les réparations, c'est ce qu'on appelle la période de récupération et pour l'aider il faut impérativement rester allonger le plus possible et dormir. dès qu'on se sent moins fatigué, et bien c'est qu'il a fait le plus important du travail.
et ça peut varier d'une personne, chez moi il me faut 10 jours pendant les quels je ne peux absolument rien faire, ma tête ne fonctionne pas, je ne comprends rien de ce qu'on me dit.
et oui, tu as raison, c'est le cerveau qui décide de l'urgence à réparer tel ou tel endroit.

[Hanasep]

Je suis en train de me torturer l'esprit pour savoir si je prolonge mon arret ou non...
A la fois je vais mieux et en même temps je suis pas sûre de bien encaisser une journée de boulot... pour ne rien arranger mon chéri doit passer 4 jours a lhopital pour des examens pour son apnée du sommeil, je vais être toute seule et ça m'angoisse car j'ai peur de pas pouvoir tout gérer et j'aimerais pouvoir aller le voir tous les jours

[Hanasep]

Khadija, ce qui se manifeste en ce moment ressemble à mes 2 précédentes poussées. 1 semaine où je me trouve très handicapée puis un mieux qui vient ensuite. Cest ce mieux qui me fait parler de rémission. Et les symptômes de mes precedentes poussées se sont également réveillés, donc pour moi tous les critères sont réunis pour dire que j'ai une poussée. En plus du nystagmus à l'origine de ma 3eme poussée, j'ai les jambes en coton avec fourmis et léger trouble de l'équilibre. Comme si les symptômes de ma 1ere poussée venait se mettre en "fond" et s'ajouter aux vertiges du nystagmus. Voilà.
Pendant 3-4 jours j'ai vraiment rien pu faire et la je peux me lever et faire des choses même si je suis maladroite et très fatiguée. Il y a donc le fameux mieux que je considère comme rémission.

[fafalarousse]

hanasep, moi, pour une question de moral, pour dire je suis encore utile à la société, pour me prouver que j'étais un être humain, j'ai travaillé toute ma vie, même si souvent ça m'a pesé. et j'ai pu ainsi toucher une retraite qui m'a rendue complètement autonome. ça n'est pas un moindre détail, ça m'a permis de dire merde à un homme qui m'a maltraité pendant 30 ans, dès que mon fils a quitté le cocon familial. de le virer, de lui dire tu ne me fais plus peur et tu te casses, tes menaces ne me font plus rien, et d être la femme la plus heureuse et indépendante que possible, mon rêve.
mais chacun a son sentiment.
ceci dit, toutes les asso de sep recommandent le travail, dans la mesure du possible bien sur !!!
mais avec les reclassement pro, tout est possible.
le travail, c'est la vie, le rejet de la sep. n'oublions pas ça, nous sommes des êtres humains et pouvont le prouver.
si vous le pouvez, essayez de continuer à travailler, vous ne deviendrez pas un sdf à 60 ans et pourrez dire que vous avez eu votre vie, complete et utile.
j'étais dans un fauteuil roulant quand j'allais bosser, ne l'oublions pas. et pourtant j'étais directeur de marketing. et j'ai pu. pour moi c'est un souvenir inoubliable. je suis moi, simplement moi sepienne qui a damné le pion a un max de machos. et qui continue en ayant réappris à marcher.
la vie n'est un long fleuve tranquille pour personne, soyons fiers de nous. d'avoir combattu cette merde.

[Hanasep]

J'admire ta force et ton courage fafalarousse!! Je suis bien moins battante que toi! ...

[fafalarousse]

nos réserves sont inépuisables suffit de les chercher hanasep.
je suis une madame tout le monde, rien de plus.

[Angie 5713]

Je n'ai pas refait de vraie poussée depuis octobre 2012, juste de gros coups de fatigue et un burn out au niveau du boulot. Lorsque je me sens trop fatiguée pour assurer à 100% parce que je préfère être remplacée pour ne pas être un boulet pour mes collègues qui devraient faire ce que je ne peux pas (je suis aide-soignante en maison de retraite), j'appelle mon neuro qui me reçoit en général dans la journée ou le lendemain soit avant 9h (avant sa 1ère consultation), soit à sa pause repas, soit après son dernier rendez-vous s'il n'a plus de place. Il m'écoute et propose de m'arrêter car il sait que c'est difficile d'allier rythme de travail soutenu et fatigue liée à la sep. En général, il me propose 15 jours et je n'en prends que 10.
Je n'aime pas rester trop longtemps inactive car c'est d'autant plus dur de reprendre (je parle de mon cas ). Mon neuro me dit toujours d'apprendre à écouter ce que me dit mon corps, de ne pas trop pousser mes limites, de me préserver pour vivre au mieux le plus longtemps possible...
Je ne m'arrête que lorsque je sens que je deviens dangereuse pour mes résidents et que mon corps me dit vraiment M...DE (quand j'ai trop mal aux jambes ou que je suis plus sur la défensive, que je ne supporte plus aucune remarque....). Je n'ai que 35 ans et lorsque mon neuro me parle de reconversion professionnelle je lui réponds que j'ai le temps de voir ça plus tard parce que je suis plus forte que cette saleté ...

[Zawatta]

J'aime lire des récits comme les tiens Angie, bravo

[Hanasep]

Merci Angie merci à tous de me faire part de vos expériences ça me rassure un peu! J'avais peur d'abuser en m'arrêtant pour la fatigue mais de savoir que des neuros proposent 15 js d'arrêt, je me sens moins bête à redemander 2-3 en plus de mes 6 jours d'arret que j'ai déjà.. meme si je culpabilise un peu car c'est un dileme entre le moment où j'ai l'impression de peter le feu et le moment où je bouge et que mon corps me rappelle que la poussée n'est pas loin... mais ça fait du bien de vous lire tous merci!

[Angie 5713]

J'aime lire des récits comme les tiens Angie, bravo

Merci Zawatta mais je n'ai aucun mérite, j'ai de la "chance" de n'être pas plus atteinte et de pouvoir continuer à vivre normalement. Mes collègues oublient que je suis malade parce que je fournis le même travail qu'eux. La reconnaissance de mes résidents est la plus belle récompense de mes efforts et ça me pousse à me dépasser davantage. Tu vois, j'ai travaillé tout le week-end avec, je suis rentrée HS mais là j'ai 2 jours de repos et jeudi je reprendrai en pleine forme. De toute façon, si ça ne va pas un jour, je me dis que ça ira mieux le lendemain

[Angie 5713]

Merci Angie merci à tous de me faire part de vos expériences ça me rassure un peu! J'avais peur d'abuser en m'arrêtant pour la fatigue mais de savoir que des neuros proposent 15 js d'arrêt, je me sens moins bête à redemander 2-3 en plus de mes 6 jours d'arret que j'ai déjà.. meme si je culpabilise un peu car c'est un dileme entre le moment où j'ai l'impression de peter le feu et le moment où je bouge et que mon corps me rappelle que la poussée n'est pas loin... mais ça fait du bien de vous lire tous merci!

Je dois dire aussi que mon traitement actuel (tecfidera) ne me fatigue pas du tout contrairement à mon traitement précédent (rebif44) avec lequel je ressemblais souvent à un zombie, je me "trainais"... Même les vitamines ne m'aidaient pas. Il m'est même arrivé de devoir me reposer 10 minutes en plein travail parce que je ne pouvais plus rester réveillée (imagine une aide-soignante qui pousse un fauteuil en dormant ).

La fatigue est très handicapante et j'ai appris à faire une sieste même si je ne me sentais pas fatiguée lorsque j'étais au travail et lorsque ma fille dors lorsque je suis à la maison parce que je sais que c'est bénéfique pour moi.

Le moral joue un rôle très important dans ta maladie, il faut toujours être positive sinon elle grapille du terrain et te "bouffe" pour finir par gagner. tu es jeune et tu as toute la vie devant toi... Dis toi que tu es plus forte qu'elle, que tu es "une nana qui déchire" et surtout VIS, PROFITE car on ne vit qu'une fois ....

[Zawatta]

Oui Angie, ça dépend des forces que l'on a aussi Et c'est bien que tu puisses t'épanouir dans ton boulot, je te souhaite que ça dure encore longtemps Je suis aussi sous Tecfidera après Avonex et Rebiff, ça me fatigue moins, mais malheureusement, je me fatigue d'un rien. Mon diabète n'arrange rien. Je suis AVS et m'occuper de personnes âgées, n'est plus possible. J'ai travaillé des journ"es de 15h/j sans sieste, maintenant, juste passer l'aspirateur dans toute la maison me crève et c'est sieste obligatoire tous les jours, sinon je paye cash le lendemain et le surlendemain si ce n'est pas pendant 3j. Qd je suis en forme, je fais ce que j'ai à faire et qd le corps dit stop, je me repose, moi qui était si speed.....

[Angie 5713]

C'est pour ça que je dis que c'est mon cas car chacun est unique. Je pense qu'il faut rester positif. Je n'ai pas d'autre maladie, je sais que toi tu en as plusieurs et tu as d'autant plus de mérite. Je sais la chance que j'ai de pouvoir travailler et j'espère pour longtemps encore et j'ai tout comme Hansep la vie devant moi....

[fafalarousse]

rester positif, respecter les impératifs de son corps pour le repos, ce sont des propos ultra importants, pour moi ce sont ceux de gens qui savent gérer leur sep.
c'est rafraichissant, continuez les filles, c'est super.

[Zawatta]

Ha mais je garde le moral qd mm, j'ai, des petits plaisirs et des activités avec mes chiens (heureusement qu'ils st là, d'ailleurs) qui donnent le moral et je ne me bats contre mes maladies, je vis avec et essaie de les apprivoiser et surtout de garder le sourire. Comme tu dis, chacun sa sep et chacun sa possibilité à vivre et de l'accepter ou non et personne n'est à juger. Suis partie en course, le frigo est vide, ce n'est pas le truc que je préfère faire . A bientôt