Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

@ defcom : Jte souhaite q ca continu ainssi, q dans l'ensemble, tout se passe bien.

Bonjour Khadija,
Comment te sens-tu? Est-ce que le souci d'infection urinaire se règle ?

D'après ton témoignage et celui de Éric, je comprends plus de choses encore sur la complexité de la sep.
Tu veux savoir quel traitement démontre son efficacité de suite. Tu veux un ressenti immédiat. C'est légitime .... mais utopique je pense.
Je rejoins en tous points Angie pour le tecfidera , au niveau des bénéfices, au confort de vie, par rapport aux interferons.
Mais nous ne pouvons pas, à ce jour, mesurer son efficacité. On me l'a présenté comme du même acabit que les interferons ( Rebif44, Betaferon, Avonex)
Perso, ça me va.

Ta sep a l'air plus agressive que celle de Angie ou moi, alors j'aurai tendance à penser que gilenya serait peut être mieux. Mais Defcom, lalaa ou encore Fatima seront plus à même de te dire ça.
Et ta neuro, que t'a-t-elle dit en te présentant ces 2 traitements ? Elle a bien dû te brosser une description des 2 ? Te dire si elle penchait plus pour l'un ou pour l'autre ?
Ce que j'appelle "aiguiller" . Te donner toutes les cartes pour t'aider ton choix.

J'espère que tu vas pouvoir faire bientôt tes bolus, ou mieux, que cela passe tout seul. Puis que tu arrives à faire ton choix sereinement.

Salut brimbelle,
Tu c koi, ton avatar tu l'as bien choisi. Jtappréci.. pkoi, j c pas.
Tu ma vite comprise.

Infection urinaire pas complètement soigné.

Ma neuro ma présentanté tecfidéra. C moi ki lui é parlé de gylénia é la, elle m'a répondu "aussi". Mé dabor soigner mon infection urinaire. Fair les bolus. Et après, on rediscutera des traitements.
Oui, elle ma présenté grossomodo tecfidera.

Entouka, merci brimbelle.
Abientot.

bonsoir à tous ceux que je connais ou pas encore tout d'abord j'ai 39 ans et diagnostiquée SEP depuis mes 19 ans j'ai tenté biens des ttts j'ai stoppé le TYSABRI IL à 5 mois ( 88 injections ) depuis plus rien on m'à parlé du GYLENIA pour le 20 novembre j'ai peur pour tout çà pour ceux qui n'ont pas oublié mon désir envie de grossesse on en parlera en privé je vous en remercie énormément

Coucou isabelle, komen vas-tu, depuis ?
Pkoi avoir stoppé le TYSABRI ?
Q penses-tu de GYLENIA ?
Abientot.

tiens isabelle, si ça peut t'aider
http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... LENYA.html

un extrait


Grossesse :

La grossesse est contre-indiquée pendant le traitement.

Les femmes traitées par ce médicament doivent utiliser une contraception efficace (pilule, stérilet...) durant la durée du traitement et au cours des deux mois suivant son arrêt.

Un test de grossesse négatif doit être fourni avant de débuter le traitement.


Allaitement :
Ce médicament passe dans le lait maternel. Son utilisation contre-indique l'allaitement.

khadija a écrit :Salut brimbelle,
Tu c koi, ton avatar tu l'as bien choisi. Jtappréci.. pkoi, j c pas.
Tu ma vite comprise.

Infection urinaire pas complètement soigné.

Ma neuro ma présentanté tecfidéra. C moi ki lui é parlé de gylénia é la, elle m'a répondu "aussi". Mé dabor soigner mon infection urinaire. Fair les bolus. Et après, on rediscutera des traitements.
Oui, elle ma présenté grossomodo tecfidera.

Entouka, merci brimbelle.
Abientot.

Merci Khadija, tu es touchante
Eh oui, tant qu'il y a cette infection, tu ne peux rien faire. La cortisone est interdite s' il y a une infection urinaire et pour la mise en place d'un nouveau traitement, idem. Toute infection, de quelque nature qu'elle soit, doit être écartée, sinon cela biaise les résultats de la prise de sang "témoin" (prise de sang faite avant de commencer, qui contrôle que tout est correct et qui servira de base pour les suivantes )

Soigne toi bien
@+

Bonjour tout le monde,

Khadija
Petite précision ,si ça peut t'aider...
Et en aider d'autres
Avant de changer de traitement , les poussées s’étant rapprochées malgré Avonex,
Il a fallu soigner une infection urinaire, calmer la dernière poussée du mois de mai et
faire tous les examens nécessaires pour voir où en était ma SEP.

Conclusion,SEP toujours rémittente bien que un peu plus active et laissant de petites séquelles .
donc Tecfidéra . pour ma neuro il est plus efficace que l'Avonex .
Commencé il y a trois semaines, tout va bien et quel soulagement de ne plus avoir à me faire ces injections .
pour l’efficacité il faut attendre , mais j'ai confiance
Si ça n'est pas assez efficace il y a Gilenia , et d'autres traitements sont en cours d'essais .
On a encore de l'avenir

Merci wonder woman .

Coucou mariecg,
Merci pour ta précision intéressante.
Moi osi, g t sous avonex.
Depuis kan as-tu la sep ? Rencontres-tu des soucis kelkonq ?
Oui, jsuis daccord kan tu dis q c un soulagement de ne plus avoir à se faire des injections .

[Bonsoir Khadija,

Alors moi j'ai essayé tecfidera (après 15 ans sous avonex), c'était pratique par voie orale mais au bout de trois semaine j'avais des douleurs d'estomac à me rouler par terre, donc arrêt. J'ai pris ensuite aubagio qui m'a fait perdre mes cheveux et déperir... Plégridy jusqu'à cet été (encore des injections un peu comme avonex) qui au final ne fonctionnait pas. J'ai une sep RR, tous ces traitements étaient de première ligne.
J'ai commencé Gyélénia depuis un mois, c'est un traitement de seconde ligne quand la sep est plus agessive, enfin quand les poussées s'enchènent pour mon cas ou 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium sur l'IRM cérébrale. Pour l'instant pas d'effet secondaires sauf qq petits vertiges aussi je le prend le soir. Contrôle cardio pour la première prise, et contrôle ophtalmo dans trois mois. Bon il y a des tas de risques, la liste des effets sec est longue comme le bras, mais pour ma part j'ai décidé de lui laisser sa chance quand même pas trop de choix, mais il y a un lien sur facebook "gilenya pour les francophones" y'a pleins de témoignages sur ce traitement et des personnes qui le prenne depuis + de 5 ans avec des bons retours.

C' est quoi, le Gadolinium ?

pier2 a écrit :C' est quoi, le Gadolinium ?

C'est un produit de contraste qui est injecté par voie intra-veineuse lorsque tu passes une Irm cérébrale ou médullaire d'ailleurs. Alors il est possible que d'autres produits de contraste soient utilisés, pour moi c'est toujours celui-ci.

sepomdapi a écrit :

pier2 a écrit :C' est quoi, le Gadolinium ?

C'est un produit de contraste qui est injecté par voie intra-veineuse lorsque tu passes une Irm cérébrale ou médullaire d'ailleurs. Alors il est possible que d'autres produits de contraste soient utilisés, pour moi c'est toujours celui-ci.

Ok, merci.

sepomdapi a écrit :il y a un lien sur facebook "gilenya pour les francophones" y'a pleins de témoignages sur ce traitement et des personnes qui le prenne depuis + de 5 ans avec des bons retours.

Il y aussi sur le forum des rubriques dédiées dans lesquelles on trouve quantité de témoignages et d'échanges :
pour le Gylenia :
viewforum.php?f=83
Pour le Tecfidera :
viewforum.php?f=70