traiter la douleur et maintenir la mobilité malgré la sep

[bobzimermann]

Bonjour,

Je ne suis pas atteint par cette maladie mais mon amie oui et je souhaite lutter avec elle.

Des symptômes invalidants et qui conduisent la vie parfois vers un enfer on trouve entre autres la douleur et la perte de mobilité.

Il est parfois difficile d'être informer et d'avoir accès à des traitements qui sont souvent hors du champs purement neurologique, mal connus par eux ou considérés comme pas très "orthodoxe". On ne peut pourtant pas se contenter d'une seule approche. De même il est peu question de réadaptations; où sont les lieux et les spécialistes qui prennent réellement en compte le fait qu'il soit possible de lutter et de résister contre ce que la plupart des thérapeutes considèrent comme une fatale dégradation menant à s'assoir dans un fauteuil pour arrêter de souffrir?

Ma première question concerne un médicament: la ritaline.

Il semblerait selon ce qu'en écrivent nos amis canadiens que ce produit favorise bien la possibilité de concentrer son attention sur la marche et de retrouver un bon dynamisme.

Qu'en penser sur le long terme? Y a t'il beaucoup de neurologues en France qui tente cette prescription?

Je lance le sujet en espérant surtout vos lumières car je suis un peu perdu. Par exemple concernant aussi la douleur on entend souvent que l'on sait maintenant lutter efficacement contre elle mais mis à part le doliprane ou l'ibuprofène ou encore les médicaments agissant strictement sur le système nerveux toutes les autres prescriptions semblent tabous car dangereuses, addictives, avec accoutumance et finalement inefficaces sur la durée.

Merci

[supradyne]

salut Bobziberman et Bienvenu,
Persso sur le traitement je connais pas, mais il y a ici beaucoup de personnes qui surement te répondrons.
Là ou je peut te répondre et là ou je suis sur de moi, c'est que cette maladie ne mène pas forcément au fauteuil

Sur ce sujet;

"Des symptômes invalidants et qui conduisent la vie parfois vers un enfer on trouve entre autres la douleur et la perte de mobilité."

Tu as raison, mais là, la bonne nouvelle c'est que chacun de ces symptômes plus ou moins invalidant, on un remède!
Une partie ce trouve dans la medecine, une autre ICI et l'autre c'est toi

[fafalarousse]

bonjour,
pour la ritaline, je ne connais pas, mais je n'aime pas prendre de médocs, quand je lis les effets secondaires,, ça me fait frémir.
j'ai le même style que ta compagne, et je combats les douleurs et les difficultés de la marche chez le kiné, et petit à petit, ça a un très bon résultat.
il me fait faire beaucoup d'élongations, et de musculation, car la sep détruit les muscles, donc il faut impérativement les faire travailler, même si ça fait mal, et l'élongation éloigne la spasticité, ce genre de crampes qui nous gâchent nos nuits.
je pense que tu auras des réponses similaires, car beaucoup de sépiens utilisent cette méthode.
ça a été, une vraie résurrection pour moi, mais je me donne à fond, le tapis de marche, l'équilibre, et pousser ou tirer de la fonte, de plus en plus lourde.
ça ne coute rien , je présume qu'elle est en ALD et ça vaut le coup je le fais 2 fois par semaine toute l'année.
bon courage à vous 2
j'arrive à marcher plus de 2 km, à grand pas, et pourtant , il y a quelques années j'avais un fauteuil roulant.

[bobzimermann]

@supradyne et @fafalarousse

Triple merci déjà: pour l'accueil, pour vos réponses rapides et surtout pour la sagesse qu'elles contiennent...

[lobidique]

Pour la ritaline ou rilatine suivant le pays, j'expliquerai plus tard. Je pars chez la dermato.

[khadija]

Bonjour bobzimermann et bienvenue atoi parmi nous.
C sympa q tu veuilles lutter avec elle contre cette maladie sournoise..
Je ne connais pas la ritaline. Et d'ailleur, j'aimerai bien en savoir plus.
Moi, j'ai une kestion pour toi, d'ou est-tu, france ? Etranger ?
Sinon, tu recherches l'information pour répondre a tes interrogations. C bien et tu as frappé a la bone porte..
Abientot.

[YOYO69]

[lobidique]

La rilatine comme on dit en Belgique, ritaline en France ou le modafinil sont des psychostimulants qui sont utilisés depuis très longtemps (1954) le plus souvent pour les enfants atteints de TDA/H (trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité).
Ce médicament est très décrié par les gens qui n'y connaissent rien et pourtant il peut changer la vie de certains et la rendre beaucoup plus vivable.

En dehors du TDAH, il est utilisé dans la narcolepsie et depuis quelques temps, dans certains cas pour la fatigue dans la SEP.

http://www.mssociety.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf page 39

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... ALINE.html

[bobzimermann]

@lobidique, @Khadija @YOYO69

Merci pour les réponses, articles et l'accueil. Je reste à la recherche d'un réfèrent médical pour mon amie capable de comprendre, prescrire et suivre les effets de la ritaline à long terme et là je dois avouer que je ne trouve pas ... encore ... nous ne sommes pas au canada mais en France avec plusieurs points de chute (Paris, Angers, Nantes, Lyon, Grenoble ...). Je suis volontiers ouvert à vos suggestions en privé pour une recommandation auprès d'un médecin neuro ou psy.

Bonne soirée à tous

[lobidique]

En général, ceux qui connaissent le mieux la rilatine sont les médecins qui s'occupent du TDAH mais je ne sais pas ce qu'ils ont comme expérience pour la sep (neuropsy ou pédopsy). A voir ...

[bobzimermann]

Oui merci.

Cela me fait penser à ces trois paroles:"cherches et tu trouveras", "demandes et on te répondras", "frappes et on t'ouvrira" ...

bonne soirée