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Moggy

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Message non lu par Moggy »

Hello tous,
Question glamour :mrgreen: :
Pour celles et ceux qui pratique les autosondages:
Quel est votre façon de faire?

Je pose la question car pour moi je me lave une première fois les mains avec un gel antibacterien (comme celui dispo dans les chambres d'hôpital, puis deux fois au savon (30 secondes chaque fois), apres cela j'ouvre les compresses et la sonde, puis je relave les mains et le kiki et enfin je rince celui ci au dakin avec les compresses et j'utilise la sonde, et malgré tout ça je fais des infections urinaires ( là ça fait deux coup sur coup, avec à la clé antibio, fièvre, symptomes de sep agravés, etc ..)
Et je voudrais savoir si vous avez un meilleur protocole afin d'éviter ce problème
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Je ne connais pas la procédure parce que pour le moment je n'en ai pas besoin.

Pourtant, les infections urinaires, je connais car j'ai une malformation rénale de naissance (qui a été corrigée chirurgicalement il y a environ 30 ans). J'ai eu de nombreuses infections urinaires que j'ai pu contrôler, notamment en buvant beaucoup, en utilisant des cranberries .

http://infectionurinairefemme.com/trait ... -urinaire/
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domi31

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Message non lu par domi31 »

bonjour

l'infirmière doit venir demain matin, pour m'expliquer, je dois me sonder, j'ai des difficultés pour uriner, et des fois, je ne retiens plus mes urines, j'ai peur que cela fasse mal, ( la sonde). J'ai également beaucoup de brûlures vaginales, et au fessier aussi. Ne plus pouvoir dormir tellement que cela me faisait mal, je pensais que j'avais des hémorroïdes, j'ai passé une échographie, normale, mon neuro m'avait dit que c'était une poussée. Il m'avait prescrit laroxyl pour calmer ces brûlures, j'en prends depuis huit mois, toujours pareil.
Moggy

Re: Sondages

Message non lu par Moggy »

Au bout d'un moment ça ne fait plus mal ( au bout de 2 ou 3 jours, je suppose le temps de s'habituer au passage du tuyau, je pense que pour les filles c'est pareil^_^, bon c'est sur qu'il y a plus agréable comme sensation), par contre c'est ça qui m'apporte des infections, en plus la gabapentine les favorisent d'après la notice, mais bon difficile de faire plus propre à moins de m'assoir dans une bassine de javel :)
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Vous pouvez aussi prendre des ferments pour équilibrer la flore intestinale. Un déséquilibre de ce côté-là peut aussi provoquer des problèmes autant vaginaux qu'urinaires.

yaourt, entérol, ergyphilus, probactiol ...
Modifié en dernier par lobidique le 22 août 2013, 16:39, modifié 1 fois.
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domi31

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Message non lu par domi31 »

merci pour vos réponses, moggy, je suis de l'auvergne aussi,

merci aussi lobidique pour tes conseils

danielle
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour des problèmes de miction (difficiles et douloureuses), j'ai suivi les conseils du professeur H.Joyeux: Prise d'une poignée de graines de courges matin et soir ET prise de l'élixir de grenade du docteur Jacobs. Problème résolu au bout de 2 semaines.
Les graines de courge, vous les trouvez en magasin bio, ainsi que l'élixir de grenade.
Un lien avec des explications: http://www.biosantenature.com/1-elixir- ... -1626.html

Patrick
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mario94
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Message non lu par mario94 »

Moi aussi je bois beaucoup... d'alcool.
Les mictions difficiles, je ne connais pas.
Par contre les urgences, c'est plusieurs fois par jour.
SURTOUT NE FAITES PAS COMME MOI !
SEP depuis 1995. Score EDSS = 4
Actuellement sous Tysabri.
domi31

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Message non lu par domi31 »

merci Patrick pour ces informations,
mon mari ira en acheter au magasin bio

bonne soirée
Lelette

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Message non lu par Lelette »

Moggy, peut-être sortir la sonde au tout dernier moment ?
Et je trouve curieux de commencer par le désinfectant avant le lavage au savon. Je ferais plutôt le contraire (si j'étais/quand je serai concernée :wink: )
Lelette

Re: Sondages

Message non lu par Lelette »

mario94 a écrit :Moi aussi je bois beaucoup... d'alcool.
Les mictions difficiles, je ne connais pas.
Par contre les urgences, c'est plusieurs fois par jour.
SURTOUT NE FAITES PAS COMME MOI !


Mario, as-tu fait un bilan uro-dynamique ? Il existe des traitements chimiques pour commencer.
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Detchen!
Fidèle
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Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Comment ça va ?

Bienvenue au pays de ceux qui ne craignent plus les pannes d'ascenseurs car toujours bien équipés :)

Voilà je m'auto-sonde depuis le 30/7/13 puis Rv pour faire le point le 21/8 jusque là ça allait assez bien sauf que mon uro me dit encore que je vais trop aux toilettes et que ce n'est pas normal : je devrais y aller moins (que toutes les 3h, aussi je n'ose presque plus boire du coup!) j'y vais maintenant depuis le 21/8 toutes les 4h sans faire exprès car les bonnes toilettes ne sont pas libres ou mes occupations ne me laissent pas libres (quand c'est l'heure du pipi).

Bref, l'urologue m'arrête Urorec et je dois lui donner au moins un calendrier mictionnel sans Urorec 8mg, avant de commencer Vesicare 10mg à la place, et nouveau calendrier mictionnel pour notre RV fin octobre : je me retrouve comme avant Urorec mais avec le sondage toutes les 3 heures (difficile car je ne trouve pas toujours le temps ou les bonnes toilettes libres dans le bon moment).

Donc, incapacités circonstancielles et/ou personnelle (neuropathique) à faire sortir ce qui ne peut plus tenir dedans même avec la sonde ça ne sort qu'un filet de rien du tout comme si il n'y avait plus rien ou quelle était bouchée, résultat soit une fois la sonde retirée c'est les chutes du Niagara juste au moment où terminé on se rhabille soit même pas le temps la sonde est éjectée comme par la lance des pompiers carrément, ... et pourtant j'ai rien bu de la matinée en dehors des médocs (pas du haut medoc) je veux dire, juste un verre d'eau pour avaler lyrica canneberge, maca et un dafalgan (j'ai même oublié hamamelis et arnica en 9 ch et mes clef du bureau du coup).

Je crois que j'attends trop (car pas de sensation d'envie et occupée, donc je n'y pense pas).

Progressivement depuis que j'ai arrêté urorec, plus fréquemment et plus fort, j'ai eu très mal à ne plus pouvoir faire un pas et le plus c'était samedi matin, alors en rentrant de la plage, je suis allée consulter. Le généraliste a trouvé un peu hallucinant qu'elle me fasse m'auto-sonder 4 à 6 fois par jour sans anti-bio (je luis ai dit que c'est tous les jours et toutes le 3 heures donc antibio à temps plein ???), il m'a marqué une échographie et uridoze car en plus de temps en temps je me fais un peu saigner, comme si la sonde est aspirée par la paroie, j'espère que je ne me suis pas perforé ni fait un autre trou (vu les jets bizarres qu'on se demande d'où ça sort lol) et comme parfois elle reste bloquée alors il m'a aussi marque du spasfon car on dirait que j'ai des sapasmes par moments ... on verra je ne le prend pas le spaspon systématiquement car bof, si c'est neurologique mon pb ... si en plus ça me détend les intestins lol :)

Enfin sinon à part ça tout va bien pas de fuite une fois que tout est sorti ouf!
les urgenties n'en sont pas vraiment, c'est juste que je tarde trop à y aller, il me semble, mais l'uro ne se fie qu'au calendrier mictionnel sans me faire marquer si j'ai bu et quoi, car forcément si on boit bien, et c'est juste que je traine trop à y aller ... c'est une manie depuis petite va me faire changer maintenant sous prétexte de sep.

Bref, j'ai peur de prendre Vésicaire maintenant, vous connaissez ce medoc ?
j'ai lu les effets secondaires en ligne et je les ai déjà tous presque !

Alors est-ce ça va améliorer la vessie neurologique ou empirer les effets secondaires ?

Je crois que je n'ai plus besoin d'auto-sondage vu comme ça part et vu que...
bon j'ai pris RV pour l'échographie on verra bien.

bon pipi à tous :)
b2
Modifié en dernier par Detchen! le 26 août 2013, 11:36, modifié 3 fois.
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fafalarousse

Re: Sondages

Message non lu par fafalarousse »

tu t'auto sondes pourquoi? tu as un spasme de la vessie? car faire pipi toutes les 2 heures c'est plutôt normal non, quand on a la sep.
j'ai fait un spasme de la vessie après mon second accouchement, plus rien ne sortait, on m'a sondé jusqu'à ce que ça recoule, mais pas plus car ils m'ont dit que déjà il y avait des soucis d'infection avec la sep, et qu'il ne fallait pas en rajouter, c'est pourquoi je pensais que c'était contre indiqué de se sonder.
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Message non lu par Detchen! »

Coucou fafa,

Au départ, naturellement, je n'y vais pas assez, ou même si j'y vais toutes les 5 mn sans que ça sorte, ou pas complètement depuis urorec ça sort mais la vessie ne se vide pas complètement seule, c'est une vessie neurologique et donc infection urinaires à répétition, depuis petite j'ai l'habitude des iu, mais depuis la SEP (enfin le diagnostic) ma neurologue m'avait marqué Xatral que je ne supportais pas mais elle a insisté, j'ai aussi fait de nouvelles infections urinaires, donc je suis allée voir une urologue qui s'occupe des SEP et depuis avril 2012 je prends urorec donc car après examen urodynamique aussi l'urologue m'a tout de suite dit que je devais m'auto-sonder, mais je ne voulais pas je lui tiens toujours ce discours que c'est comportemental, elle m'a mise sous urorec, mais j'ai encore eu des infection urinaire cela lui a servi d'argument pour me vendre l'auto-sondage en fait.

En résumé, je dois donc m'auto sonder pour :
1) éviter les infections urinaires dues aux lies d'urines
2) protéger les reins des reflux d'urine non vidangée


b2
oups! d'un coups je ne vois plus des cœurs je vois des vessies :)

mais ce sont bien des cœurs que je vous envoie pas des vessies
en vérité je vous vois, comme on dit sur pandora :)
et vous n'êtes pas des vessies mais mes lanternes :)
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

ouech je vois le truc, pas facile.
j'ai aussi une vessie neurologique, avec vidange incomplète, et infections, et je ne prends aucun traitement comme d'hab.
le neuro et l'urologue n'étaient pas trop pour d'ailleurs, car "ça vous fera comme un chien qui se tourne autour de la queue, la vessie qui se vide pas bien = infections, et la sonde = super infection et en plus il n'y a pas vraiment de traitement contre tout ça"
donc leur conseil, boire mini 2 l d'eau pour faire un renouvellement du surplus qui ne sort pas, et gros nettoyage du système urinaire qui souffrira moins. et faire pipi toutes les 2 heures.

il faut dire qu'elle ne se bloque plus complètement par un spasme, la il fallait que l'infirmière me sonde mais pas plus de 4 jours d'affilée, le temps que le spasme se relâche.

bref d'un toubib à l'autre c'est pas pareil, comme d'hab.
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Re: Sondages

Message non lu par Detchen! »

Coucou,

C'est a dire que pour que le geste soit exempt de toute infection, il y a tout un protocole à suivre.
1) préparer tout
2) se laver les mains et les sécher de la bonne manière
3) se laver la zone (de la bonne manière, dans le bon sens)
3) se relaver les mains et les sécher (de la bonne manière, dans le bon sens)
4) sortir la sonde l'ouvrir et jeter la partie qui contient le lubrifiant (mais je la garde pour jeter plus proprement la sonde une fois utilisée) attention de ne pas mettre autre chose en contact avec la partie intime de la sonde que le mea urinaire, sinon on jète et on recommence à partir du 1°)
5) s'auto-sonder comme appris par l'infirmière
6) jeter le tout (proprement, en fermant)

il y a différent dispositif et donc j'ai choisi celui que j'ai trouvé le plus pratique mais qui nécessite un support stable si on veut garder la partie réservoir pour tout jeter ensemble, un autre dispositif peut se coller au mur et ne nécessite pas un plan de travail stable remarque.

Donc cela prend aussi du temps (surtout si en plus selon comment on est habillé, collants etc) ce qui veut dire qu'il ne faut pas attendre d'avoir envie pour y aller et donc respecter la durée limite, 3h voire 2h30 entre deux (car bien sûr c'est variable selon ce qu'on avale aussi).

C'est pourquoi je suis allée en formation dans l'unité d'urologie une matinée complète (je n'en pouvais plus car j'en ai fait toutes les 1h30 en buvant des bouteilles d'eau :
1) avec infirmière et miroir,
2) avec miroir sans infirmière puis
3) avec infirmière mais sans miroir et puis
4) sans infirmière et sans miroir
chaque étape jusqu'à ce que j'y arrive du premier coup !
avant de le faire une semaine à l'essai chez moi (en vacances),
puis (fini les vacances) à la maison et au bureau et un peu partout où je peux me trouver aux heures requises, chez l'orthophoniste, chez la kinée, au labo d'analyses (là plus facile du coup pour remplir le flacon sans le louper lol) jusqu'au RV pour faire le point avec l'urologue,
puis les we suivants j'ai testé les wc publics handicapés de ma ville (pas tous encore) ceux de mes trajets aux heures voulues : donc si vous ne mangez pas à mac do leurs toilettes handicapées sont parfaites, idem à quick mais mal entretenues, et donc partout où je passe, si nécecaire, je donne le conseil de rajouter un plan propre et sec et de quoi suspendre ses affaires (sac et canne) car je me suis retrouvée avec un sac mouillé de marron l'ayant posé sur un rebord de lavabo du fait qu'il n'y avait rien d'autre (pour ne pas le poser par terre dans des toilettes publiques).
enfin formation le matin et entrainement l'après midi :)) je suis rentrée ko à la maison! et surtout irritée !
(et l'uro n'a prescrit le moindre antibio pour elle c'est un geste très propre qui ne risque rien)

Alors je ferai une carte des toilettes handipropres de ma ville pour l'APF local si personne n'y a encore pensé (j'en doute mais... y a t il eu partage ?).

Tendresses.
Detchen!
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

et beh tu parles d'une histoire ! c'est un sacré boulot ça, félicitations pour ton courage et ton opiniâtreté.
elle n'a peut être pas tort de ne pas donner d'antibio, tu sais, on m'en a tant donné qu'on n'en trouve plus un maintenant qui ne soit pas résistant, c'est pour cela qu'à la première brulure, je bois un litre d'un coup et d'autres régulièrement pour nettoyer le plus vite possible le système urinaire. (heureusement, j'en ai presque plus ) et le reste du temps 2 à 3 par jour, c'est sans doute aussi du au fait que ma vessie neurologique est moins grave que la tienne. en tout cas chapeau !!!
lobidique
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Message non lu par lobidique »

Quelle patience !
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Detchen!
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Re: Sondages

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

Hé bien ma patience a trouvé ses limites : les 4 à 6 fois par jours sont réduites à 2 fois maxi !

car hé bien je commence à faire déjà une overdose (je ne suis pas venu en parler pour rien : c'est que je commençais à peiner et, reformuler le protocole en le partageant me permettais de vérifier si je ne loupais rien, pour en arriver là. Et en fait, le soucis c'est que la vessie spasme alors la sonde se coince, l'urètre se resserre et, je n'arrive plus à la faire sortir sans y aller de tous mes yoga, jusqu'à respirer de l'acétone, car en attendant j'en profite pour me faire les ongles vous voyez, à la maison, donc au bureau...j'y vais moins, enfin j'essaie de le faire naturellement donc)

Bref je passe un temps fou aux toilettes, moi qui déteste ça ! nulle aversion n'est bonne :)

Rien ne change : j'ai des brûlures (neurologiques, je suppose) partout dedans dehors dans toute la zone jusque dans le dos les fourmis rouges (car à l'échographie : rien de spécial, sauf que je ne vide toujours pas complètement naturellement) donc le radiologue m'a dit que si je ne supportais plus les auto-sondage, de les faire au moins deux fois par jour.

Aussi, je vais voir si en prenant des tiges de 10 ou 12 au lieu de 14 ça passe mieux aussi, je dois donc appeler l'urologue, pour me refaire faire l'ordonnance (mais bon là j'ai un stock à écouler! et comme je n'en fais plus... presque plus...).

bon c'est l'heure, je dois y aller....avant de trop avoir mal.
Bisous
Tendresses.
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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Re: Sondages

Message non lu par Detchen! »

Bonjour,

J'ai vu la neurologue qui m'a fait changer la taille des sondes, donc je suis passé à plus petite mais plus flexible (donc demandant plus de dextérité), et j'ai trouvé le truc : ne pas attendre que a vessie soit pleine, la vider avant !

De cette manière peu importe la taille de la sonde alors car la vessie est beaucoup moins sous pression et nous aussi du coup.

La question est de savoir maintenant si je reste comme ça juste une aide mécanique ou si je prends le Vesicare 10mg que l'urologue m'a prescrit...

Je suis plus favorable à une rééducation mécanique qu'à une rééducation chimique quand même...
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
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