Sep secondaire progressive, kel ttt ?

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Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 27 août 2020, 17:19

Bonjour,

J'aimerais savoir à l'heure d'aujourd'hui quels sont les traitements que l'on propose o sep secondaire progressive.
Je devais voir ma neuro en février à cause du corona je n'ai pas pu la voir. Je la revois normalement en septembre.
Je vous écoute..

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par Bashogun » 27 août 2020, 20:42

Aloha Khadija !

Il n'y a pas pléthore de traitements pour les Sep progressives, qu'elles soient secondaires ou primaires.
Une des questions, c’est de savoir s'il y a encore des poussées - dites alors surajoutées - ou non.
Il me semble me souvenir que tu as longtemps et jusqu'à il y a peu abonnée au Bétaféron (ou autre Interféron Béta), ce qui correspond au traitement privilégié pour les formes progressives avec poussées surajoutées.
Sinon, pour les formes progressives sans poussées, il y a le Méthotrexate, déjà assez ancien mais qui a des effets secondaires assez lourds ; l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est plutôt destiné à des patients dont le handicap n'est pas trop avancé. Reste le Rituximab, que nous sommes nombreux à avoir sur le forum, dont ton serviteur.
Enfin, il y a le Siponimod qui arrive, MAIS :
"HAS - 24 juillet 2020"
Première évaluation.
Avis défavorable au remboursement dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme secondairement progressive (SEP-SP) active telle que définie par des poussées ou des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3196679/fr/mayzent
Bien à toi.
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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 28 août 2020, 01:28

Bsr Bashogun é merci.
Il y a + d'1 an q je n'ai pas fait de poussée.
Qu'elle mémoire ! Wi g abonnée ct le Bétaféron.
G ossi connu un petit temps le Méthotrexate, il se fu 1 temps, gt suivi par un neuro parisien.. Q j'ai vite arrêté ossi..
Bref, y'a pas grand chose me concernant 😞..

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par Bashogun » 28 août 2020, 08:28

Hello Khadija !
le Rituximab pourrait donc répondre à ton besoin dès maintenant.
Sinon, le Siponimod va poursuivre sa course des essais thérapeutiques ; il en sortira peut-être des résultats intéressants pour les secondaires. A suivre donc.
Bien à toi
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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 28 août 2020, 09:10

Merci Bashogun, à voir. Koikil en soit, vous saurez tout !..

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 16 sept. 2020, 01:31

Bsr !

Pour info, g vu ma neuro. Me concernant, pas de ttt. Peut-être un, mais, ki é encore en cours d'évaluation..
Peut-être, me parlait elle du Siponimod, possible..
Par contre, elle m'a proposé de faire d bolus de 1g en opital de jour. Mais, j'ne suis pas en poussée ??
Kan pensez-vous ?

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par Bloub » 16 sept. 2020, 02:36

Bonsoir Khadija,

khadija a écrit :
16 sept. 2020, 01:31
Pour info, g vu ma neuro. Me concernant, pas de ttt. Peut-être un, mais, ki é encore en cours d'évaluation..
Peut-être, me parlait elle du Siponimod, possible..
Qu’en penses-tu, que lui as-tu répondu ? Tu te sens partante pour un tel traitement ?
khadija a écrit :
16 sept. 2020, 01:31
Par contre, elle m'a proposé de faire d bolus de 1g en opital de jour. Mais, j'ne suis pas en poussée ??
Kan pensez-vous ?
Tu lui a demandé ce qu’elle attendrait d’un bolus dans ton cas ? T’a-t-elle expliqué en quoi ça lui semblerait pertinent ?

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par lélé » 16 sept. 2020, 07:19

C'est vraiment étonnant qu'elle te refuse le rituximab

Pour les 1g la neuro de l'époque m'en faisait faire l'été mais j'ai arrêté rapidement
Secondaire progressive.

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par Bashogun » 16 sept. 2020, 07:33

Coucou Khadija !
khadija a écrit :
16 sept. 2020, 01:31
Pour info, g vu ma neuro. Me concernant, pas de ttt. Peut-être un, mais, ki é encore en cours d'évaluation..
Peut-être, me parlait elle du Siponimod, possible..
Peut-être, en effet.
ARSEP a écrit :Le 20 Janvier 2020, les autorités européennes de santé ont donné leur accord pour la mise sur le marché du siponimod dans les formes secondairement progressives de sclérose en plaques avec activité (c'est-à-dire chez les personnes qui font encore des poussées ou simplement une évolution de leur IRM, nouvelles lésions T2 ou prises de gadolinium).
Le siponimod (Mayzent®) est proche du fingolimod (Gilenya®) et est donc un modulateur des récepteurs aux sphingosines. Toutefois, des données expérimentales suggèrent qu'il peut agir plus efficacement dans le système nerveux central en favorisant la remyélinistation et en protégeant les neurones de la dégénérescence. (...)
https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... sives.html
C'est le second paragraphe qui est le plus intéressant : ce traitement favoriserait le remyélinisation en même temps qu'il agirait sur les poussées.
Auquel cas, être intégrée dans les essais thérapeutiques pourrait être intéressant.
Ce serait bien que tu aies davantage de précisions.
Sinon, je trouve étonnant, comme lélé, qu'elle ne t'ait pas parlé du Rituximab.
Bien à toi.
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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 16 sept. 2020, 12:14

Bjr à tous é merci pour vos interventions.

@ Bloub : Elle m'a parlé de bolus pour me "rebooster". Cela faisait pratiquement 1 ans que je ne l'avais pas vu à cause du covid.. En général, je la vois 2 x/an. Je lui ai dit que j'avais perdu ma maman.. Que ma maladie avançait progressivement. Par exemple quand je suis en position debout mes pieds ne se lève plus pour marcher je l'ai fait glisser au sol..
Par rapport à la proposition de ma Neuro j'ai répondu oui.

Je reviens vers vous excusez-moi..

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par khadija » 17 sept. 2020, 00:02

@ lélé : Non, elle ne m'a pas parlé du rituximab. Mais peut-être kil fo kil y é des poussées surajoutés. Ce li né pas mon ka.

@ Bashogun : Wi, intéressant o nivo de l'action du ttt "Siponimod".. Comment être intégrée dans les essais thérapeutiques. Q faire ?

Pour q vous sachiez : Nivo sep, ma neuro me concernant kan elle veut en savoir plus sur un sujet ou si elle doute.. Elle se renseigne oprés d'1 neuro spécialisé dans le domaine de la sep sur paris..

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Re: Sep secondaire progressive, kel ttt ?

Message non lu par Bashogun » 17 sept. 2020, 08:17

Coucou Khadija !
le Rituximab n'est que pour les formes progressives, sans poussées surajoutées.
Ca pourrait donc être une alternative pour toi.
Mais s'il ta neuro peut te faire inclure dans un essai thérapeutique, c'est plus intéressant, je pense.
En tous cas, une neuro qui prend la peine de s'adresser à un neuro qu'elle estime plus pointu qu'elle, c'est une démarche très positive qu'il convient de saluer !
Bien à toi.
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