Lequel choisir ?

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 06:49

Hello la compagnie,
J espère que vos allez bien ?
Bon voici quelques news, actuellement sous Gylenia ma dernière IRM a révélé 2 tâches supplémentaires.
Ma neuro m a dit si en janvier la prochaine IRM révèle de nouvelles tâches il faudra changer de traitement.
On se dirigera soit vers Tysabri ou Ocrevus .

Ocrevus je me dis 1 perf tout les 6 mois ok , mais ce qui est injecté ça doit être une sacrée dose pour tenir 6 mois et les effets secondaires .,
Tysabri 1 perf par mois, est ce qu on tient la chambre juste apres pendant quelques jours ?

Actuellement forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure comle si on m allumait un briquet.

J attends vos retours d expérience.

On garde la force on vaincra, bon courage à tous :)

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par lélé » 08 nov. 2019, 07:13

Alors contente de te lire
Je n'ai pas pris tysabri mais je sais que les personnes que je croise lorsque je suis sous rituximab apprécient ce traitement
Mais il faut être négatif au virus jc

Pour l'ocrevus je suis sous rituximab
L'ocrevus est la forme humanisée du rituximab mais je suis en progressive donc mon avis est un peu biaisé

Tes douleurs ne les laisse pas s'installer car c'est pas bon pour le corps,la sep et le moral
Tu as une atteinte médullaire récente?

Bon à part tenter de garder le moral et prendre soin de toi les membres du forum vont t'aiguiller
Secondaire progressive.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par maglight » 08 nov. 2019, 09:28

hey :D
ç'est qu'on commençait a s'inquiéter de ta disparition :wink:
Je suis désolée que ton traitement ne soit plus adapté. Je ne peux pas trop t'aider.
As-tu été un peu lire sur les deux traitement qu'on te propose ?
Il y a une rubrique dans traitement pour le tysabri, viewforum.php?f=72 en attendant mieux, tu peux peut être aller voir.
Blondin a écrit :
08 nov. 2019, 06:49
On garde la force on vaincra, bon courage à tous :)
belle journée et merci pour ta gniaque, <2 ça donne de la force de te lire
Tchuss

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 09:32

lélé a écrit :
08 nov. 2019, 07:13
Alors contente de te lire
Je n'ai pas pris tysabri mais je sais que les personnes que je croise lorsque je suis sous rituximab apprécient ce traitement
Mais il faut être négatif au virus jc

Pour l'ocrevus je suis sous rituximab
L'ocrevus est la forme humanisée du rituximab mais je suis en progressive donc mon avis est un peu biaisé

Tes douleurs ne les laisse pas s'installer car c'est pas bon pour le corps,la sep et le moral
Tu as une atteinte médullaire récente?

Bon à part tenter de garder le moral et prendre soin de toi les membres du forum vont t'aiguiller
Hello,
Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?
Medullaire je ne l ai pas encore faite.
Oui faut garder le moral je pense que ça joue énormément :)

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par CeTen » 08 nov. 2019, 10:22

Hello!

J'ai une amie qui etait sous tysabri, elle a arreté car positive au virus JC, elle aimait beaucoup ce traitement.
Une perf toutes les 6 semaines et hop c'était bon.
Pas d'effet secondaire mais tjs la fatigue de la SEP.
Il lui arrive de marcher avec une canne mais sinon ça va.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par PatrickS » 08 nov. 2019, 14:05

Bonjour,
Blondin a écrit :
08 nov. 2019, 09:32

Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?
Si j'ai bonne mémoire, la forme humanisée est faite à partir de cellules humaines (l'autre, c'est à partir de cellules murine (souris).

Perso, je n'ai pas ce dilemme de devoir choisir, vu qu'on ne propose rien. :roll:

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par khadija » 08 nov. 2019, 14:36

Bjr Blondin !

Perso, ça va étoi ?
Sympa de ta part de nous donner de tes news..
Désolée, o niveaux de ces deux traitements Tysabri ou Ocrevus, je ne peux te renseigner..
Par contre ce qu'il serait bien et intéressant pour toi c d'aller lire ce qui se dit par rapport à c traitements.. Cela t'aidera peut-être pour l'orientation de ton choix..
Mais attention, il faut que ton IRM du mois de janvier montre de nouvelles lésions..
Donc soyons patient !

Pour tes forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure. Prends-tu quelque chose ?

Gardes la pêche, Courage !

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par lélé » 08 nov. 2019, 21:36

Oui blondin Patrick a raison
Donc finalement on m'injecte du hamster ? Lol

Non plus sérieusement c'est kif-kif
Une certaine liberté car c'est 6 mois mais je sais comme ce ten que mon amie est très heureuse du tysabri
Secondaire progressive.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 21:42

CeTen a écrit :
08 nov. 2019, 10:22
Hello!

J'ai une amie qui etait sous tysabri, elle a arreté car positive au virus JC, elle aimait beaucoup ce traitement.
Une perf toutes les 6 semaines et hop c'était bon.
Pas d'effet secondaire mais tjs la fatigue de la SEP.
Il lui arrive de marcher avec une canne mais sinon ça va.
Merci pour ce retour Ce ten.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 21:43

PatrickS a écrit :
08 nov. 2019, 14:05
Bonjour,
Blondin a écrit :
08 nov. 2019, 09:32

Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?
Si j'ai bonne mémoire, la forme humanisée est faite à partir de cellules humaines (l'autre, c'est à partir de cellules murine (souris).

Perso, je n'ai pas ce dilemme de devoir choisir, vu qu'on ne propose rien. :roll:

Patrick
Merci Patrick,
Pourqu elle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 21:53

khadija a écrit :
08 nov. 2019, 14:36
Bjr Blondin !

Perso, ça va étoi ?
Sympa de ta part de nous donner de tes news..
Désolée, o niveaux de ces deux traitements Tysabri ou Ocrevus, je ne peux te renseigner..
Par contre ce qu'il serait bien et intéressant pour toi c d'aller lire ce qui se dit par rapport à c traitements.. Cela t'aidera peut-être pour l'orientation de ton choix..
Mais attention, il faut que ton IRM du mois de janvier montre de nouvelles lésions..
Donc soyons patient !

Pour tes forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure. Prends-tu quelque chose ?

Gardes la pêche, Courage !
Hello Kadija.
Effectivement c est oas encore sur, si je nai pas nouvelle lesiOn ce ne sera pas pour cette fois ci et tant mieux on verra bien. Oui je parcours le forum :)

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 08 nov. 2019, 21:54

lélé a écrit :
08 nov. 2019, 21:36
Oui blondin Patrick a raison
Donc finalement on m'injecte du hamster ? Lol

Non plus sérieusement c'est kif-kif
Une certaine liberté car c'est 6 mois mais je sais comme ce ten que mon amie est très heureuse du tysabri
Lélé tu prends ocrevus ?

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par lélé » 09 nov. 2019, 06:24

Rituximab pour moi
Car en progressive nous n'avons pas l'honneur de l'ocrevus

En tous cas vers chez moi tu veux une éducation thérapeutique ou autre chose.si t'en en progressive tu n'as pas grand chose
C'est mon ressenti bien entendu
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 09 nov. 2019, 09:12

Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par PatrickS » 09 nov. 2019, 11:25

Bonjour,
Blondin a écrit :
08 nov. 2019, 21:43


Pour quelle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage
J'ai une primaire progressive, et, quand je suis allé voir le neuro (quelques années après le diagnostic), mais comme mes problèmes étaient légers, je ne suis pas allé avant. Il m'a dit qu'il n'y aurait RIEN avant dix ans.
J'ai donc cherché ce qui pouvait m'aider et j'ai trouvé: changement d'alimentation (Seignalet) et je vais mieux. Pas bien mais mieux.
Au bout de dix ans, je suis retourné voir le neuro. Et le seul truc qu'il m'a prescrit est le Fampyra. Mais aucun traitement de fond.
Depuis quelques mois, je prends de la Biotine (achetée aux Etats Unis, vu qu'on ne peu plus l'avoir en France). Pour le moment, rien de neuf.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 09 nov. 2019, 12:54

PatrickS a écrit :
09 nov. 2019, 11:25
Bonjour,
Blondin a écrit :
08 nov. 2019, 21:43


Pour quelle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage
J'ai une primaire progressive, et, quand je suis allé voir le neuro (quelques années après le diagnostic), mais comme mes problèmes étaient légers, je ne suis pas allé avant. Il m'a dit qu'il n'y aurait RIEN avant dix ans.
J'ai donc cherché ce qui pouvait m'aider et j'ai trouvé: changement d'alimentation (Seignalet) et je vais mieux. Pas bien mais mieux.
Au bout de dix ans, je suis retourné voir le neuro. Et le seul truc qu'il m'a prescrit est le Fampyra. Mais aucun traitement de fond.
Depuis quelques mois, je prends de la Biotine (achetée aux Etats Unis, vu qu'on ne peu plus l'avoir en France). Pour le moment, rien de neuf.

Patrick
Oui c est vrai que j entend souvent que l alimentation a son importance. C est bien que tu sois réactif de façon
à trouver quelque chose en attendant. Gardes le moral ne désespère pas.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 09 nov. 2019, 12:58

Bashogun a écrit :
09 nov. 2019, 09:12
Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.
Hello Bashogun,
Je ne savais pas pour la LEMP. Bon je vais bien voir .
Ocrevus tous les 6 mois c est bien mais je me dis la dose doit être consequente pour tenir 6 mois..
Je me dis aussi que ça a été testé et s'ils l ont mis sur le marché c'est que le sradars doivent être au vert.

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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Bashogun » 09 nov. 2019, 19:17

Blondin a écrit :
09 nov. 2019, 12:58
Ocrevus tous les 6 mois c est bien mais je me dis la dose doit être consequente pour tenir 6 mois..
Je me dis aussi que ça a été testé et s'ils l ont mis sur le marché c'est que le sradars doivent être au vert.
Bonsoir Blondin,
Difficile de comparer les 'doses' des traitements de fond. Cela dépend beaucoup de leur principe de fonctionnement. Que ce soit Ocrevus ou Rituximab (que j'ai depuis mai dernier), et qui sont parents, ce sont tous deux des immunosuppresseurs qui ciblent spécifiquement les lymphocytes B.
La mise sur le marché d'un traitement est, en France, une procédure très longue. Elle dure plusieurs années avec des essais thérapeutiques approfondis.
Le Rituximab est ancien, il date de 1997 (mais il est utilisé depuis moins longtemps pour la Sep). Ocrevus (ou Ocrelizumab de son petit nom) en est un héritier qui est lui aussi par toute la série des phases de tests nécessaires sous le contrôle des instances médicales européennes et françaises. Sans cela, il n'aurait pas obtenu son AMM.
Il y a beaucoup de témoignages et d'information sur le forum concernant Ocrevus et Tysabri (Natalizumab de son petit nom). N'hésite pas à les parcourir pour avoir une meilleure idée de chacun d'eux et être plus à même de faire une choix éclairé.
Bien à toi.
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Blondin » 09 nov. 2019, 23:11

Merci pour ces infos Basho, je vais continuer à me renseigner et si je suis amené à devoir changer
J aurai deja des infos. :)

Miro
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Re: Lequel choisir ?

Message non lu par Miro » 10 nov. 2019, 14:15

Bonjour,
J’ai besoin de votre avis car je suis un peu perdu.. je n’ai pas traitement actuellement (sep depuis 8 ans) mes symptômes s’amplifient mais les IRM ne montrent pas de lésion supplémentaire..
La neuro me semble perplexe. Sous corticoïdes en août mais rien ne le montre sur les IRM.
Je courrais et maintenant c’est beaucoup plus compliqué.
Ma question est de savoir si je peux être mise sous copaxone mais après 8 ans de maladie ?
Bon week-end à tous

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