DES NOUVELLES SUITE RV NEURO

mamounette
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DES NOUVELLES SUITE RV NEURO

Messagepar mamounette » 04 oct. 2012, 23:47

Bonsoir à toutes et à tous,

Comme je vous l'avais promis, je vous donne le résultat de ma visite avec mes neuros de l'hôpital de Rennes. Vous vous souvenez peut-être 32 ans de SEP bénigne quelques séquelles mais depuis 1 an des douleurs dans tout le corps et une baisse terrible d'énergie à l'effort. Grosse, grosse fatigue...

Les questions posées :

La ménopause aggrave t'elle la SEP ? Réponse : NON hormis que les symptômes désagréables de cette étape de la vie d'une femme s'ajoute à la situation et que cette étape varie d'une femme à l'autre.

Les douleurs ? Rien à voir, la SEP ne donne pas ce genre de douleur (articulaires, musculaires). La prise de l'antidépresseur a amélioré considérablement mon état général (le déroxat) et il semble que j'en soie devenue dépendante.

Le médecin que j'ai vu et le médecin rééducateur me conseillent de faire du sport... (On me l'interdisait il y a 30 ans ...) afin de renforcer ma force musculaire .

Ils ont constaté que mon pied gauche ne réagit pas normalement et confirment donc une faiblesse de ce membre qui explique certainement mes chutes régulières, mais des séances de kyné ne répondent pas forcément à ce problème, selon eux , le sport à mon rythme et régulier serait mieux.

Troubles urinaires et constipation ? tout est lié, pas vraiment de solution satisfaisante/

Vaccin hépathite B. Vous vous souvenez, mon fils rentré dans la marine est obligé de le faire pour la première fois. Selon eux pas de problème, rien ne prouve le lien avec des SEP. Par contre, les vaccins contre la grippe entraineraient des narcolepties. Selon le médecin on ne devrait pas tarder à en entendre parler. Selon lui il me déconseille ce vaccin qui selon lui n'a de toute façon aucun intérêt avant 60 ans. Le problème viendrait de l'adjuvant. Par contre il semblait être aussi moins sûr de lui concernant le vaccin contre la fièvre jaune.

Donc, encore beaucoup d'inconnues aux sujets des vaccins mais c'est toujours la même chose : la balance "bénéfice/risques". Quand on entend tout ce qui se dit au sujet de ces médicaments qui nous soignent et nous tuent à la fois, il va falloir devenir philosophes...

En conclusion, même si mes IRM montrent une malformation vasculaire, une quinzaine de tâches et une tumeur bénigne, il semble selon ces médecins que je vais très bien...

Mes séquelles sont là, mais on ne peut rien faire pour les améliorer et de quoi je me plains car je vais très bien !!! enfin selon eux.

Mais ils n'ont pas complètement tord, et je voudrais vous dire, et ceci s'adresse à tous les nouveaux malades, tous les cas de SEP ne deviennent pas graves même si les premières années peuvent être difficile. J'en suis la preuve. Mais les années passant, j'ai le sentiment que les médecins nous laissent un peu tombés, alors à nous de prendre soin de nous au quotidien.

En ce qui me concerne, je crois que je vais m'acheter un vélo d'appartement...

A bientôt
Il ne suffit pas de prévoir l'avenir, il faut se le permettre

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lobidique
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Messagepar lobidique » 05 oct. 2012, 08:36

Tes problèmes ne sont-ils pas dûs à de l'arthrose (douleurs dans les articulations et autour) parce qu'alors je peux te donner des adresses de sites intéressants.

De toute manière le vélo est déjà une partie de la solution.
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plume
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Messagepar plume » 05 oct. 2012, 11:54

oui, effectivement, il faut faire du sport, régulièrement... à ton rythme, et ne pas trop se fatiguer... j'ai acheté aussi un vélo d'appartement, j'en fais un petit peu de temps en temps, car je sens que mes muscles "fondent"...
par contre, je suis un peu sceptique lorsqu'ils te disent que les douleurs musculaires ne sont pas du à la SEP... tu n'as pas de "spasticité" ?
Blasée !!!!


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