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plume
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Messagepar plume » 13 févr. 2012, 11:29

ah bah mes veines ont vraiment du mal: ils ont tout essayé pli du coude, poignet, avant-bras, main, mais mes veines sont minuscules et le cathéter ne passe pas... j'ai du coup été piquée que dans le pli du coude seul endroit où ça tient à peu près... ( sauf le 1er jour où ma veine a fait des siennes ). Bref, la cure de cortisone est finie, le matin j'arrive à marcher à peu près, c'est au fur et à mesure de la journée que ça se dégrade. Je me fatigue énormément dès que je fais plus de 10 mètres :?
bon on verra bien, là ce soir je vois mon généraliste, je vais lui demander de la kiné voire même aller en centre de rééducation si j'y ai droit ( d'ailleurs kosok, si tu as le temps et l'envie, si tu peux m'expliquer en quoi ça consiste ). Je ne veux pas en plus commencer à perdre mes muscles, je crois que ça empirerai le truc... va falloir que je me batte, oui, c'est sûr, là j'accuse le coup, ça ne fait que 4 mois que j'ai le diagnostic et vlà où j'en suis déjà, pas eu le temps de me préparer à tout ça moi... :roll:
mon neuro a dit aux infirmières qu'il pourrait s'agir d'une SEP "évolutive" quelqu'un en sait un peu plus sur ce type de SEP ? De toute façon, là il m'a fait plein d'ordonnances pour les examens pré-tysabri et autres je ne sais plus pour quoi... il a apparemment été choqué car il m'a vu pleurer dans le couloir qd on m'a amené le fauteuil roulant... vlà vlà
merci les filles
Blasée !!!!

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bigliars
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Messagepar bigliars » 14 févr. 2012, 07:17

coucou plume je viens de lire ton histoire comme béatrice moi j'ai pas de soucis avec mon neuro j'espere que ça va mieu pour toi je repar tout a l'heure pour ma deuxieme journée de mon deuxième bolus et j'ai garder le catheter pareil j ai des veines minuscules et biscornu d'aprés eux :) j'ai déja un gros bleu dans le bras la ou ils m'ont loupé courage a toi gros bisous :lol:
31 ans trois ans de sep (enfin diagnostiquer il y a 3 ans) j'aime la vie mais surtout mon petit Coeur Thibault qui la remplit de bonheur et d'amour :) <3

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Messagepar fabienne37 » 14 févr. 2012, 09:41

Pour Plume : ta SEP effectivement est venue très vite si je comprends bien... Pour les muscles j'ai demandé et obtenu de faire de la "musculation" (douce!) avec kiné (1 fois par semaine , 8 séances c'est tout ce que j'ai obtenu pour le moment!) pour garder le peu de force qui me reste dans les jambes parce que les progrès que j'avais eu en rééduc avaient tendance à disparaître... Il faut s'accrocher bien sûr mais c'est un travail quotidien pour perdre le moins vite possible la force, et la marche si on peut encore!
Courage kin1
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!

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Messagepar plume » 14 févr. 2012, 21:17

et bah dis donc fabienne, tu vas aller loin avec 8 séances de kiné :shock: tsss, quasi faut pleurer pour avoir droit à des soins de qualité, c'est triste. J'en parlerai à mon neuro la prochaine fois que je le vois, j'ai pas envie de me ramollir !!! :lol: pi là de toute façon, je suis tellement HS que j'aurai pas le courage de faire un seul mouvement...
Blasée !!!!

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Messagepar Kosok » 15 févr. 2012, 21:44

Bonsoir Plume,
Bon dans un premier temps je crois qu'il est très important de te REPOSER, tu dois récupérer. Ménage toi. La rééducation, c'est seulement dans un deuxième temps. Il faut apprendre à gérer cette satanée fatigue, accepter de se reposer et de récupérer dans la journée. Et laisser la cortisone agir quelques semaines, au moins un mois.
Sinon pour aller dans un centre de rééducation, il faut demander à voir un médecin en médecine physique et réadaptation. Il faut choisir un médecin travaillant dans un centre hospitalier, c'est mieux. Celui-ci peut alors te faire faire un bilan et te faire admettre en centre de rééducation s'il le juge nécessaire. Tu habites dans quel secteur?
Ton neuro parle de SEP évolutive, ça ne veut pas dire grand chose à part que ta SEP n'est apparemment pas stabilisée mais ça tu le sais, hein! Tu peux essayer de lui demander de quelle forme il pense que tu es atteinte: rémittente, progressive primaire ou secondaire. Bref interviewe le un peu.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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plume
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Messagepar plume » 15 févr. 2012, 21:49

bonsoir kosok

merci bcp pour toutes ces précisions...

effectivement, là je m'en rends compte encore plus qu'avant, je dois me reposer !!! je suis épuisée, c'est hallucinant. Je me doute bien que la rééducation va pas être pour maintenant, de toute faon, suis pas capable de rester bien longtemps debout...
en tout cas tes conseils sont précieux, ça m'aide à y voir plus clair. Je vais revoir mon neuro bientôt de toute manière quand j'aurai fait tous mes exams pré-tysabri et je lui poserai toutes mes questions.

merci encore :D
Blasée !!!!


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