votre suivi par votre neurologue

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plume
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votre suivi par votre neurologue

Messagepar plume » 08 févr. 2012, 15:28

Bonjour,

je sais pas si j'ai posté au bon endroit, donc sinon si un modo peut le mettre où il faut... :wink:

voilà, j'aimerais avoir votre avis et votre expérience avec votre neuro. J'explique pourquoi:
depuis fin octobre, je suis suivie dans un hôpital public qui compte 3/4 neurologues différents. C'est le chef de service qui me suit. C'est lui qui a fait le diagnostic de SEP. Je n'ai jamais eu à me plaindre, il me semble compétent, j'ai bcp apprécié les différents rdv que j'ai eu avec lui où il m'a bien tout expliqué, où il a pris son temps... Bref...
Je l'ai vu il y a 15 jours de cela pour la mise en place de mon traitement, où il a remarqué que j'avais qq soucis de coordination avec les bras. Il m'a dit d'attendre qq jours si ça passait, et sinon de le rappeler pour qu'il me prescrive une série de bolus.
Là mon état s'est fortement dégradé: j'ai des secousses terribles dans le corps entier qui me fait marcher, abaisser, plier les jambes comme nono le robot. C'est ultra handicapant, je n'arrive plus du tout à me déplacer sans béquilles, pi zut quoi ça fait mal au dos ces secousses intempestives ( je m'égare, là n'est pas le sujet ). Donc je fais comme le neuro m'a demandé, je téléphone hier matin, j'ai une infirmière qui prend mon nom et me dit qu'elle transmet. Aujourd'hui tjs aucune nouvelle ( sachant que j'avais déjà téléphoné une fois et que j'avais eu mon neuro au tel le soir même ). Donc je rappelle cet après-midi et là, une infirmière qui me dit qu'il a bien eu le message mais qu'il ne me rappellera pas car maintenant il ne prend plus ses patients au tel. Il faut donc que j'aille aux urgences où ils le bipperont pour qu'il vienne me voir.

alors moi je suis :shock: déjà parce que les services des urgences dudit hôpital sont saturés, que j'y ai déjà passé du temps ( 6h une fois juste pour qu'on me dise que mes courbatures c'était pas grave suite aux bolus... ) et je m'étonne de la façon de faire de mon neuro: pourquoi d'un seul coup, il change sa façon de faire ? je le saoüle ? il veut se faire payer à chaque conseil qu'il donne ??
est-ce que chez vous c'est pareil ?
merci d'avance pour vos réponses
Blasée !!!!

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PatrickS
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Messagepar PatrickS » 08 févr. 2012, 17:20

Bonjour,

Je ne vais plus voir de neurologue, la dernière fois, c'était pour m'entendre dire: "il n'y a aucun traitement en vu pour vous dans les 5, ou plutôt 10 ans à venir".
Ca a le mérite d'être clair. Mais pour ce rendez vous, c'était un coup de téléphone, réponse: "envoyez un courrier en faisant une demande de rendez vous". Deux semaines plus tard, j'ai eu un courrier avec la date du rendez vous. Cette date ne m'arrangeait pas du tout, mais j'y suis allé, car je n'avais pas envie de recommencer (courrier, attente de la réponse).
Précision, c'est un professeur, spécialisé dans la sep.
J'ai l'impression que pour certains, on n'est que du bétail, ils n'ont pas grand chose à nous proposer, alors, ce n'est pas la peine de perdre du temps avec nous.

Patrick
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lili78
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Messagepar lili78 » 08 févr. 2012, 19:28

Perso, j'ai une super neuro et je suis tombée sur 90% de gens compétents durant toute la phase recherche de ce qu'il m'arrivait (grosse diplopie il y a un an et demi). Exception faite d'un spécialiste (pour prélèvement des glandes salivaires et d'une infirmière qui n'a pas su détecter que les symptômes que je lui décrivais correspondait à une ponction lombaire qui s'était mal passée. (je l'insulte encore aujourd'hui dans ma tête)


Je ne vous fais pas toute l'histoire mais ma neuro est réactive, super à l'écoute ET ponctuelle. 15mn de retard et s'excuse platement d'être très très en retard... Incroyable.
Je l'ai vu pas mal de fois en phase de diagnostic et depuis que le traitement est en place, je ne l'ai appelée qu'une fois parce que nouvelle poussée mais le soir même elle me rappelait, toujours à l'écoute et me trouvant un RDV en urgence. Le seul reproche que j'ai à lui faire c'est de ne pas avoir récupéré mes résultats après hospitalisation car du coup, j'attendais le verdict comme une malheureuse mais elle revenait de vacances, elle y a droit aussi.

J'ai eu de la chance de tomber sur un réseau de gens compétents qui se connaissent et se reconnaissent et s'envoient les patients. (merci à ma kiné choisie au hasard dans l'annuaire et qui m'a fait changer de généraliste bien avant mes pb de sep, au généraliste qui m'a envoyé chez un neuro compétent, au neuro qui m'a envoyé chez d'autres gens compétents, etc.

Quand on tombe sur un réseau de "branleurs" ben on se traine que des branleurs... J'ai connu ça pour un autre problème bien avant et j'ai envie de dire : changez de crèmerie !!

Certaines personnes de mon entourage qui se sont renseignées sur la maladie m'ont dit d'aller dans je ne sais plus quel hosto spécialisé à Paris mais je vais rester où je suis !

Les bons, les mauvais, les moyens, les râleurs, les connards ben c'est comme partout, il y en a mais c'est juste inadmissible d'être traité comme de la merde, surtout face à des problèmes de santé sérieux. On ne se plaint pas parce qu'on a la goutte au nez...

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Messagepar tchatcha » 08 févr. 2012, 21:35

Bienvenue en FRANCE. Moi j'en ai assez de courir apres des dossiers egarés et je dois même payer pour avoir mes irm!!!
les comptes rendus qui n'arrivent jamais là où il faudrait!!!
ras le bol!!! ça ça épuise plus que la SEP
depuis juillet 2010 à ce jour: des poussées tous les 4 mois environ
2eme PL négative
petites lésions cérebrales
diagnostic janvier 2011: SEP jusqu'à preuve du contraire
ttt: plaquénil

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Messagepar plume » 08 févr. 2012, 21:47

merci pour vos réponses :wink:

mais que pensez-vous de la façon de faire de mon neuro ? visiblement, ce que je retire de vos réponses c'est que pour vous, c'est que cela ne vous est pas arrivé...
de toute façon, pas le choix, demain j'irai aux urgences, je ne peux pas rester comme ça, mais ils vont m'entendre... je me doute qu'ils sont surbookés et tout mais qd même un coup de fil pour que je puisse expliquer mes symptômes et lui me prescrire ou non des bolus ou alors, un rdv en urgence ( ou pas ) suite à cet entretien, c'est trop demander ??? et comme le dit si bien lili, zut c'est pas un rhume que j'ai !!! suis certes pas en grand danger mais bon... être rassurée c'est trop demander apparemment
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Messagepar Kosok » 08 févr. 2012, 22:59

Ben c'est pas trop cohérent! Mais l'infirmière était-elle au courant que tu devais recevoir ces bolus si ton état se dégradait! Ne peux-tu pas rappeler et insister. Ce n'est pas normal de changer de procédure ainsi et t'envoyer aux urgences! C'est mon point de vue.
Moi quand j'ai un souci, je téléphone directement au service de neuro et le médecin me prend au téléphone ou alors me convoque. Au départ quand il me connaissait moins, c'était mon généraliste qui appelait pour dire que j'avais besoin d'un bolus.
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Messagepar plume » 08 févr. 2012, 23:43

bah elle était au courant que je faisais une poussée ( du moins, je voulais la confirmation du neurologue ). Apparemment c'est le neurologue lui-même qui lui a dit que j'aille aux urgences... c'est vrai que je trouve ça gros, et si ça s'avère être la réalité... ça va m'énerver :?
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Messagepar bierling beatrice » 09 févr. 2012, 10:13

Quand je vous lis je trouve cela bizarre. Je n'ai aucun problème avec la neuro de plus avant chaque traitement je passe chez elle .Elle me donne tous les résultats même si je je n'y comprends pas grand chose .C'est peut être le fait d’être à la campagne , mais tout ( pour l'instant ) se passe bien . cou3
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Messagepar lely » 09 févr. 2012, 14:21

Moi aussi j'ai du mal a avoir ma neuro lorsque j'ai une poussée.
Quand j'ai appeler en debut de semaine pour l'avoir au téléphone, on ma répondu qu'elle ne travaillait plus que les vendredi aprem (on etait lundi) du coup je contacte mon autre neuro qui soit n'a pas eu mon message soit ne ma carrement pas rappeler.
Du coup j'ai re téléphone le mardi en poussant une guelante et g enfin eu une autre neuro qui ma comfirmé la poussée et m'envoie par courrier une ordonnance pour faire les annalyse pré hospitalisation.
maintenant j'attends!!

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Messagepar lalaa2409 » 09 févr. 2012, 14:47

bon, les neuros......pire que des fonctionnaires....des fois,je me demande pourquoi ils ont fait medecine
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar plume » 09 févr. 2012, 21:58

lalaa2409 a écrit :bon, les neuros......pire que des fonctionnaires....des fois,je me demande pourquoi ils ont fait medecine


:? tous les fonctionnaires sont pas à mettre dans le même panier... désolée mais en ce moment j'en entends trop et tout et n'importe quoi sur mon métier que bon... ( suis prof ) bref... :D

suite de mon histoire: je suis allée aux urgences à l'höpital où ils ont pas trop compris ce qui se passait... Mon conjoint qui est encore plus "rentre-dedans" que moi, au bout d'1h et demie d'attente où rien ne bougeait, s'est baladé ds les couloirs et est miraculeusement tombé sur 1 des neuros de l'hosto: il lui a expliqué pourquoi on était là, du coup le neuro a téléphoné au service de neuro pour que je monte direct là-bas. Là j'y ai vu mon neuro, qui a pas trop compris pourquoi on m'avait dit d'aller aux urgences ( surtout pour moi... pourquoi ? suis-je un cas particulier ??? :lol: ). Bref, lorsqu'il a vu comment je me déplaçais et comment je me secouais dans tous les sens, il a eu l'air affolé, il a ordonné une hospitalisation directe ( que j'ai préféré transformer en hospit de jour ) et dès demain et ce pdt 3 jours je fais des bolus au sein du service ( pas d'hospit de jour le WE normalement ). Et puis, cerise sur le gâteau, il veut me passer direct au tysabri ( je dois en être à ma 5ème poussée depuis septembre, je compte plus trop ça m'énerve ). Vlà :? :cry:
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Messagepar Stéphanie2 » 09 févr. 2012, 23:30

bon ben au moins tu es prise en charge, j'espère que ça va vite se calmer maintenant. Et manifestement, il y a eu un problème de communication entre la secrétaire et le neuro.
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
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Messagepar lalaa2409 » 10 févr. 2012, 07:41

T'as de la chance en tout cas......c'est loin d’être comme ça partout :s
quoi qu'il en soit,joindre un neuro se révèle mission impossible sans faire le siège des urgences....et perso j'ai mieux à faire qque d'attendre, étant diagnostiquée depuis 2005. Je commence à savoir faire la différence entre une poussée et autre chose.
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Messagepar PatrickS » 10 févr. 2012, 09:37

plume a écrit : tous les fonctionnaires sont pas à mettre dans le même panier... désolée mais en ce moment j'en entends trop et tout et n'importe quoi sur mon métier que bon... ( suis prof ) bref... :D

Comme dans tous les métiers, il y a les passionnés et les moutons noirs, le problème est qu'on ne voit pas du premier coup d'oeil à qui on a affaire.

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Messagepar cissou55 » 10 févr. 2012, 12:34

bonjour a tous,

c'est quand meme grave qu'il faille faire des scandale pour etre prise au serieux et surtout etre soignée...

enfin au moin maintenant tu vas etre traité, c'est plutot une bonne nouvelle
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Messagepar stylobicoide » 10 févr. 2012, 16:24

bierling beatrice a écrit :Quand je vous lis je trouve cela bizarre. Je n'ai aucun problème avec la neuro de plus avant chaque traitement je passe chez elle .Elle me donne tous les résultats même si je je n'y comprends pas grand chose .C'est peut être le fait d’être à la campagne , mais tout ( pour l'instant ) se passe bien . cou3


Oui, pareil, mon expérience est radicalement différente, ma neuro répond elle même à mes mail, on m'a bien dit qu'en cas de problème il fallai que j'aille directement dans les services sans passer par les urgence...
Enfin, vraiment, la ou je suis suivi tous le monde est au petit soins pour moi :|
Mais avant j'était suivi dans un petit hôpital, et c'était vraiment chaotique, et le neurologue etait infecte...

PS : je suis suivi dans un hopital spécialisé neuro à Lyon.

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Messagepar Kosok » 10 févr. 2012, 19:16

Moi je suis presque sure que c'est un problème de communication. Les secrétaires font souvent barrage pour "protéger" leur patron. Surtout au téléphone, c'est très courant. La prochaine fois, si cela se reproduit, je crois qu'il ne faut pas hésiter à monter directement au service de neuro. Comme ils ont la personne en face, ils ne peuvent pas prendre le risque de refuser de l'examiner!!
En tous les cas, cela se solutionne, tant mieux, tu es prise en charge, c'est l'essentiel.
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Messagepar plume » 10 févr. 2012, 21:46

merci pour vos petits mots... c'est clair que je suis prise en charge et rapidement et ça c'est très très appréciable... surtout que là le moral est pas au top: bah vi, marcher chez soi et marcher dans un hosto c'est pas pareil: ce matin ça a été très difficile d'arriver au service, et cet aprèm', après avoir dit un "non" tonitruant quand on m'a proposé le fauteuil roulant, bah j'ai dû accepter, en larmes, parce que je ne pouvais plus faire un pas au bout de qq mètres.
Bon ça va, je relativise dans le sens où j'en ai pas besoin pour chez moi, juste pour des trajets de plus de 20 mètres, mais la pilule est dure à avaler... j'ai 32 ans. Bon là je me rassure comme je peux en me disant que, d'une, je peux bénéficier de cortisone qui va peut-être améliorer tout ça et de deux, que je vais avoir le tysabri qui apparemment fait des miracles ( j'ai lu les 11 pages du sujet hier ).
En plus, ça a été la galère pour me perfuser, mes bras n'en peuvent plus de tout ça depuis le mois de septembre et 1 heure avant le fin de la perf, ma veine est devenue poreuse, tout s'est écoulé dans le bras et ils ont dû arrêter et enlever le cathéter. :?

petite question: quand on vous perfuse ( cortisone ou tysabri ), c'est tjs dans les bras ou on peut perfuser ailleurs ??
j'espère qu'ils vont y arriver demain, manquerait plus que ça tient !!!

allez, merci pour tout et je vous donnerai des nouvelles demain.
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Messagepar Kosok » 12 févr. 2012, 23:09

Normalement on perfuse dans le bras . Mais souvent il y a le choix (main, poignet, avant-bras, pli du coude). Parfois comme j'ai de mauvaises veines à force d'être perfusée tous les mois, on utilise des cathéters pédiatriques (tout petits). Le mieux aussi c'est de se rappeler où on te perfuse pour éviter qu'on recommence au même endroit. Les veines peuvent ainsi "se refaire".
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Messagepar cissou55 » 12 févr. 2012, 23:29

bonsoir plume et bonsoir a tous,

courage plume la cortisone va surement arranger les choses, et puis j'ai rencontrer une femme la semaine derniere, a l'hopital de jour ou je suis suivis, qui m'a dit qu'elle ne pouvait plus marcher avant le tysabri et maintenant elle a une canne...

il faut beaucoup d'effort, je suis comme toi, toute nouvelle et effrayée mais soit forte, moi jme dis tous les jour que ca ira mieux demain et que plein de gens arrive a s'en sortir alors pourquois pas moi, pas toi!!!


bon aller jme lache jte fais plein de bisou!!!!
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