Voir un professeur ?

[arwenn]

Salut à tous,

Mon entourage me tanne pour que j’aille voir un professeur spécialisé SEP sur Montpellier, vu les galères qui m’arrivent depuis ce été.
Moi je veux bien croire qu’il est spécialisé et peut-être plus au courant des petites aides additionnelles qui existent. Mais je me demande en quoi ça pourrait changer quelque chose dans ma prise en charge ?

Je n’ai pas mon dossier (irm, tableau de mes poussées, …) , tout est à l’hôpital où je suis suivie et je n’ai sincèrement pas envie de tout refaire, parce qu’évidemment et je le comprends, il aura besoin de toutes ces infos.

Vous en pensez quoi ?

[lélé]

Le professeur signifie seulement qu'il donne des cours.
Le mieux est de demander du bouche à oreille un bon neuro.
Après si tu arrives à avoir un rdv c'est bien
Je suis suivie par 4 professeurs . Obésité, endocrino et médecin physique et de réadaptation et pour l'obésité et l'endocrino je les vois uniquement à eux mais pour le côté neuro c'est les internes et le professeur juste valide

[Linette2021]

Si je peux me permettre - un professeur c’est le haut niveau en médecine et cela signifie qu’il fait beaucoup de recherche et qu’il est au courant de toutes les avancées en termes de sep mais aussi de traitement... vu qu’ils participent à la grande majorité des manifestions internationales. Un centre où il y a un bon professeur est un centre où il y a un bon suivi car un bon prof forme son équipe et les met au courant de tout. Ce que je te conseille, si tu peux, c’est de voir les centres de référence en termes de sep pas loin de chez toi … je connais ceux qui sont en région parisienne, je vais regarder dans le sud et de consulter dans l’un de ces centres de références.

Tu peux demander ton dossier à l’hôpital, ils te le fourniront.

Linette

[Linette2021]

Si je peux me permettre - un professeur c’est le haut niveau en médecine et cela signifie qu’il fait beaucoup de recherche et qu’il est au courant de toutes les avancées en termes de sep mais aussi de traitement... vu qu’ils participent à la grande majorité des manifestions internationales. Un centre où il y a un bon professeur est un centre où il y a un bon suivi car un bon prof forme son équipe et les met au courant de tout. Ce que je te conseille, si tu peux, c’est de voir les centres de référence en termes de sep pas loin de chez toi … je connais ceux qui sont en région parisienne, je vais regarder dans le sud et de consulter dans l’un de ces centres de références.

Tu peux demander ton dossier à l’hôpital, ils te le fourniront.

Linette

[Margot]

Au tout début de ma maladie j'ai consulté une neuro au hasard. Elle m'a prise en charge tout en me disant qu'elle n'était pas hyper spécialisée dans la sep. Du coup, j'ai pris RDV auprès d'un professeur spécialisé sep qui fait de la recherche, participe a des congrès etc. J'ai eu l'impression d'être bien suivie et j'ai confiance en lui. Pourtant, après une bonne quinzaine d'années, je vois qu'il ne sait plus quoi faire de moi. Je ne réponds plus à aucun traitement et j'ai l'impression que mon cas ne l'intéresse plus guère. Les consultations sont très rapides, mes questions le dérangent, il n'a pas de temps à perdre.
Au final je ne suis pas convaincue de l'intérêt absolu de voir un professeur dans une maladie où, prof ou pas prof, personne ne fait de miracle.

[Linette2021]

je voulais dire "centre de compétence" et non centre de référence.

[cacahuete]

C'est ce que je me suis dit aussi, que c'était mieux d'être suivie par un spécialiste en sep.
C'est donc ce que j'ai fait après mon déménagement , maintenant que je ne suis pas loin de la Salpétrière.

J'ai en effet vu un pro de la sep.

Mais il me propose un stage de rééducation à l'endroit précis où m'avait envoyée ma neuro de ville il y a un an, stage que je n'ai d'ailleurs jamais pu faire, puisqu'ils semblent surchargés. J'espérais qu'avec la relance d'un prof-pro-de-la-sep ça pourrait être plus efficace, mais ce n'est pas le cas.


Question traitement, j'ai évoqué la possibilité des essais cliniques, des pistes qui pouvaient être envisagées, j'ai parlé du Temelimab, mais il a écarté ce sujet très vite.
Il me propose ocrevus, des labo Roche pour lequel, tiens justement, il travaille.

Donc finalement, jusqu'à présent, je ne vois aucun avantage à être suivie à cet endroit plutôt qu'en ville.

Mais c'est mon cas particulier, et avec ce service, je ne veux pas te décourager d'aller voir un prof, sur le principe ça reste bien

Si un jour, il y a du nouveau côté sep, ce sera toujours mieux de faire partie des patients suivis par un prof ..

[Margot]

Au fait mon prof a le droit de prescrire du cannabis pour la spasticité mais il n'a pas voulu pour moi car il dit que c'est grâce à la spasticité que j'arrive à tenir debout (je suis bien d'accord). Il dit que c'est particulièrement indiqué quand la spasticité est douloureuse (ce qui n'est pas mon cas). Il m'a aussi dit que le bon dosage était difficile à trouver, qu'il faut remplir un tas de paperasses et qu'on ne peut l'acheter que dans certains centres hospitaliers, bref ça n'a pas l'air simple. Je ne sais pas sous quelle forme, si c'est en gouttes ou en spray, pas eu le temps de lui en demander plus...

[Nostromo]

Salut arwenn,

Mon entourage me tanne pour que j’aille voir un professeur spécialisé SEP sur Montpellier, vu les galères qui m’arrivent depuis ce été.
Moi je veux bien croire qu’il est spécialisé et peut-être plus au courant des petites aides additionnelles qui existent. Mais je me demande en quoi ça pourrait changer quelque chose dans ma prise en charge ?

Du point de vue du patient, ce qui compte dans l'expression "professeur spécialisé SEP" n'est pas tant "professeur" (ce qui signifie simplement qu'outre ses activités de consultation, le médecin dispense également des cours à l'université) que "spécialisé SEP". Rien que pour donner un exemple, si tu vas à la Salpé, la cheffe de l'unité "maladies inflammatoires et sclérose en plaques" au sein du département de neurologie, Anne-Caroline Papeix, n'est "que" docteur, pas professeur ; je pense pourtant que pour arriver dans ce fauteuil, elle a dû montrer qu'elle avait certaines compétences sur cette maladie... Bon, après, si le meilleur neurologue spécialisé SEP à 200 km à la ronde se trouve également être professeur, on arrivera à faire avec .

Après il faudrait voir exactement ce que tu pourrais espérer d'un tel changement. J'ai eu l'impression que tu entretenais une bonne relation (confiance réciproque, tout ça) avec ton neurologue et je pense que tu as atteint là le Graal de ce qu'un patient pouvait attendre de son praticien.

Je n’ai pas mon dossier (irm, tableau de mes poussées, …) , tout est à l’hôpital où je suis suivie et je n’ai sincèrement pas envie de tout refaire, parce qu’évidemment et je le comprends, il aura besoin de toutes ces infos.

Normalement ces choses-là sont centralisées et elles te suivent d'un hôpital à l'autre, du moins à l'intérieur du même pays . Tu peux aussi la jouer franchement avec ton neuro habituel, lui exposer ton projet et lui demander de rédiger un courrier à l'attention du neuro avec lequel tu auras réussi à prendre rendez-vous. Vu les délais habituels pour obtenir une consultation en neurologie, ça devrait lui laisser assez de temps...

Le dossier d'un patient se remplit beaucoup et très vite pendant son diagnostic, mais une fois que ce diagnostic est posé et certain, tous les résultats des différents examens qui ont mené à ce résultat sont d'un coup beaucoup moins utiles, d'autant qu'ils sont réputés n'avoir aucune valeur prédictive sur l'évolution ultérieure. Ce qui va intéresser le nouveau toubib se concentrera dès lors sur les IRM successives, qui lui permettront de juger de leur évolution dans le temps, sur l'historique clinique (évolution du score EDSS notamment, dates et symptômes de chaque poussée, récupération à l'issue des poussées), et pour clore le tout l'historique complet des traitements de fond ainsi que des traitements symptomatiques éventuels.

[lélé]

Margot je suis ce protocole depuis 3 mois
Tous les 28 jours je dois me rendre à l'hôpital. Remplir un dossier puis je vais chercher à la pharmacie de l'hôpital.
Mais à partir de décembre je n'irai à l'hôpital que tous les 6 mois et le reste c'est ma généraliste qui a été formée et mon pharmacien.
Ils prennent la main de l'hôpital
Je suis à 20mg jour cbd
Et 6 mg jour thc
Pour l'instant pas assez fort

Pour les futurs traitement je ne pense pas que ce soit le professeur qu'il faille cibler mais l'hôpital car c'est en hôpital qu'il y a les protocoles pas en clinique
Après les neuros à Toulouse ne sont pas professeur car il y en a un en retraite et l'autre qui est parti faire de la recherche pour Roche

[Margot]

Mon neuro exerce en hôpital, au CHU de Dijon donc il est toujours au courant des nouveaux protocoles et des traitements à l'étude.
Tu n'as pas d'effets désagréables du cbd ? Moi j'en avais acheté sur internet (en huile) mais je pense que je l'avais choisi trop dosée car j'avais des vertiges très importants et je faisais des cauchemars...

[lélé]

Non aucuns effets même positifs
Pour l'instant c'est de l'huile on verra avec l'inhalateur en décembre il semble que c'est mieux

[Linette2021]

Centres de ressources et de compétences sclérose en plaques en France:

https://www.crc-sepmarseille.com/fr/lie ... en-plaques

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, un professeur est (souvent) meilleur qu'un docteur vu qu'il enseigne, donc il a, à priori, plus de compétences.

Mais, je suis suivi par un professeur, pas chef de service (bon, selon moi) et celui qui m'a diagnostiqué ma sep (c'était à Strasbourg à l'époque), m'a simplement dit (à la dernière consultation): " on a tous les résultats, votre médecin généraliste a reçu toutes les données, il vous en dira plus". Donc professeur, chef de service et pas intéressé par les patients (de plus, j'y étais en tant que patient privé = consultation pus chère).

Patrick

[mariel13]

Bonjour Arwen et bonjour à toutes et tous

Alors bravo pour vos réponses alors Arwen, je suis suivie par le professeur de Marseille, m. Pelletier, spécialiste de la Sep qui m’avait reçue il y a 28 ans suite à une névrite optique ….
Pour lui ce n’était pas une Sép enfin à l’époque il n’était que docteur
Bref après quelques déménagements où le diagnostic de là Sep m’a été annoncé par son collègue de Bordeaux suite à mon accouchement je le vois toujours de temps en temps puisque maintenant je suis suivie en hôpital de jour donc par son équipe d’internes et externes
Au sujet des aides, je n’en bénéficie pas vu que ma Sep me laisse tranquille …enfin elle progresse a bas bruit la vilaine
Donc au sujet des aides je te conseillerais de contacter l’APF de ton secteur et le ccas de ta ville ou village bref bon courage !
Enfin ce qui me change c’est le kinésithérapeute j’y vais 2 fois par semaine du coup j’ai réussi à accompagner ma fille à son stage de vtt grâce à mon cadeau des 50 ans, un superbe Vae que j’adore
Belle journée !
Marie-L

[mariel13]

Bonjour Arwen et bonjour à toutes et tous

Alors bravo pour vos réponses alors Arwen, je suis suivie par le professeur de Marseille, m. Pelletier, spécialiste de la Sep qui m’avait reçue il y a 28 ans suite à une névrite optique ….
C’est là où j’ai eu de la chance j’ai consulté un ophtalmo qui m’a envoyé direct dans le service de la Sep…
Pour lui ce n’était pas une Sép enfin à l’époque il n’était que docteur
Bref après quelques déménagements où le diagnostic de là Sep m’a été annoncé par son collègue de Bordeaux suite à mon accouchement je le vois toujours de temps en temps puisque maintenant je suis suivie en hôpital de jour donc par son équipe d’internes et externes
Au sujet des aides, je n’en bénéficie pas vu que ma Sep me laisse tranquille …enfin elle progresse a bas bruit la vilaine
Donc au sujet des aides je te conseillerais de contacter l’APF de ton secteur et le ccas de ta ville ou village bref bon courage !
Enfin ce qui me change c’est le kinésithérapeute j’y vais 2 fois par semaine du coup j’ai réussi à accompagner ma fille à son stage de vtt grâce à mon cadeau des 50 ans, un superbe Vae que j’adore
Belle journée !
Marie-L

[Bloub]

celui qui m'a diagnostiqué ma sep (c'était à Strasbourg à l'époque), m'a simplement dit (à la dernière consultation): " on a tous les résultats, votre médecin généraliste a reçu toutes les données, il vous en dira plus". Donc professeur, chef de service et pas intéressé par les patients (de plus, j'y étais en tant que patient privé = consultation pus chère).

Effectivement, c'est assez étrange de renvoyer la balle alors qu'il t'avait en face de lui et qu'il était plus à même de répondre à tes éventuelles interrogations que ton généraliste. Mais bon, justement, l'éventualité d'avoir à répondre à des questions ne devait rentrer dans son planning . C'est l'inconvénient avec les professeurs, ils n'ont qu'un temps infime à consacrer aux cas "banals".

Pour ma part, je suis suivie par une neuro de ville, mais par un professeur et chef de service en neuro-urologie. En réalité, c'est plutôt par son service que je suis suivie. Je ne l'ai vu que pour deux courtes consultations (dont la première). Il supervise les dossiers de loin, mais ce sont les autres médecins du service qui font le job, et c'est parfait comme ça, puisque l'ensemble du service bénéficie évidemment de ses compétences pointues.

[PatrickS]

Bonjour,

Le professeur qui me suit actuellement (au CHU de Caen), me prends à chaque fois en consultation, jamais un sous fifre. Tant mieux.

Idem pour la médecine de rééducation, c'est toujours le chef de servie, avec un interne en plus, mais qui ne fait qu'observer.

Patrick