cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

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fany24
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cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par fany24 »

Bonjour,

Je suis maintenant suivi par un neurologue a Brive (Correze) depuis 2 ans, depuis le diagnostique de la SEP.
Je n'arrive pas a instaurer une relation de confiance entre lui et moi, ou plutot il n'arrive pas à le faire.
Il n'écoute pas, ou peu. Pour lui rien n'est grave si ce n'est pas une poussée. Et pour lui rien n'est une poussé ou au mieux j'ai droit a un peut etre.
C'est pas que ça me derange de ne pas avoir de poussée, au contraire! Mais, j'aimerais que ma fatigue chronique, mes douleurs persistantes dans les articulations, ma tendinite au coude gauche (alors que je suis droitière et que je ne travaille pas depuis 2 mois) soit accueilli avec un peu plus d'interet qu'un "mmmmh", ou un "Oui, vous me l'avez déjà dit la dernière fois. Aucune piste explorée pour tenter de résoudre des soucis qui ne sont pas des poussées.
De plus en Septembre j'ai eu des troubles cognitifs importants pendant 5 semaines. J'ai eu peur en fait, j'avais l'impression de perdre la tête, de perdre le fils des choses, de ma vie. Je devais tout noter, sinon j'oubliais, je n'arrivais plus a parler correctement, je ne trouvais plus mes mots. Suivre une conversation était un vrai calvaire, je décrochais rapidement. Bref, je me suis tellement concentrer pour que ça ne se vois pas trop au travail que j'ai perdu 5 Kg en 2 mois (1 mois de crise, 1 mois pour m'en remettre).
J'ai expliqué tout ça à mon neuro, la réponse fut "Mmmmh, pas de trouble cognitifs en début de SEP, pour moi c'est pas une poussée."
Bon OK, mais si ça viens pas de la SEP, ça viens d'où? Pas de réponse
En gros, démerde toi. Et c'est comme ça pour tout.
Douleur? "La SEP ne provoque pas de douleurs chroniques"
Fatigue? "Oui, c'est comme ça"
....

Bref, en fait je cherche donc un Neuro qui soit un peu plus empathique, qui ecoute un peu quoi, parce que là je suis toute seule....

Merci de votre écoute et de votre aide.

A bientôt
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Aristote
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lélé
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par lélé »

Coucou
Je ne suis pas vers chez toi mais certains membres sûrement
Par contre tu pourrais prendre contact avec les réseaux sep des départements que tu cites.
Oh combien je te comprends car la neuro qui s'est occupée de moi durant 10 ans était pareille et je suis certaine qu'elle est la cause de séquelles qu'elle n'a pas prise au sérieux
Donc tu as raison

Tes troubles cognitifs vont mieux ?
Secondaire progressive.
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fany24
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par fany24 »

Bonjour lélé,
Oui mes troubles cognitifs vont mieux. Je suis moins déconnectée, mais je suis fragile encore de ce coté là. Dès que j'accumule trop de fatigue je sens que ça remonte.
J'ai encore du mal à reflechir correctement et a délier les choses. Tout a tendance à s'emmeler et il me faut plus de temps pour trouver une solution a un probleme un peu complexe. Et je suis beaucoup plus fatigable psychologiquement et irritable.

Et pour ce qui est des reseaux SEP dans ces régions..... Ils n'y en a pas!!! A croire que personne n'est atteint de SEP chez nous :shock:
C'est pour ça que j'ai besoin d'un coup de main.
:wink:
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Aristote
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Nostromo
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par Nostromo »

Yo,

Je demande au groupe, c'est pas Mallorie qui est plus ou moins dans ce coin-là ? On ne l'a pas revue depuis un moment, mais ici c'est pour la bonne cause :).
fany24 a écrit :Je n'arrive pas a instaurer une relation de confiance entre lui et moi, ou plutot il n'arrive pas à le faire.
La relation de confiance, c'est dans les deux sens :). Aujourd'hui, avec beaucoup de recul, je pense que mon neuro a eu raison, à l'époque, de se comporter envers moi... exactement comme le tien se comporte maintenant envers toi. Toute autre approche de sa part dans sa relation avec moi, aurait été moins efficace. La sep est une maladie qui échappe tellement à tout pronostic, qu'en fin de compte chaque patient se retrouve seul en première ligne face à la bête. Tu as plus de pouvoir que ton neuro sur ta maladie, celui-ci fût-il le meilleur des meilleurs.
C'est pas que ça me derange de ne pas avoir de poussée, au contraire! Mais, j'aimerais que ma fatigue chronique, mes douleurs persistantes dans les articulations, ma tendinite au coude gauche (alors que je suis droitière et que je ne travaille pas depuis 2 mois) soit accueilli avec un peu plus d'interet qu'un "mmmmh", ou un "Oui, vous me l'avez déjà dit la dernière fois. Aucune piste explorée pour tenter de résoudre des soucis qui ne sont pas des poussées.
Quand tu vas chez ton boulanger, ce n'est pas pour lui demander de faire la vidange de ta voiture :). Lui n'est que neurologue : les douleurs articulaires ou la tendinite, ça ne le concerne pas. La fatigue chronique, faut voir, mais les traitements symptomatiques qui existent contre cette fatigue sont d'une efficacité aussi limitée qu'aléatoire.

Le fait d'avoir la sep ne te protège hélas pas contre les autres cochonneries que tout-un-chacun peut attraper...
En gros, démerde toi. Et c'est comme ça pour tout.
Voilà :) : démerde-toi, car on n'est jamais aussi bien servi que par soi-même. Il faut maintenant que tu croies en toi, car tu es ton meilleur médecin.

Pour l'écoute, maintenant, nous sommes là et nous le serons toujours, hein (désolé pour les commentaires qui ne sont certainement pas ceux que tu attendais, mais... reprends le contrôle !).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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fany24
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par fany24 »

Coucou Jean Philippe!
Merci du coup de main mais il n'y a pas grand monde dans mon secteur apparemment :D
Nostromo a écrit : 23 févr. 2020, 23:49 désolé pour les commentaires qui ne sont certainement pas ceux que tu attendais, mais... reprends le contrôle !).
T'inquiète pas, un coup de pied au cul de temps en temps, ça fait pas de mal, ça remet les idées en place, et j'en ai bien besoin en ce moment :D

Ce qui me gène avec mon neuro c'est qu'il ne me parle pas. J'ai besoin qu'on communique. J'ai besoin qu'il m'explique les choses . J'ai aussi besoin d'etre entendu sur mes doutes. Il n'a pas la réponse à tout c'est une evidence, mais il ne lui est pas non plus interdit de me diriger vers les personnes qui peuvent m'aider. (la boulangere peut tres bien m'indiquer le garage le plus proche :D )

Et puis c'est pas son boulot de regarder les effets secondaire du traitement?
De se dire que si je fatigue temps que ça et que je deconnecte c'est peut etre que quelque chose s'est passé sans que ça ce vois?

Son flegme inébranlable ne me rassure pas, il me panique! J'ai l'impression d'être en face d'un mur. Je suis très mal à l'aise

Enfin je le vois Jeudi, si je n'arrive pas à debloquer la situation, je lui demanderais de voir quelqu'un d'autre.
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Nostromo
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Fannie :).
fany24 a écrit :Merci du coup de main mais il n'y a pas grand monde dans mon secteur apparemment :D
C'est ballot, par un moment on avait une carte des membres, c'était pratique, mais elle est cassée :(. Faudrait voir avec les admins du forum, genre Defcom, s'ils peuvent te trouver l'information des membres plus ou moins actifs qui résident dans ces départements. Mallorie, je crois bien qu'elle était en Dordogne (elle m'a fait assez saliver avec ses histoires de nourriture et de canards pour que je me rappelle au moins ça :D ), mais ça fait bien longtemps qu'on ne l'a pas vue, j'espère qu'elle va bien. Elle ne doit pas être la seule dans ton coin.
T'inquiète pas, un coup de pied au cul de temps en temps, ça fait pas de mal, ça remet les idées en place, et j'en ai bien besoin en ce moment :D
Il est moins question de "coup de pied au cul" que de t'inviter à ne pas fonder des espoirs démesurés dans le neurologue. Face à la sep, les neuros font ce qu'ils peuvent ; c'est bien, mais ça ne suffit pas.
Ce qui me gène avec mon neuro c'est qu'il ne me parle pas. J'ai besoin qu'on communique. J'ai besoin qu'il m'explique les choses . J'ai aussi besoin d'etre entendu sur mes doutes. Il n'a pas la réponse à tout c'est une evidence, mais il ne lui est pas non plus interdit de me diriger vers les personnes qui peuvent m'aider. (la boulangere peut tres bien m'indiquer le garage le plus proche :D )
Certes, mais vu la durée limitée de la consultation, il est un peu accaparé par le seul aspect médical des choses. On ne peut pas le lui reprocher : cet aspect médical des choses, il est de loin le mieux placé pour en juger ; à l'opposé, pour indiquer le garage le plus proche et plus généralement accorder une écoute attentive aux divers besoins de tel ou tel patient sep, il n'y a le plus souvent pas besoin d'avoir fait quinze années d'études. Je crois qu'il y a des gens qui s'occupent de ça, je crois même qu'ils sont drôlement efficaces, que ce soient des infirmières hospitalières ou des associations, je t'indiquais également des possibilités hospitalières de soutien psychologique, mais je suis parti de France depuis bien trop longtemps pour te donner une information qui ne serait pas volontiers moisie sur ce genre de sujets.
Et puis c'est pas son boulot de regarder les effets secondaire du traitement?
Si, tu as tout à fait raison. J'ignorais au moment de répondre que les tendinites et les douleurs abdominales faisaient partie des effets secondaires répertoriés avec ton traitement actuel. Je suis mauvais aussi sur les traitements, ce n'est pas moi qui pourrai te répondre... On peut toutefois espérer qu'en tant que neurologue qui avait prescrit le traitement en première instance, il est un peu au courant de la chose, donc tu ne manqueras pas de lui demander si c'est un effet secondaire du traitement ou une autre cause la prochaine fois que tu le verras.

De toute façon la lecture de ton compte-rendu d'IRM me conforte dans l'idée que tu ne couperas pas au changement de traitement.
De se dire que si je fatigue temps que ça et que je deconnecte c'est peut etre que quelque chose s'est passé sans que ça ce vois?
"Peut-être". C'est très difficile à dire. Pour moi, la fatigue de la sep que j'avais expérimentée en son temps était tout de même drôlement caractéristique, elle n'avait rien à voir avec les fois où, auparavant comme par la suite, je pouvais éprouver de la fatigue. Impossible de la confondre. L'impression de pédaler dans la semoule, d'être sans énergie, vide...
Son flegme inébranlable ne me rassure pas, il me panique! J'ai l'impression d'être en face d'un mur. Je suis très mal à l'aise
J'ai vraiment l'impression de lire la description de mon neuro quand on a fait connaissance :). Et pourtant, une fois de temps en temps, je me tape encore le trajet depuis la Suisse pour retourner le voir à Paris. Au début de la maladie, le principal reproche que je lui faisais était de répondre de façon trop évasive à mes questions ; jusqu'à ce que je comprenne que toute réponse précise de sa part à mes questions était, en toute honnêteté, impossible.

Il y a un livre qui vient de sortir et que j'ai commandé pas plus tard que ce matin chez mon libraire de quartier, c'est le Petit éloge des brumes, de Corinne Atlan. En voici le résumé :
"De prime abord, on se dit que la brume est rêveuse, et que le brouillard nous englue. Elle, vive et facétieuse, cache et révèle tour à tour, se prête aux divagations en tout genre. Pour un peu, elle enchanterait le réel. Lui, inquiétant, immobile, pèse sur les paysages et les consciences de toute son épaisseur, sombre écran sur lequel projeter nos angoisses. Mais les choses ne sont pas si tranchées. Les nébulosités sont plus subtiles que ne pourrait le laisser supposer le sens péjoratif qui, au royaume de la Raison, s'est attaché à leur nom". Des brumes météorologiques aux brumes métaphoriques, de Giverny à Katmandou et Kyôto, Corinne Atlan déploie une délicate ode poétique aux nébulosités.
Il y a un aspect initiatique, dans la construction d'une relation avec un neurologue...

Tiens-nous au courant de la suite, je t'embrasse :).

JP.
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fany24
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Message non lu par fany24 »

Bon, demain j'ai le RDV avec mon Neuro.

J'ai demandé à ma soeur de venir avec moi. C'est une aide soignante plutot rationnelle et elle me dira ce qu'elle en pense.

A force d'y pensé, et en réfléchissant à que tu me dit, Jean Philippe, j'ai l'impression en effet que ce que je cherche c'est etre rassurée parce que j'ai la trouille, et que je ne pense pas qu'il puisse le faire.

Je vais vraiment voir avec lui s'il y a à l'hôpital des psy qui peuvent m'aider fasse à la maladie.

Je vous tiens au courant,

Bizzz
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Message non lu par fany24 »

Bonjour à tous,

Je suis donc allée voir le neuro avec ma soeur.
Et j'ai bien fait.

Il n'est pas si bourru que ça en fait. Je me suis rendu compte que c'est moi qui lui exprimais mal mes ressentis. Le fait d'avoir ma soeur avec moi m'a insiter a ne pas minimiser ce que je ressentais. Elle a meme insisté sur certains points. Il a écouté attentivement parce que pour une fois je n'ai pas eu l'air détachée, et parce que quelqu'un d'autre insistait.
Il a répondu a tout meme si ses réponses ne m'ont pas plus. J'ai pu exprimer mon désaccord avec lui, ma colère, mes peurs et pour finir mes pleurs. Il a compris que j'allait pas bien mais m'a fait comprendre que ce n'était ni de la faute du traitement, ni de la faute , du point de vu clinique, de la maladie. Il m'a mis sous anxiolitique et antidepresseur et m'a conseiller des psy.

En bref, Il est sans doute un peu vielle école comme me dit ma soeur mais il m'a bien écouté et à fait en consequence.
Ma colère contre lui ne changera pas le fait que j'ai la SEP et qu'il faut que je l'admette sereinement.

En conclusion, je vais donc rester encore un peu avec lui, et peu etre y retourner avec ma soeur quand j'aurais quelque chose qui me tracasse, comme ça je lui dirais franchement les choses et j'aurais donc une vrai réponse que je pourrais entendre vraiment car elle aura aussi était entendu par quelqu'un de neutre qui pourra me réexpliquer si j'ai tendance a interpréter ses dires (les emotions ça fait faire et entendre n'importe quoi des fois)
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par FLOG59200 »

Il est en effet mieux d'y aller à deux car la compréhension de l'un et de l'autre diffère toujours un peu, et cela permet de relativiser les perceptions des situations !
Flo
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Re: cherche Neuro dans le 19, 24 ou 87

Message non lu par Anera »

Olala, je crois que c'est le mien :lol: (je suis du même coin géographique)
fany24 a écrit : 23 févr. 2020, 09:21 Il n'écoute pas, ou peu. Pour lui rien n'est grave si ce n'est pas une poussée. Et pour lui rien n'est une poussé ou au mieux j'ai droit a un peut etre
Ca me parle trop pour que ce soit pas lui.
Mais, j'aimerais que ma fatigue chronique, mes douleurs persistantes dans les articulations, ma tendinite au coude gauche (alors que je suis droitière et que je ne travaille pas depuis 2 mois) soit accueilli avec un peu plus d'interet qu'un "mmmmh", ou un "Oui, vous me l'avez déjà dit la dernière fois". Aucune piste explorée pour tenter de résoudre des soucis qui ne sont pas des poussées.
J'ai expliqué tout ça à mon neuro, la réponse fut "Mmmmh, pas de trouble cognitifs en début de SEP, pour moi c'est pas une poussée."
Bon OK, mais si ça viens pas de la SEP, ça viens d'où? Pas de réponse
En gros, démerde toi. Et c'est comme ça pour tout.
Douleur? "La SEP ne provoque pas de douleurs chroniques"
Fatigue? "Oui, c'est comme ça"
C'est sûr, c'est lui :lol: J'attends rien de sa part pour les symptômes bizarres habituels comme la fatigue ou les problèmes cognitifs (ou même ce que j'ai le plus comme mes troubles de l'équilibre) mais j'attends qu'il m'écoute, un minimum, j'ai fait plusieurs essais, rien à faire, donc je vais suivre le conseil de mon psychiatre et en choisir un autre (pas facile), même s'il est compétent sur le plan technique.

Après, là où je suis d'accord avec les messages précédents, c'est qu'il faut faire ses propres recherches et ne pas s'attendre à grand-chose de la part des médecins. La sclérose en plaques est une maladie mystérieuse pour tout le monde.
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