Derrière le silence

[Minireve]

Bonsoir à tous
Je me demande ce qui se cache derrière le silence des neuros. Ils en disent soit trop peu ou pas assez. " ah ce jour ce n'est pas une sep, irm à refaire dans 6 mois", "on ne peut pas éliminer la sep"...
Ma question c'est je suis en train de développer la sep ou pas et là 0 réponse. Personne s avance niveau médecins en ce moment. Pourtant en 2019 j ai du mal à comprendre qu un diagnostique puisse etre si long.
J'ai du mal à comprendre aussi que l'hypersignal ne puisse pas etre analysé et donner une réponse en fonction de sa taille, forme.
De ce que j ai compris les médecins attendent mon 2eme irm de la semaine prochaine en plus de la ponction pour poser le diagnostique.
Sinon toujours pas de nouvelle par rapport à la ponction.
Courage à tous

[Nostromo]

Hé salut Minireve,

"à ce jour ce n'est pas une sep, irm à refaire dans 6 mois", "on ne peut pas éliminer la sep"...

Je vais te dire le fond de ma pensée. Je déteste ça, car ce n'est pas une certitude, juste ce qui me paraît être une bonne probabilité.

Les propos que tu rapportes ressemblent tout à fait à ceux que peut tenir un neuro devant un SCI caractéristique de sep, mais qui ne remplit pas à son goût les critères de McDonald.

Pour une description assez complète des critères de McDonald, voir ici : https://www.edmus.org/fr/dl/scales/edmus_mcdonald.pdf

Important : ce document donne les critères de 2010, et pas ceux de 2017, qui sont un peu plus débonnaires (cf. plus bas).

Face à un SCI, le diagnostic de sep impose qu'on démontre la dissémination dans l'espace (DIS) et la dissémination dans le temps (DIT), ce qui peut ne pas être possible dans l'immédiat. La ruse des critères 2017 face à un SCI consiste à autoriser le diagnostic malgré l'absence de DIT prouvée par les moyens autorisés, mais à condition, dans ce cas, que la ponction lombaire montre des bandes oligoclonales caractéristiques : la probabilité que ce soit autre chose qu'une sep devient alors suffisamment faible (mais non nulle...) pour qu'on prenne un risque de mauvais diagnostic.

Et donc, en principe, SCI (absence de DIT) + absence de bandes oligoclonales ne devrait pas autoriser à poser un diagnostic de sep. Dans la pratique certains neuros prennent de moins en moins de précautions et un problème croissant vient de l'augmentation du nombre de diagnostics erronés de sep, alors qu'il s'agit d'une autre pathologie. Or, les traitements contre la sep peuvent à l'occasion se montrer catastrophiques pour l'évolution de la pathologie dont le patient est réellement atteint. Le neuro qui te tient le discours que tu rapportes, à mon avis, pense très fort que c'est d'une sep que tu es atteinte, seulement il lui faut en être certain, et il ne l'est pas. Il est prudent : c'est tout à son honneur.

"à ce jour ce n'est pas une sep, irm à refaire dans 6 mois" => il recherche par comparaison d'IRM successives l'apparition de nouvelles lésions, ce qui démontrera la dissémination dans le temps. Pour l'instant, il n'a donc pas d'élément tangible en faveur de la DIT, car s'il en avait un cette phrase perdrait tout son sens. Rien ne prouve en l'état que c'est effectivement une sep. Un résultat de ta ponction lombaire qui montrera des IgG, et/ou une IRM qui montrera de nouvelles lésions, seront déterminants.

Patience, donc. Les neuros ne sont pas des sadiques, juste ils sont soumis à des règles avec lesquelles ils ne sont pas forcément d'accord, mais qui s'imposent à eux...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[khadija]

Bonsoir Minireve !

Selon moi, le silence des neuros peut dire beaucoup de choz, kom "rien du tout"..
Parfois les résultats ne sont pas assez révélateurs.. Manque de détails ki pourraient mettre le doigt sur klk choz de plus précis..
Je pense q les résultats de la ponction les aideront..

Dans l'attente courage é patience.

[Minireve]

Bonjour à tous
merci Nostromo et Khadidja,
Merci bien Nostromo pour le lien, c'est complet. Sur mon irm c'est en sus tentoriel, sous cortical, en temporal, substance blanche profonde. C'est pas les même termes mais c'est peut-être des synonymes.
La neuro du chu me disait qu'elle ne pouvait pas savoir ce que je développais mais que c'est dans une zone de la sep que ça partait en cacahuète(je traduis son vocabulaire medical lol).
Ils semblent tous gênés hésitant sauf les infirmières qui le disaient des sep il y en a plusieurs
. Elles avaient l air plus à l aise que les neuros. L'interne le jour de ma sortie m'a dit vous poserez des questions lors de votre rdv en consultation donc notez les bien. Je lui en posais devant d'autres internes et elle semblait gênée. C est elle qui m a dit non on elimine pas la sep. De ce que j ai compris ça serait inflammatoire ce que j ai. Elle m a dit sure c est pas Alzheimer.
Il faut faire zen. Vivement l'irm de jeudi que j'y vois plus clair. La neuro du chu me parlait d'en refaire un dans un an. Je crois que je vais prendre un abonnement surtout que je deteste ça. Je vais prendre 2 stresam pour essayer de tenir en place. La derniere fois je bougeais trop du cou ça a duré plus longtemps.
Belle journée
Amitiés

[Compte supprimé]

Coucou toi,

Arf je connais ça aussi.
Et quand t'es pas bien tu essai de capter le moindre signe

On m'a aussi dit ça, il faut faire des irm de contrôle pour voir l'évolution.
Mes irm sont toujours restés stables.

Pour ma première irm cérébrale, j'étais en panique totale. Noyés dans ce cocktails explosif de symptômes neuro, je ne connaissais pas du tout la sep, mais j'avais peur d'un truc très grave.
L'infirmière a vu que j'étais en panique, elle était adorable, elle m'a rassurée en me disant vous savez le stress peut très bien provoquer ce genre de symptômes, votre irm médullaire est normale c'est déjà bon signe. Bref une vrai maman poule, ça m'a aidé à me décontracter pour rentrer dans la machine.
Et à la fin de l'examen, son comportement avait changé
Elle me regardait presque avec pitié, et m'a dit de prendre soins de moi
Pour attendre les résultats c'était le pire quardeur de ma vie !
La doc finit par m'appeler, j'étais déjà en train d'observer son regard
Elle me dit lésions de demyelinisation, 7 en tout. Vous avez des petites tâchez blanches. Impossible de vous dire à quoi c'est du, c'est à analyser en fonction de l'état clinique. Ça peut rester comme ça peut partir dans quelques mois.
Mais ne vous inquiétez pas ce n'est pas grave, pas de cancer ou de choses comme ça.
Après coup je me rend compte que les docs aiment bien dire ça pour dédramatiser la situation lol.
Le neurologue avait rigolé en regardant le compte rendu, il avait dit les radiologues ils mettent des demyelinisations partout lol.

L'analyse des hypersignaux/lésions a l'air très compliqué.
Déjà quand on parle d'hypersignal, c'est que ce n'est pas considéré comme pathologique, contrairement aux lésions, en tout cas pas spécifiques aux pathologies courantes, comme la sep par exemple.
Ensuite quand il yen a plusieurs, il faut différencier les hypersignaux des lésions. Moi aux urgences ils m'ont dit 2 lésions sur les 7. En ville le neurologue m'a dit pas de lésions. Puis une irm de contrôle à révélé l'apparition d'une nouvelle lésion. Depuis c'est stable.

Ce que j'ai appris depuis tout ça, c'est que la neurologie c'est très particulier, et très soumis à interprétation.

Ne te prend pas trop la tête même si c'est dur, la prochaine irm arrive à grands pas !!

[maglight]

hello 'Rev,

Nostromo et kadhija,ton bien expliqué dans quel embarra ils sont !

Ils suivent des règles bien précises ( ça, sur le moment j'ai eu beaucoup de mal a le comprendre )
Les critères mac donald les empêchent de Dire quoi que ce soit avant qu'ils ne soient totalement remplis.
les infirmières elles, sont plus détendues avec ça, mais c'est pas leur rôle.

voila pourquoi, c'est plus ou moins long selon les patients. ( pas assez de lésions... ou des lésions mal placé... ou une PL négative, ralentie la pose de diagnostic.) Et voilà aussi pourquoi, ils ont l'air si embarrassé quand on les harcèle
Une chose est sure 'rev, tu n'as pas halzeimer.
Le prochain IRM va certainement parler et si tu rentres dans le menu Mac DO, ils auront enfin, le droit de te dire ce qui se passe. Patience, Rev, c'est bientôt la fin de ce parcourt du combattant !
Ton avatar te montre bien armée pour la dernière ligne droite et nous on est dans le coin, pendant la courte attente qui te reste - reste ZEN

[Minireve]

Bonsoir à tous,
merci les filles
Avec 7 hypersignaux ils ont pas fait le diagnostique Barbara?
J'espère que ça va avancer pour toi Barbara car tu dois en avoir marre des exams sans diagnostique.
Je suis un peu désespérée en ce moment, pas très sociable et mon couple bat de l'aile.
J'ai du mal à avancer
Courage à tous

[Compte supprimé]

Eh non. Car ils étaient tous sans rehaussement.
Le produit d'injection est censé te montrer ceux qui sont en cours d'inflammation, et donc à différencier des anciens.
Les miens ont jamais été relevés au produit de contraste.

J'espère tellement aussi ! C'est juste fou cette histoire..
Maintenant même ma mère qui est plutôt marche ou crève a pitié de moi.
Quand j'étais petite et que je ne voulais pas aller à l'école la seule solution était de mettre le thermomètre dans le radiateur et de simuler un mal être incroyable.
Aujourd'hui j'ai rien à faire
Elle me dit ma choute je sais que c'est dure pour toi.

Je croise les doigts pour toi en tout cas ! Prend soin de toi et tiens nous au courant.

[Compte supprimé]

Et en parlant de pas très sociable, aujourd'hui j'ai fais des courses avec mes boys, la misère..
Ils se prenaient pour Spiderman dans les magasins et dans la rue, se disputaient pour tirer le cadie, courraient dans la rue..
J'ai passé mon temps à les embrouiller, à bout de force..
Et un moment je me rend compte qu'ils attendrissent tous le monde, sauf moi..
J'étais ko de chez ko..

Ne te prend pas la tête, si tu veux redevenir sociable surtout prend soins de toi.

Bisous

[Minireve]

Coucou Barbara,
les enfants ça en demande de l'énergie. Quand on est affaibli déjà pas toujours facile.
Vivement que l'on soit fixée et que l'on ait un traitement pour aller mieux. Actuellement des paralysies de ma jambe gauche reviennent souvent.
Courage à toi aussi
Bisous