Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello les amis

Dans ma cambrousse on a pas beaucoup de neuros, genre 3 dans le même hôpital, surement 2/3 dans l'autre et c'est tout pour le département entier alors je m'en va quérir un nouveau neuro plus près de la capitale parce que oui avec mon neuro la confiance est un peu brisée, il veux me pousser à prendre de l'Aubagio alors que le Copaxone me va bien, genre il a des réducs dessus je sais pas.
Par ailleurs il me fait la morale parce que je l'ai pas prévenu de ma poussée alors que si, je l'ai eu par mail et au téléphone et il m'a dit on fait rien ça va passer.
En plus il pense que les problèmes de déglutition ça n'a rien à voir avec la SEP alors que bon...
Bref je voudrais un deuxième avis, même loin, même Paris, quelqu'un qui sait ce qu'il raconte.

Si vous avez des conseils, un centre spécialisé, n'importe, je ferai le trajet pas de problème
Merci d'avance.

Hé salut,

Loutrinette a écrit :Si vous avez des conseils, un centre spécialisé, n'importe, je ferai le trajet pas de problème

A Paris, mon neuro occasionnel émarge à la Fondation Rothschild (XIXe arrondissement) et il est très bien, sinon j'entends volontiers les louanges de Saint-Joseph (XIVe) et de Tenon (XXe). La Salpêtrière (XIIIe) a quant à elle un côté déshumanisé - usine qui est un peu too much à mon goût comme à celui de beaucoup, mais elle reste le temple français de la sep.

Les délais pour une consultation peuvent être longs, mais la sep n'est pas une maladie de l'urgence...

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑15 avr. 2019, 16:23 Hé salut,

Loutrinette a écrit :Si vous avez des conseils, un centre spécialisé, n'importe, je ferai le trajet pas de problème

A Paris, mon neuro occasionnel émarge à la Fondation Rothschild (XIXe arrondissement) et il est très bien, sinon j'entends volontiers les louanges de Saint-Joseph (XIVe) et de Tenon (XXe). La Salpêtrière (XIIIe) a quant à elle un côté déshumanisé - usine qui est un peu too much à mon goût comme à celui de beaucoup, mais elle reste le temple français de la sep.

Les délais pour une consultation peuvent être longs, mais la sep n'est pas une maladie de l'urgence...

A bientôt,

JP.

Merci pour la réponse rapide

Je regarde du coup sur le net, la Fondation Rothschild ce n'est pas surtout pour les problèmes de l'oeil?
Je note en tout cas pour les hopitaux, je vais regarder tout ça

Coucou,

Loutrinette a écrit :Je regarde du coup sur le net, la Fondation Rothschild ce n'est pas surtout pour les problèmes de l'oeil?

Leur nom complet, je reconnais, est trompeur . Je pense qu'il leur suffit de considérer que la névrite optique est une manifestation fréquente de la sep, en particulier à ses débuts, pour avoir un département de neurologie qui est de fait spécialisé dans la sep. Ce département de neurologie a un "portefeuille" de quelque trois mille patients sep pour une quinzaine de neurologues.

Nostromo a écrit : ↑15 avr. 2019, 16:23 sinon j'entends volontiers les louanges de Saint-Joseph (XIVe) et de Tenon (XXe).

Hum, mon expérience à Saint-Joseph n’a pas été top. Ma neurologue m’avait conseillé au choix la Salpé ou Saint-Joseph, j’avais choisi ce dernier parce près de chez moi, mais aussi parce que justement je me disais que ça serait moins l’usine que la Salpé.
En fait, euh... Si, c’était l’usine. En deux courts séjours, je n’ai eu affaire qu’à des internes (voire plutôt externes), jamais deux fois à la même personne, et ils ont merdé sur pas mal de trucs.
Enfin, il y a sûrement des gens pour qui ça s’est bien passé.

Tenon, je vais expérimenter prochainement le service de neuro-urolgie (je me pose quand même une question à la con : comment un médecin en arrive-t-il à se spécialiser en neuro-urologie ? Il rêvait de s’occuper de pipi de vieux parkinsonien quand il était petit ? )

Alors moi quand on m'a dit qu'il fallait que je me fasse suivre en milieu hospitalier. On m'a dit que les meilleurs en neurologie étaient :
- la Pitié-Salpetrière
- la Fondation Rostchild

On m'a quand même recommandé Rostchild pour leur réactivité, l'hôpital Pitié-Salpetrière étant un hôpital public tout est très très long. Mais c'est la pitié quoi.

Bon vos conseils vont relativement dans le même sens alors je vais voir ça

Yo,

Bloub a écrit :En deux courts séjours, je n’ai eu affaire qu’à des internes (voire plutôt externes), jamais deux fois à la même personne, et ils ont merdé sur pas mal de trucs.
Enfin, il y a sûrement des gens pour qui ça s’est bien passé.

Pour être très sincère et après réflexion, je n'ai pas d'avis particulier sur Rothschild (sinon que c'est un joli bâtiment), il se trouve simplement que c'est là que bosse aujourd'hui le neuro qui m'avait annoncé mon diagnostic en 1995. A l'époque ça se passait à la Salpé, il s'est fait débaucher par Rothschild quelques années plus tard. Je le vois fort rarement : je l'ai revu l'année dernière pour la première fois depuis 2003 (il était déjà à Rothschild), mais c'est un gars que j'aime bien, j'ai un bon contact avec lui, d'une certaine façon on fait "vieux couple" tous les deux . Pis c'est tout de même un gars très ouvert, du genre qui est plein de doutes quant à la nature profonde de la maladie, et qui par conséquent n'a pas de certitudes et ne cherche pas à imposer ses vues.

Mais en écrivant ça je me rends bien compte qu'entre patient et neuro, c'est avant tout une question d'atomes crochus, de subjectivité. Peut-être que tu le détesterais, va savoir .

Bah...

A+

Nostromo a écrit : ↑15 avr. 2019, 20:43]
Pour être très sincère et après réflexion, je n'ai pas d'avis particulier sur Rothschild (sinon que c'est un joli bâtiment), il se trouve simplement que c'est là que bosse aujourd'hui le neuro qui m'avait annoncé mon diagnostic en 1995. A l'époque ça se passait à la Salpé, il s'est fait débaucher par Rothschild quelques années plus tard. Je le vois fort rarement : je l'ai revu l'année dernière pour la première fois depuis 2003 (il était déjà à Rothschild), mais c'est un gars que j'aime bien, j'ai un bon contact avec lui, d'une certaine façon on fait "vieux couple" tous les deux . Pis c'est tout de même un gars très ouvert, du genre qui est plein de doutes quant à la nature profonde de la maladie, et qui par conséquent n'a pas de certitudes et ne cherche pas à imposer ses vues.

Mais en écrivant ça je me rends bien compte qu'entre patient et neuro, c'est avant tout une question d'atomes crochus, de subjectivité. Peut-être que tu le détesterais, va savoir .

Bah...

A+

De mon côté inversement je n’ai en fait aucun avis sur les neurologues de Saint-Joseph... Je n’y ai pas à proprement parler été suivie (je suis suivie par une neuro de ville). J’y ai fait deux séjours pour examens complémentaires et bolus de solumedrol : le premier a tourné court parce qu’ils m’ont vraisemblement collé une infection en faisant une biopsie des glandes salivaires, donc report du bolus un mois plus tard. Hors internes et externes, j’ai dû voir une neurologue à peu près trois minutes la première fois, qui m’a parlé exclusivement de l’infection et d’une histoire d’anticorps qui disaient que j’avais eu l’hépatite C (pas le moindre embryon de réponse aux questions que je lui posais sur le reste). La deuxième fois, une autre neuro a dû passer la tête à peu près 15 secondes.
C’est donc un peu court pour avoir un avis sur la compétence des neuros du lieu ! Juste deux expériences globalement plutôt moyennes.

Il me semble que Saint-Joseph est plus connu pour les infections.
Ma mère y était allé il y a quelques années lorsque mon frère s'était fait opérer et qu'il avait chopé une infection.
Elle s'était renseigné et rendu à Saint-Joseph qui l'ont aidé à trouver le germe en question.

Hé saaaaalut Bloub !

Bloub a écrit :C’est donc un peu court pour avoir un avis sur la compétence des neuros du lieu !

La "compétence" des neuros est bien la dernière des questions que je me pose face à un neuro : par défaut je le considère comme compétent face à une maladie à laquelle, de toute façon, le meilleur des meilleurs des meilleurs ne comprend rien. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle je ne me fais plus suivre de façon régulière par un neuro, mais juste par ma généraliste qui ne comprend certes rien (non plus) à la maladie, mais a au moins le mérite de le reconnaître. Et encore, quand j'évoque la possibilité d'un suivi régulier, la dernière fois que je l'ai vue dans ce cadre remonte à 2017.

Un "bon" neuro, je crois que c'est vraiment avant tout une histoire d'atomes crochus, de subjectivité personnelle de part et d'autre (patient / neurologue), un savant dosage entre l'écoute de la part du neuro de ce que le patient a à lui dire, et réciproquement d'écoute du patient de ce que son neuro a à lui dire. Pour le reste... que pourrait bien faire le meilleur médecin du monde contre une maladie dont personne ne connait la cause, et qui par conséquent reste incurable ?

Bon, une fois j'en ai eu un que je considérais comme un charlot, mais c'était parce que c'était une star qui courait après les honneurs, qui écrivait des livres, qui se faisait mousser, ... alors qu'il ne s'y connaissait finalement pas plus que les autres . Les usurpateurs, ça m'a toujours irrité.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut Loutrinette !

De mon côté, j'en ai un pas trop mal sur Rouen mais j'imagine que ça fait un peu loin de ton lieu de résidence ...?

Caribou a écrit : ↑16 avr. 2019, 18:37 Salut Loutrinette !

De mon côté, j'en ai un pas trop mal sur Rouen mais j'imagine que ça fait un peu loin de ton lieu de résidence ...?

Un peu (2h environ) et ça peut se faire qu'en voiture, c'est à terme plus compliqué donc.

Je réfléchi à ce qu'a dit Nostromo sur la compétence, sur le fait que personne ne sait comment ça marche exactement et du coup je me demande si ça changera bien grand chose de changer de neurologue. A voir.

Hello Loutrinette !

que je suis heureux de te lire !
A tel point que j'avais déjà répondu à ton message, hier, depuis l'hôpital de jour, mais, je ne sais pour quelle raison obscure et malicieuse, mon message a disparu !...

Je ne suis pas sûr de pourvoir t'orienter vers un nouveau neuro, j'en connais peu ayant toujours été suivi par la même à l'hôpital de Poissy, à l'ouest de Paris. Je peux juste te dire que depuis mon diagnostic en 2011, je ne peux que me satisfaire du suivi assuré par ma neurologue, par ses collègues du service de neurologie et par tous les personnels de l'hôpital de jour, hier encore.

Mais, comme toujours, les délais sont longs pour obtenir un rendez-vous (hors hôpital de jour, bien pratique).

Loutrinette a écrit : ↑15 avr. 2019, 16:08Il veux me pousser à prendre de l'Aubagio alors que le Copaxone me va bien
(...) En plus il pense que les problèmes de déglutition ça n'a rien à voir avec la SEP alors que bon...

Je comprends que la confiance soit 'brisée' !... Il veut te faire changer de traitement parce que tu as eu une poussée ? A ce compte-là, on en changerait bien souvent... L'essentiel, c'est que tu te sentes en confiance avec ton traitement, ça compte pour beaucoup !
Et puis qu'est-ce que c'est que ce discours sur la dysphagie qui n'aurait rien à voir avec la Sep ?? Pour le coup, c'est lui qui fait 'fausse route' ! En 2011, lors de l'interrogatoire avant l'annonce du diagnostic, cela a bien été une des questions de ma neurologue - qui m'a appris ainsi que cela faisait partie du paquet cadeau Sep.
Et si en plus il n'a pas la mémoire de ses dossiers de suivi et ne révise pas....

J'espère que tu vas bien et que tu pourras trouver un nouveau neurologue qui saura gagner ta confiance.
Si tu passes par la région parisienne à cette occasion, cela me ferait très plaisir de te revoir.

Bien à toi.

Coucou Bashogun

J'espère que tu vas bien tout de même malgré ce passage en hôpital de jour.
J'étais sur Paris voir une amie mercredi donc je dirais que venir sur la capitale pour qu'on se voit est tout à fait possible, il me faut juste un peu d'organisation.

Ce matin au courrier j'avais le compte rendu de ma consultation et ça m'a perplexifié pas mal.
Bon déjà je note que je devrais postuler pour un poste de secrétaire parce que clairement ils ont du retard dans la frappe, ma consultation ayant eu lieu le 11 février...
Et sinon je pense qu'en fait il y a eu des incompréhensions, je pense m'être mal fait comprendre comme souvent je crois.
Déjà pour la poussée en septembre j'avais minimisé les choses au téléphone parce que je n'avais pas le temps d'être hospitalisée, c'est bête mais bon et là en lisant son CR je me rend compte que mes problèmes de déglutition il a pensé que c'était des nausées et c'est vrai que j'ai eu du mal à expliquer mais ce n'en était pas. Il va falloir que je travaille ma communication verbale, ça a toujours été mon point faible et comme quand je l'ai vu j'étais un peu confuse et j'avais du mal à trouver mes mots ça n'a pas marché.

J'apprends aussi sur ce CR que c'est pas de l'Aubagio mais du Tecfidera qu'il veux me donner. Forcément comme il me donnait pas le nom mais disait juste "des cachets"... Du coup je vais regarder ce que la communauté a comme retour sur ce traitement.
Bon les effets secondaires sont problématiques pour moi car un affaiblissement plus importants de mes défenses immunitaires alors que je travaille avec des enfants c'est un calcul plutôt pourri. En plus il faudrait une contraception alors que je me contentais jusque là de mon infertilité. A voir avec la gynéco.

Bref je vais aller voir un peu ce qui se dit et essayer de travailler à ma communication.

Bonjour Loutrinette,

pas toujours facile de se faire comprendre ! Le mieux, c'est souvent de noter ce qui paraît important à la fois pour ne pas oublier et être précis.

Tu en es où de tes recherches sur un éventuel traitement oral ?
Qu'il s'agisse d'Aubagio ou de Tecfidera, ce sont tous les deux des immuno-modulateurs - et non des immuno-suppresseurs. Ça fait une grande différence. Si le système immunitaire est réduit, et son activité contrôlée, il n'est pas supprimé. Les analyses de sang régulières permettent de surveiller son évolution ainsi que reins et foie.

Loutrinette a écrit : ↑19 avr. 2019, 14:18 J'étais sur Paris voir une amie mercredi donc je dirais que venir sur la capitale pour qu'on se voit est tout à fait possible, il me faut juste un peu d'organisation.

On sera nombreux demain 27 à Paris pour se rencontrer. Peut-être peux-tu encore t'organiser pour te joindre à nous ?
Bien à toi.

Bashogun a écrit : ↑26 avr. 2019, 06:26On sera nombreux demain 27 à Paris pour se rencontrer. Peut-être peux-tu encore t'organiser pour te joindre à nous ?
Bien à toi.

Alors ça par contre c'est super short notice pour une organisation + pas encore eu ma paye + l'enfant à faire garder parce que le mari travaille du coup ça sera sans moi
J'espère voir passer quelques photos

Hello Loutrinette !

Loutrinette a écrit : ↑27 avr. 2019, 13:13 c'est super short notice pour une organisation

Il y aura d'autres occasions, maintenant que c'est lancé ! Et c'est franchement agréable de pouvoir passer un soirée ensemble !
J'espère bien que tu pourras te joindre la prochaine fois !

Bien à toi.