Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir-a-tous,

donc-suite-au-mail-neuro,je-l-ai-consulte-et-il-m-a-dit-poussee-sensitive
il-augmente-mon-rivotril-et-si-ça-passe-pas-il-me-passe-sous-lyrica
ce-qui-l-inquiete-c-est-que-ce-soir-je-fais-mon-injection-humira-antitnf-et-que-celle-ci-peut-reactiver-la-poussee
super-encourageant

il-m-a-dit-que-si-soucis-je-peux-lui-reparler-par-mail-il-est-là-pour-ça-
trop-humain-et-surtout-la-consideration-de-ma-sante
trop-gentil...

bonne-soiree-a-vous-tous

Bonsoir Gaelle,
tu as vraiment un super neuro !
Il n'y a aucune solution par corticoïde pour réduire l'inflammation de la poussée plus rapidement ?
Bien à toi.

Bonsoir "gaellekerdon" !

En koi consiste l'injection humira-antitnf ?
Super disponible ton neuro ..

bonjour-les-copains
donc-pour-repondre
deja-il-ne-souhaite-pas-les-corticoides-pour-l-instant-car-le-neuro-pense-que-la-phase-aigue-de-la-poussee-est-terminee

alors-humira-est-un-anti-tnf(tumor-necrosis-factory)que-nous-produisons-tous-naturellement-en-cas-de-maladie-auto-immune-et-pour-chez-moi-prescrit-pour-crohn,nous-le-produisons-en-exces-ce-qui-provoque-des-poussees-des-maladies-inflammatoires,donc-ce-produit-sert-de-immunossuppresseur
je-me-pique-depuis-5-ans-tous-les-15-jours-et-encore-avant-j-etais-a-2-injections-mais-j-ai-negocier-avec-mon-gastro
et-comme-noter-sur-la-notice-d-humira:peut-provoquer-une-sclerose-en-plaque-ou-l-aggraver
le-neuro-est-a-taton-mais-crohn-actuellement-chez-moi-n-est-pas-stable-ni-en-remission-donc-là-le-neuro-m-a-dit-de-surveiller-si-les-signes-de-ma-poussee-reaparaissent-et-si-oui-il-va-aviser-le-gastro-afin-de-discuter-d-un-nouveau-protocole-de-soin

sinon-oui-il-est-top,je-me-suis-excusee-de-l-avoir-deranger-par-mail,il-m-a-dit-qu-il-etait-là-pour-ses-patients-et-de-ne-pas-hesiter-si-ça-se-complique
bonne-journee-a-tous,

Bonjour Gaellekerdon, désolée pour cette poussée sensitive, effectivement ça à l'air compliqué à gérer ces 2 pathologies, peut être est ce ton médoc pour crohn qui active la sep... J'espère que l'augmentation du Rivotril va venir à bout de tes problèmes. En tout cas c'est une chance d'avoir un neuro à l'écoute que tu peux contacter en cas de besoin, c'est important. Bon courage à toi...

Merci "gaellekerdon" pour l'explication (humira-est-un-anti-tnf..).
Bon courage toi.

Merci itou, Gaelle, c'est très éclairant et intéressant !

pour-une-fois-que-c-est-moi-qui-peut-vous-eclairer-lol!!!!

par-contre-j+3-apres-mon-injection-et-c-est-pas-terrible...j-ai-toujours-eu-des-effets-secondaires-avec-mes-piqures
mais-je-n-avais-jamais-fait-le-lien
mais-je-suis-reellement-fatiguee-ou-j-ai-l-impression-que-je-vais-faire-un-malaise,mes-jambes-me-portent-plus,mal-aux-yeux
grosses-crampes-dans-les-orteils-mais-aujourdhui-je-suis-totalement-anesthesiee-du-cote-droit-de-la-figure-et-du-mal-a-articuler(habituellement-je-mets-ça-sous-le-compte-de-la-fatigue-mais-le-neuro-m-a-dit-un-nom-je-sais-plus-lequel)
soucis-mon-gastro-n-est-pas-favorable-a-ce-que-j-arrete-humira,mon-doc-traitant-me-dit-oui-c-est-humira-mais-pas-grave-c-est-un-effet-secondaire(deja-il-reconnait-pas-la-SEP)
et-je-n-ai-pas-envie-encore-de-deranger-le-neuro
là-je-suis-couchee,je-ne-fais-que-dormir
mon-mari-me-dit-qu-il-faut-appeler-quelqu-un-mais-je-me-dis-est-ce-que-je-peux-me-rendre-aux-urgences-et-sous-quelles-raisons?
bref-toujours-autant-paumee
et-donc-c-etait-surtout-la-crainte-du-neuro-qu-humira-reactive-ma-poussee-de-la-semaine-derniere
affaire-a-suivre....

c'est pas dysartrie qu'il t'a dit ?

Bon courage essayé de te reposer (je sais facile à dire)

Bonne nuit

Bonsoir "gaellekerdon" !

D'abord, repoz toi.
Ensuite, penses à toi. Tu dis q ton gastro-n-est-pas-favorable-a-ce-que-tu-arrete-humira. Ton-doc-traitant-te-dit-oui-c-est-humira-mais-pas-grave-c-est-un-effet-secondaire.. OK, et ton neuro il en pense koi ?? C un médecin, c ton médecin !! Déranges le ! Rappel toi, c même lui ki te la dit : "il-m-a-dit-que-si-soucis-je-peux-lui-reparler-par-mail-il-est-là-pour-ça-t'rop-humain".
Ton-mari-dit-qu-il-faut-appeler-quelqu-un. É, il a raison.
Oui, tu peux te rendre o urgence é tout simplement expliquer ton cas.. Là, on te dira koi..
Stp, ne reste pas kom ça é dinous..

coucou-fais-un-gros-dodo-lol-ça-fait-du-bien
par-contre-gros-vertiges-ce-matin-et-les-jambes-en-coton-du-a-des-tremblements,fourmis-dans-le-visage-et-les-levres
gaelle-a-plus-de-jus-lol...

oui-c-est-çà-dysartrie,c-est-bien-le-mot-car-du-mal-a-parler,sortir-mes-mots,melange-de-mots...

je-vais-attendre-la-fin-du-weekend-pour-joindre-mon-neuro,je-ne-veux-pas-le-deranger-comme-ça-car-ça-me-gene,je-sais-ce-qu-il-m-a-dit-mais-franchement-ça-me-gene-et-je-me-sens-pas-en-danger,c-est-juste-tres-genant-ces-sensations-
mais-des-lundi-je-vais-recontacter-mon-gastro-sachant-surtout-qu-il-existe-plusieurs-traitements-crohn
cet-humira-m-a-deja-flinguer-le-coeur-je-suis-sous-beta-bloquant-a-vie-pour-des-arythmies-ceci-a-ete-prouver-par-le-cardio,sans-parler-de-toute-les-infections-que-j-ai-eu-avec-les-baisses-d-immunite
enfin-j-espère-que-tout-va-se-tasser-au-fil-du-weekend....
bonne-journee-a-vous-et-merci-d-etre-là-pour-moi

Bonjour Gaelle,
c'est une bonne chose que tu aies pu dormir mieux cette nuit.
Et peut-être que vertiges et jambes en coton ne sont juste que l'effet passager d'un endormissement profond dont tu as un peu de mal à sortir. Ça m'arrive.
Je pense que tu as raison de chercher du côté des traitements Crohn s'il y en a un meilleur que l'humira qui pourrait ne pas avoir d'effet sur le Sep.
De tout cœur avec toi.

Bonjour gaelle
Ma 2ème poussée a été une crise de dysartrie, ça a duré 2 ou 3 mois puis c'est passé. De temps en temps ça revient quand je suis fatiguée
Idem pour les vertiges, je suis d'accord avec Bashogun j'ai ce type de vertige quand je me réveille la nuit pour aller aux toilettes. Je me réveille je me lève et là je ne tiens pas debout, je vascille je me prends les murs ça me le fait pas le matin parce que (je pense) que je prends le temps de me réveiller, de m'etirer ...
Parfois c'est positionnel, l'autre jour je me suis mise à genou pour ramasser un truc sous le lit je me suis mise à trembler de partout, la tête les jambes j'ai du me trainer sur le lit avant de tomber.

Pour ton traitement reparles en à ton gastro et n'hésite pas à insister, c'est toi qui décide même si c'est eux les médecins. Et si vraiment ce week-end ça va pas vas aux urgences peut être d'un nouvel hopital au moins tu auras un 3ème avis

Bon courage

Bonjour Gaelle, c'est bien d'avoir pu dormir un peu, il faut bien récupérer de temps en temps avec une bonne nuit, j'espère que ton week end va bien se passer, mais comme dit Babou si ça va vraiment pas tu peux toujours aller aux urgences. Mais bon je souhaite que tu n'en ai pas besoin. Heureusement que ton neuro est à l'écoute n'hésites pas non plus à le contacter pour lui décrire ce qui ne va pas. Espérons que tu trouves un autre traitement qui te convienne pour crohn. Es tu obligé d'avoir un traitement de fond en permanence pour crohn?, tu ne peux pas faire des pauses sans risquer de réactiver l'inflammation c'est ça?
En tout cas bon courage à toi et bon wek end, tiens nous au courant...

merci-de-repondre-vous-etes-sympa,
je-pense-que-j-ai-surtout-du-mal-a-me-faire-a-ce-diagnostic-et-que-tout-me-parait-bizarre-a-chaque-fois...et-toujours-cette-crainte-que-le-neuro-rechange-d-avis-dans-le-verdict-de-cette-sep...
bref...obsedant-et-cercle-vicieux-pour-le-stress

je-vais-voir-d-ici-lundi-car-le-neuro-m-a-dit-qu-humira-s-il-est-fautif-de-ma-poussee-va-commencer-a-faire-des-siennes-au-bout-d-une-semaine...

sinon-pour-crohn-ce-sera-a-vie-ce-traitement-car-la-decouverte-de-mon-crohn-a-ete-vue-apres-10-ans-environ-de-maladie-donc-gros-degats,tissus-necroses-stenoses-dans-l-intestin-grele(cas-rare-de-crohn-en-general-la-maladie-se-situe-plus-dans-le-colon),crohn-atypique-selon-mon-gastro-car-normalement-diarrhee-et-moi-bizarre-constipee-j-ai-fais-12-occlusions-en-18-mois-donc-ouverte-une-premiere-fois-pour-biopsie,puis-un-an-apres-en-2013-on-m-a-couper-60cm-de-grele-puis-l-annee-derniere-en-2016-re-operer-pour-une-eventration-on-m-a-poser-une-plaque,j-ai-pu-grace-a-ce-merveilleux-chirurgien-digestif-remanger-a-peu-pres-normalement-en-allegeant-les-traitements-humira-je-continue-methotrexate-j-ai-pu-arreter...par-contre-mon-gastro-me-dit-que-vu-mon-age-(50)-j-aurais-du-mal-a-obtenir-une-remission-là-j-ai-un-entero-irm-en-juin-car-d-apres-une-echo-j-ai-de-retour-une-inflamation-donc-voilà-pour-crohn,celle-ci-je-la-maitrise-j-ai-appris-au-fil-du-temps-a-reconnaitre-les-signes-avant-coureur-quand-une-poussee-ou-occlusion-se-profilent...
mais-maintenant-la-sep-j-y-connais-peu,car-ces-signes-neuro,je-les-ai-depuis-longtemps-et-comme-on-me-l-a-dit-souvent-c-est-le-stress
j-ai-du-mal-a-ne-pas-etre-dans-le-doute-malgre-que-ce-neuro-pendant-cette-annee-d-examen-n-a-jamais-prononce-ce-mot-de-sep
et-pourtant-au-fond-de-moi-je-sais-que-je-suis-pas-folle...quoique-lol!!!

donc-j-essaie-de-pas-trop-m-ecouter-enfin-j-essaie,de-me-detendre-pas-evident...
demain-est-un-autre-jour

je-vous-remercie-d-etre-là-pour-moi,car-certains-membres-de-ma-famille-dimanche-m-ont-dit-que-j-avais-toujours-quelque-chose-qui-n-allait-pas-et-du-coup-je-souhaite-plus-en-parler

bonne-journee

gaellekerdon a écrit : je-vous-remercie-d-etre-là-pour-moi,car-certains-membres-de-ma-famille-dimanche-m-ont-dit-que-j-avais-toujours-quelque-chose-qui-n-allait-pas-et-du-coup-je-souhaite-plus-en-parler

Hello
Perso je n'essaye plus d'expliquer à des gens qui veulent pas comprendre et qui manquent d'empathie. Je m'en éloigne même si physiquement ce n'est pas possible la distance psychologique que je mets me suffit.
On m'a souvent dit "tu as changé " en général je réponds que non que juste mon seuil d'acceptation et de comprehension a atteint ses limites. Que je n'ai plus d'énergie à perdre à tenter d'expliquer ce que je vis à des gens qui n'en n'ont rien à faire de toute maniere.
En général ça jette un froid mais je les laisse seuls avec leur conscience.

Et ceux qui essayent de comprendre je leur dis d'essayer de porter pendant 1 semaine des poids de 5kg aux chevilles et aux poignets et de faire toutes leur activités comme ça. Bon jusqu'à présent aucun l'a fait mais je désespère pas.

Tu vas devoir apprendre le détachement pour que toutes ces remarques débiles ne t'atteignent plus. Malheureusement tu ne peux rien faire contre l'ignorance.

Bon dimanche à tous

gaellekerdon a écrit :je-vous-remercie-d-etre-là-pour-moi,car-certains-membres-de-ma-famille-dimanche-m-ont-dit-que-j-avais-toujours-quelque-chose-qui-n-allait-pas-et-du-coup-je-souhaite-plus-en-parler

Bonjour Gaelle,
c'est d'autant plus terrible que ce sont tes proches... Ceci dit, si la famille était un groupe homogène et idéal, ça se saurait !...
J'aime bien ta façon de faire, Babou !
Il m'est arrivé, pas souvent heureusement; d'avoir à dire à quelqu'un : 'On échange ? Tu prends ma Sep en stage pendant une semaine et on en reparle ?'
Il ne faut pas se laisser abattre, il me semble essentiel de chercher autant que possible à être positif. Jamais simple.
Bien à vous.

Oui Bashogun j'ai toujours été sarcastique mais j'avoue que je le deviens de plus en plus.
Les gens comprennent rarement en face mais moi ça me soulagé de dire les choses.
Exemple : si quelqu'un qui a l'habitude de faire des réflexions du type de la famille de gaelle me demande comment je vais je lui réponds sur le ton de l'ironie "tu veux quoi la vérité ou juste la réponse que t'as envie d'entendre, donc comme je pense que tu préféreras la 2eme merci tout va bien" ou alors "c'est gentil de demander mais je pense que tu veux pas vraiment savoir"
C'est con mais au moins j'ai l'impression de rester honnête avec moi même et de ne pas minimiser ce que je vis pour les autres. Même si je ne me définis pas uniquement par la maladie et que je ne la laisse pas regenter ma vie elle fait partie de moi.

Maintenant j'ai appris (avec mon autre maladie) que certaines personnes préfèrent te voir affaiblie ça leur donne je pense un sentiment de "supériorité", d'utilité ils te donnent des conseils, ils te rabaissent inconsciemment sous prétexte de vouloir t'aider. Ça leur évite de réfléchir à leur propres "faiblesses".
Attention ce n'est que mon analyse il y a aussi des gens vraiment sincères. Mais de ce que j'ai pu voir quand tu vas mieux et que tu reprends ta vie en main, que tu reprends des forces physiquement et mentalement, donc que tu es moins "faible" soudain pas mal disparaissent

merci-de-ton-temoignage-babou

moi-je-pense-enfin-je-le-ressens-comme-ça,c-est-le-sens-ou-j-ai-donc-aussi-2-pathologies-invalidantes
pour-crohn-souvent-on-me-dit-ah-tu-as-du-manger-quelque-chose-de-pas-frais-ou-tu-manges-n-importes-quoi...bien-sur
alors-maintenant-avec-une-sep-c-est-pire!
dimanche-j-avais-ma-canne,je-vais-avec-mon-mari-qui-lui-attend-une-operation-du-genou,on-est-vernis-tout-les-2,et-là-ma-mere-me-dit
pfff-une-canne-n-importe-quoi!c-est-plus-ton-mari-que-toi-qui-en-a-besoin-et-toutes-ces-piques-m-enervent-au-plus-au-point...mon-mari-lui-a-repondu:moi-ça-va-je-ne-suis-pas-malade...
elle-ne-comprend-pas-et-je-lui-explique-plus-ça-me-soule-trop-a-chaque-fois-elle-me-dit-que-je-suis-fatiguee-a-rien-faire-oui-c-est-vrai-mais-je-n-ai-pas-choisi-cette-pseudo-vie
le-pire-pour-crohn-quand-on-m-a-ouvert-pour-biopsie,ouverte-du-pelvis-au-sternum,49-agrafes
et-elle-debarque-a-9h-le-lendemain-matin-a-la-clinique
j-etais-brancher-de-partout,pompe-a-morphine-oxygene-bref-la-tete-dans-le-cul
et-là-elle-me-dit-pas-bonjour-mais-elle-me-tend-un-peigne-et-me-sort:t-as-vu-comment-t-es-coiffee-et-elle-m-a-tendu-un-peigne!!!!
de-ce-jour-là,je-me-suis-dis-ça-va-etre-compliquee...je-lui-en-parle-le-moins-c-est-plus-simple-mais-meme-elle-arrive-quand-meme-à-m-atteindre...
elle-a-une-chance-a-76-ans-d-etre-en-bonne-sante,n-a-aucun-traitement-medical,voyage-la-moitie-de-l-annee-et-je-pense-qu-elle-voit-tout-le-monde-comme-elle...sinon-oui-certaines-personnes-qui-ne-comprennent-pas-je-les-ai-banni
bonne-journee-les-amis

Bonjour gaelle
Le problème avec ta mère doit dater de bien avant la maladie et elle est dans le déni. Te voir avec une béquille, ou à l'hôpital c'est la réalité qui lui saute à la figure, vérité qu'elle refuse de voir.. En tout cas tu as l'air d'avoir un mari qui te soutient et c'est génial et pour ta mère ça viendra peut être un jour.
Doubles maladies je connais ça fait 5 ans que je souffre de pancréatite chronique, alors pas d'opération à part par écho endoscopie pour drainer des kystes. Comme toi je ne peux pas manger ce que je veux, plus d'alcool, plus de matière grasse et petit à petit le diabète qui s'installe. C'est quand la pancréatite a commencé à se stabiliser et que je commençais à plus avoir de douleurs que la SEP s'est manifestée comme si le destin semblait dire "je t'ai bien eu t'as cru que c'était fini et ben non ....."

Pfiou ! Ambiance...

A un moment, je me suis dit que pour ta maman c'était quasi pathologique, mais la fin me donne une autre image, celle de personnes qui sont prisonnières, volontairement ou non, consciemment ou non, dans le seul paraître - typique de certains milieux sociaux. Et tu ne cadrerais pas, dans cette optique, avec l'image idéale qu'elle a et veut donner d'elle-même par elle-même et par toi... Typique et pas moins insupportable pour autant !

Tu n'en es pas responsable et nul ne saurait te blâmer.

Bien à toi.

Bonjour Babou,
je viens de lire ton message à Gaelle.
Entièrement d'accord avec toi, nos analyses se rejoignent !