Neuro qui me prend pas au serieux

nanaO
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Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar nanaO » 05 mars 2017, 14:46

Bonjour !
Je viens vers vous pour savoir si d'autre aurait été dans mon cas et je suis preneuse pour des conseils :) j'ai eu ma première poussée début octobre avec paresthesie du bas du corps et trouble de l'équilibre j'ai garder les trouble de la marche... début février réactivation de poussée avec faiblesse et surtout douleur en plus des symptôme d'avant !
Je reviens sur le sujet neuro je trouve que je suis pas très bien prise en charge elle m'a laisser souffrir 3 semaine sans rien me donner à me dire de patienter pour finalement me dire que les douleurs étaient sûrement des séquelles et enfin me prescrire du lyrica. Elle minimise tout mes symptôme dans les compte rendu si elle les marque même..elle parle que de psy alors que j'ai le moral et le dernier cr était totalement subjectif ca m'a choqué (je suis scientifique de base) avec toujours la petite phrase comme quoi faut que j'aille chez le psy. Mon médecin traitant c'est pareil elles ne veulent pas me "mettre dans une case" et que je suis jeune et tout du coup elle a bâclé le certificat médicale a envoyé à la mdph. (je precise que je demande pas une invalidite mais la rqth la carte de stationnement et de priorite) meme pas mis que javais des douleurs des faiblesse juste mis trouble de la marche et equilibre et j'ai du gueuler pour qu'elle mette mon périmètre de marche et la forme de ma sep...Je sais pas si d'autre ont été dans mon cas ? Je vais demander un autre avis médicale dans tout les cas ca fait pas de mal :)

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar Mallorie » 05 mars 2017, 18:12

Salut nana!
Je ne te dirai qu'une chose, si tu n'as pas confiance en ta neurones ou si le courant ne passe pas, il faut en changer la relation qu'on a avec son neurones est trop importante !
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar nanaO » 05 mars 2017, 19:49

Oui je pense changé en plus je fais mes études a Lyon ca sera plus pratique si j'ai un neurologue sur place ! Si d'ailleurs quelqu'un en connaît un de bien ?

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar Bashogun » 06 mars 2017, 07:30

Bonjour NanaO
tu as bien raison de chercher un autre neurologue, qui soit plus proche et en qui tu as confiance.
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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar Marie91 » 06 mars 2017, 09:51

Bonjour Nana, je pense que tu as raison il faut absolument changer de neuro si celui ci ne te convient pas, c'est important, perso j'ai changé plusieurs fois, j'avais été diagnostiquée dans un hôpital à Paris, neuro pas sympa du tout et qui me conseille de me rapprocher de chez moi en banlieue parisienne, ça tombait bien pas l'intention de rester avec lui. Ensuite j'ai trouvé un neuro en ville et à la deuxième consultation il était tellement désagréable que je ne suis jamais retournée et finalement c'est le réseau de SEP de ma région qui m'a conseillé quelqu'un, une neuro à hôpital et cette fois je suis tombée sur une personne super d'ailleurs depuis elle a changé d'hôpital mais je l'ai suivi, c'est vrai que c'est pas évident de trouver quelqu'un qui soit réellement à l'écoute et aussi que tu puisses contacter facilement, à chaque fois que j'ai un problème je peux contacter la mienne par mail et elle me répond super rapidement. Peut être peux tu te rapprocher de ton réseau SEP référent selon ta région, ils sont souvent de bons conseils et peuvent t'orienter pour beaucoup de choses. Bon courage à toi... à bientôt de tes nouvelles

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar Aeade » 06 mars 2017, 14:12

Salut Nana !

Effectivement, si tu as l'impression d'une mauvaise prise en charge, il est important de considérer un changement de neurologue.

Néanmoins, je tiens à souligner que la SEP est une maladie difficile à traiter. Je m'explique :

3 semaines peuvent paraître longue quand on est en souffrance. Toutefois, il est important de pouvoir faire la part des choses entre des symptômes qui resteront suite à une poussée et d'autres qui disparaîtront avec le temps.

Par contre, je suis d'accord avec le fait que minimiser des symptômes, voire ne pas les noter, n'est ni fait ni à faire.

Quand au versant "psy" (c'est mon dada !), j'en suis l'ardent défenseur. Consulter un psychologue lorsqu'on est atteint d'une maladie aussi délétère que la SEP ne consiste pas en une négation des symptômes (ce n'est pas dans ta tête mais bien dans ton corps !) mais c'est une belle occasion d'arriver à construire une nouvelle image de sois, qui ne soit pas restreinte à la représentation d'un corps malade mais qui ne soit pas non plus un déni de réalité corporelle et/ou mentale.
Pouvoir mettre des mots, même si l'on se sent "avoir le moral" chez un professionnel permet de trouver une adéquation entre le moi "malade" et le moi "normal" ("normal" faute de terme plus approprié, "en santé" pourrait en être un mais pas assez précis non plus... :/).
La SEP est un handicap invisible et personnellement en tout cas, je ne sais pas si quelqu'un pense de même, je n'ai pas envie d'être réduit à une personne malade, mais j'ai besoin d'une reconnaissance de la souffrance dans laquelle je me trouve. Et le juste milieu est très difficile à trouver.

Je ne comprend pas "la case" dans laquelle le corps médical qui t'entoure ne désire pas te mettre. Laquelle ?

Au plaisir !
Je est un Autre

A.R.

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar Mireille 57 » 06 mars 2017, 15:50

Je pense aussi que tu devrais changer de neuro, tu dois avoir confiance en lui ,te sentir a l aise et pouvoir parler de tout avec lui.Surtout il doit t écouter, ,perso le mien est genial, bon courage a bientot!

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Re: Neuro qui me prend pas au serieux

Messagepar nanaO » 06 mars 2017, 20:52

Merci pour vos temoignage et conseil ! Je pense demander au réseau sep pour trouver un autre neuro du coup :)

Aeade : je pense que c'est dans la case handicapé (je my voit pas non plus mais je voudrais juste des aides pas financiere en plus)qu'il ne veulent pas me mettre mais qu'il le veuille ou non j'ai des difficultés et du coup j'ai l'impression qu'on ne reconnait pas mes problèmes et qu'on me prend pour une "chochotte" qui sinvente des soucis alors que c'est pas mon genre...côté psy j'ai eu mon premier rendez vous aujourd'hui et je confirme ne pas avoir besoin d'un gros suivi mais de temps en temps ca peut être bien :)


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