neurologues

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lélé
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Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Merci pier et vero
Je n'en avais jamais entendu parler
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
moi j avais lu sur le net!mais la je vais essayer on verra!j espere pas avoir trop d effets secondaires je suis sujet a ca pff
pier tu peux nous en dire plus?
bisous
BABEL

Re: neurologues

Message non lu par BABEL »

Bonjour Véro, tiens regarde le sujet est traité sur le forum

viewforum.php?f=84
pier2
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Message non lu par pier2 »

T' en dire plus, non, à part qu' au début ça à bien marché pendant un an, puis les effets se sont estompés, mais j' ai continué car je me disais qu' arrêter se serait mauvais, et en fait je redoutais comme un effet de "manque". Je n' ai eu aucun effets secondaires.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci BABEL j ai lu un peu faut que j essaie pour savoir je croise les doigts!
pier si ca marche qu un temps ca doit decevoir pff
bonne soiree
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Bonjour
J ai passé I R M hier ca prend le contraste deux euros aucunes répondent je dois faire quoi?pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

vero5901 a écrit :Bonjour
J ai passé I R M hier ca prend le contraste deux NEURO
aucunes répondent je dois faire quoi?pff bisous
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lélé
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Message non lu par lélé »

tel à ton généraliste
Il dégrossir et tentera lui d'apler ton neuro ça a plus de poids au tel
Courage
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
je retel aujourdui on verra
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
enfin une reponse!
cure a domicile on doit me tel aujourdui ca commence debut de semaine et apres on voit pour gilenya qui connait?
merci
bon vendredi bisous
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lélé
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Message non lu par lélé »

Vero gylenia je crois qu'il y a des postes dessus
Il était temps que on te réponde depuis la lecture de l'IRM
Pas presses très neuros ragee
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

ragee non c est sur faut etre patiente et je le suis pas!surtout quand on se sent mal pff
mardi debut de cure enfin on verra si ca change pas d ici la
ma grande est passee on a encore parle sur moi pff je fais plus de brocante sauf seule au moins quand ca va pas je rentre plus de compte a rendre!merde c est pas un rhume cette sep grr en colere
famille d egoistes ca me degoute
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
je voulais pas ouvrir un autre sujet
je mets ici je suis en poussee je sais pas quoi faire!doigts engourdi et un nouveau depuis hier comme si on me toucher sur le haut du bras c est bizarre pff
marre de cette merde
bisous
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

coucou véro, voila tout ce qui se dit sur le forum sur le gylénia, tu as de quoi lire pour un bon bout de temps :wink:
bisous.
viewforum.php?f=83
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lélé
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Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Vero tu dois être encore dans une période de stress n'est ce pas???
Comme la dernière fois tel le neuro
Plis vite c pris mieux c
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci les filles ben c est mes enfants 1mois ils m ont uses
je vais voir le neuro va dire non deja une a domicile en mai pff je sais meme pas s il est la!
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Coucou
Vu la neuro pas contenté Je j en vois d'eux pas aimable du tout bref cortisone à domicile chez maman commence hier à 13h la on ca me mettre plus tôt c pas risquer?
Marre d entendre y a rien la elle a vu pff je dois passer au GYLENIA pas envie vu les effets et contraintes je vous en dirais plus par la suite la sur le tel pas pratiqué
Bon week-end
Bisous
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lélé
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Message non lu par lélé »

Tu risques juste d'avoir du mal à dormir
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Lol ben moi je dors pas ca m énervé sniff
Demain la dernière après contre coup j angoisse pff
Bonne journée bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Merci ben cortisone en cachets j espère que ca va agir sur cette poussée pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
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Choupi
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Message non lu par Choupi »

vero5901 a écrit :coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
tu as eu aucune amélioration?
sa peu mettre un peu plus de temps pour faire effet d'une personne à l'autre,sa dépend peut-être aussi du dosage.
Mais le mieux c'est d'un premier temps d'appeler ton Neuro pour voir ce qu'il en pense,enfin c'est ce que moi je ferais.
Après d'autres membres te répondrons sûrement mieux que moi s'ils ont eu
les mêmes difficultés.
Bon courage à toi sa va s'arranger b2

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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
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patou
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Re: neurologues

Message non lu par patou »

Salut vero

Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive.
Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature??

Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines.

Parles en à ton neuro quand même, ça pourrait l'éclairer

Prends soin de toi

Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci Patou
j ai laisse un message au neuro j attends je sais que je dois changer de traitements j espere que c est pas passe en progressif j en sais pas plus pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
j ai revu le neuro hier il m ecoute un peu plus mais bon a voir
bonne journee
khadija

Re: neurologues

Message non lu par khadija »

Salut "vero5901" !
C un point de gagné pour toi. Mais kom tu dis, à voir..
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Choupi
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Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

vero5901 a écrit :merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
désolé je n'avais pas vu ce message :(
oui j'ai le Gilenya depuis maint'nant 9 mois à peu prés niveau poussées
c'est l'top,j'ai des symptômes de la sep,mais je n'ai pas refait de poussée
fulgurante comme les deux dernières de l'an dernier.
Je dois voir pour changer de Neuro aussi j'attend de passer mon irm au
mois de novembre et après tchao!!
courage

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fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
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Choupi
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Message non lu par Choupi »

fafalarousse a écrit :choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
merci fafa sa fait du bien de se savoir compris!!
j'avais un superbe neuro en ville avant malheureusement pour moi
il est parti à la retraite,c'est lui d'ailleurs qui m'à fait hospitalisé j'étais
avec lui pendant + de 10 ans son départ a été très dur pour moi.

Après sa j'étais suivit à l’hôpital avec une neuro superbe aussi
c'est elle qui ma fait passé toute une batterie d'examen et qui a mit en faveur la sep.
elle est tombé enceinte, j 'pensais qu'elle allait revenir après et puis
malheureusement j'ai appris dernièrement qu'elle ne revient plus.
depuis la grossesse de ma neuro je suis suivit par son remplaçant mais le
contact ne passe pas bien il n'ai pas du tout à l'écoute de mes demandes.

je suis actrice de ma santé j'ai besoin de savoir....kon me renseigne...kon me
rassure aussi!!
La seul chose qui voit c'est que je n'ai pas refait de poussée depuis la prise du Gilenya
le restant sa lui passe au dessus du cervo si j'puis dire.

on s'est déjà accroché à ce sujet:
"ce n'ai pas parce-que je n'ai pas fait de poussée que je marche mieux, que je ne souffre
pas dans mes jambes et mes pieds etc....et vous faites quoi pour sa ??

vous allez me donner un traitement?
Non ce n'ai pas la peine.
Alors j'ai décidé d'aller voir ailleurs et en ville je préfère car à l’hôpital sa m'soule
surtout kan tu es hospitalisé et que tu vois que son interne n'ai même pas capable
de répondre à mes questions.pffffff
@véro si sa ne va pas te prend pas la tête si c'est pour
avoir de l'anxiété et angoisses avant un rdv change de neuro!!!

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vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci j ai ete directe surtout que j ai appris oedeme au cerveau en mai su en septembre la j ai ete en colere !c est pas leur corps il m appartient!le hic dans la region pas trop de choix !j en ai fais meme dans le prive!
on verra tysabri avec virus a essayer de tout facon ma sep est trop agressif a force de stresser vu mes soucis cumules je sais que c est ca! ragee
bonne journee
biz
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Choupi
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Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

véro j'aurai été en colère comme toi c'est abusé qd même pfffff
comme tu dis c'est notre corps on à l'impression qu'ils ont tendance à l'oublier et c'est nous
qui subissons.
Moi aussi j'ai une sep évolutive active sévère pourquoi ton neuro te propose pas le gilenya?
bon courage véro

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fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

une chose que je constate souvent, sur le forum, les neuro ont trop souvent l'habitude d'ignorer nos douleurs, alors que la sep est une maladie fort douloureuse.

il existe des centres anti douleurs dans beaucoup d'hopitaux , dirigés par des neurologues, qui ne s'occupent que de la douleur, et tout un panel de traitements, peuvent même proposer des électrodes.

mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs !

pensez y.
bonne journée.
khadija

Re: neurologues

Message non lu par khadija »

Courage vero ! Kom ci la sep ne te suffit pas.. Si tu peux, change de neuro.. Sinon, Oui sois direct.. Répètes-lui les choz, à force, Tu obtiendras ce q tu cherches..
Jcroiz les doigts pour toi avec tysabri..
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci le centre je vois ca apres j en ai vu un j attends une place mais la je pense d abord au traitement tysabri!c est plus rapide d apres ce que j ai compris on verra!je ferais un courrier a remettre a mon avocat s il se passe un truc ici les vetos sont mieux que les doct
pour eux on est des cobayes je suis pas d ici on test pas sur moi grrr
vraiment pfff
biz
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