neurologues

vero5901

neurologues

Message non lu par vero5901 »

que pensez vous de votre neurologue?moi je vais encore changer deux fois qu il me voit pas ausculter pfff
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

pour moi, vero, ya pas photo, je changerais de neuro. comme plein d'entre nous l'ont déjà fait , c'est pas parce qu'il a un beau diplôme qu'il est diplôm....ate
khadija

Re: neurologues

Message non lu par khadija »

@ vero : Ca va direct koi pour toi, il n'osculte pa ?

@ fafa : C koi selon toi, un bon Neuro ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Joli jeu de mot fafa riree

La mienne m'ausculte bien 25 à 30 mns, plus la discussion, à chaque fois on reste presque une heure
Si je veux l'avoir au tel,je l'ai dans la demi journée et elle me répond par mail aussi

Par contre si je dois lui reprocher un truc, c que depuis 2012 elle est en clinique, avant hôpital, et elle m'envoie chez ses collègues de la clinique comme urologue ou endocrino
Alors elle reste secteur 1, mais ses collègues sont secteur 2 et ne sont pas meilleur pour autant,en plus parking payant SNIF, donc à chaque fois j'en ai pour 6 euros
Bout à bout, ça bme fait cher
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

ah tu as de la chance tout de même, lélé , yen a peu. mon neuro est dans un cabinet privé, un peu cher peut être, mais c'est un bon neuro, qui prend son temps à faire un bilan complet, une fois par an suffit pour le voir, surtout pour me prescrire mon indispensable rivotril. nous en profitons pour parler de tout de rien, ça fait trop longtemps de sep pour en parler, je suis maintenant en forme progressive. mais il y a 15 ans, il était la pour ma sep qui allait franchement mal, moralement c'est indispensable.

c'est ça un bon neuro Khadija, celui de lélé qui prend son temps à t'écouter, à te donner des conseils, a qui tu peux parler en dehors des consultations. et c'est très rare et il faut en essayer plusieurs pour tomber dessus, ou alors le bouche à oreilles.
tant pis si on a un heure pour y aller, ça n'a pas de prix un bon neuro, (je parle de valeur) et de toutes façons, le vsl est pris en ALD , suffit de voir son toubib pour faire la prise en charge.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

C'est vrai que je ne penses pas à venir en vsl, je me dis que comme le parking est à côté, ça va lol
Généralement je prends le vsl pour des journées hospit par exemple
Jeudi prochain g rdv pour le compte rendu de mon analyse quantifiée de la marche, j'irai en voiture en espérant trouver une place car c'est à l'hôpital et les parkings sont pleins

Fafa ton neuro à l'air bien aussi
Ils sont humains et c ce qui fait la différence
Et si elle veut me'gronder , elle le fait lol
En 2001, après ma première ponction lombaire, pour faire un pied de nez à la maladie, je me suis faite tatouer cupidon dans le bas du dos
Elle m'a dit ''Audrey, vous aimez bien nous embêter!!!le tatouage est mal placé !!! Ben oui, c'était pour dire à la maladie que je ?me battrai ( euh ça fait mal une ponction!!!)
Comme elle peut me dire que ma nouvelle couleur de cheveux me va bien, ou que j'ai perdu du poids
Secondaire progressive.
Mia
Confirmé(e)
Messages : 213
Enregistré le : 04 déc. 2014, 16:28
Ville de résidence : Quebec
Localisation : Canada
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Mia »

Présentement je vois 2 neurologue différent. Un que j'adore car il prend le temps, il répond aux questions et parfois même avant qu'on les posent!
L'autre, je l'aime pas, trop presser, regarde en vitesse et repart, si tu as des questions t'é mieux d'être prête!
Un bon neuro prend le temps, répond a tes questions et te rassure au besoin sans pour autant te cacher les choses. Un bon neuro, tu sens que tu peux tout lui dire sans gène.
Voilà
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Mirabelle »

Mon neuro est vraiment super.
A l'époque où mon corps a commencé à partir en live, mon généraliste m'a dit "je vous adresse au meilleur", et il n'avait pas menti.
Il est chef du service neurologie de l'hôpital et il est spécialisé SEP.
Il prend toujours le temps de répondre à mes questions, rappelle dans la journée si j'ai besoin de lui parler, m'ausculte à chaque consult' et il ne me donne jamais l'impression que je l'enquiquine quand j'ai besoin de quoi que ce soit.
Pour vous donner un exemple, ma mère est un véritable soutien depuis le début de la maladie et elle tient à m'accompagner à chaque consultation (2 fois par an au passage). Et bien quand j'ai mon neuro au tél., il me dit : "passez bien le bonjour de ma part à votre maman".
Il est vraiment trop chou, donc je lui achète des pralines à chaque fin d'année pour le remercier d'être le médecin qu'il est.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
c est ca que je cherche etre humain pas passer et payer sans rien au bout!!
je change ca va faire plus loin mais tant pis il m a pas fait de test rien donc a quoi bon faire le deplacement!
j ai fais ma piqure aujourdui pas au top vertiges grr j ai l impression que je vais tomber pff
la chance mirabelle c est un comme ca qu il faut a l ecoute!
notre maladie est difficile on a besoin de soutiens et conseils
bon week end tous
prenez soin de vous
bisous
Mia
Confirmé(e)
Messages : 213
Enregistré le : 04 déc. 2014, 16:28
Ville de résidence : Quebec
Localisation : Canada
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Mia »

Bon week end a tous
Avatar du membre
Mirabelle
Fidèle
Messages : 801
Enregistré le : 03 févr. 2015, 17:16
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Mirabelle »

vero5901 a écrit :la chance mirabelle c est un comme ca qu il faut a l ecoute!
notre maladie est difficile on a besoin de soutiens et conseils
bon week end tous
prenez soin de vous
bisous
Tu as tout à fait raison dans ce que tu dis là Vero.
J'espère que tu finiras par trouver un neuro compétent et humain.
Je te souhaite bon courage et te fais de grosses bises.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci les filles
bon week end a tous
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
j ai revue ma neuro qui etait en conge maternite!pour elle il y a bien degradation au moins elle m a auscultée! c est loin mais elle m ecoute c est deja ca!elle a des enfants donc comprend mieux mes rendez vous en fonction de quand je les ai avec moi!
cela dit j ai suivis le traitement de mon ancien neuro la pharmacie m a dit complique pour l avoir ca commence bien!
j ai pas encore fait c est en cours c est comme avonex mais tout les 14j a voir!
bonne journee
bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Coucou
Mais je comprends pas
Ta neuro qui était en congé mater t'a prescrit qqchose ? Ou c'est l autre neuro qui t'a prescrit le TT
Elle en pense quoi du traitement celle que tu viens de voir ?
Secondaire progressive.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1704
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par mariel13 »

coucou à toutes et tous,

Hi hi alors question neuro moi j'en ai testé 3...enfin jai déménagé...donc celui que j'ai est top ange3 , il est chef de service à l'hosto de Marseille enfin ça veut rien dire puisque j'ai aussi testé celui de Bordeaux, aussi chef de service et aussi top par contre celui de Toulouse...bref il avait pris, nous autres pour des coxxxs, je lui ai un peu (façon de dire <2 ) dis ma façon de voir ...intolérable d'être prise avec + de 2 heures de retard j'étais furax, bref selon moi, c'est sa carrière avant tout... c'est 1 ponte (enfin les 2 autres aussi meuh bon quand on est con on est con riree )
bref, donc celui que je vois depuis + de 15 et qq années (il était en contact avec les 2 autres), est vraiment bien pour illustrer: j'avais laissé ma place à 1 qui venait de Saint Etienne pour le voir (et à Lyon ???bref...) , moi étant locale, c'est la raison de ma grande bonté d'âme ange3 bref, j'avais eu pitié, avec son rv il allait se retrouver en plein dans les bouchons alors que moi, j'étais en métro, ma kalach' sous le bras of course ange2 voili voila donc maintenant je vois mon neuro favori 1 fois par an et c'est top, pour mes ordo je passe simplement 1 coup de tél <2 le top enfin comme le dis Mwoua j'ai simplement 1 SEP, je vais bien ange3

désolée mon récit est 1 peu brouillon mais j'ai du ménage à faire,

Bon courage
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Je connais bien ceux de Toulouse lol
C un ponte en effet, mais ils ont eu un discours envers une amie avec sep qui m'a deplu
Lorsqu'elle a fait une névrite optique, un des neuro lui a dit qu'elle devrait prendre un TT de fond
Ma copine lui dit si c obligé, car elle est perdue,elle est donnée de l'annonce
Et le médecin lui dit, si vous refusez c'est que vous êtes égoïste et que ça vous est égal que vos enfants voient ça
Très brute de décoffrage!!!
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

ben ca va je suis pas la seule a changer x fois grr
non c est l autre neuro elle m a juste dis vous faite comme vous voulez !parcontre elle m a donne celui pour la marche j attends de savoir les resultats de prise de sang et je lui tel!qui connait celui pour marcher mieux?
en tout cas j aime bien venir ici on est pas juge merci a lolo pour ce forum! riree
faudrait que je compte moi en neuros lol
bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Donc il y a un cachet qui aide à la marche?
Secondaire progressive.
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lobidique »

Image
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par pier2 »

lélé31 a écrit :Donc il y a un cachet qui aide à la marche?
Oui lélé, c' est le fampira, perso je viens de l' arrêter il y a 15 jours, et je pense que je le prenais pour rien depuis plus d' un an, mais au début que je le prenais il m' avait considérablement aidé pour la marche. Après, l' effet à cessé, mais c' est personnel, chez certains autres patients ça fonctionne longtemps, et chez d' autres ça ne fonctionne jamais comme beaucoup de trucs dans la SEP.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Merci pier et vero
Je n'en avais jamais entendu parler
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
moi j avais lu sur le net!mais la je vais essayer on verra!j espere pas avoir trop d effets secondaires je suis sujet a ca pff
pier tu peux nous en dire plus?
bisous
BABEL

Re: neurologues

Message non lu par BABEL »

Bonjour Véro, tiens regarde le sujet est traité sur le forum

viewforum.php?f=84
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par pier2 »

T' en dire plus, non, à part qu' au début ça à bien marché pendant un an, puis les effets se sont estompés, mais j' ai continué car je me disais qu' arrêter se serait mauvais, et en fait je redoutais comme un effet de "manque". Je n' ai eu aucun effets secondaires.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci BABEL j ai lu un peu faut que j essaie pour savoir je croise les doigts!
pier si ca marche qu un temps ca doit decevoir pff
bonne soiree
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Bonjour
J ai passé I R M hier ca prend le contraste deux euros aucunes répondent je dois faire quoi?pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

vero5901 a écrit :Bonjour
J ai passé I R M hier ca prend le contraste deux NEURO
aucunes répondent je dois faire quoi?pff bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

tel à ton généraliste
Il dégrossir et tentera lui d'apler ton neuro ça a plus de poids au tel
Courage
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
je retel aujourdui on verra
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
enfin une reponse!
cure a domicile on doit me tel aujourdui ca commence debut de semaine et apres on voit pour gilenya qui connait?
merci
bon vendredi bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Vero gylenia je crois qu'il y a des postes dessus
Il était temps que on te réponde depuis la lecture de l'IRM
Pas presses très neuros ragee
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

ragee non c est sur faut etre patiente et je le suis pas!surtout quand on se sent mal pff
mardi debut de cure enfin on verra si ca change pas d ici la
ma grande est passee on a encore parle sur moi pff je fais plus de brocante sauf seule au moins quand ca va pas je rentre plus de compte a rendre!merde c est pas un rhume cette sep grr en colere
famille d egoistes ca me degoute
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
je voulais pas ouvrir un autre sujet
je mets ici je suis en poussee je sais pas quoi faire!doigts engourdi et un nouveau depuis hier comme si on me toucher sur le haut du bras c est bizarre pff
marre de cette merde
bisous
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

coucou véro, voila tout ce qui se dit sur le forum sur le gylénia, tu as de quoi lire pour un bon bout de temps :wink:
bisous.
viewforum.php?f=83
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Vero tu dois être encore dans une période de stress n'est ce pas???
Comme la dernière fois tel le neuro
Plis vite c pris mieux c
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
merci les filles ben c est mes enfants 1mois ils m ont uses
je vais voir le neuro va dire non deja une a domicile en mai pff je sais meme pas s il est la!
bonne journee
bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Coucou
Vu la neuro pas contenté Je j en vois d'eux pas aimable du tout bref cortisone à domicile chez maman commence hier à 13h la on ca me mettre plus tôt c pas risquer?
Marre d entendre y a rien la elle a vu pff je dois passer au GYLENIA pas envie vu les effets et contraintes je vous en dirais plus par la suite la sur le tel pas pratiqué
Bon week-end
Bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7604
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par lélé »

Tu risques juste d'avoir du mal à dormir
Secondaire progressive.
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Lol ben moi je dors pas ca m énervé sniff
Demain la dernière après contre coup j angoisse pff
Bonne journée bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

Merci ben cortisone en cachets j espère que ca va agir sur cette poussée pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

vero5901 a écrit :coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis
tu as eu aucune amélioration?
sa peu mettre un peu plus de temps pour faire effet d'une personne à l'autre,sa dépend peut-être aussi du dosage.
Mais le mieux c'est d'un premier temps d'appeler ton Neuro pour voir ce qu'il en pense,enfin c'est ce que moi je ferais.
Après d'autres membres te répondrons sûrement mieux que moi s'ils ont eu
les mêmes difficultés.
Bon courage à toi sa va s'arranger b2

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
Avatar du membre
patou
Confirmé(e)
Messages : 117
Enregistré le : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par patou »

Salut vero

Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive.
Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature??

Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines.

Parles en à ton neuro quand même, ça pourrait l'éclairer

Prends soin de toi

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci Patou
j ai laisse un message au neuro j attends je sais que je dois changer de traitements j espere que c est pas passe en progressif j en sais pas plus pff bisous
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

coucou
j ai revu le neuro hier il m ecoute un peu plus mais bon a voir
bonne journee
khadija

Re: neurologues

Message non lu par khadija »

Salut "vero5901" !
C un point de gagné pour toi. Mais kom tu dis, à voir..
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

vero5901 a écrit :merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous
désolé je n'avais pas vu ce message :(
oui j'ai le Gilenya depuis maint'nant 9 mois à peu prés niveau poussées
c'est l'top,j'ai des symptômes de la sep,mais je n'ai pas refait de poussée
fulgurante comme les deux dernières de l'an dernier.
Je dois voir pour changer de Neuro aussi j'attend de passer mon irm au
mois de novembre et après tchao!!
courage

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

fafalarousse a écrit :choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
merci fafa sa fait du bien de se savoir compris!!
j'avais un superbe neuro en ville avant malheureusement pour moi
il est parti à la retraite,c'est lui d'ailleurs qui m'à fait hospitalisé j'étais
avec lui pendant + de 10 ans son départ a été très dur pour moi.

Après sa j'étais suivit à l’hôpital avec une neuro superbe aussi
c'est elle qui ma fait passé toute une batterie d'examen et qui a mit en faveur la sep.
elle est tombé enceinte, j 'pensais qu'elle allait revenir après et puis
malheureusement j'ai appris dernièrement qu'elle ne revient plus.
depuis la grossesse de ma neuro je suis suivit par son remplaçant mais le
contact ne passe pas bien il n'ai pas du tout à l'écoute de mes demandes.

je suis actrice de ma santé j'ai besoin de savoir....kon me renseigne...kon me
rassure aussi!!
La seul chose qui voit c'est que je n'ai pas refait de poussée depuis la prise du Gilenya
le restant sa lui passe au dessus du cervo si j'puis dire.

on s'est déjà accroché à ce sujet:
"ce n'ai pas parce-que je n'ai pas fait de poussée que je marche mieux, que je ne souffre
pas dans mes jambes et mes pieds etc....et vous faites quoi pour sa ??

vous allez me donner un traitement?
Non ce n'ai pas la peine.
Alors j'ai décidé d'aller voir ailleurs et en ville je préfère car à l’hôpital sa m'soule
surtout kan tu es hospitalisé et que tu vois que son interne n'ai même pas capable
de répondre à mes questions.pffffff
@véro si sa ne va pas te prend pas la tête si c'est pour
avoir de l'anxiété et angoisses avant un rdv change de neuro!!!

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Répondre

Retourner vers « Les Neuros »