neurologues

vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci j ai ete directe surtout que j ai appris oedeme au cerveau en mai su en septembre la j ai ete en colere !c est pas leur corps il m appartient!le hic dans la region pas trop de choix !j en ai fais meme dans le prive!
on verra tysabri avec virus a essayer de tout facon ma sep est trop agressif a force de stresser vu mes soucis cumules je sais que c est ca! ragee
bonne journee
biz
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Choupi
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Re: neurologues

Message non lu par Choupi »

véro j'aurai été en colère comme toi c'est abusé qd même pfffff
comme tu dis c'est notre corps on à l'impression qu'ils ont tendance à l'oublier et c'est nous
qui subissons.
Moi aussi j'ai une sep évolutive active sévère pourquoi ton neuro te propose pas le gilenya?
bon courage véro

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
fafalarousse

Re: neurologues

Message non lu par fafalarousse »

une chose que je constate souvent, sur le forum, les neuro ont trop souvent l'habitude d'ignorer nos douleurs, alors que la sep est une maladie fort douloureuse.

il existe des centres anti douleurs dans beaucoup d'hopitaux , dirigés par des neurologues, qui ne s'occupent que de la douleur, et tout un panel de traitements, peuvent même proposer des électrodes.

mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs !

pensez y.
bonne journée.
khadija

Re: neurologues

Message non lu par khadija »

Courage vero ! Kom ci la sep ne te suffit pas.. Si tu peux, change de neuro.. Sinon, Oui sois direct.. Répètes-lui les choz, à force, Tu obtiendras ce q tu cherches..
Jcroiz les doigts pour toi avec tysabri..
vero5901

Re: neurologues

Message non lu par vero5901 »

merci le centre je vois ca apres j en ai vu un j attends une place mais la je pense d abord au traitement tysabri!c est plus rapide d apres ce que j ai compris on verra!je ferais un courrier a remettre a mon avocat s il se passe un truc ici les vetos sont mieux que les doct
pour eux on est des cobayes je suis pas d ici on test pas sur moi grrr
vraiment pfff
biz
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