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Messagepar vero5901 » 08 sept. 2016, 09:49

coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis

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Choupi
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Messagepar Choupi » 08 sept. 2016, 10:11

vero5901 a écrit :coucou
ca va faire 1 mois le 14 au j ai finis mon bolus et pas mieux je dois faire quoi a votre avis


tu as eu aucune amélioration?
sa peu mettre un peu plus de temps pour faire effet d'une personne à l'autre,sa dépend peut-être aussi du dosage.
Mais le mieux c'est d'un premier temps d'appeler ton Neuro pour voir ce qu'il en pense,enfin c'est ce que moi je ferais.
Après d'autres membres te répondrons sûrement mieux que moi s'ils ont eu
les mêmes difficultés.
Bon courage à toi sa va s'arranger b2

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Messagepar vero5901 » 08 sept. 2016, 10:35

merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous

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Messagepar patou » 08 sept. 2016, 11:31

Salut vero

Chez moi, les bollus n'ont eu presque pas d'effets, c'est pour ça qu'ils ont conclu SEP Primaire progressive.
Ton diagnostic est confirmé, de quelle nature??

Rétrospectivement, je me suis rendu compte que ça m'avait donné le pêche et supprimé des douleurs cervicales pendant qqs semaines.

Parles en à ton neuro quand même, ça pourrait l'éclairer

Prends soin de toi

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Messagepar vero5901 » 08 sept. 2016, 12:22

merci Patou
j ai laisse un message au neuro j attends je sais que je dois changer de traitements j espere que c est pas passe en progressif j en sais pas plus pff bisous

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Messagepar vero5901 » 30 sept. 2016, 09:13

coucou
j ai revu le neuro hier il m ecoute un peu plus mais bon a voir
bonne journee

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Messagepar khadija » 30 sept. 2016, 19:47

Salut "vero5901" !
C un point de gagné pour toi. Mais kom tu dis, à voir..

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Messagepar Choupi » 30 sept. 2016, 20:55

vero5901 a écrit :merci j ai laisse un message on verra bien tiens tu as gilenya ca te va?merci bisous

désolé je n'avais pas vu ce message :(
oui j'ai le Gilenya depuis maint'nant 9 mois à peu prés niveau poussées
c'est l'top,j'ai des symptômes de la sep,mais je n'ai pas refait de poussée
fulgurante comme les deux dernières de l'an dernier.
Je dois voir pour changer de Neuro aussi j'attend de passer mon irm au
mois de novembre et après tchao!!
courage

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Messagepar fafalarousse » 30 sept. 2016, 21:06

choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar Choupi » 30 sept. 2016, 21:42

fafalarousse a écrit :choupi, voila une idée qu'elle est bonne, on ne le dira jamais, quand ça passe mal avec son neuro, on en change, bravo !


merci fafa sa fait du bien de se savoir compris!!
j'avais un superbe neuro en ville avant malheureusement pour moi
il est parti à la retraite,c'est lui d'ailleurs qui m'à fait hospitalisé j'étais
avec lui pendant + de 10 ans son départ a été très dur pour moi.

Après sa j'étais suivit à l’hôpital avec une neuro superbe aussi
c'est elle qui ma fait passé toute une batterie d'examen et qui a mit en faveur la sep.
elle est tombé enceinte, j 'pensais qu'elle allait revenir après et puis
malheureusement j'ai appris dernièrement qu'elle ne revient plus.
depuis la grossesse de ma neuro je suis suivit par son remplaçant mais le
contact ne passe pas bien il n'ai pas du tout à l'écoute de mes demandes.

je suis actrice de ma santé j'ai besoin de savoir....kon me renseigne...kon me
rassure aussi!!
La seul chose qui voit c'est que je n'ai pas refait de poussée depuis la prise du Gilenya
le restant sa lui passe au dessus du cervo si j'puis dire.

on s'est déjà accroché à ce sujet:
"ce n'ai pas parce-que je n'ai pas fait de poussée que je marche mieux, que je ne souffre
pas dans mes jambes et mes pieds etc....et vous faites quoi pour sa ??

vous allez me donner un traitement?
Non ce n'ai pas la peine.
Alors j'ai décidé d'aller voir ailleurs et en ville je préfère car à l’hôpital sa m'soule
surtout kan tu es hospitalisé et que tu vois que son interne n'ai même pas capable
de répondre à mes questions.pffffff
@véro si sa ne va pas te prend pas la tête si c'est pour
avoir de l'anxiété et angoisses avant un rdv change de neuro!!!

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Messagepar vero5901 » 01 oct. 2016, 06:11

merci j ai ete directe surtout que j ai appris oedeme au cerveau en mai su en septembre la j ai ete en colere !c est pas leur corps il m appartient!le hic dans la region pas trop de choix !j en ai fais meme dans le prive!
on verra tysabri avec virus a essayer de tout facon ma sep est trop agressif a force de stresser vu mes soucis cumules je sais que c est ca! ragee
bonne journee
biz

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Messagepar Choupi » 01 oct. 2016, 06:31

véro j'aurai été en colère comme toi c'est abusé qd même pfffff
comme tu dis c'est notre corps on à l'impression qu'ils ont tendance à l'oublier et c'est nous
qui subissons.
Moi aussi j'ai une sep évolutive active sévère pourquoi ton neuro te propose pas le gilenya?
bon courage véro

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Re: neurologues

Messagepar fafalarousse » 01 oct. 2016, 08:22

une chose que je constate souvent, sur le forum, les neuro ont trop souvent l'habitude d'ignorer nos douleurs, alors que la sep est une maladie fort douloureuse.

il existe des centres anti douleurs dans beaucoup d'hopitaux , dirigés par des neurologues, qui ne s'occupent que de la douleur, et tout un panel de traitements, peuvent même proposer des électrodes.

mon conseil est donc d'en chercher un, il est possible de prendre un vsl ou un taxi conventionné, si c'est trop loin, c'est pris en ALD, suffit de demander un bon de transport à son médecin traitant, mais qu'elle importance de faire plus de 50 km, si ça doit soulager nos douleurs !

pensez y.
bonne journée.
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Messagepar khadija » 01 oct. 2016, 09:44

Courage vero ! Kom ci la sep ne te suffit pas.. Si tu peux, change de neuro.. Sinon, Oui sois direct.. Répètes-lui les choz, à force, Tu obtiendras ce q tu cherches..
Jcroiz les doigts pour toi avec tysabri..

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Messagepar vero5901 » 01 oct. 2016, 09:50

merci le centre je vois ca apres j en ai vu un j attends une place mais la je pense d abord au traitement tysabri!c est plus rapide d apres ce que j ai compris on verra!je ferais un courrier a remettre a mon avocat s il se passe un truc ici les vetos sont mieux que les doct
pour eux on est des cobayes je suis pas d ici on test pas sur moi grrr
vraiment pfff
biz


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