Thèse, antithèse, synthèse

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 05 janv. 2019, 23:24

Yo,
Barbara92 a écrit :Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.
L’intelligence se présente sous de multiples facettes, ce n’est pas parce que tu es calibré comme une « bête à concours » que tu n’auras pas à résoudre les mêmes dilemmes affectifs que ta fleuriste du coin de la rue...
Bas en fait en neurologie il y a quand même énormément de maladies incurables, c'est fou d'ailleurs. Donc guérir je ne sais pas, mais aider et oui c'est sur.
C’est une formidable motivation : que tout ou presque, en neurologie, soit incurable, signifie que quantité de découvertes restent à faire. C’est plus difficile, mais qui dit difficulté dit stimulation, dit engagement, combat, travail. La facilité, c’est tellement chiant...

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Barbara92 » 05 janv. 2019, 23:55

Nostromo a écrit :
05 janv. 2019, 23:24
Yo,
Barbara92 a écrit :Donc ils sont quand même bien plus costaud que la majorité d'entre nous.
L’intelligence se présente sous de multiples facettes, ce n’est pas parce que tu es calibré comme une « bête à concours » que tu n’auras pas à résoudre les mêmes dilemmes affectifs que ta fleuriste du coin de la rue...
Tout à fait d'accord.
Mais là je parle des conditions dans lesquelles ils se retrouvent pour pouvoir réussir au moins leur première année. Il y a une pression de dingue et une quantité d informations incroyable, il faut être costaud pour passer cette situation. Plusieurs se brûlent les ailes en cours de chemin avec une dépression et un burn out.
Nostromo a écrit :
05 janv. 2019, 23:24
Bas en fait en neurologie il y a quand même énormément de maladies incurables, c'est fou d'ailleurs. Donc guérir je ne sais pas, mais aider et oui c'est sur.
C’est une formidable motivation : que tout ou presque, en neurologie, soit incurable, signifie que quantité de découvertes restent à faire. C’est plus difficile, mais qui dit difficulté dit stimulation, dit engagement, combat, travail. La facilité, c’est tellement chiant...
Bien sûr, mais quelqu un qui s engage en neurologie est quand même au courant de la situation incurable de beaucoup des maladies du domaine.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 06 janv. 2019, 00:14

Salut Mag’nette
maglight a écrit :Vous me faites réaliser que je fais dans la maltraitance à neuro :mrgreen:
On s’en fout un peu, à vrai dire, ce qui compte c’est de tirer le maximum de ton neuro. Il ne peut pas grand chose pour toi : raison de plus pour faire en sorte d’en obtenir le maximum :). Et cette relation qui doit se mettre en place est profondément humaine, ton pouvoir sur sa construction n’est pas inférieur à celui du neurologue. T’as dû bien le faire ch..., quand même :D.
Si je me mets dans sa peau,( jeu, auquel je joue souvent) j'aurais surtout pigé que je ne tombais pas sur le patient lambda. C'est d'ailleurs pour ça que je lui ai semblé difficile à manier...Ils savent faire pour la masse, mais si tu ne rentres pas dans les cases...ça se complique pour eux et pour toi.
Si jamais tu avais voulu tirer le maximum de ce qu’il pouvait t’apporter, tu aurais évité le conflit. Ce n’est pas trop tard, des rencontres avec un neuro tu risques d’en vivre encore quelques unes, qu’elles soient avec le même ou avec un nouveau. Les neuros c’est comme les mecs : un de perdu, dix de retrouvés ! Éviter le conflit, écouter ce que la personne a à te dire, te placer dans une relation d’égal à égal. Plus de caprices !

D’autre part je rappelle que la question de la relation patient-neuro me fascine depuis toujours, à tel point que je l’avais évoquée ici dès ma présentation ; c’est d’ailleurs pourquoi je nage dans le bonheur avec cette discussion. Si tu fais le choix de ne pas prendre de traitement et que tu conserves un edss de jeune fille, une fois que tu es diagnostiquée le neuro ne sert plus à rien. Mais dès que l’edss commence à partir en sucette, une petite visite de rappel ne peut pas faire de mal. La question subsidiaire est donc pour toi de savoir quelle décision tu vas prendre à ce stade quant au traitement, car entamer un traitement implique la nécessité d’une relation suivie avec un neuro alors que ne pas le faire signifie une liberté bien supérieure.

Pour ce qui est des traitements justement, je suis totalement d’accord avec le point de vue de Caribou et les traitements sont apparus comme un soulagement pour le neurologue.

Tu en arrives en attendant au stade où tu es à la recherche de ton prince charmant. Sauf que, avant de t’inscrire sur Neuro-meetic, je pense qu’il serait bon que tu fasses un petit travail sur toi-même, que tu achèves ton acceptation de la maladie (il te reste encore un peu de chemin, allez on va dire que d’ici la fin de cette année, ça sera plié), que tu aies une idée aussi déterminée que raisonnable de l’orientation que tu souhaites donner à ta vie de sépienne. Une fois que tu sauras tout ça, et pas avant, la place du neuro dans cette vie t’apparaitra limpide. Tu pourras alors te mettre en chasse... ou pas :).

Bizzz,

JP

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Bloub » 06 janv. 2019, 09:45

A défaut de participer au débat, que je lis avec beaucoup d’intérêt, juste une anecdote. A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion. J’imagine en tout cas que leur relation, quelle que soit la pathologie de cette femme, touchait à ce moment-là son « acmé dans l’intensité des investissements libidinaux » :wink: . L’étape au-dessus aurait été qu’elle lui baise les pieds.
J’avoue que j’ai quand même trouvé ça un peu flippant.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight » 06 janv. 2019, 10:02

saluuuuut bloub,
J’imagine en tout cas que leur relation, quelle que soit la pathologie de cette femme, touchait à ce moment-là son « acmé dans l’intensité des investissements libidinaux » :wink: . L’étape au-dessus aurait été qu’elle lui baise les pieds.
J’avoue que j’ai quand même trouvé ça un peu flippant
Marrante ton anecdote, qui mets en scène le jargon psy.
C'est clair que ça rend perplexe, et que je me demande bien de quoi il retournait. Un neuro remercié chaudement , ça doit pas être tous les jours.
N'hésites pas à venir plus souvent bavarder avec nous, je sens que tu en as sous le coude, comme on dit !
Tchuss

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight » 06 janv. 2019, 10:21

:mrgreen: Jipi
Les neuros c’est comme les mecs : un de perdu, dix de retrouvés ! Éviter le conflit, écouter ce que la personne a à te dire, te placer dans une relation d’égal à égal. Plus de caprices !
ah mais, c'est lui qui ne voulait pas voir une relation d'égal à égal. Et l'écouter, mais j'attendais que ça !
Il se sauvait dès qu'il me voyait 8) ...
Quand j'y repense, c'était loufoque.
Ah et le conflit :) l'éviter ! Je suis pas suicidaire, autant te dire, que j'ai su être encourageante.
j'ai attendu d'être bien certaine qu'il pouvait pas m'aider.... et une fois sur, là, ok, il a pris cher !
j'aime pas être déçue. :|
Sinon, j'ai écumé 4 neuro en un an, quand même !
Ils doivent être tous en dépression sérieuse, au vu du sujet du débat mdr ....maintenant j'ai presque des remords, les pauvres ! Faut vraiment, que je me débrouille pour pas faire de poussée, si ils me lisent, je risque ma peau!
Tchuss

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Message non lu par Shed » 06 janv. 2019, 15:09

Nostromo a écrit :
04 janv. 2019, 21:53
Shed a écrit :Et Marie-Thérèse, qu’est ce que vous en avez fait, où est ce qu’elle est encore passée ?
Ici :

mdr mdr mdr

Haaaaa, d'accord, ma thèse était donc fausse !

Quand on m'avait dit qu'elle avait prit de l’embonpoint, je pensais que son alimentation en était responsable !

C'est vrai que, si tu coupes la bosse d'un dromadaire, il sera plus léger mais pas moins gros :shock:

Et je comprends mieux pourquoi elle disait "Quand y en a pour un, y en a pour deux :mrgreen: ", en mangeant !

"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight » 06 janv. 2019, 21:57

Salut,
Si tu fais le choix de ne pas prendre de traitement et que tu conserves un edss de jeune fille, une fois que tu es diagnostiquée le neuro ne sert plus à rien. Mais dès que l’edss commence à partir en sucette, une petite visite de rappel ne peut pas faire de mal. La question subsidiaire est donc pour toi de savoir quelle décision tu vas prendre à ce stade quant au traitement, car entamer un traitement implique la nécessité d’une relation suivie avec un neuro alors que ne pas le faire signifie une liberté bien supérieure.
Je sais bien que je ne pourrais pas me passer d'un neuro, si je dois passer par un traitement.
Je suis partie pour faire sans traitement, tant que je tiens bon. Je m'auto-évalue pour pouvoir juger au besoin d'un changement de stratégie . Je ne sais pas à combien est mon edss, on me l'a pas dit. Je ne suis pas tout a fait revenu a ma norme, mais je suppose que le neuro me classerait à 0.
Je me sens à 0,5....autant dire qu'elle est là mais qu'elle est a peine contrariante. C'est mieux pour le moment de faire mon jeu, sans traitement, je vais pas assez mal ..... :)
La confiance restera le plus dur à établir. Mais je peux effectivement me préparer gentiment à l'idée de devoir leur accorder ma confiance, un jour.
D’autre part je rappelle que la question de la relation patient-neuro me fascine depuis toujours, à tel point que je l’avais évoquée ici dès ma présentation ; c’est d’ailleurs pourquoi je nage dans le bonheur avec cette discussion.
Mais dis moi, c'est vrai que ça ce sent que tu t'éclates avec nos petites études de cas :mrgreen:
Avec tous ce que tu lis sur le sujet, et ton quotidien avec la SEP....hein?
Ca vaut le coup d'une petite réflexion sur le sujet :roll:
Tchuss

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight » 06 janv. 2019, 21:58

"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?
Je dirais pareil ...la famille groseille :wink:

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 00:15

Bonsoir tous, j'ai du retard :),
Bloub a écrit :la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup »
Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ;) ?
Shed a écrit :"La vie est un long fleuve tranquille", l'extrait tiré du film, non ?
Bien sûr !
maglight a écrit :Sinon, j'ai écumé 4 neuro en un an, quand même !
Ils doivent être tous en dépression sérieuse, au vu du sujet du débat mdr ....maintenant j'ai presque des remords, les pauvres ! Faut vraiment, que je me débrouille pour pas faire de poussée, si ils me lisent, je risque ma peau!
Hmmm... Quatre en un an, j'en ai fait trois en vingt-cinq, mais c'est parce qu'à chaque fois je changeais de pays :D. Cela dit je reconnais que mes occasions d'être satisfait d'un neuro, ou pas, ont été rares.

Celui de Paris, Gout donc, m'a diagnostiqué tout embarrassé, mais a toujours été honnête avec moi (rappel : l'honnêteté, pour un neuro, consiste essentiellement à dire qu'il ne sait pas et qu'il ne peut pas grand chose pour toi), même si dans sa jeunesse il avait une certaine tendance à tourner indéfiniment autour du pot. Il m'a toujours donné l'impression qu'il se préoccupait de mon bien-être.

Celui de Londres était un usurpateur, je ne l'ai vu que deux fois : la première pour lui dire que "bonjour, j'ai la sep, diagnostiqué à la Salpé, voici un courrier à en-tête de la Salpé, écrit en anglais, qui en atteste et vous donne mon historique dans la maladie, vous pouvez le garder c'est une copie, et là maintenant je suis en poussée donc me voici !" ; la deuxième rencontre, un mois et une IRM plus tard, pour l'entendre me déclarer tout fier : "alors, effectivement, vous avez bien la sep...". Mais évidemment Duc*n, tu croyais quoi ???? Et c'est tout ???? Note que cela m'a permis au passage de comprendre qu'une poussée pouvait très bien ne pas se traiter, ça n'était pas évident au départ...

Celle de Genève, bah elle était gentille, c'était une neurologue de ville, elle faisait bien son boulot, elle m'a tout de même diagnostiqué une fois de plus pour la bonne forme (je n'ai pas bronché, Gout trouvait que je ne faisais pas assez d'IRM, il faut dire qu'à l'époque il était un peu barré "tentons le pronostic à partir de l'imagerie médicale", donc allons-y pour gaspiller du pognon dans une IRM), puis elle a rapidement voulu me coller sous traitement. Après en avoir causé avec Gout j'ai poliment décliné son offre : "là maintenant au bout de dix ans d'historique dans la maladie, cinq poussées en tout et pour tout et un edss à 1, je n'ai pas du tout envie de jouer aux apprentis-sorciers sur la façon dont la maladie se manifeste chez moi, j'ai d'autres projets dans la vie". Je l'ai ensuite revue une fois par an pendant trois ou quatre ans, pour un examen neurologique de routine, et puis au bout d'un moment elle m'a fait comprendre qu'il n'était plus utile que nous continuions notre relation : "selon moi, vous êtes guéri !"

Dans ta situation actuelle, tu es fraîchement diagnostiquée, le rôle du neurologue dans ton cas est donc en train de changer radicalement : ceux que tu as rencontrés jusqu'ici s'occupaient essentiellement de te diagnostiquer, la seule chose qu'ils sachent réellement faire en termes de sclérose en plaques. Mais si tu dois en rencontrer de nouveaux à partir d'aujourd'hui, forcément, ils voudront te coller sous traitement. Ce qui impliquera une IRM "de suivi" régulièrement (tous les ans ? tous les six mois ?), et un changement probable de traitement si jamais ton état se dégradait, ce qui se rencontre, avec ou sans traitement et plus souvent qu'on le souhaiterait, dans le cadre de cette pathologie. Heureusement, des traitements, aujourd'hui il y en a plein, donc le neuro peut jouer avec, il peut se donner une contenance, une utilité vis à vis de son patient...

Je te suggérerais bien de te la jouer comme j'ai fait avec ma neurologue genevoise : prendre un neurologue de ville dans l'annuaire, pas loin de chez toi ou de ton boulot, qui se fera transmettre ton dossier (avec un peu de chance tu n'auras pas besoin d'un nouveau diagnostic :D ), lui dire clairement et dès le départ que tu ne souhaites pas de traitement de fond, juste l'avoir sous le coude au cas où une poussée nécessiterait des IV de corticoïdes, et faire un examen clinique chaque année pour éventuellement mesurer l'évolution de ton edss. Je serais surpris que tu ne trouves pas ton bonheur.

Bon, je reviens sur tes quatre neuros consommés en une seule année. Le nombre ne plaide pas en ta faveur :). Règle de base dans le management : quand on rencontre un problème de communication entre un émetteur et un récepteur, il est difficile de savoir si c'est l'émetteur ou le récepteur qui est défectueux. En revanche, quand on continue à rencontrer le même problème de communication après avoir épuisé quatre émetteurs différents sur le même récepteur, il est peut-être temps de s'intéresser à ce qu'on pourrait améliorer dans le fonctionnement du récepteur...

Bonne décantation !

JP.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par PatrickS » 07 janv. 2019, 09:45

Bloub a écrit :
06 janv. 2019, 09:45
A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion.
Peut être qu'il y avait présomption d'une maladie grave et qu'à cette consultation, il s'est avéré que la maladie était bénigne?

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Bloub » 07 janv. 2019, 10:20

PatrickS a écrit :
07 janv. 2019, 09:45
Bloub a écrit :
06 janv. 2019, 09:45
A l’un de mes rendez-vous chez ma neuro, la patiente juste avant moi, une femme pas toute jeune accompagnée de sa fille, est littéralement tombée dans les bras de la neuro en sortant du cabinet, en la serrant dans ses bras, l’embrassant, et répétant « merci, merci, merci beaucoup ».
La scène était assez surréaliste. Je me demande toujours ce qu’il a bien pu se passer lors de cette consultation pour provoquer une telle effusion.
Peut être qu'il y avait présomption d'une maladie grave et qu'à cette consultation, il s'est avéré que la maladie était bénigne?

Patrick
C’est possible. Mais ce qui m’a fait en douter, c’est que la jeune femme qui l’accompagnait et que je présume être sa fille n’avait, elle, pas du tout l’air rassurée, détendue, heureuse... je la sentais juste gênée de la situation, et pas vraiment sur la même longueur d’onde.
Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 00:15
Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ;) ?
Tu veux dire que celle que je pensais être ma neuro serait en fait la patiente ? Tu ouvres un gouffre sous mes pieds, là :lol: . Ceci dit, c’est vrai que je devrais prendre plus soin d'elle : à ma dernière consultation, où j’avais le moral dans les chaussettes parce que j’avais l’impression que mon état empirait (malgré les nouvelles IRM a priori très rassurantes que je lui apportais), elle me demande comment ça va, je lui réponds quelque chose comme « bouôôrpff ». Elle s’est marré et m’a dit « non non, c’est pas comme ça qu’on fait, d’abord vous dites « ça va », et ensuite « mais... », allez on recommence ! » :lol:
Bon, la prochaine fois, je lui demande de s’allonger pour me raconter tous ses états d’âme !

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 13:50

Salut Bloub,
Bloub a écrit :
Nostromo a écrit :Bon exemple de la pression à laquelle peut être soumis un neuro. Es-tu vraiment sure de laquelle des deux était la patiente ;) ?
Tu veux dire que celle que je pensais être ma neuro serait en fait la patiente ? Tu ouvres un gouffre sous mes pieds, là :lol: .
A vrai dire, ce n'était pas du tout ce à quoi je pensais quand je t'ai posé la question, mais en me relisant par la suite je me suis dit qu'en fait, on était effectivement devant une situation un peu ambiguë de ménage à trois.

Non, en fait, ce que je me demandais était plutôt, qui était la patiente entre la mère et la fille.
Ceci dit, c’est vrai que je devrais prendre plus soin d'elle : à ma dernière consultation, où j’avais le moral dans les chaussettes parce que j’avais l’impression que mon état empirait (malgré les nouvelles IRM a priori très rassurantes que je lui apportais), elle me demande comment ça va, je lui réponds quelque chose comme « bouôôrpff ». Elle s’est marré et m’a dit « non non, c’est pas comme ça qu’on fait, d’abord vous dites « ça va », et ensuite « mais... », allez on recommence ! » :lol:
Le paradoxe clinico-radiologique a encore frappé :D. Pourquoi s'échiner à claquer inutilement du pognon dans des IRM dont on sait pertinemment qu'une fois posé le diagnostic, elles ne servent plus à rien ?

On sait quelle a été sa conclusion sur le point de lexique, mais quelle a été la conclusion clinique ? Tu allais moins bien, ou mieux ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par wallis » 07 janv. 2019, 14:26

Hello tout le monde,

Un petit passage rapidos pour remercier Jean-Philippe de s’être tapé les 500 pages de la thèse. J’en ai lu quelques passages en diagonal, mais j’avoue avoir dévoré les témoignages des médecins. Ca remet pas mal de choses en perspective, il faut l’admettre. Je comprends bien mieux le flou artistique total du radiologue le jour où j’ai passé mes premières IRM par exemple.

Je me souviens aussi en avoir un peu voulu à ma neurologue lors de ma première visite chez elle. Il faut dire aussi que j’étais dans le cas que ce thésard lorrain appelle la « non annonce ». A savoir : ma neuro m’a dit « ce que vous avez c’est éventuellement une SEP, mais peut-être pas, alors on va pas trop s’en faire et pas la peine d’alarmer la terre entière ». Mon compagnon avait trouvé cette manière de faire complètement irresponsable et il m’a même dit que si j’ai fait ma 2e poussée dans la foulée c’est parce que j’attendais tellement cette SEP que j’ai fini par la créer moi-même à cause de ce que m’avait dit la neuro.

Je comprends mieux aujourd’hui sa problématique : m’informer sans n'avoir aucune certitude sur quoi que ce soit. Elle avait par ailleurs aussi mis sur le tapis le sujet « les infos que vous trouverez sur Google ». Dans la thèse, j’ai trouvé passionnante la partie qui démontre à quel point Internet a changé la donne dans la communication entre soignant et patient.

Devant ma perplexité de l’époque, ma neuro m’avait pris rdv chez un spécialiste de la SEP (un collègue de C. Lubetzki) qui n’était autre que son ancien interne. Je voulais un autre avis médical. Quand je suis arrivée chez ce professeur à St Antoine, il était tout embêté ne sachant absolument pas ce que ma neuro en ville avait bien pu me dire de ma situation. Il marchait sur des œufs à mort et j’ai dû lui tirer les verres du nez moi-même : « bon, on pose le diagnostic ou pas là ? » et il m’a dit « beeeen oui » l’air emmerdé à un point… Il était assez mignon, dans ses petits souliers. Heureusement ma neuro m’avait super bien renseignée au préalable et au final il m’a annoncé ce que je savais déjà.

BREF, merci JP pour le résumé.

Ce n’était pas vraiment rapidos comme passage finalement.
mdr

Bisette tout le monde,

wallis

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Bloub » 07 janv. 2019, 14:47

Nostromo a écrit :
07 janv. 2019, 13:50
A vrai dire, ce n'était pas du tout ce à quoi je pensais quand je t'ai posé la question, mais en me relisant par la suite je me suis dit qu'en fait, on était effectivement devant une situation un peu ambiguë de ménage à trois.

Non, en fait, ce que je me demandais était plutôt, qui était la patiente entre la mère et la fille.
Je me suis posé la question, entre les deux combinaisons j’ai penché pour la plus tordue, va savoir pourquoi :wink:
Pour répondre à ta vraie question donc, la mère (enfin, la plus âgée, pas de certitude là-dessus non plus) marchait avec une béquille et avait visiblement un souci avec son côté gauche (c’est fou comme on se met à remarquer ce genre de chose chez les autres, une fois qu’on est concerné...)
Le paradoxe clinico-radiologique a encore frappé :D. Pourquoi s'échiner à claquer inutilement du pognon dans des IRM dont on sait pertinemment qu'une fois posé le diagnostic, elles ne servent plus à rien ?
J’entends bien ton point de vue. De mon côté, peut-être parce que c’est encore récent pour moi, c’est con, mais je crois que ça m’a quand même rassurée. Je n’étais pas certaine de mon impression, et je craignais que l’apparition de nouvelles lésions ne signe clairement l’inefficacité du Tecfidera sur moi. Oui, je suis peut-être encore naïve sur ce point aussi : comme je le supporte bien, j’ai tendance à préférer prendre un traitement, dans l’hypothèse où il pourrait vraiment ralentir la progression de la Chose.

Finalement, je dois être dans une phase où j’ai encore besoin d’être rassurée, d’imaginer pouvoir avoir une once de contrôle sur la situation... j’imagine que ça me passera.

Il faut dire aussi qu’il y a une autre question qui plane toujours un peu dans l’air, que je n’ai pas encore évoquée ici : est-ce que j’ai une forme RR, ou primaire progressive ? Au début, ma neuro pensait à une PP, tandis que l’hôpital où je suis passée pour examens complémentaires et solumedrol penchait pour une RR.
Quand un peu plus tard j’ai reposé la question à ma neuro pour qu’elle me donne un avis clair, elle m’a parlé de forme « progressive avec poussées ». J’avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m’avance pas des masses.

On sait quelle a été sa conclusion sur le point de lexique, mais quelle a été la conclusion clinique ? Tu allais moins bien, ou mieux ?
A vrai dire l’examen clinique à été assez sommaire, mais elle n’a pas vu d’aggravation.
Elle m’a donc reparlé de kiné, en insistant cette fois. En y pensant ensuite (je n’ai pas encore commencé, premier rendez-vous demain), j’y vois plusieurs avantages : non seulement rééduquer la marche (possible que j’aie pris des mauvaises habitudes, pour compenser les soucis neuro), remuscler tout ça, mais aussi me permettre d’avoir une vision plus claire de l’évolution. Comme la gêne est variable selon les jours, je manque de vrais référents pour comparer à un mois, six mois... Du coup, il n’est pas exclu que mes impressions d’aggravation soient simplement liées à une baisse de moral. Et puis on ne perçoit pas de la même façon des séquelles que l’on imagine encore temporaires et des séquelles définitives. Or je crois que maintenant je me suis faite à l’idée, même si j’ai peut-être encore moyen de rendre ces séquelles moins invalidantes, par exemple avec la kiné justement.

Euh, je suis en train de salement polluer le sujet initial là, non ?

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 18:47

Salut Bloub,
Bloub a écrit :Finalement, je dois être dans une phase où j’ai encore besoin d’être rassurée, d’imaginer pouvoir avoir une once de contrôle sur la situation... j’imagine que ça me passera.
A l'issue de ma phase d'acceptation, j'avais fini par considérer qu'il était vain d'espérer avoir un quelconque contrôle sur Madame, tout comme était vain d'entretenir une foi démesurée dans la recherche : ce dernier point m'apparaissait comme un os à ronger qu'à l'époque les neuros comme les associations type ARSEP donnaient volontiers aux sépiens, d'autant que les interférons-bêta venaient de sortir et qu'on rencontrait par endroits une certaine euphorie à leur sujet ; mais à d'autres endroits, beaucoup de circonspection.

J'avais tout de même consenti à quelques aménagements pour éviter de provoquer Madame, comme vivre plus au grand air, avoir une vie moins sédentaire, éviter le stress etc., mais il s'agissait beaucoup moins de tenter de la contrôler, que de simplement ne pas aller la provoquer. Quand tu as un animal sauvage et féroce qui se tapit dans un coin, tu évites d'aller l'exciter à coups de "ksss, kssss..."

En revanche, il y avait d'autres aspects de ma vie sur lesquels je continuais à exercer un contrôle, des aspects tout à fait anodins et banals comme l'éducation des enfants etc. sur lesquels je me suis concentré et qui m'ont permis de retrouver le contrôle de ma vie. Et ça m'a fait un bien fou, de sortir de cette phase de sidération suite au diagnostic, pour prendre réellement conscience que quoi qu'il arrive, la vie continuait. L'idée n'était pas intuitive, au début.
Il faut dire aussi qu’il y a une autre question qui plane toujours un peu dans l’air, que je n’ai pas encore évoquée ici : est-ce que j’ai une forme RR, ou primaire progressive ? Au début, ma neuro pensait à une PP, tandis que l’hôpital où je suis passée pour examens complémentaires et solumedrol penchait pour une RR.
Quand un peu plus tard j’ai reposé la question à ma neuro pour qu’elle me donne un avis clair, elle m’a parlé de forme « progressive avec poussées ». J’avais jamais entendu parler de ça, et ça ne m’avance pas des masses.
A force de me regarder le nombril à travers ma récurrente-rémittente, je ne connais que fort peu la forme progressive (il sera bien temps de s'y intéresser...) et les façons qu'il peut y avoir d'aborder ce morceau. J'ai tout de même lu avec intérêt les interventions de Patrick ou d'autres sur le thème, mais j'en ai surtout retiré l'impression que l'armoire à pharmacie ne débordait pas de traitements dans ce cas. Ou, dit autrement, que la progressive était la forme "maladie orpheline" de la sep... Pour ce que j'ai cru en comprendre, la forme progressive avec poussées est une sorte d'hybride entre les deux, où les poussées peuvent certes être suivies d'une rémission, mais où cette rémission n'est pas supposée te ramener à un état clinique meilleur que ce que tu avais quand la poussée s'est déclenchée (alors que dans la récurrente-rémittente, ça peut se rencontrer) ; et où cet état clinique peut également se dégrader en dehors des poussées, mais comme il peut aussi montrer de longs paliers.

A vrai dire, je ne fais pas de nette distinction, parmi les formes progressives, entre la primaire et la secondaire, la seule vraie différence entre les deux étant que la secondaire a été précédée d'une récurrente-rémittente, et pas la primaire (on rencontre d'ailleurs, comme avec la primaire, une forme progressive secondaire avec poussées). Ah si, aussi, il existe un espoir d'échapper à la secondaire quand on est R/R, mais je n'arrive même pas à trouver d'estimation fiable de la proportion de RR qui basculera en SP, c'est très variable selon les sources.

Brouillard...

Je pense que c'est une très bonne idée, la kiné. Il ne faut pas hésiter à se faire violence, accepter la maladie ne signifie certainement pas se résigner à ne même pas essayer de réparer ce qu'elle aura pu abîmer. Et comme tu le dis, cela pourra peut-être permettre de mesurer ton évolution réelle au fil du temps sur tel ou tel système fonctionnel (typiquement, pyramidal et cérébelleux), mais il faudra vérifier avec le kiné s'il a ne serait-ce que les notions suffisantes pour estimer tout ça : ça peut s'avérer très subjectif.
Euh, je suis en train de salement polluer le sujet initial là, non ?
Au pire, on se fera déménager ailleurs :).

Je t'embrasse, garde ta vision positive !

Jean-Philippe.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 07 janv. 2019, 19:09

Salut Wallis,
wallis a écrit :Un petit passage rapidos pour remercier Jean-Philippe de s’être tapé les 500 pages de la thèse.
Je fais dans le vice : je suis actuellement dans ma deuxième lecture de la partie que je décrivais comme "verbiage" (ainsi que les conclusions, du même tonneau) pour essayer d'en saisir le sens profond :). Cette partie n'a bien entendu pas été résumée pour l'instant...
Mon compagnon avait trouvé cette manière de faire complètement irresponsable et il m’a même dit que si j’ai fait ma 2e poussée dans la foulée c’est parce que j’attendais tellement cette SEP que j’ai fini par la créer moi-même à cause de ce que m’avait dit la neuro.
Cela aurait-il changé quoi que ce soit au (long) cours de la maladie, au fond ? N'est-ce pas donner trop d'importance à des choses qui n'en méritent pas tant ? Dans un coin, la sep ricane...
Dans la thèse, j’ai trouvé passionnante la partie qui démontre à quel point Internet a changé la donne dans la communication entre soignant et patient.
C'est vrai, et je n'en ai pas parlé dans mon résumé :). Parce que j'ai trouvé que cette partie restait superficielle, il y a une profonde dualité dans internet : d'une part il facilite la connaissance que le patient aura de sa maladie, une fois l'annonce donnée (ce qui permet au neurologue d'éviter de perdre du temps à raconter des choses que le patient trouvera rapidement sur le web), mais d'autre part il te rameutera en consultation une proportion d'hypocondriaques qui, parce qu'ils se seront deux matins de suite levés avec des fourmis dans les jambes, auront fait chauffer Google chez eux et harcèleront les neurologues, persuadés d'avoir la sep ou quelque autre maladie neurologique incurable. De mémoire je crois me rappeler que ces deux thèmes sont traités dans le texte, mais à deux endroits fort différents ; je me trompe peut-être. D'autre part, internet est volontiers "sans filtre", le patient nouvellement diagnostiqué ne saura pas forcément faire la différence entre une association honorable et "orthodoxe", et les galimatias qu'on peut lire à l'occasion au sujet de la maladie...
Il marchait sur des œufs à mort et j’ai dû lui tirer les verres du nez moi-même : « bon, on pose le diagnostic ou pas là ? » et il m’a dit « beeeen oui » l’air emmerdé à un point… Il était assez mignon, dans ses petits souliers.
Bah, s'il était mignon :D.

En fait, je crois que le document le mentionne à un moment, et ça peut se comprendre, les neurologues détestent donner un diagnostic à un patient lors de la première consultation. Pas tant, en général, pour des raisons médicales d'un quelconque doute sur le diagnostic, que pour des raisons que je dirais relationnelles, construire la confiance réciproque, tout ça. J'en viens même à me demander si ça n'est pas pour ça qu'à chaque fois que j'ai eu un nouveau neuro, j'ai dû repasser par une IRM pour confirmer le diagnostic (alors qu'à chaque fois, j'arrivais avec mes clichés précédents, dont l'ambiguïté n'était pas la qualité première, et un courrier de la Salpé), avant de pouvoir envisager d'aller plus loin avec le neuro. Tiens c'est vrai ça, si ça se trouve...

Bisous tout plein,

JP.

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par maglight » 20 janv. 2019, 22:30

'soir, tous,
je reviens un peu sur le sujet des neuros..... vroum
Bon, je reviens sur tes quatre neuros consommés en une seule année. Le nombre ne plaide pas en ta faveur :). Règle de base dans le management : quand on rencontre un problème de communication entre un émetteur et un récepteur, il est difficile de savoir si c'est l'émetteur ou le récepteur qui est défectueux. En revanche, quand on continue à rencontrer le même problème de communication après avoir épuisé quatre émetteurs différents sur le même récepteur, il est peut-être temps de s'intéresser à ce qu'on pourrait améliorer dans le fonctionnement du récepteur...

Bonne décantation !
J'aime bien l'image ^^

Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. :cry: nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

- Lui, était a 10 jours d'un départ au bout du monde ( il le savait, moi non)
Avec cette donnée supplémentaire, je comprend mieux pourquoi, il rechignait tellement a me prendre en charge. Il a tenté de me détourner gentiment dans un hôpital près de chez moi dès les premiers bolus. (forcément j'avais senti son manque d'entrain )
- Pas de bol pour moi, malgré les bolus, je sens que mon oeil se remet a chuter.
je reviens aux urgence, car je sentais que l'inflammation reprenait, et pas de bol pour lui.... il était sur le point de fermer sa valise.
Ce fait important, ( que j'ignorais) a fortement pesé dans la balance, quand à sa réponse, sans doute.
Il a minimiser les symptômes et m'a dit que, certainement l'anxiété, blablabla.
(Bah oui, valait mieux qu'il croise les doigts pour que ça passe, ou que je sois repris en charge par un autre)

Malheureusement, ce n'était pas "dans ma tête" et quand je suis revenue pour la troisième fois aux urgences, mon oeil était a 1/10. Mais là, mon neuro avait pris le large. j'ai été repris en charge par un interne et part les neuros de garde.

Enfin, ce n'est qu'un mauvais concours de circonstance, mais ça n'a pas aidé a établir un rapport normal de médecin à patient....
Je vous laisse imaginer sa tête quand il m'a vu à son retour de vacances quinze jours plus tard. :twisted:
ça lui a fait tourner son bronzage direct :mrgreen:
Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté mdr j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!
et , BIM, encore un coup du sort ! Il finissait son contrat et changeait de CHU, peut-être est-ce ça qui l'a fait hésiter a me diagnostiquer ? ou sinon.....
:idea:
Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!
J'avais déjà, 4 lésions ne prenant pas le contraste. Je l'avais revu 2 mois après la névrite, il avait le retour de quasi tout les examens. A croire qu'il ne voulait pas me diagnostiquer ou me voir prendre un traitement !? mais pourquoi? fin de l'aparté.
Après, sa remplaçante a pris le relais ( la même, avec 1 ans de moins, en moins bien gaulé) :roll:
ça m'a laissée rêveuse !
Autant dire que coté émetteur/récepteur ..... il y avait de la friture sur la ligne dès le départ entre nous !
C'est pas, not' faute, j'vous juuuuuuure !
Avec tout ça, j'ai plus qu'a le retrouver pour avoir le fin mot de l'histoire.
Dans les thèses, bien évidemment, ça ce passe pas comme ça, on est d'accord!
Nous, c'était juste pas de bol! :D merci tout le monde, de m'avoir fait avancer sur le sujet !
Tchuss/ maglight

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Minireve » 28 janv. 2019, 05:14

Bonjourno à tous,
Mag ce que tu décris est très parlant pour moi. Ma mémoire de poisson rouge fait que j ai déjà oublié la moitié mais m'a fait pensé à ma première rencontre neuro.
Je me joins à toi pour chercher un neuro. Je ne peux m'empêcher de penser à la chanson de Diam's jeune demoiselle recherche un mec mortel...😂
Bon nous c'est juste quelqu'un avec de l'empathie et qi nous dit ce que nous avons et nousvdonne le traitement.
N'empêche j ai rdv dans 15 jours(On m a donné 4 avis négatifs avec 0 positif🙄:Ca serait un misogyne qui prend les femmes pour des hystériques en se plantant de traitements ) avec un autre neuro avec une mauvaise réputation pourtant il est blindé niveau rdv puisque ça fait plusieurs mois que j'attend. Je suis pétrifiée. En plus il est très grand. Il parrait que d entrée il met à la poubelle le feuille du generaliste sans la lire. Ca en dit beaucoup.
Si il ne fait pas son travail je ne lui donnerai pas la carte vital. Je l ai fait pour un médecin avec qui j avais rdv pour une amniosynthese dans le cadre d un dépistage de trisomie 21. Elle m a fortement énervée en me disant mais comment vous ferez avec un bébé trisomique pour votre activité ?Je lui ai dit que mène trisomique je le gardais. La seule chose qui ferait que je ne le garde ils c est qu Il souffre et que son.espece de piqure avait des risques surtout que j aurais du rentrer le jour même à 2 heures de chez moi en voiture.
Elle m a dit vous ne sortirez pas sans payer. Je lui ai dit j ai tout mon temps pas vous😁 il y avait plein de patientes dans la salle d attente. Elle s est fâché en me disant c est bon allez y.
Je pense que c une question de buisness tout ça car en calculantmoi même mon risque intégré je n étais même pas dans une tranche à risque. Ce qui se passe c est su ils ne pouvaient pas prendre les calculs du médecin dans mon risque car il venait de l étranger au sein de la clinique. Pourtant ils étaient bons du cou ça me faisait passer dans une tranche a risque. Il y a quand même 1 à 2% de risque de fausse couche avec une amniosynthese. Quand je pense à tous ces bébés morts pour rien. J ai changé du cou de maternité. Ils perdaient des suivi de grossesse depuis des années et envoyais très moins les femmes pour ce geste. Pourquoi?pour qu'elle n aille pas à la concurrence pour le reste de leur grossesse? Car une autee maternité à
30 km de chez moi en faisait des amniosynthese mais eux préférait m envoyer plus loin au risque que je perdre mon bébé car c est déconseillé la voiture après une amniosynthese. J ai réalisé que la médecine était aussi un buisness mais avec des humains. Les neuros je vois ça un peu comme des machines à carte vitale. Il est reste longtemps avec mes radio et ne les a pas regardé quand j étais dans la pièce. Moi j étais en culotte à côté en train d entendre le bruit des feuilles de radio. A un moment je lui ai dit j ai quoi svp ?il m a dit je vous ferai un compte rendu à la fin. Du cou j étais tétanisée. Je vous dirai comment sera celui que je vois dans 15 jours mais apparemment il est pire. En plus je ne supporte pas le défilé en culotte devant le neuro. J allais dire eux devraient être en slip pour être au même niveau et moins fier mais en fait non rien qu à m imaginer la scène 🤢.
Bonne journée à tous et bonne semaine

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Re: Thèse, antithèse, synthèse

Message non lu par Nostromo » 28 janv. 2019, 15:57

'Lut Mag,
maglight a écrit :Mon parcours diagnostic est sorti des clous, pour des raisons circonstancielles indépendantes de ma volonté et de celle de mon neuro. :cry: nous aurions aimé, lui et moi, que ce soit différent, mais là, ç'était une relation vouée a l'échec, il semblerait. ( je devrais peut-être y voir un signe)

(...)

Par la suite, ce même neuro m'a diagnostiqué, plusieurs mois plus tard.....mais avec beaucoup de difficulté mdr j'avoue lui avoir arraché. Sinon, j'attendrais toujours!

(...)

Je fais une aparté, mais Sa façon de me demander, si oui ou non je voulais prendre un traitement, pour faire suite à la longue liste de médoc qu'il m'a énumérée......Plus j'y pense, plus je me dis qu'il a tout fait, pour être sur que je lui dise: non !!!! et autre chose, il aurait pu apparemment poser le diagnostic rapidement selon les dernier critère mac do!
Je crois qu'il y a dans ton cas un point dont tu négliges l'importance, qui est ta ponction lombaire. La quasi-totalité des erreurs diagnostiques de sep, diagnostiquées alors qu'elles sont pourtant définies cliniquement et par l'IRM (McDonald est rempli, et ce n'est que beaucoup plus tard qu'on revient sur le diagnostic), font intervenir une ponction lombaire vierge. Le hic, c'est que la ponction lombaire n'est pas exigée par McDo pour poser le diagnostic de sep récurrente-rémittente.

Le neuro qui doit poser un tel diagnostic alors qu'il a face à lui qu'une absence de bandes oligoclonales, rechignera donc à le faire...

C'est plutôt bon signe, si tu as une PL de nouveau-né :).

JP.

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