"Ce n'est pas normal d'avoir des hypersignaux à votre âge "

[Coco_Nuts]

J'ai cru comprendre que pas mal de choses peuvent etre la causer des hypersignaux et que tous ne sont pas symptomatiques.
Que le nombre n'est pas le plus important dans un diagnostique mais les zones touchées.


La radiologue qui m'a vu après mon IRM cérébrale et puis maintenant l'ORL vu ce matin m'ont toutes dis que ce n'étais pas normal à mon âge (28 ans) d'avoir des plaques à l'IRM.

Est-ce une façon de dire qu'il vaut mieux vérifier si c'est pathologique ou est ce qu'à priori ça l'est vu mon âge ?
La radiologue m'avait dit vous auriez 60 ans ça se comprendrais une IRM comme le votre mais votre âge il vaut mieux avoir l'avis d'un spécialiste ça pourrait être une maladie de la substance blanche.

Je le comprend comme ça peut être le début d'une maladie il vaut mieux vérifier, comme ça peut aussi être non pathologique.
Mais à quoi serait vraiment du ses plaques ?

Vous avez eu ce genre de remarque à propos du résultat selon votre âge ?

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Alors oui j'ai déjà entendu ça.

Cela fait 2 ans que je cherche à comprendre ce qu'il m'arrive.
Suivi en neuro d'abord, puis en médecine interne après. En neurologie on me disait pleins de personnes en bonne santé peuvent avoir des hypersignaux, ex : personnes âgées et migraineux. Soite mais je ne suis ni l'un ni l'autre mais bon ok.
Et là à mon dernier rdv en médecine interne où elle m'avait fait une hospi de jour pour bilan neuro pour être sur de ne pas passer à côté d'une pathologie neurologique, la doc me dit des personnes en bonne santé peuvent avoir cette imagerie mais vous êtes bien jeunes pour en avoir.
Puis elle continue en disant que plusieurs maladie systèmiques peuvent présenter ces imageries sans trop savoir pourquoi mais tout en étant courant. Pourquoi ? On ne sait pas trop..

[Coco_Nuts]

Bonjour Barbara,

Merci de m'avoir lu et de partager ton expérience.

Quel parcours difficile que la quête d'un diagnostique.
Si ce n'est pas indiscret qu'est-ce qui a orienté ton parcours de la neuro à la médecine interne ?

On m'a aussi demandé si je ne faisais pas des migraines ce qui aurait pu donné mon résultat d'IRM.
Mais comme toi ce n'est pas mon cas.


Ce qui veut bien dire qu'il y a quelques choses de pathologiques qui causent nos hypersignaux même si on ne peut en trouver facilement la cause.


J'espère que tu auras quelques pistes qui te permettront de mieux comprendre tes symptomes et peut être les traiter

[lélé]

Hello

Il y a tellement de pathologies qui provoquent des hypersignaux
Et tellement de pathologies qui imitent la sep que souvent même en médecin Interne ils sont bien embetee

En 2001 j'ai eu deux questions qui sont revenus souvent
''avez vous été vaccinés contre l'hépatite B''?
Donc je rigole doucement car cette question ne se pose plus, on va pas irriter les labos et leurs adjuvants
''avez vous reçu des coups'' ? Ça m'avait étonnée car le géniteur de ma première fille se servait de moi comme punching-ball de mes 19 ans à 21 ans où je suis partie
Donc ça pouvait coller mais non.

Hypersignaux ou pas il faut qu'ils trouvent c certain

[Compte supprimé]

J'ai commencé par la neurologie car mes premiers symptômes étaient neurologiques.
Ce n'est que 9 mois plus tard que les douleurs sont apparus, et encore il aura aussi fallu comprendre que c'était des douleurs articulaires lol car la sep peut aussi provoquer des douleurs.
Donc un an de suivi neurologique, jusqu'à ce que les "pontes" de la neurologie à Rostchild me disent que je n'avait pas de maladie neurologique, avec des irm stables et une PL normale.
Après c'est m'a généraliste qui m'a fait un courrier pour consulter en médecine interne, mais c'est surtout à la suite de l'apparition d'un purpura. Ce sont des tâches rouges regroupées qui apparaissent sur la peau du jour au lendemain, et qui partent aussi du jour au lendemain. Apparemment ce sont des vaisseaux sanguin qui éclatent en dessous la peau et c'est pas censé arriver chez monsieur tout le monde.
En médecine interne ils m'ont fait des tubes et des tubes d'analyse de sang, plusieurs pour les maladies auto-immunes, qui n'avaient jamais été faites avant, échographie abdo et bilan neuro.
Ils m'ont diagnostiqué le syndrome des antiphospholipides qui est un syndrome auto-immun dont les anticorps s'emploient à épaissir le sang. Ce syndrome est rarement seul ou en tout cas pas longtemps seul. Du coup on est sur la piste d'une maladie auto-immune inflammatoire et on récolte les indices au fur et à mesure. Mes derniers examens sont échographies des poignets qui ont révélés des signes d'inflammation au niveau des articulations. On verra la suite je la revois le 19 août.

C'est un très long chemin, parce que certaines maladies sont très dures à diagnostiquer, et que les médecins pensent surtout au plus courant.

Dans ce cas, le temps est notre allié. Car plus le temps passe, moins on a de risque d'avoir une maladie très grave genre mortelle. Et puis, le temps permet d'analyser la symptômalogie, sa fréquence, la diversité des symptômes. Il y a des symptômes très discret mais qui peuvent donner des indices, comme le purpura, moi il est apparu sur le côté de la cuisse c'est mon conjoint qui l'a remarqué.

Oui en effet pleins de pathologies peuvent causer des hypersignaux, exemple le diabète ou la varicelle à l'âge adulte. Les violences ça ne m'étonnes pas car les joueurs de rudby ou de football américain peuvent avoir des lésions.

J'espère que ton diagnostic avancera, et sache que tu n'es pas seule pendant cette période d'attente.

[Coco_Nuts]

Merci à vous 2 pour vos réponses.

Désolée de lire les moments difficiles que vous avez vécu ou vivez encore.

Je vais essayer de rester patiente, il vaut mieux que ça prenne le temps.
C'est sûre qu'au moins à priori quoi qu'on ai ce ne sont pas des maladies de l'urgence, ce qui est quand même rassurant.
Ma neuro m'avait même dit si ça avait été un truc virulent je ne serais sûrement pas devant elle (sous entendu je serais morte, je pense qu'elle faisait référence à une méningite notamment).

[Compte supprimé]

C'est ça, quand c'est truc potentiellement mortelle ça va vite.
Bon la méningite c'est carrément foudroyant ça va très très vite c'est le TGV
Moi j'avais entendu parlé des syndromes paraneoplasique et ça me faisait vraiment très peur, j'en ai parlé à ma doc qui m'a dit la plupart du temps il y a une énorme perte de poids qui va avec donc je suis pas du tout inquiète.
C'est long mais on va finir par trouver.
Plein de courage !

[Blondin]

Courage a toutes et à tous, le temps est long quand on ne sait pas, armez vous de patience et de force

[Compte supprimé]

Courage a toutes et à tous, le temps est long quand on ne sait pas, armez vous de patience et de force

Merci Blondin pour ces encouragements, ils sont précieux

[Coco_Nuts]

Merci pour le soutient.