résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

Bonjour à tous,

J'ai fait mon irm médullaire de contrôle et d'après les résultats état stable.........celle du cerveau a révélé la même chose..

Je devrais être rassurée oui mais pourquoi alors suis je alors beaucoup plus raide et déséquilibrer que d'habitude..

Je ressens bien depuis octobre que ce n'est pas comme d'habitude je craignais une poussée..... j' espére que ce soit passager ou à cause du temps...je suis un peu rassurée mais toujours pleine d'inquiétude.

merci pour vos avis, b2
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par lélé »

Hello
L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP

Il y a d'autres effets mais qui n'apparaissent pas sur l'irm
Secondaire progressive.
khadija

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par khadija »

Bsr !

Jdirai kom lélé. L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP..
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par Bashogun »

Bonjour fiso,
tu as pu voir ton neurologue à ce sujet ?
Que donne l'examen clinique ?

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

Bonjour Bashogun

Mon neurologue m'a juste renvoyé les résultats, un rdv de suivi est prévu pour mai.
Lui n'a pas l'air affolé...il faudrait que j' insiste pour qu'il me voit avant mai ?

Il aurait dû me proposer de me voir avant ?
Moi je suis perdue...quand je vais le voir il me dit que pour lui mon état est stable mais moi je sens bien que non....

pufffffffff je ne sais plus quoi penser
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par lélé »

Bonjour Fiso

Si toi tu te sens pas bien, demandes si tu peux avancer le rdv
Mai est pour bientôt

C'est ton ressenti qui est primordial

Bien sûr que si il se base sur un irm stable, pour lui rien de nouveau
Si il ne sait pas que tu as d'autres soucis, tu lui dis et tu vois si il avance ton rdv

Pleins de courage
Secondaire progressive.
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

merci lélé, je suis bien d’accord avec toi.....entre ce que nous ressentons et ce que les gens voient il y a un fossé !!!
je vais tenter d'avancer mon rdv...
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par lélé »

Tiens nous au courant :lol:
Secondaire progressive.
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par pier2 »

Bonjour fiso. :)

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

bonjour Pier2

J'ai enfin eu mon neurologue en ligne, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Je lui ai dit ok mon irm est rassurante mais je persiste à dire que ça ne va pas et que j'ai peur de changer de forme. Il me dit que cela ne se voit pas à l'Irm mais au fils du temps.

Et à ma grande surprise il me dit que c'est assez rares mais que certaines de mes plaques ont cicatrisées voir disparues

Donc lui rassuré, je le vois en mai pour mon contrôle des 6 mois, on verra bien. Je m'auto persuade que c'est une mauvaise période qui dure tout en pensant aux résultats de mon irm..

Donc haut les cœurs !! ?? j'essaie en tout cas

à plus tard
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par lélé »

Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent

Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par PatrickS »

pier2 a écrit :Bonjour fiso. :)

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
pier2
Fidèle
Messages : 836
Enregistré le : 31 juil. 2015, 13:35
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par pier2 »

Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

lélé a écrit :Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent

Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?
Bonjour Lélé

C'est toujours bof bof. Le matin c'est toujours "mieux" que l’après midi. Hier matin j'ai pu faire mon marché sans m' éterniser non plus. Je suis ressortie en début d'après midi pour aller à la pharmacie. Donc certains dirions que c'est bien, j'ai pu le faire..mais cette fichue spasticité me fatigue trop au niveau des jambes et je ne vois que le côté négatif des choses...

Voilà voilà, je revois mon neurologue en mai...d'ici là j'espère que ça sera un peu mieux.

Bon dimanche de pâques.

Bises
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

pier2 a écrit :Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.
Bonjour Pier2

Comment ils ont vu que tu avais changer de forme ? car mon neurologue me dit comme toi, c'est pas à l'irm que cela se voit...
Ça me fait peur, je veux pas imaginer que je change de forme...

Bon week end de Pâques.

Bises
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

PatrickS a écrit :
pier2 a écrit :Bonjour fiso. :)

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.

Patrick
Bonjour Patrick,

Je sais bien que l'irm ne dévoile pas tout...j'espère juste que c'est pas un changement de forme...
Tu es sous quel traitement ? j'ai vu qu'il y avait enfin un traitement pour les progressives ?

Bon dimanche de Pâques.

Bisous
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par lélé »

Fiso je comprends ton désarroi
Pour moi c le'rituximab
Pour le passage en progressive c'est le fait que mon état se dégradant sans poussées apparentes

Pour la spasticité tu fais des étirements ?
Écoute ton corps le plus possible et prends des pauses quand tu vois que ça tire
Secondaire progressive.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Ce que je voulais dire, c'est que la forme progressive ne laisse pas obligatoirement des traces sur l'IRM.

Je viens juste de commencer le fampyra (pour la marche), sinon aucun traitement (à part mon changement d'alimentation => Seignalet). Et ça fait des années que je prends de la vitamine D3 (4500 UI/jour)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par PatrickS »

J'oubliais: j'ai rendez vous chez le neurologue en juillet (après un IRM) pour voir s'il peut me prescrire un traitement (il me semble Ocrevus).
Si ce n'est pas possible, cela sera la biotine.

Pour le moment cela me va, je ne suis pas pressé pour un traitement (après 16 ans d'attente).

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
fiso78
Fidèle
Messages : 577
Enregistré le : 10 mars 2015, 13:41
Ville de résidence : courbevoie
Contact :

Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis

Message non lu par fiso78 »

les étirements j'ai fait tout le temps !! mais bon l'effet ne dure jamais longtemps...

en ce moment je me fais une cure de complément alimentaire en oméga 3 et magnésium en espérant que ça m'aide ou soulage un peu.
Répondre

Retourner vers « IRM »