Comprendre son IRM

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Messagepar Jérôme » 20 sept. 2018, 21:02

coucou

non aucun traitement de proposé
L ALD je lai deja car je suis prématuré
sinon jai des moments de joie puis de tristesse mais cava j'ai un antidépresseur (Zoloft)

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 21:05

Ah oui quand on est prématuré on a une Ald tu m apprend un truc je vais dormir moins bête lol.
C'est étonnant qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement, elle t'as dit quoi en fait pendant ce rdv ?

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Messagepar Jérôme » 20 sept. 2018, 21:11

jai un doute une ALD cest prise en charge a 100% ?

oui je nai pas de traitement actuellement jai juste des antidepresseurs puis un medoc pour ma tension :(

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 21:32

Oui l'Ald c'est la prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne ta maladie/pathologie longue durée.

Tu es dans quelle région ?

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Messagepar Jérôme » 20 sept. 2018, 21:35

ok daccord

je suis nord pas de calais (59)

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 21:39

Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

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Messagepar Jérôme » 20 sept. 2018, 22:03

ah oui on na le droit!?

je pensais que les traitements etait quand il y avait une poussee grave avec un handicap
actuellement jai plein d'hypersignaux mais je nai pas poussee :D

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 22:15

Non, lorsqu'il y a une poussée, tu peux recevoir de la cortisone en dose importante et par intraveineuse sur 3 jours, ce qu'on appel des bolus, à l'hôpital, dans le but de raccourcir la poussée et de soulager les symptômes duent à l inflammation.

Mais il y des traitements sur le long terme et à titre préventif, c'est à dire qu'on commence à prendre avant qu'il y ai un handicap, dans le but justement de retarder ou de limiter l'handicap. Son rôle est d'espacer les poussées et de limiter leurs nombres. C'est au médecin de te parler de ces traitements, il yen a plusieurs et lui va te laisser choisir entre deux ou trois généralement.

Sinon le nombre d hypersignaux ne veut rien dire quant à l état du patient, ne te laisse pas impressionner par ça.

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Messagepar Jérôme » 20 sept. 2018, 22:22

merci ces infos je vais en parler a mon medecin generaliste

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Messagepar Barbara92 » 20 sept. 2018, 22:30

Mais de rien, oui parles lui en, il pourra sûrement te conseiller des neurologues

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Messagepar Bashogun » 21 sept. 2018, 13:46

Bonjour Jérôme,

A te lire, je ne suis pas totalement sûr que ce neurologue ait établi un diagnostic SEP. Dire 'c’est inflammatoire' n'a rien d'explicite il y a bien des pathologies qui peuvent avoir de effets inflammatoires.
Il faudrait t'en assurer.

Ton ALD comme prématuré ne jouera pas sur e qui touche à la Sep. Il faut une ALD spécifique.

Pour l'heure, j'ai comme l'impression qu'il y a urgence à avoir des précisions...

Consulter un second neurologue serait sans doute utile.

Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 21 sept. 2018, 14:04

Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".

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Messagepar Jérôme » 22 sept. 2018, 02:24

Bonjour,
Vous avez bien raison
Pour ald je l'ai depuis mes 5 ans
Cette semaine je vais voir mon médecin généraliste je vais être cash avec lui pour savoir la vrai réponse
Sinon aujourd'hui ça ne va pas du tout
Je passe du rire au larmes malgré les médocs accompagner de peur extrême
Puis ça passe et rebelote
Vraiment bizarre
Sinon bonne journée à vous

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Messagepar Nostromo » 22 sept. 2018, 14:37

Coucou,
Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".
C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar Barbara92 » 22 sept. 2018, 15:31

Nostromo a écrit :Coucou,
Barbara92 a écrit :Certains neurologues aiment bien dire "maladie inflammatoire" pour ne pas dire sclérose en plaque. Ça fait moins peur, en soit une inflammation n'est pas grave, ça a un côté rassurant.
Le neurologue qui m'avait diagnostiqué avait aussi utilisé cette formule "c'est une maladie inflammatoire", et moi comme j étais renseigné sur le sujet de répondre "donc c'est une sclérose en plaque ? ", "oui c'est ça".
C'est un peu plus compliqué que ça, hein. Le diagnostic de sep ne peut pas être posé tant que n'ont pas été démontrées à la fois la dissémination dans le temps et la dissémination dans l'espace. Tu peux très bien démontrer la présence d'une inflammation (l'IRM et la PL y arrivent très bien), sans avoir ni dissémination dans le temps, ni dissémination dans l'espace. Retour à la case départ... C'est pas facile, le métier de neurologue.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas ;)
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.

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Messagepar Nostromo » 22 sept. 2018, 16:30

Yo,
Barbara92 a écrit :Bien sûr, je parle des raccourcis de langage des médecins. C'est comme ça que le neurologue n°1 ma annoncé ma sclérose plaque, et il y croyais vraiment puisqu'il m'avait fait une demande d'ALd, sauf qu'il avait menti dessus, il avait dit que ma PL était inflammatoire.
Pareil pour le rhumatologue que j'ai rencontré, quand je lui raconte mes symptômes il me dit ça ressemble plus à une maladie neurologique inflammatoire, donc moi je lui dit qu au début il y avait suspicion de sclérose en plaque, il me dit oui voilà c'est ça une sclérose en plaque.
C'est un raccourci de langage qu'ils ont et pour éviter de dire sclérose en plaque.
D'autre part, d après mon expérience, il n'y a pas énormément de maladies inflammatoires neurologique, à part la sep, Devic, peut être une autre. Par contre des maladies systématiques inflammatoires qui peuvent toucher le système nerveux centrale il y en a plusieurs, mais ça les neurologues ne s'en occupent pas : même un neuro de Rostchild ne s'y intéresse pas ;)
Et la généraliste que j'ai vu m'a confirmé que les neuro s intéressent surtout aux maladies neuro dégénératives.
J'ai l'impression à te lire que tu décris surtout un joyeux b**del :) : entre le neuro qui te fait une demande d'ald bidon (!) et le rhumatologue qui s'essaye à un diagnostic lourd qui ne concerne pas son domaine de compétence, c'est plus de la médecine, c'est la cour des Miracles...

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Messagepar Barbara92 » 22 sept. 2018, 16:46

Loool c'est un peu ça mon parcourt depuis le début.
La perte de ma ponction lombaire par l hôpital c'est pas mal ça aussi non ?
Le neuro et la généraliste qui m'envoi voir un dermato pour suspicion de lupus, et quand je dis lupus c'est neuro lupus lol, alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir, c'est fort aussi.
Faire une radio des sinus et apprendre après qu'on n utilise presque plus la radio des sinus car on voit pas grand chose aujourd'hui on utilise le scanner, du coup un scanner en +, à moi les rayons X :mrgreen: Et tout ça n'est qu un résumé :mrgreen: Quand tu rentre pas dans les clous ça devient vite la cours des miracles :mrgreen:

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Messagepar Bashogun » 22 sept. 2018, 18:48

Koukou !
résulé, ça fait un parcours choc !
Barbara92 a écrit :alors qu'en fait c'est plutôt la médecine interne qu'il faut aller voir
Il me semblait qu'il n'y avait pas vraiment de 'médecins internistes' (à ne pas confondre avec les 'internes' de nos hôpitaux) en France, à la différence de la Belgique. Me gourge ?
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Messagepar Barbara92 » 22 sept. 2018, 19:34

II n'y a pas de services diagnostics à la docteur house en France, en effet.
Mais à défaut ce sont les services de médecines internes dans nos hôpitaux qui s'en chargent.
La doctoresse qui a vu mon fils à travaillé dans le service service de médecine interne de l'hôpital Lariboisiere à Paris, elle m'a dit que là-bas ils ont l habitude des maladies rares et difficiles à diagnostiquer et des maladies auto-immunes. C'est leur quotidien.

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Messagepar Bashogun » 23 sept. 2018, 01:13

Merci de ces précisions, Barbara.
J'ai trouvé un lien intéressant sur les médecins internistes en France :
http://www.snfmi.org/content/quest-ce-q ... ne-interne
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