Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lool il m est arrivé la même chose que toi pour le ponction lombaire. Mais ils n ont pas su m'expliquer ce qu'il s était passé. Je l'ai refaite et elle était normal. En fait ils font la PL pour aider au diagnostic mais le fait qu'elle soit normale n exclu pas la sep.
C'est bien c'est bientôt vendredi prochain, tu nous tiendra au courant ☺

LOL ils n'ont pas su m'expliquer également la cause de cette perte d'échantillons
Et non mon I.R.M. va être pour ce vendredi 23
Pas de soucis je vous tiendrai au courant

☺ Bonne soirée

Merci beaucoup a toi également

Bonjour Jérôme,
Barbara a été de bon conseil et je n'ai pas grand chose à ajouter.
J'espère que ton IRM d vendredi permettra d'y voir plus clair et d'approcher d'un diagnostic, quel qu'il soit.
Tu es suivi à La Salpétrière ?
Bien à toi.

Bonjour,
J'espère aussi que vendredi j'aurais plus d'infos
Je suis suivi dans le nord de la France dans le 59

Bonsoir à tous,
ayant passer mon IRM ce vendredi 23
Il n'y a pas d'évolution sur l'IRM mais Les hypersignaux sont toujours présent à ce jour j'attends le rendez-vous du neurologue pour en savoir plus cela me stresse car je n'ai toujours pas de réponse pour les hypersignaux qui sont réhausser par le gadolinium je vous tiendrai au courant de l'évolution bonne soirée à tous

Bonsoir Jérôme,
C'est étonnant que les mêmes hypersignaux soient toujours réhaussés avec l'injection, tu vois le neurologue quand ? Comment te sens-tu en ce moment ?
C'est normal que ca te stresse, pas évident de ne pas comprendre ce qu'il se passe et d'attendre le rdv avec le medecin. Mais rassures-toi sur le fait que ce n'est pas une situation d'urgence. Ton neuro te proposera surement des bolus (cortisone en intraveineuse) ou par comprimé.
En attendant essai de prendre du bon temps, et dis toi que tu n'es pas le seul a vivre des situations comme celles-ci, nous sommes tous concernés. N'hésite pas à venir parler quand tu en as besoin.
Bonne soirée bises

Bonsoir
Oui cela est très étonnant mais bon il faut que je me détende je suis un grand stressé
pour le rendez-vous avec ma neurologue ce n'est pas encore fixée donc j'attends et donc pour les bolus ma neurologue m'en avait parlé un petit peu sinon en ce moment je suis très fatigué en fin de journée
Et puis j'ai également remarquer que j'ai des sauts d'humeur je ne sais pas si c'est lié mais je me suis rendue compte sinon je te remercie pour ta sympathie bonne soirée bises

Bonsoir
Tu auras des nouvelles lundi?
C'est pas évident d'attendre calmement et sans crainte et c'est pas grave si tu es sur les nerfs
Tes plaques sont activés alors?
Et tu ressens quelque chose?

Bonsoir
J'espère avoir vite le rendez-vous du neurologue pour être fixé
bon ça va aujourd'hui je su me détendre j'étais fort occupé donc je n'y pense pas mais encore ce soir une grosse fatigue, même des moments tellement je suis fatigué je n'arrive plus à suivre une conversation

J'ai connue aussi une très grande fatigue et une difficulté a me concentrer, c'est impressionnant mais c'est passé.
Tu travail ?

Bonjour,
J'espère que cette fatigue va s'atténuer avec le temps malheureusement à l'heure actuelle je ne travailleplus j'ai fait de nombreux formation maintenant je m'occupe comme je peux je vais voir la famille et cela ne m'aide beaucoup

Bonsoir à tous
Donc suite du passage à l'IRM avec injection donc il est certifié que ce sont des plaques inflammatoire mais pour le moment je ne suis toujours pas le verdict final une ponction lombaire va être reprogrammé pour en savoir davantage mais pour le moment les neurologues ne se prononce pas

Bonjour Jérôme,

Ça avance c'est bien.
Sais-tu quand aura lieu le premier ponction lombaire ?

Bonsoir
Malheureusement à ce jour je n'ai toujours pas le consultation pour cette ponction lombaire à croire qu'elle n'est plus nécessaire

Ptitepat67 a écrit :Bonjour à toutes et tous,

J'aurais besoin de vos lumières pour une petite explication des résultats de mon irm cérébrale reçus ce jour. Je vois le neurologue le 19 mais d'ici là je vais me poser plein de questions.....

Alors il est écrit :

Apparition d'un hypersignal frontal droit.
Stabilité des autres hypersignaux.
Pas de prise de contraste en faveur d'une lésion active.

En Mai dernier c'était :

Trois hypersignaux avec une très discrète prise de contraste de la lésion frontale gauche pouvant être compatible avec une lésion active.

J'ai du mal à comprendre ce que représente un hypersignal. C'est une nouvelle lésion ? Pourtant pas de prise de contraste...

Merci pour votre éclairage...

Ou sinon pour répondre à ta question, une lésion en T2 est bien un hypersignal. en T1, on parle d'hyposignal

Jérôme a écrit :Bonsoir
Malheureusement à ce jour je n'ai toujours pas le consultation pour cette ponction lombaire à croire qu'elle n'est plus nécessaire

Bonjour Jérôme,
des nouvelles pour la ponction lombaire ?
Comment te sens-tu ?
Bien à toi.

Bashogun a écrit :

Jérôme a écrit :Bonsoir
Malheureusement à ce jour je n'ai toujours pas le consultation pour cette ponction lombaire à croire qu'elle n'est plus nécessaire

Bonjour Jérôme,
des nouvelles pour la ponction lombaire ?
Comment te sens-tu ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun

Actuellement toujours pas de ponction lombaire de reprogrammer
Alors d'aujourd'hui je me sens fatigué voir triste j'ai des hauts et des bas j'ai décidé de consulter un psychiatre malheureusement je suis sous sous antidépresseur je ne sais pas la cause réelle de cette dépression j'ai du mal à expliquer des moments je vais mieux des moments je rechute dans la tristesse Mes médicaments maide beaucoup je ne comprends pas pourquoi cela peut être dû aux plaque inflammatoire cette dépression ?
Comme je l'ai dit plus haut je n'arrive pas à expliquer cette tristesse je ne comprends pas moi-même pourtant tout va bien pour moi mais ce sentiment est vraiment étrange par moment j'ai des envies de pleurer mais j'arrive à surmonter merci à toi enfin à vous tous de prendre de mes nouvelles c'est très sympa de votre part si prochainement la ponction lombaire est programmée je vous donnerai des nouvelles bonne soirée

Bonjour Jérôme,
désolé de ces nouvelles.
C'est une bonne chose que tu consulte un psychiatre et j'espère que cela t'aidera rapidement à reprendre le dessus.
Il y a de multiples facteurs qui peuvent conduire à une épisode dépressif, y compris les lésions de la Sep. Mais c'est très mal connu. Tu peux lire cet article à ce sujet :
https://fr.medipedia.be/sclerose-en-pla ... -questions
En as-tu parlé à ton neurologue ?
Tu sais que nous sommes-là pour t'aider dans les moments difficiles.
Bien à toi.

Bonjour sinon aujourd'hui ça a l'air d'aller je suis fort occupée donc ça va mais sinon mon neurologue est tout à fait au courant de la situation et j'espère aussi que cette tristesse va se résorber rapidement je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis car je suis un battant
Merci
Bonne journée

Jérôme a écrit :Bonjour sinon aujourd'hui ça a l'air d'aller je suis fort occupée donc ça va mais sinon mon neurologue est tout à fait au courant de la situation et j'espère aussi que cette tristesse va se résorber rapidement je pense qu'il n'y aura pas trop de soucis car je suis un battant
Merci
Bonne journée

Bonjour Jérôme
Courage c'estnormal d'avoir le moral très affecté. Le psychologique peut agit par effet rebond. Ce qui tu vis maintenant est aussi le signe que tu as probablement rempli ta jauge d'émotions et que ça déborde du coup tu ne gères plus trop tes émotions. Ça va s'arranger et cest une excellente idée d'en parler avec un professionnel. Je suis en errance diagnostique depuis plus d'un an (comme beaucoup, en ce qui concerne les troubles neurologiques, chaque cas est différent et il y a peu de critères objectifs pour définir une maladie. Comme ils procèdent par élimination, à moins de signes évidents, cela prend du temps). Quel est ton parcours ? Qu'est ce qui ta amené à cette IRM ai départ ?
Courage !

Bonjour
Ok d'accord
Mon premier IRM remonte il y a 1 ans et demi suite à une tension haute des palpitations puis une paresthésie du côté gauche au niveau du bras et là surprise une découverte de nombreux hypersignaux dans la substance blanche
Donc j'ai effectué plein d'examens potentiel évoqué électroencéphalogramme IRM avec injection alors d'aujourd'hui nous savons que c'est inflammatoire mais nous n'en savons pas plus je suis dans l'attente d'une prochaine ponction lombaire

J'ai fait un EEG vendredi dernier, c'est spécial cet examen

Bonjour Barbara,
Oui c'est un peu étrange tout s'est électrodes placées sur le crâne mais au final c'est indolore

Oui et puis ce qu'ils te demandent de faire.
Comme respirer fort pendant 3min à 3 reprises, je me suis endormie à ce moment là Mdr, puis j'ai entendu l'infirmière allé madame on continue de respirer fort !
Et cette lumière quils te foutent dans les yeux lol.
Au début, je pensais qu'ils te mettaient les électrodes et que pendant ce temps tu pouvais attendre tranquillement à geeker sur ton téléphone, mais non ça aurait été trop beau lol. Et comme pour l'IRM, c'est une grande épreuve pour moi de ne pas bouger pendant plus de 5min Mdr.
Et les cheveux après l exam, on en parle ? Mdr

Barbara92 a écrit :je me suis endormie à ce moment là

Pareil pour moi quand j'ai passé l'EEG avant d'être sous Fampyra. Faut dire que, comme toi en ce moment, mon sommeil était déjà (et est toujours) passablement déréglé, ça n'aide pas.
Il en est sorti aussi que mon cerveau n'était jamais en repos, ce qu'ils ont mis sur le compte du stress. Terriblement réducteur, en fait. Il y a bien du stress, c'est indéniable, mais on a tout de même le droit de penser aussi, non ?...
Bien à vous.

Looool on a le droit d'être terriblement intelligent aussi non ? Hihi
En effet réducteur, le stress, heureusement quil existe ce jocker lool
Je me sens moins seule lol je me disais merde je m endors en respirant fort ça craint quand même. Ceci dit jme suis aussi dit que ca serait peut être une technique à tester lorsque je n'arrive pas à dormir lol

Barbara92 a écrit :on a le droit d'être terriblement intelligent

Heureusement qu'il y en a, mais je ne me sens pas concerné, je sais juste prendre le temps nécessaire pour compenser.

Barbara92 a écrit :Ceci dit jme suis aussi dit que ca serait peut être une technique à tester lorsque je n'arrive pas à dormir lol

Ce serait plutôt le contraire, en fait, avec respiration lente par le ventre, genre méditation.
Il y a sans doute l'accumulation de fatigue, pour toi comme pour moi, vues nos heures d'endomissement et de réveil (tes messages vers 4h en attestent et pour moi ça a encore été une nuit à 4h de dodo). Résultat, j'ai failli louper l'heure de la kiné cet après-midi...

Bashogun a écrit :Ce serait plutôt le contraire, en fait, avec respiration lente par le ventre, genre méditation.
Il y a sans doute l'accumulation de fatigue, pour toi comme pour moi, vues nos heures d'endomissement et de réveil (tes messages vers 4h en attestent et pour moi ça a encore été une nuit à 4h de dodo). Résultat, j'ai failli louper l'heure de la kiné cet après-midi...

Lol entre l envie d'ailleurs et les nuits courtes on a de quoi prendre l apéro Mdr
03h30 cette nuit dure !
Je pensais que ça allait mieux tes nuits c'est pas ce que tu avais dit ?
Oui en effet normalement c'est plutôt une respiration lente qui est recommandé pour s'endormir, mais j' étais quand même très étonnée de m endormir aussi rapidement dans une salle d examen en respirant fort ! Mais 3min quand tu respire fort c'est quand même long, quand j' ai entendu il vous reste deux minutes alors que je pensais avoir presque fini les 3min jme suis dit ah oue quand même lol. En fait respirer fort c'est quand même fatiguant, et tu rajoute la régularité du rythme ça fait presque une berceuse, une berceuse sportive mais une berceuse lol.

Hello Barbara,

Barbara92 a écrit :Je pensais que ça allait mieux tes nuits c'est pas ce que tu avais dit ?

Mon sommeil n'était pas bon avant mon épaule gelée, elle a accentué le problème et j'ai en effet retrouvé ma sommeil de croisière d'avant - celui d'un sépien qui a des troubles du sommeil. Plutôt qu'une moyenne de 4h, j'en suis plutôt à 5h avec des variations au mieux de 5h30 à 6h, au pire de 4h voire un peu moins.

Qu est ce que c'est énervant ..

Bonjour,
Me voici de retour
Pas de retour suite à c'est hypersignaux inflammatoire
En ce moment je remarques une agressivité verbal de ma part je me demande ce qu'il m'arrive disons comme des sauts d'humeurs

Bsr "Jérôme" !

Cette agressivité verbal de ta part q tu remarq, c nouvo ?

Bonsoir
Non ça depuis 1 mois

Bonsoir Jérôme,

Moi aussi j avais remarqué une agressivité plus importante de ma part.
Tout ce qui touche au système nerveux centrale peut avoir des effets sur le cognitif.

Sinon petit brin d ça me rappel un film que j'ai vu "Patients" sur l histoire de grand corps malade, dans ce film qui est tourné en milieu médicale tu vois à plusieurs reprises une patiente qui insulte tout le monde, et ils expliquent que c'est dû à une desinhibition frontale. C'est en tout cas très marrant comme scènes

Bonsoir,
Ok
Sinon je viens de lire ton message est j'imagine la scène du film je suis mort de rire
Merci pour ce moment

Avec plaisir

Bonsoir,
Jai vue le neuro cette semaine
je suis rentre dans son bureau la elle me demande comment ca va
puis me montre les images pris depuis l IRM puis elle me dit "c'est imflammatoire"
donc je lui dit cest une " sclerose en plaque !!!"

et sa reponse Aaah oui mais vous etes stresse et sortant de son cabinet derniere petite phrase avant de me dire au revoir ,si il faut on na de la cortisone !

voila ou j'en suis

Coucou,

Au moins le diagnostic c'est fait, c'est important de savoir ce que l'on a.

Elle ne t'a pas parlé de traitement ? Ni d'ALd ?

Tu vas mieux toi ?

coucou

non aucun traitement de proposé
L ALD je lai deja car je suis prématuré
sinon jai des moments de joie puis de tristesse mais cava j'ai un antidépresseur (Zoloft)

Ah oui quand on est prématuré on a une Ald tu m apprend un truc je vais dormir moins bête lol.
C'est étonnant qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement, elle t'as dit quoi en fait pendant ce rdv ?

jai un doute une ALD cest prise en charge a 100% ?

oui je nai pas de traitement actuellement jai juste des antidepresseurs puis un medoc pour ma tension

Oui l'Ald c'est la prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne ta maladie/pathologie longue durée.

Tu es dans quelle région ?

ok daccord

je suis nord pas de calais (59)

Je dis ça comme ça mais tu sais que tu as le droit de choisir ton neurologue.

Je trouve ça vraiment incroyable qu'elle ne t'ai pas parlé de traitement. La sclérose en plaque est une maladie incurable, mais il y a des traitements qui permettent d espacer les poussées, et c'est au patient de faire son choix, s'il souhaite prendre un traitement ou pas. Mais au moins il est informé.

Peut être que tu pourrai prendre rdv avec un neurologue en milieu hospitalier, c'est pratique lorsque tu es en pleine poussée.

ah oui on na le droit!?

je pensais que les traitements etait quand il y avait une poussee grave avec un handicap
actuellement jai plein d'hypersignaux mais je nai pas poussee

Non, lorsqu'il y a une poussée, tu peux recevoir de la cortisone en dose importante et par intraveineuse sur 3 jours, ce qu'on appel des bolus, à l'hôpital, dans le but de raccourcir la poussée et de soulager les symptômes duent à l inflammation.

Mais il y des traitements sur le long terme et à titre préventif, c'est à dire qu'on commence à prendre avant qu'il y ai un handicap, dans le but justement de retarder ou de limiter l'handicap. Son rôle est d'espacer les poussées et de limiter leurs nombres. C'est au médecin de te parler de ces traitements, il yen a plusieurs et lui va te laisser choisir entre deux ou trois généralement.

Sinon le nombre d hypersignaux ne veut rien dire quant à l état du patient, ne te laisse pas impressionner par ça.

merci ces infos je vais en parler a mon medecin generaliste

Mais de rien, oui parles lui en, il pourra sûrement te conseiller des neurologues