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Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 01 déc. 2017, 13:01
par mesfilles monbonheur
Bonjour à tous,
J'aimerais savoir si parmi les sepiens qui ont eu un long voir très long parcours avant d'avoir un diagnostic. Au début de votre parcours aviez vous des symptômes mais des IRM normales ou ne correspondant pas aux critères de la sclérose en plaques ?
Merci
Bonne journée :D

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 01 déc. 2017, 19:31
par Compte supprimé
Bonsoir,

Moi plusieurs médecins/radiologue différents m'ont dit que mon irm ressemblait aux imageries qu' ont voit chez les personnes migraineuse ou les personnages âgés, avec "quelques discrets hypersignaux non spécifiques" et donc qu'ils considéraient comme normal. Du coup mes symptômes étaient considérés comme dues à l anxiété, jusqu'à qu'ils voient une cicatrice a l irm.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 02 déc. 2017, 08:34
par mesfilles monbonheur
Barbara, à ta dernière irm ils ont trouvé une cicatrice ?

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 02 déc. 2017, 08:52
par Compte supprimé
Oui, c'est à ce moment la que mon neurologue ma annoncé que mon problème n était pas psychologique mais organique

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 02 déc. 2017, 09:15
par mesfilles monbonheur
Ah ok, mais toujours pas de nom prononcé pour ce fameux problème...

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 02 déc. 2017, 09:21
par Compte supprimé
Non toujours pas de nom, et surtout pas celui de la sep, car il est prononcé en dernier lieux.. il a préféré me parler de problème cardio-vasculaire, auquel je ne crois pas du tout

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 02 déc. 2017, 19:12
par mesfilles monbonheur
Barbara92 a écrit :Non toujours pas de nom, et surtout pas celui de la sep, car il est prononcé en dernier lieux.. il a préféré me parler de problème cardio-vasculaire, auquel je ne crois pas du tout
Tu revois quand ton neuro?

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 03 déc. 2017, 00:43
par Compte supprimé
Je sais pas ahah la blague ses horaires sont les mêmes que mes horaires de travail et je viens juste de commencer un emploi donc on est mal barré !
Pour l instant il a contacté l hopital pour leur demander de me faire une ponction lombaire ce que j'ai fait mais pour la suite ca va être compliqué le suivi ..

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 03 déc. 2017, 07:40
par mesfilles monbonheur
Barbara92 a écrit :Je sais pas ahah la blague ses horaires sont les mêmes que mes horaires de travail et je viens juste de commencer un emploi donc on est mal barré !
Pour l instant il a contacté l hopital pour leur demander de me faire une ponction lombaire ce que j'ai fait mais pour la suite ca va être compliqué le suivi ..
Oui effectivement pas simple de tout cumuler...bon courage.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 03 déc. 2017, 23:17
par Compte supprimé
Merci ☺

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 04 déc. 2017, 06:23
par Bashogun
Bonjour Barbara,
je comprends que tu rechignes à t'absenter alors que tu es en début de contrat. Mais n'oublie pas que si tu as par exemple une bonne grippe, nul ne saurait te reprocher, ni t'opposer, un arrêt de travail en bonne et due forme.
Ton neurologue semble le prendre en compte en te prescrivant à distance la PL. Peut-être peut-il aussi te recevoir en dehors de ses horaires habituels. Tu lui as demandé ?
Bien à toi.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 04 déc. 2017, 15:36
par babou941
Bonjour
Les gens en général se font tout un monde de rien du tout en pensant à la place des autres.
Par expérience et travaillant en intérim, il m'est très souvent arrivé de devoir décaler un 1er jour où de devoir dire que j'arriverai plus tard ou partirai plus tôt pour un rdv médical important que j'avais depuis longtemps. En général les gens comprennent parfaitement du moment que tu préviens et que tu dis que tu rattrapera dans les jours suivants en faisant par exemple 1h de plus par jour.
Honnêtement une société qui ne comprendrait pas ça je suis pas sûre que j'y resterais. Tu n'es pas obligé de donner ta maladie. Un rdv de longue date et basta.
Ne stresse pas et dis que pour les prochains tu feras en sorte d'essayer de les prendre différemment dans la mesure du possible parce que dans les hôpitaux en général c'est certains jours à certains horaires.
Bon courage

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 04 déc. 2017, 21:01
par Compte supprimé
Oui bien-sûr mais c'est l accumulation qui pose soucis.
Avant même mon 1er jour de travail je leur annonçais que des mon 2eme jour je devrai partir 2h30 plus tôt (c était pour passer mon irm et voir mon neuro de manière informelle pour regarder les resultats) car j avais un rdv médical depuis des mois, et biensur en precisant que je rattraperai mes heures. Ensuite pour la ponction lombaire jai du leur dire que je ne serai pas là une matinée entière car car j avais des examens importants a faire, là ils m ont demandé si j'allais en avoir beaucoup comme ça..
Et demain je vais devoir leur dire que vendredi je dois partir plus tôt car mon avion est à 18h !
A mon anniversaire mes amis m avaient offert un week end a Venise (déjà réservé )et voilà la date est arrivée j'suis trop happy ! Mais ils vont se dire elle se fou de nous celle la .. Alors si jleur sors encore une phase comme ça pour voir le neuro ça ne va pas le faire ..
Oui je lui ai demandé au neuro s'il ne consultait pas après 17h30 ou le samedi matin il m'a dit non.. Après il m'a demandé s'il pouvait m'appeler le samedi matin j'ai dit oui et il m'a dit qu'il m'a tiendrai au courant. Ensuite il m'avait envoyé un texto pour me dire que Foch allait m appeler pour la PL. Donc voilà je ne sais pas du tout comment on va faire pour se revoir ..

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 05 déc. 2017, 11:48
par babou941
Je comprends
Ou alors t'es cash et tu expliques que tu es en cours de diagnostique et qu'une fois tous ces examens passés ça va se calmer. Pour ma part maintenant c'est 2 rdv neuro et 1 IRM par an sauf poussée mais je touche du bois pas eu

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 05 déc. 2017, 13:01
par Compte supprimé
Honnêtement ça m'embête beaucoup de leur dire ça. Ça le fait pas surtout que cette maladie a une très mauvaise réputation je n'ai pas envie de me coller une étiquette dès le début.
Tu dis deux rdv neuro et 1 irm par an. Et si tu rajoute les rdv médicaux pour tes enfants où d'autre spécialités dont tu aurait éventuellement besoin ? Ca fait beaucoup ! J'ai l'impression que ce ne sont que les généralistes qui finissent tard ..

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 05 déc. 2017, 13:03
par Bashogun
Je suppose que tu es encore en période d'essai, Beatrice.
Pour combien de temps ?
Bien à toi.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 05 déc. 2017, 14:40
par Compte supprimé
Béatrice ?

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 06 déc. 2017, 22:06
par lélé
Pour répondre au premier message
Premiere poussée en 2001 enfin reconnue lol
Pendant presque 15 ans ils hésitaient entre syndrome de devic et sep remittente
À l'arrivé j'ai profité de 6 mois de remittente poir'passer en progressive
Je me dis que si j'avais change de neuro j'aurai été diagnostiquée p!us tôt et prise en charge mieux mais c fait
Pour info mon premier neuro pensait au début que cette longue plaque cervicale pouvait être due aux coups que le donnaient le géniteur de la grande fille

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 07 déc. 2017, 07:43
par Bashogun
Barbara92 a écrit :Béatrice ?
Oups ! :oops:
J'ai des difficultés majeures avec les noms et les visages, merci la Sep, mais en général pas à l'écrit...
Là, ça doit être ma concentration qui m'a encore joué un tour...
Désolé, Barbara !

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 07 déc. 2017, 16:25
par babou941
Bashogun ça va devenir compliqué avec 2 Barbara

Alors pour répondre à ta question j'ai eu un entretien hier et je leur ai dit je suis dispo sauf le 18 matin. Du coup ils me prennent et je commence le 19.

Je n'ai pas parlé de ma maladie j'ai juste dit que c'était un rdv de longue date dans le cadre d'un controle annuel, après c'est vrai que hors poussée le handicap ne se voit pas, mes jambes ne sont pas touchées.

En tout j'ai 10 rdv obligatoires par an
- NORB : 2 champs visuels humphrey + 2 rdv neuro ophtalmo (tous les 6 mois)
- SEP : 1 IRM cérébrale par an + 2 rdv neuro (tous les 6 mois) je ne connais pas la fréquence pour l'IRM medullaire
- mon autre maladie : 1 IRM abdos par an + 2 rdv hepato gastro (tous les 6 mois)

A ça tu rajoutes une prise de sang tous les 3 mois pour contrôle du traitement.

Je n'ai pas d'enfants mais c'est la qu'il va falloir que ton conjoint s'investisse.

Ensuite je ne sais pas dans quelle région tu es, moi je suis en région parisienne et nous avons la chance d'avoir 3 hôpitaux dans ma ville donc c'est assez facile d'avoir des rdv le samedi ou le soir pour les irm (ce sont des cabinets de radio privés qui prennent des vacations, location de l'IRM en gros)
Pour les rdv j'ai appris à gérer avec mon autre maladie donc j'ai choisi l'intérim pour travailler ce qui me permet de choisir des sociétés près de chez moi avec des horaires souples. Par exemple la prochaine est à 10mn en voiture et si je commence à 8h je peux partir à 16h le tout étant de faire tes 7h . Ça me permet aussi de limiter les transports en commun et les jours où ça va pas trop niveau fatigue je peux limiter et faire plus le lendemain. Évidemment je ne te cache pas que j'essaye d'avoir un CDI maintenant que ça va mieux mais bon je vois le positif en attendant je renfloue les caisses et ma banquière est ravie :D

Je serais toi je ne me prendrais pas trop la tête. Si tu fais ton travail correctement y a pas de raison qu'ils te gardent pas. Et avec les fêtes de noël qui approchent ils vont avoir l'esprit ailleurs. Ça va se calmer au niveau des rdv médicaux tu as presque tout fait.
Tu pourras aussi essayer de caler t'es rdv sur une journée de congés ou de RTT.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 08 déc. 2017, 01:22
par Compte supprimé
Bashogun d accord je me disais aussi je comprenais pas car on est deux Barbara Mdr
Heureusement que tu n avais pas ce syndrome lorsque tu as rencontré ta femme car la tu aurait pu passer à côté a cause d'un truc tout con Mdr

Babou ah oui 10 rdv par an !! J'suis fouttue :lol:
Si c'est pas indiscret c'est quoi ton autre maladie ?
Pas mal pour les rdv d irm, en plus tu es à 100% donc c'est cool. Avant le diagnostic voilà comment tu casque ! La j'ai toujours pas récupéré ma dernière irm car il faut payer 98 euros et qu ils n acceptent que la CB.
Sinon c'est top de trouver des boulots à côté ! Oui je suis de la région parisienne et pour tout te dire je suis à 20min a pied de la Défense, et bien-sûr le travail que jai trouvé est sur Paris !! 45min/50min de transports. Mais mon objectif est de me rapprocher de chez moi car c'est clair que les transports ca fatigue !!
Sinon pour le boulot, déjà je suis contente car au bout de 3 semaines j apporte déjà des ameliorations au service, et je fais du bon boulot. Ca fait énormément de bien de se sentir utile et de voir que mes capacités intellectuelles sont intactes. Oui parce que j avais des doutes lol, après 1 an à la maison avec un petit, et des soucis d ordre neuro, je flippais un peu à ce sujet là.
Par contre la chef est relou sur les absences, la dernière fois pour le demie rtt par anticipation elle m avait bien montré que ca l'a faisait chier. Et la pour faire la même pour demain après midi pareil, çà la faisait bien chier. En plus a la base je devais aller à une formation cette après midi, et du coup après ca elle m'a dit bon par contre tu vas pas à la formation parce que déjà demain après midi t'es pas la donc faut que tu bosse. Je déteste ce genre de personne, qui te font bien remarqué que t'es abscences les font chier.
En tout cas félicitations pour ta nouvelle mission ☺

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 08 déc. 2017, 09:18
par babou941
Hello
Comme je te comprends, les petits chefs qui chipotent sur tes heures mais qui disent rien sur les heures sup que tu fais :evil:
Ben écoute le principal c'est qu'elle te les ai donné après ça va se calmer.
Oh sur Paris/RP tu devrais bien trouver pour les IRM le samedi faut appeler tous les centres radio du coin. Tu es suivi dans quel hôpital?
Pour repondre à ta question je souffre également de pancreatite chronique beaucoup de souffrance les 4 premières annees mais ça y est ça commence à se calmer depuis 1 an.
Profite de ton week end et oublie la maladie, l'attente. ..
Bonne journée

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 08 déc. 2017, 23:58
par lélé
Pour mes filles mon bonheur
J'ai tente de te répondre mais mon message s'est noye dans la masse désolée

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 09 déc. 2017, 18:52
par mesfilles monbonheur
lélé a écrit :Pour répondre au premier message
Premiere poussée en 2001 enfin reconnue lol
Pendant presque 15 ans ils hésitaient entre syndrome de devic et sep remittente
À l'arrivé j'ai profité de 6 mois de remittente poir'passer en progressive
Je me dis que si j'avais change de neuro j'aurai été diagnostiquée p!us tôt et prise en charge mieux mais c fait
Pour info mon premier neuro pensait au début que cette longue plaque cervicale pouvait être due aux coups que le donnaient le géniteur de la grande fille
.

Bonjour Lélé,
Merci de ta réponse et effectivement je ne l'avais pas vue. 15 ans c'est long.... J'ai rdv lundi avec la neuro et si elle ne me prend toujours pas au sérieux et bien je changerai de neuro.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 03:00
par Bashogun
Bonsoir Fanny,
mesfilles monbonheur a écrit :si elle ne me prend toujours pas au sérieux et bien je changerai de neuro.
Dans tous les cas, un second avis n'est jamais une mauvaise chose, surtout s'agissant d pathologies aussi complexes et difficiles à diagnostiquer en toute certitude.
Tu nous diras.
Bien à toi.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 06:40
par Compte supprimé
Kikou Babou,

Oui je pense qu'il n y aura pas de problèmes pour passer les irm, a part le prix lol.
Je suis suivi depuis peu par un neurologue en ville, et la ponction lombaire (et les urgences aussi) je l'ai faite à l hopital Foch (Suresne). Et toi tu es suivi dans quel hopital ?
Dis donc quand on a la Sep on a rarement que la sep !
Je profite Venise c'est juste magnifique tu as l impression d atterir directement dans un decord de cinéma !!! C'est du pure bonheur pour les yeux.
Par contre les symptômes bizarres ne me lâchent pas la grappe et du coup le soir quand c'est le moment de dormir impossible jai soudainement peur de mourir dans le week end et de pas revoir mes enfants ..
Dans la séries des symptômes bizarres deux sont mes meilleurs ami ce week end :
- des bleus sur les jambes, enfin surtout une jambe.. depuis le début je constate des bleus sur les jambes, je n avais pas le souvenir de m être cogné. J'ai fais des recherches qui m ont fait flipper car je voyais des histoires de leucémie. J'ai été vite rassuré car apparemment ça se diagnostic avec une simple prise de sang (plaquettes et lyncocytes en nombres anormaux). Mais la ca continue jai même montré à mon homme des bleus (enfin des fois c'est rouge) qui apparaissent au fil des jours, a l intérieur de la cuisse, l endroit ou tu te cogne pas quoi. C'est flippant !!
- Mes lèvres qui picotent. Ça aussi c'est la depuis le début mais pas constament. Quand j'en parlais on me parlait de spasmophilie donc j'avais arrêté d'en parler. Et la depuis vendredi soir c'est du bon stop ça pique ca chauffe et la bouche est plus foncé dans ces moments la (plus rouge)
Bref vraiment je suis pas rassuree !
En plus on doit rentrer demain soir, enfin tout à l heure vu l heure, et ils annoncent tempête a partir de dimanche. Ca craint pour prendre l avion ca non ?!

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 11:42
par babou941
Barbara
Non mon autre maladie n'a rien à voir avec la Sep, disons que j'ai un peu trop brûlé ma vie par les 2 bouts et qu'aujourd'hui j'en paye les consequences :wink:
Pour tes bleus et ta bouche jamais lu ces symptômes pour la sep mais je suis pas une pro,
Ton angoisse se comprend essaye de profiter ici a Paris grand soleil et pour la tempête ne tkt pas tu voles au dessus des nuages :wink:

Bonne journée

Ps je suis suivie à l'hôpital Henri Mondor à Créteil pour ma SEP

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 12:58
par Compte supprimé
Oui c'est ce que je voulais dire, quand je lis tout les témoignages c'est quand même courant que les sepiens aient une autre pathologie qui n ai rien à voir avec la sep. En tout cas si ca va mieux c'est top. Au moins tu aura profiter lol certains ne profitent pas du tout et un jour plus rien ne va car ils ont l impression d'être passé à côté de leur vie.

Oui les bleus et la bouche jai entendu aucun sepiens parler de ca. C'est ce qui est stressant cest qu en fait je n'ai aucune idée de ce qu'il m arrive.

Hier on a bien profité de Venise avec un grand soleil alors que quand on est arrivé vendredi soir pluie et aujourd'hui tout gris donc c'est top !! Et la maintenant l attente a l aéroport lol. Je vais vous poster des photos !

Merci de me rassurer pour la tempête, mon homme ma dit qu'il n aurai pas du m emmener voir "la montagne entre nous" la dernière fois looooo car c est ce qu'il se passe Mdr mais en fait eux leur accident d avion et surtout due à la crise cardiaque du pilote ahah

Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 13:18
par babou941
Barbara92 a écrit : Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque
Ah oui je savais pas, je t'avoue que c'est les urgences ophtalmo qui sont dans l'autre hôpital de Créteil qui m'ont pris ce rendez vous en neuro à mondor. Ils se partagent les spécialités entre les 2.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 14:53
par lélé
Mon neuro m'a expliqué que la sep joue sur le système veineux et sanguin d'où les bleus et mes jambes violettes
Au pire, créé un poste à toi sur ça, on te répondra plus facilement que sur le poste de mesfillesmonbonheur car les discussions n'ont rien à voir et ça s'entremele
Mesfillesmonbonheur tu as raison, change de neuro si pas de résultats

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 15:01
par Compte supprimé
Oui lol on a tendance à commencer sur un sujet et continuer sur autre chose, mais il faut penser à l organisation du forum quand même !
En tout cas merci pour l info tu me rassures un peu :wink:

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 15:50
par PatrickS
Bonjour,

Barbara, quand tu parles de bleus et de tes autres symptômes, cela me fait penser au SED (pas une erreur de frappe); C'es le Syndrome d'Ehler Danlos. Maladie orpheline.
Sur Paris, le spécialiste est le docteur Hamonet (pas sur de l'orthographe).

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... ers-Danlos

Patrick

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 16:41
par Compte supprimé
Merci PatrickS pour cette info
J'ai regardé sur plusieurs site les symptômes de ce syndrome et voilà encore une pathologie qui ressemble à temps d autres dans ses conséquences sur le corps. Fibromyalgie, maladie de lyme, et maintenant celui la ca n'en finie plus. A tel point qu'il faut en moyenne 20 ans pour recevoir le diagnostic !
Par contre d après ce que jai lu c est une pathologie quon a des la naissance, et souvent une fois le diagnostic posé on se rappel de signes dans l enfance. Moi jusqu'à récemment j ai toujours eu une santé de fer, et puis l imagerie montre quelque chose. Dans ce syndrome apparement rien ne ressors des examens cliniques

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 16:42
par Compte supprimé
Mais peut être que je le cumule avec la sep lol !
En tout cas je garde le nom en tête !

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 18:47
par mesfilles monbonheur
lélé a écrit :Mon neuro m'a expliqué que la sep joue sur le système veineux et sanguin d'où les bleus et mes jambes violettes
Au pire, créé un poste à toi sur ça, on te répondra plus facilement que sur le poste de mesfillesmonbonheur car les discussions n'ont rien à voir et ça s'entremele
Mesfillesmonbonheur tu as raison, change de neuro si pas de résultats

Bonjour Lélé et bashogun,
Merci pour vos réponses, savez vous comment on fait pour trouver un neuro spécialiste de la SEP près de chez soit?

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 19:20
par Bashogun
Bonsoir Fanny,

Le mieux, c’est sans doute que tu te rapproches du Réseau Sep de ta région :
Départements : 44-49-72-53-85 - RESEP LOIRE - ST HERBLAIN
http://www.resep-paysdeloire.org/

Toutes les associations sont ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098

Tu nous diras !
Bien à toi.

Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Posté : 10 déc. 2017, 19:55
par mesfilles monbonheur
Merci bashogun, je vais voir ce que ça donne demain avec la neuro...et si ce n'est pas concluant j'irais voir les liens que tu as trouvé.