Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir !

Mardi dernier g passé 1 irm cérébrale de contrôle. A la fin de l'irm on me fé savoir q je peut attendre é voir le médecin pour avoir une lecture "rapide" de celle-ci. Je décide donc d'attendre.
Le médecin m'appelle. Il me dit par rapport à ma dernière irm en 2015 ya pas de changement. Jle regarde é je lui dis nimportekoi. En 2015 gt venu avec 1 ou 2 békill. Ojourdui, jsuis en fauteuil roulant. Pour m'allonger sur le lit g u besoin de l'aide de l'infirmier choz q javé fé seule en 2015.
Il poursuit é me dit q g 1 inflammation kon voit parce k'1 lésion é active après injection du produit.

Ma neuro q g vu ier me dit q c bien. Elle envisage par rapport à l'inflammation, de me fèr reprendre tecfidéra q javé arretté en 2016 je crois.
Édire q jpensé..

Kan pensez-vous ?

Bonjour Khadija,
si j'ai bien compris en relisant tes messages précédents, tu es en secondaire progressive depuis au moins le mois d'avril.
C'est ce qui expliquerait donc l'évolution de tes symptômes.
Mais tu le sais, même en progressive il peut y avoir des poussées avec inflammations visibles avec un produit de contraste.
Ce que je ne sais pas, c’est s'il est pertinent de prescrire un traitement comme le Tecfidera dans ce cas puisqu'il est destiné aux formes rémittentes.
Il me semble que tu nous avais dit que ta neuro envisageait il y a quelques temps le rituximab ou l'ocrelizumab. C'en est où ?
Bien à toi.

Le neuro me disait que l'évolution de la SEP ne se voit pas qu'avec un irm
Ce n'est qu'une partie de l'iceberg
Et c ce qui prouve une progressivité

Chez moi il y a stabilité et perte des axones

Bonjour,

Chez moi, c'est le contraire:
J'ai une plaque de plus sur l'IRM, mais ma santé ne va pas plus mal.
Selon ce que je sais, les plaques (nombre) ne sont pas le reflet de nos handicaps. On peut très bien avoir peu de taches et de gros handicaps, comme beaucoup de plaques et peu de handicap.

Patrick

Bonsoir é merci pour vos interventions.

@ "Bashogun" : Oui, jsuis en secondaire progressive. C par rapport à l'inflammation, elle veut me remettre sous ttt. Selon ma neuro, tecfidéra est ossi proposé o formes secondaires progressive..
Oui, ma neuro envisageait il y a quelques temps l'ocrelizumab. Or, elle m'a fait savoir kil n'avait pas u d'amm.. Idem pour le rituximab.

Bonjour Khadija,
l'Ocrélizumab vient juste de recevoir un avis positif du Comité Médical Européen et devrait normalement avoir son AMM en France dans les mois qui viennent.
Mais le Rituximab est disponible et déjà prescrit en France, comme en témoigne plusieurs membres du forum (Shed, par exemple).
J'espère que le Tecfifera t'apportera du mieux.
Bien à toi.

Bonjour "Bashogun" !

Moi, kan g vu ma neuro elle m'avait dit q Ocrélizumab n'avait pas d'amm. Donc kel ne me le prescrira pas.
O vu de mon irm il faut se "concentrer" sur ce point : linflammation.
Oui, Rituximab est prescrit.. G une amie ki m'a dit "mé on sen fou q se soit une prescrition exceptionnel..". Bizarrement le "choix" de ma neuro m'a semblé professionnel, respectueux.. Mé pe être q jme trompe.. Lavnir me le dira.. É si elle a vu fo.. Je noré q mé yeux pour pleurer.. Avoir donc.
Mé avant de me prescrire tecfidéra g fé 1 priz de sang.. Si lé résultats ne sont pas bons. Pas de tecfidéra.
Affaire à suivre.

Bonsoir Khadija,
loin de moi l'idée de remettre en cause la prescription de ta neurologue.
Je cherchais juste à comprendre.
J'espère que ta prise de sang sera bonne et que tu pourras démarrer le traitement.
Bien à toi.

Bonjour "Bashogun" !

Non, je c q tu ne cherché pas à remettre en cause la prescription de ma neurologue..
Toi tu cherchais juste à comprendre. Moi je cherchais juste à essayer d'être + explicative..
C tout.