Résultats IRM cérébrale

Liz
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Résultats IRM cérébrale

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Bonjour à tous et toutes,

Je suis dans l'attente d'un diagnostic, et comme vous pouvez l'imaginer, un peu inquiet...

Résumé très rapide de mon cas :

-Dorsalgies très importantes (brulures, décharges électrique, douleurs diffuses) les décharges se produisent surtout lors de la flexion et de la rotation du tronc. Les brulures sont provoquées lorsque je suis sur un siège trop dur, je suis obligé de mettre des coussins partout, également pour dormir.

-Paresthésie qui s'étend dans la moitié gauche du dos, jusqu'en dessous de l'omoplate.
cette paresthésie s'étend et provoque des brulures si je suis sous la douche trop longtemps.

-Paresthésie de la malléole droite jusqu'aux orteils (uniquement le coup de pied, pas le plat du pied) , si je touche ma malléole à un certain endroit j'ai de l'électricité qui va jusque dans mes orteils.
Suite à une douche ou une crise, la paresthésie est montée jusqu'au milieu du mollet, mais s'est rapidement résorbée jusqu’à la malléole le lendemain.

J'ai passé des tests PEV et PES, je n'ai comme information que celle-ci :

PEV retardé *2

Suite à quoi on m'a prescrit une IRM + Gadolinium qui révèle des Hyper intensités en pondération T2 et Flair au niveau sous-cortical des convexités fronto-insulaires prédominant à droite ainsi qu'a hauteur du carrefour à gauche dont l'aspect reste ASPÉCIFIQUE.
CC sans particularité
Aucun rehaussement avec le Gadolinium

conclusion :
Hyper-intensités en pondération T2 et Flair, de taille INFRA-CENTIMÉTRIQUE au niveau sous-cortical des 2 hémisphères cérébraux.

Je revois bientôt ma neurologue, et j'ai émis 4 possibilités :

1) Lésions aspécifique donc je ne peux rien pour toi bonhomme...
2) Lésions aspécifique mais nouvelle irm dans 3 à 6 mois
3) Lésions aspécifique donc IRM médullaire + éventuellement PL
4) Lésions aspécifique, mais au vu de l'examen clinique c'est très évocateur d'un début de SEP.

Voyez-vous d'autres possibilités ? pour laquelle pencheriez-vous le plus vu ma petite histoire ? (je vous ai épargné tous les examens que j'ai réalisé avant tout ça... Je suis en arrêt depuis des mois)
Poups
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Message non lu par Poups »

Salut
Je vote 3 et 2 je pense que ce sera dans cette ordre.. Courage
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Re: Résultats IRM cérébrale

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Merci de ton avis Poups :D

Oh ça peut paraitre bizarre, mais j'ai d'autres chats à fouetter en ce moment, même si ça m'inquiète quand même.

Je vous donnerai le suivi dès que possible.

Liz
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Quand as tu rdv avec ton neuro?
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le 16, c'était le 9 normalement mais ça a été reporté d'une semaine :roll:
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

Alors je n'aurai qu'un seul conseil, éviter de faire des hypothèses justement.
C'est naturel de se poser des questions, de vouloir savoir vite, de trouver le temps long avoir de vraies explications, mais chercher à faire les interprétations soit même de mon point de vue ne peut être que source de stress supplémentaire.
Je sais que ça peut paraître facile à dire mais nous sommes tous passe par la donc on comprend très bien!
Ton rdv avec ton neuro n'est pas loin, je détestais qu'on me dise ça qd j'étais dans la période de diagnostic pourtant c'est le meilleur conseil qu'on m'ait donné : patience!
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Re: Résultats IRM cérébrale

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Merci de ta réponse Mallorie.

Tu adopte le même discours que le spécialiste de médecine interne que j'ai rencontré en algo.

Seulement voilà, j'ai une expérience de vie qui fait que je ne me tracasse pas trop de l'avenir.

Je vis au jour le jour si tu préfères...

Seulement voilà, j'ai lu beaucoup de témoignages de patient dans l'attente d'un diagnostic qui étaient conscient d'avoir la SEP, mais ça ne pouvait être officialisé étant donné que le nombre de lésions n'était pas encore suffisantes.

J'aimerais justement qu'on ne joue pas avec moi ainsi, je préfère m'attendre au pire et avoir une bonne nouvelle plutôt que l'inverse.

J'ai pris soin d'étudier scrupuleusement les IRMs, les symptomes, les maladies qui miment la SEP, les IGa,IGg, IGm etc

Ce n'est pas parce qu'on est pas maçon qu'on ne peut comprendre comment monter un mur...

Je pense que le jargon médical a été rendu inutilement complexe (mais c'est un autre débat).

Je suis assez pressé d'être fixé sur mon état car ça changerais énormément de choses au niveau professionnel... C'est pour cela que je m'inquiète principalement en ce moment.

Pour finir Mallorie, je sais que le stress lié à la présomption d'un diagnostic de SEP peut-être important et provoquer des poussées plus rapidement.

Cela étant, c'est propre à chaque individu et à sa façon propre de voir la vie.

Ça peut paraitre difficile à croire et à comprendre, mais je serais presque "soulagé" qu'on m'annonce une SEP... (je prie toutes les personnes concernées par cette maladie d'excuser ces propos, mais ça me donnerais enfin un mot à mettre sur des douleurs et des fatigues musculaires que je ressent depuis des années.)

J'étais venu ici pour discuter avec des professionnels du métier, ou des gens qui se sont intéressés aux détails technique des diagnostics.

Néanmoins j'apprécie votre soutien.

Merci

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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

Des parcours de vie riches, difficiles, compliqués, ici tu en trouveras des tas, tu peux lire le mien si tu veux (ou pas) pour te donner un exemple de ce que tu peux trouver ici, mais tu comprendras que la majorité des gens ici ont eu le sentiment de soulagement lorsqu'enfin il y a eu des mots sur leurs maux. Donc ce n'est pas étrange de dire que tu te sentiras soulagé, c'est juste normal et humain.
La sep peut changer beaucoup de choses dans la vie de chacun, que ce soit professionnellement, personnellement etc... qui mieux que nous pouvons comprendre ce qu'un tel diagnostic pourrait changé dans ta vie.
5 mois entre ma poussée et le diagnostic et je m'estime heureuse comparé à d'autres ici pour qui ça a pris des années parfois.
Seulement je ne crois pas que ça amuse les professionnels de santé ou qu'ils jouent avec nous lorsqu'ils mettent lgtps à poser un diagnostics. Il y a un protocole, des critères (critères des Macdonald) et avoir éliminé toutes les autres possibilités avant de poser un diagnostic mais étant donné que tu t'es documenté tu dois déjà le savoir.
Effectivement ici tu ne trouveras pas de professionnels de santé, nous ne sommes que des sepiens tout neufs pour certains ou rodés pour d'autres mais dans les deux cas personne qui ne s'aventurer a poser un diagnostic sur des résultats d'examens.
Mais il n'empêche que ce forum pourra t'apporter beaucoup.
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Oui, mais tu sais donc que ces critères ne sont pas toujours atteint malgré que les médecins sont certains que le patient développera une Sep dans les prochaines années. Pour ma part j'attends le diagnostic depuis bientôt 1 an.

Je lirai ton expérience avec plaisir.

Bonne soirée
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Je ne réponds pas à tous les critères, je suis un cas atypique, d'autres également, la neuro de lélé lui a dit la même chose...
Bref... c'est pour ça que c'est d'autant plus difficile de poser un diagnostic car chaque cas et différents, on ne développe pas les mêmes symptômes ni les mêmes plaques etc...
Mais ton neuro, il dit quoi? Il lui manque quoi pour dire sep ou pas sep? Juste un nombre insuffisant de plaques? Pas d'évolution entre deux irm?
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Ma neuro m'a vu 1 fois, elle a fait les différents tests : yeux, réflexe plantaire, force etc...
Elle a juste dit "c'est bizarre l'ophtalmo aurait du le voir. Suite à quoi elle m'envoi faire pev et pes. Je ressort de la avec prescription d'irm + gadolinium prescrit dans le couloir... Avec a la fin "heu essayez de prendre un rdv rapide après l'irm... enfin pas rapide, mais le premier..."

Okay... A ce moment là je commence mes recherches, névrite optique ou pas...

Je viens de passer l'irm cérébrale avec les résultats communiqué.

C'est loin d'être tout l'historique mais je ne crois pas que ça servirait à grand chose que je fasse le listing des examens négatifs...
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Re: Résultats IRM cérébrale

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De la manière dont écrit les choses, il me semble que ta neuro ne t'à pas laissé une bonne impression. Si c'est le cas, si tu ne te sens pas en confiance ou à l'aise change de neuro. La relation avec son neurologue est hyper importante.

Ton ophtalmo ne t'a pas fait un fond d'oeil ou un scan de ton oeil ou autre? Tu avais quelles sensations?
As tu fait un emg? Une ponction lombaire? Recherche de lyme ou neuvic?
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Non en effet, je crois qu'elle ne m'a pas pris au sérieux de suite et elle a été surprise du résultat.

L'ophtalmo m'a juste prescrit des lunettes et à dit que les gens qui avaient un 10sur10 avant et qui commençaient à perdre était très capricieux...

J'ai laissé dire... J'ai acheté les lunettes et elles m'aident quand je dois me repérer... Mais je les mets rarement.

Sinon pas eu de PL ni d'emg (electro-myograme c'est ça?)

Lyme j'ai un ELISA négatif donc pas de test western-blot... Même si j'ai lu que ça pouvait quand même être une neuroborriélose.
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Message non lu par Mallorie »

Ma neuro (que j'apprecie) la première fois ne pensait pas me revoir non plus persuadée qu'il n'y aurait rien sur les irm et mon emg (electromyogramme) était normal.
Mon ophtalmo m'avait également prescrit des lunettes.
C'est suite aux irm que j'ai fait un examen plus poussé chez l'ophtalmo et une ponction lombaire.
Tu as fait des analyses pour lyme?
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

J'ai modifié mon message précédent, il n'était pas complet :|

Donc j'ai fait une analyse de sang pour lyme ils ont fais l'analyse ELISA mais comme c'était négatifs ils n'ont pas fait de western-blot.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Liz,
même un professionnel de santé ne s'aventurerait pas à poser un diagnostic à distance sur le forum au seul vu des éléments du rapport d'IRM.

La Sep est complexe à diagnostiquer parce qu'elle partage bien des symptômes avec d'autres affections neurologiques, et même avec des causes physiques. Le diagnostic est donc souvent long à poser en toute certitude, comme le le montrent bien des témoignages sur le forum.

Et en général, quand ça va vite, c'est qu'il y a eu une antériorité longue avant de consulter... C'est mon cas et c'est une névrite qui m'a finalement conduit à consulter, après bien d'autres choses. Diagnostic en 15 jours, mais Sep depuis au moins 3 ans avant, sans doute plus.

J'espère bien que tu pourras avoir des réponses rapidement, quelles qu'elles soient, car il n'y a rien de pire que ne pas savoir.

Bien à toi.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Je te remercie Bashogun, dans ton cas à quoi as-tu remarqué ta névrite ? Vraiment une tâche éblouissante comme on le décrit ?

Moi je remarquais qu'en fin de journée lors de la marche pour rentrer chez moi ma vision devenait de plus en plus trouble.

J'ai eu quelques fois des douleurs occulomotrice, mais rien qui semblait vraiment inquiétant. Par contre je n'ai pas eu de test ophtalmo poussé, juste des lunettes.

Et ma vrai question n'est pas de savoir si j'ai une Sep ou pas, c'était plus pour comparer avec des gens qui ont reçu des résultats d'irm. Car je trouve le mien fort peu détaillé. Dans vos cas, pourriez vous me dire si a l'irm que vous avez reçu on fait état de chaque lésion découverte ainsi que son lieu et sa taille ? Ou on vous met comme moi, qu'en gros y en a par-ci par-là ?
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Francem »

Moi aussi j'ai passé par la comme bien d'autres sur ce forum.
Mais Jamais le neuro n'a émis d'hypothèse pour telle ou telle maladie,
J'ai eu toute une batterie d'examens et les résultats n'étaient pas probant. Il fallait encore faire d'autres examens et à l'époque les médecins ne vous disaient pas grand chose, du moment qu'il n'y avait pas de certitude.
Donc il faut rester patiente et ne pas se faire son propre diagnostic et se torturer l'esprit.

Pour moi ce n'était qu'après plus d'un an que le neuro m'a confirmé la sep après avoir éliminé toutes les autres maladies ayant des symptômes similaires et après la 3 ème poussée qui était au niveau des yeux ( je ne me rappelle pas le nom qu'il a donné c'etait la désynchronisation des mouvements des yeux , le nerf ne jouant plus son rôle d'équiliibrer les mouvements ). La 2 ème IRM n'a fait que confirmer.
Le gros problème était que l'hôpital n'arrivait pas à rassembler tous les résultats de tous les examens qu'on m'a fait dans les semaines qui ont suivi ceux fait lors de l'hospitalisation d'une semaine. C'est angoissant de devoir remettre le diagnostic à chaque fois et de courir après une réponse.
La 1 ère poussée était au niveau de la face gauche du visage ( 2 des 3 parties du nerf trijumeau) fin février 1998.
Puis courant mai la partie inférieure droite de la jambe gauche, au niveau de la malléole, remontant vers le mollet.
Puis 3 ème le problème de la synchro des yeux.

Ce que je reproche c'est qu'on vous lance à l'occasion de la visite au neuro : c'est une SEP pas de doute., confirmée par l'IRM. Et voilà c est tout. J'étais avec mon mari et on est resté tous les 2 comme figés.
Je n'avais pas fait de recherches sur la maladie en question puisque on ne m'a jamais dit auparavant que c'était une SEP.
Et voilà on rentre chez nous sans parler, sans vouloir nous inquiéter mutuellement.
Je me suis isolée j'ai fait quelques recherches dans un livre medical ( internet n'était pas encore d'actualité comme aujourd'hui) et la j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression d'être au bord d'un précipice et que ma vie était finie, plus de projets possibles.
Ça été très dur pendant un certain temps et l'erreur c'était d'être restée dans mon coin de faire semblant comme si de rien n'était.
Aujourd'hui avec le recul, je pense qu'il faut une aide psychologique lorsqu'on vous annonce un diagnostic pareil, sans être preparé parce que on se fait de fausses idées sur la maladie et on se voit tout de suite en fauteuil roulant.
J'ai une amie qui m'a dit la même chose lorsqu'on lui a diagnostiqué le maladie de Parkinson et qu'on l'a laissée rentrer chez elle seule, comme si on lui avait dit : vous avez une grippe.

Je me suis remise à l.epoque des diverses poussées sans séquelles flagrantes sauf au niveau de la figure en cas de fatigue, qui fait réapparaître la paresthésie. J'ai démarré l'Avonex en avril 2000 après d autres poussées dans la cuisse gauche puis ventre et dos jusqu'à l'omoplate, puis les 2 jambes jusqu'à la taille.
J'ai beaucoup relativisé lorsque j'ai rencontré d'autres personnes à l'hôpital de jour à l'occasion des perfs de corticoïdes.
La j'ai compris que chaque cas est différent et que ce n'est pas forcément le fauteuil roulant qui m'attendait.

Les nombre de poussées à beaucoup diminué avec le traitement Avonex et maintenant Plegridy et je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis 5 ans, mais j'ai des séquelles qui ne se voient pas forcément sauf que je fatigue vite et que je fais les choses au ralenti, puis manque de force dans les mains, les jambes, problèmes urinaires, problème de concentration je me disperse facilement lorsque je fais le ménage par exemple, je perds le fil ...
Je m'étais inscrite à la MDPH, ce qui m'a permis de bénéficier d'une place de stationnement sur le lieu de travail et une réduction du temps de travail d'une demi heure par jour après 55 ans (convention handicap, interne à la boite) puis j'ai fait l'acquisition d'un véhicule automatique.

J'ai renoncé à ma fonction de manager lors d'une réorganisation interne, accepté sans modification de mon statut ni de mon salaire car intégré dans le plan de réorganisation.
Ça n'a pas toujours été bien pris par certains collègues ne comprenant pas pourquoi de tels avantages pour quelqu'un qui n'a rien au final. Mais la boite a fait beaucoup d'informations sur le sujet : le handicap ne se voit pas forcément, avec des ateliers sous formes de squetchs dans le but d'avoir des inscriptions dans le cadre du personnel handicapé.
Mais c'était un pas vers la reconnaissance du handicap par forcément visible.
Aujourd'hui je suis à la retraite, je fais avec mes handicaps, et au final je ne suis pas si mal que ça après presque 20 ans de SEP.
Donc il faut garder espoir et surtout ne pas désespérer, dans cette maladie il y a des hauts et des bas, et il faut parler de la maladie avec d'autres personnes qui sont dans le même cas.

J'ai été un peu longue et ça m'a fait du bien, c'est la première fois que je parle de ma maladie avec autant de détails et aussi longuement.
Merci de votre écoute et si ça peut servir. Je suis sur que d'autres se retrouveront dans mon récit avec quelques variantes.
Bon w end à tous
Françoise

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Bashogun
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Bashogun »

Liz a écrit :Je te remercie Bashogun, dans ton cas à quoi as-tu remarqué ta névrite ? Vraiment une tâche éblouissante comme on le décrit ?
Bonjour Liz,
ma vue de l'oeil gauche (mon oeil droit est amblyope) est devenue de plus en plus floue par moments. Je n'avais pas vu mon ophtalmo depuis un moment et je mettais cela sur le compte d'une baisse normale d'acuité due à mes problèmes oculaires déjà importants. C'est surtout ensuite deux choses qui m'ont alerté : un voile blanc assez opaque et une gêne avec tout ce qui était blanc - même les sous-titres blancs m'aveuglaient. Je me suis finalement rendu aux urgences ophtalmo, batterie de tests en tous genres, hospitalisation directe, re batterie d'examens, etc. jusqu'au diagnostic.
Francem a écrit :Ce que je reproche c'est qu'on vous lance à l'occasion de la visite au neuro : c'est une SEP pas de doute., confirmée par l'IRM. Et voilà c est tout. J'étais avec mon mari et on est resté tous les 2 comme figés.
Je n'avais pas fait de recherches sur la maladie en question puisque on ne m'a jamais dit auparavant que c'était une SEP.
Et voilà on rentre chez nous sans parler, sans vouloir nous inquiéter mutuellement.
Je me suis isolée j'ai fait quelques recherches dans un livre medical ( internet n'était pas encore d'actualité comme aujourd'hui) et la j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps.
J'avais l'impression d'être au bord d'un précipice et que ma vie était finie, plus de projets possibles.
Ça été très dur pendant un certain temps et l'erreur c'était d'être restée dans mon coin de faire semblant comme si de rien n'était.
Aujourd'hui avec le recul, je pense qu'il faut une aide psychologique lorsqu'on vous annonce un diagnostic pareil, sans être preparé parce que on se fait de fausses idées sur la maladie et on se voit tout de suite en fauteuil roulant.
Bonjour Francem,
tu traduis très exactement ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce !
L a neurologue n'a pas pris de gants !
Je ne m'y attendais absolument pas, je ne connaissais de la Sep que les pires représentations, avec un lourd handicap - ce qui me fait le plus peur ; l'annonce en a été d'autant plus brutale.
J'ai mis longtemps à m'en remettre et, finalement, c'est le forum qui m'a été le plus utile.
Francem a écrit :beaucoup d'informations sur le sujet : le handicap ne se voit pas forcément, avec des ateliers sous formes de squetchs dans le but d'avoir des inscriptions dans le cadre du personnel handicapé.
Mais c'était un pas vers la reconnaissance du handicap par forcément visible.

Tu pointes quelque chose de très important, en particulier pour la Sep, beaucoup de symptômes restent invisibles ou presque, c'est le cas pour la fatigue, c'est aussi la cas pour tous les symptômes cognitifs. J'ai dû renoncer à certaines fonctions moi aussi pour ces raisons.
Tu as vraiment eu de la chance d'être dans un telle entreprise !
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Je te remercie pour ton témoignage Francem.

Je ne vais pas dire qu'avoir une Sep ne me toucherais pas, mais par nature je préfère m'attendre au pire et avoir une bonne nouvelle que l'inverse.

De plus, ce n'est pas l'inquiétude qui guide mes recherches, c'est plutôt l'intérêt que je porte à la compréhension des choses qui m'entourent. J'aime savoir comment ça fonctionne, et si par chance je n'ai pas de Sep, j'aurais au moins certains outils pour éventuellement aider des gens atteint de cette maladie.

Une amie aide soignante avec qui j'ai repris contact avait justement fait son TFE sur l'encadrement des Sepien/nes.

Je ne crois pas aux hasard, toutes nos expériences nous servent au bout du compte.

Merci néanmoins de votre soutiens et de vos mises en garde.

Pour Bashogun, je te remercie, je n'ai jamais eu de voile, mais effectivement des soucis lorsque les couleurs sont trop vives... Ou les infos trop collées les unes aux autres... maintenant j'ai aussi les médicaments qui peuvent jouer donc je ne sais pas vraiment ou ça en est...

Ce qui est sur c'est qu'à l'effort (courses dans un magasin par exemple ) si je n'ai pas mes lunettes c'est foutu... plus moyen de distinguer les objets entre eux, les rayons avec beaucoup de produits et beaucoup de couleur me font "mal" ...

J'ai une latence assez longue quand je passe de la vue de près à celle de loin
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens de chez la neuro sans être plus avancé :roll:

Elle a eu le même rapport que moi, qui est très peu complet et elle n'a pas encore regardé les images.

Je lui ai parlé de mes paresthésies au pied et dans le dos et elle m'a donc prescrit un EMG tout en me disant qu'il fallait que j'attende car c'est impossible de le réaliser dans les conditions actuelles. (J'ai sauté au plafond quand elle a touché mon pied)

Elle pense à de la fibromyalgie, mais pour avoir déjà cherché pas mal dans cette voie, j'en suis peu convaincu...

Elle m'a également augmenté ma dose de Gabapentine (400 -->600) [Neurotin] en espérant que ça calme les paresthésies.

Donc toujours pas plus avancé, j'ai même reculé je dirais puisqu'elle considère qu'il n'y a pas de problèmes neuro...

Elle attribue le PEV retardé à la présence de mes lunettes lors de l'examen. (Ce qui m'étonne très fort, j'attends impatiemment vos réactions et avis)

Elle m'a également conseillé de prendre rendez-vous chez un Rhumatologue...

Je vous remercie tous pour le temps que vous consacré à mon topic et je vous souhaite énormément de courage dans votre parcours
fofolle
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par fofolle »

Pour répondre à tes diverses questions, les comptes rendus de mes IRM sont toujours assez vagues.
On y précise l'emplacement de la tâche, l'intensité et s'il y a prise de contraste ou non.
C'est fonction des emplacements, des prises de contraste qu'on peut rattacher une tache à une SEP ou une autre maladie.
Il faut savoir que quand tu es migraineux, il peut y avoir des taches dans ton cerveau. Mais pas aux mêmes emplacements que pour une maladie neurologique.

Comme bcp de gens, j'ai attendu un certain temps avant d'avoir un nom sur ce que j'éprouvais.
Je ne suis pas médecin, je n'irais pas m'aventurer à poser un diagnostic à partir de ton compte rendu d'IRM.
L'IRM d'ailleurs ne suffit pas forcément à elle seule à poser à diag, mais tu as l'air d'être bien renseigné sur le sujet.
Perso je remercie ce temps avant d'avoir eu l'annonce de la maladie, il m'a permis de tomber enceinte sans me poser de questions. Mais ça c'est personnel, chacun le vit différemment.

J'ai fait une névrite optique il y a un peu plus d'un an. Je n'avais jusqu'à présent jamais eu de problèmes visuels.
J'avais de violentes douleurs à l’œil lorsque je cherchais à regarder sur le côté. La douleur a duré une quinzaine de jours et a disparu.
J'avais comme un voile blanc devant l'oeil, les couleurs étaient moins vives. Les images plus lointaines étaient floues.

Ces symptômes ont persisté pendant 4 mois, et puis ma vue est redevenue normale.
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Résultats IRM cérébrale

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Bonjour Fofolle,

Je te remercie pour ces précisions.

Comme je l'ai dit, ce n'est pas tellement de l'inquiétude, mais pour raisons professionnelles, étant en arrêt depuis bientôt 1 an, il me faut un diagnostic.

Et apparemment c'est pas pour cette fois :?

Oui je me suis plutôt bien renseigné sur les IRM, j'aurais d'ailleurs bien voulu pouvoir examiner moi-même les clichés ainsi que les bilans de mes PEV.

Mais ça risquerais d'offusquer certains médecins à mon avis...

Je n'ai jamais eu le voile blanc, donc dans mon cas c'est peut-être juste une myopie qui commence...

Je n'ai plus de migraines depuis déjà une bonne dizaine d'années grâce à mon ostéo. (céphalées liées au bruxisme) [Grincer des dents]

Mon soucis majeur est le suivant : tant que je n'ai pas de diagnostic, on ne peut pas statuer sur mon sort.

Donc je risque en gros de perdre mon travail et de me voir mettre de coté pour inaptitude physique...

Bref le pied quand on vois comme il est facile de dégoter du boulot à l'heure actuelle :roll:

Marre, marre et re-marre :evil: :evil: :evil:

Tant que j'y suis... pour l'EMG les stimulateurs électriques sont placés face interne ou face externe du pied (ou les 2 ?) ?

Merci
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

On ne t'à pas donné les images?
Moi j'ai clichés imprimés plus cd rom à chaque irm. Mais je les regarde jamais je n'y comprends rien!
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

NON !!! RIEN DU TOUT !!!! :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:

Ni PEV ni IRM et la neuro n'avait pas non plus les clichés IRM apparemment...

Oui c'est pas facile à comprendre, mais une fois que tu t'y intéresses un peu et que tu te remémores tes cours d'anatomie, ça deviens compréhensible :P

Je t'aurais bien proposé de regarder les tiens mais ça ne me semble pas utile vu que tu es déjà diagnostiquée et que je ne suis qu'un "amateur".

J'ai d'ailleurs bien rigolé quand j'ai regardé mon IRM médullaire et que j'ai pu remarqué dans le coin inférieur gauche (en tout petit) mon membre viril...

Je me suis d'ailleurs fait une joie de l'envoyer à plusieurs amis/amies :lol: :D :mrgreen:
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

Typiquement masculin! riree
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Message non lu par Liz »

Même pas vrai, j'ai usé de beaucoup de mon coté féminin pour mettre le cliché en avant mdr
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par fofolle »

Liz a écrit :Oui je me suis plutôt bien renseigné sur les IRM, j'aurais d'ailleurs bien voulu pouvoir examiner moi-même les clichés ainsi que les bilans de mes PEV.

Mais ça risquerais d'offusquer certains médecins à mon avis...
Je ne sais pas où tu es suivi. Si c'est en CHR, aucun ne donne les clichés pour des raisons budgétaires. Si tu passes tes examens en clinique privé, normalement tu repars avec un CRom avec les images.
Cependant, à tout moment tu peux demander par courrier le double de ton dossier médical. Les frais de copie sont en général facturés.
Liz a écrit :Mon soucis majeur est le suivant : tant que je n'ai pas de diagnostic, on ne peut pas statuer sur mon sort.

Donc je risque en gros de perdre mon travail et de me voir mettre de coté pour inaptitude physique...
J'ai la chance de ne pas connaitre ce problème et d'être toujours en capacité de travailler.
Je ne sais pas ce que tu fais, mais j'imagine que si tu es en arrêt depuis 1 an, c'est que tu n'es pas en capacité de travailler pour le moment.
Alors oui le licenciement pour inaptitude n'est pas des plus rigolos, mais sache toutefois qu'il n'est pas prononcé à la légère non plus par les médecins du travail. La procédure peut durer si il y a besoin d'examens et d'avis complémentaires.

Courage en tout cas, car quoi que tu aies, je reconnais qu'il vaut mieux mettre un nom dessus que de rester dans l'expectative
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Je n'habite pas en France donc ça fonctionne un peu différemment... Je peux avoir les résultats si je fais le planton et que je fais un scandale.

Mais bon je peux aussi attendre sagement que ma neuro les reçoives, les analyses, transmette à mon médecin traitant qui me le communiquera...

Bref pour le travail je pourrais demander le mi-temps médical en mangeant aux anti-inflammatoires ou attendre la convocation.

Merci de ton message fofolle :mrgreen:
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Merci à la personne pour son MP, malheureusement tu as désactivé la fonction et je n'ai pas pu te répondre...

Merci aussi de ton retour sur ton IRM
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Je me suis renseigné sur l'EMG et visiblement ça risque de piquer un peu :lol:

J'espère donc que la Gabapentine va arranger les choses.

Elle attribue a priori (elle n'a pas encore les images, 2 hôpitaux différents) les hyper intensités T2 et FLAIR à ma consommation tabac/alcool...
mouais...

J'ai beaucoup d'amis qui consomment bien plus que moi et ils n'ont aucune paresthésie...

Parce qu'on est d'accord : Une paresthésie est une atteinte d'un nerf, qui est provoquée soit par un traumatisme direct (genre un coup, une coupure ou autre...). Soit par une atteinte du système nerveux via compression / destruction des nerfs (Que ce sois dans la colonne vertébrale ou dans le cerveau)

N'étant pas dans le cas d'un trauma, et ayant fait une IRM des membres inférieurs + médullaire qui s'est révélé négative, j'avais donc logiquement conclu que le problème devait se situer au niveau cérébral.

Et comme je vous l'ai dit...Rien (en attendant qu'elle voit les images...)

Tiens d'ailleurs j'aurais quelques questions qui sortent un peu du cadre de l'IRM proprement dite :

1) Est-ce que pour vous également, la seule chôse qui a tendance à calmer vos douleurs ce sont les anti-inflammatoires type Spidifen/Neurofen/Ibuprofen/J'ensairienFen

2) Est-ce que certains d'entre vous sentent par moment des chatouillements interne absolument atroces ????

3) Est-ce que la position couchée est la plus désagréable pour vous ?

4) Avez-vous toujours besoin de gros coussins pour vous asseoir sur une chaise ?

Je vous remercie pour votre participation très active à mon sujet.

Liz
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

tu oublies que le stress ou la somatisation peuvent entrainer des symptômes physiques comme la paresthésie et il me semble que certaines carences également comme le magnésium si je ne me trompe pas.
Il me semble également que de l’arthrose ou des hernies discales peuvent engendrer des paresthésies, ou même seulement lorsque qu'un nerf est compressé.

Bref, il y a vraiment beaucoup de raisons d'avoir ce symptôme.

1/ la plupart du temps pour moi c'est la sensation du froid qui me calme un peu.
2/ non
3/ oui, c'est là ou la sensation d'eau qui coule se fait sentir le plus pour moi, ça me rend dingue quand je veux dormir!
4/ Non
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Merci encore une fois Mallorie,

J'ai en effet de l'arthrose donc est-ce que ça pourrais être à l'origine de ces paresthésies ?

Comme je te l'ai expliqué je ne suis pas vraiment stressé, curieux, impatient, agacé oui.. mais stressé, avec tout ce que j'ai en ce moment, non franchement pas.

Hernie discale c'est clean via l'irm médullaire normalement.

1) Le froid intense sur mes paresthésie provoque la même chose que le chaud, c'est à dire sensation d'aiguille brulante à certains points du dos.
Je suis resté dos à la fenêtre quelques secondes et j'ai du la refermer, c'était insoutenable... (maintenant il faisait froid c'était en décembre) donc peut-être juste la différence de température...

2) Ce n'est pas ça que tu appelles l'eau qui coule ?

3) ok idem mais pas d'eau qui coule, je suis à sec :D

4) Hé ben tu as bien de la chance, j'en ai marre que mon entourage me demande si je fais une crise d'hémorroïdes :lol:
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Mallorie »

Parfois quand on vit des évènements difficiles, des chocs psychologiques, une succession d'embuches etc... on somatise, on n'a pas l'impression d'être stressé mais pourtant en intériorisant tout ça on finit par somatiser ce qui peut avoir ensuite des répercutions sur nos capacités physiques.

Je ne dis pas que c'est ton cas, je dis juste que c'est à prendre en considération.

La sensation d'eau qui coule me concernant n'a rien à voir avec les fourmillements, les engourdissements ou les sensations de piqure. c'est comme si un robinet était ouvert au milieu de chaque cuisse et que l'eau coulait à l'intérieur de mes jambes jusqu'aux pieds... c'est très désagréables.
Pour les fourmillements, engourdissements, sensation d'étaux j'ai eu ça en pmars et octobre dernier dans les jambes et/ou bras droit mais c'est passé.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par pier2 »

Bonjour.

Pour moi:

1) Le Tramadol, mais pas à tous les coups.

2) Oui ainsi que des brûlures

3) Oui, c' est vraiment la pire des positions, mais il,faut bien dormir.

4) Non, surtout pas de coussin, et les fauteuils et canapés sont bannis. Une chaise bien dure.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Un grand merci pour tes réponses Pier2 !

Par contre j'ai été abasourdi par la dernière, je reviens de chez la neuro ou j'ai patienté 45 min sur une chaise métallique sans coussins... J'ai cru que j'allais devenir gaga... Je me suis finalement mis accroupi a coté, c'est ma position de soulagement.

Pour le Tramadol je n'ai pas essayé car c'est dans la même gamme que le Valium (5mg) que je prends à raison d'1 par jour en 2 prise matin/soir.

Je garde donc les Anti-inf quand je dois faire une activité ou aller quelque part et y rester longtemps...

Oui c'est sur qu'il faut dormir, un coussin en dessous de mes hanches + dormir par dessus la couverture et le matelas, avec une légère couverture par dessus moi... Ou quand je suis seul je me met en mode "Wrap" et je replie la grosse couverture sur moi... A vos couverts !! :lol:

Pour Mallo, je n'ai jamais eu la sensation que tu décris et je suis de tout cœur avec toi :? :(
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par fofolle »

Mallorie a écrit :La sensation d'eau qui coule me concernant n'a rien à voir avec les fourmillements, les engourdissements ou les sensations de piqure. c'est comme si un robinet était ouvert au milieu de chaque cuisse et que l'eau coulait à l'intérieur de mes jambes jusqu'aux pieds... .
Tu es sure que ce n'est pas parce que ton homme est à côté et qu'il te fait de l'effet :D
Humour graveleux, j'en suis désolée, mais des fois ça fait du bien de rigoler !!!

Je rejoins ce que dis Mallorie sur le stress.
Quand tu tournes les choses dans ton esprit sans arrêt, tu restes focalisé dessus et ton esprit n'a plus aucune échappatoire.
Et cela peut effectivement agraver et/ou créer des symptômes.

J'avais une très grosse réunion en novembre dernier, bcp d'enjeux pour moi.
J'ai passé plus d'une semaine à ne penser qu'à ça, le voile blanc de la névrite est revenu. Alors que ma vision s'était améliorée et était redevenue normale depuis mai. Ma réunion se passe et pouf le lendemain j'y revois comme avant !

Je ne savais pas que tu ne vivais pas en France, effectivement, le parcours peut être plus compliqué.
Bon courage à toi en tout cas
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

fofolle a écrit :
Tu es sure que ce n'est pas parce que ton homme est à côté et qu'il te fait de l'effet :D
Humour graveleux, j'en suis désolée, mais des fois ça fait du bien de rigoler !!!
Non elle écoutait Justin Timberlake - cry me a... :lol:
fofolle a écrit : Je rejoins ce que dis Mallorie sur le stress.
Quand tu tournes les choses dans ton esprit sans arrêt, tu restes focalisé dessus et ton esprit n'a plus aucune échappatoire.
Et cela peut effectivement agraver et/ou créer des symptômes.

J'avais une très grosse réunion en novembre dernier, bcp d'enjeux pour moi.
J'ai passé plus d'une semaine à ne penser qu'à ça, le voile blanc de la névrite est revenu. Alors que ma vision s'était améliorée et était redevenue normale depuis mai. Ma réunion se passe et pouf le lendemain j'y revois comme avant !
Oui sauf que dans mon cas, les choses les plus dures je les vit pré-trauma alors peut être que mes symptômes sont extra-lucide, mais la composante psychologique n'a rien avoir dans mes soucis.

Je connais le fond du panier comme ma poche et même dans mes périodes les plus sombres je ne
n'ai jamais eu de douleurs comme celles-ci.

Pour la fatigue j'ai depuis mes 25 ans, l'impression d'en avoir 80... Mais j'avais mis ça sur le manque d'activité physique et la clope. Puis peu avant mon arrêt maladie je me sentais de plus en plus mal physiquement, j'avais l'impression que j'allais plus y arriver très longtemps. Que j'allais m'ecrouler un jour sur le retour du boulot.

fofolle a écrit : Bon courage à toi en tout cas
Merci
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Juste en passant, une petite flash news.

Ce matin je m'eveil pris d'une envie pressante... Je suis arrivé un rien trop tard ...

Ensuite dans l'après-midi rebelotte, fort besoin, et là... rien ! Et l'envie restait présente. Ça a duré au moins 1 minutes et ce fût très désagréable.

J'ai également depuis ce matin une sorte de chatouille sur le menton... parfois discrète, parfois plus présente, un peu comme après une anesthésie chez le dentiste.

Vous pensez que l'augmentation de Gabapentine peut donner ce genre de troubles ?

Merci
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Liz,
il semble que le Gabapentine ne soit pas couramment prescrit pour nous. Ca peut expliquer que tu n'aies pas encore eu de réponse.
D'après ce que j'ai lu de ce médicament et d'après ce que je sais de la Sep, je pencherais plutôt pour des effets de la Sep sur la vessie (nous sommes nombreux à en subir) et même pour la sensation de "chatouille" sur le menton sachant que le Gabapentine peut occasionner des tremblements.
Mais je ne suis pas médecin et je ne peux que te conseiller d'appeler ton neurologue ou ton infirmière référente pour leur poser la question.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Merci Bashogun de ta réponse, il est vrai que la gabapentine est plus connue sous le nom de neurontin, ici c'est le générique si je ne dis pas de bêtises.

A la première prise j'ai carrément vider ma vessie dans mon lit au réveil. Ici après augmentation de nouveau des soucis, mais ça dure dans le temps et c'est vrai que ça fait un moment que j'ai des urgences mictionelles...
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NEURONTIN Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Liz,

Ben voilà ! si on ne me dit pas tout, j'me paume !

Pour le Neurontin, il y a pas mal de membres qui en prennent ou en ont pris. J'espère qu'ils pourront t'apporter leurs témoignages.

Si je comprends, tu avais déjà des urgences mictionnelles avant la prise de Neurontin ? Ou je me goure encore ?
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Tu comprends très bien.

J'ai commencé à avoir des urgences mictionelles il y a 3 ans à peu près, c'était souvent en rentrant chez moi donc au début je me suis dit que c'était psycho. Mais ça a continué et vu l'intermitence je n'y ai plus fais attention.

A ma première prise de gabapentine j'ai carrément fait pipi dans mes draps. Puis ça s'est calmé petit à petit mais toujours avec des désagréments du genre : sensations de miction incomplète, urgence urinaire, brûlure urinaires, envies inutiles qui ne donne rien.

Ici je suis passé à du 400mg et de nouveau pipi sur moi, etc maintenant ça se calme un peu on dirais...
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Poups »

Pour le moment je dirais que le Neurontin me convient très bien .... Au revoir 80% des douleurs bon le soir avec la fatigue elles reviennent tout de même mais moins violent.
Pas d'effets secondaires , j'en prends depuis 15 jours 3x100mg par jour je vais l'augmenter de 2x100 avec l'accord de mon toubib
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Merci Poups ,

Comme moi la douleur revient fortement avec la fatigue. Par contre avec mes 1200 mg par jour je ne ressent pas encore d'amélioration stable.
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Liz »

Petites news :

Ma paresthésie au pied semble diminuer, je me sent un peu plus en forme, mais je subit pas mal d'effets secondaire avec la 400mg et je vais devoir passer à la 600 ...

Je vois le chef de service immunologie dans 1 mois car mon cas étonne.

Toujours pas de nouvelles des clichés irm.

Bon courage à tous

Bon week-end
khadija

Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par khadija »

@ "Poups" : Tu dis q Neurontin te convient très bien (c 1 bonne chose).. Tu en prends 3x100mg par jour é tu vas l'augmenter de 2x100 avec l'accord de mon toubib, g bien compris ? Le médoc ne t'endort pas ou autre ?
Poups
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Poups »

Non il ne m'endors pas et aucun effets secondaires néfastes pour le moment.
Le principal c'est que mes douleurs ont quasiment disparu et là.... Je me sens bcp moins fatigué , c'est pas la super forme d'antan mais ca le fait.
Les douleurs sont vraiment usantes à la longue
C'est 3x200 mg Khadija , ma neuro m'a dit que je pouvais l'augmenter jusqu'à 2600mg par jour dose maxi , heureusement pour moi je n'en ai pas besoin "pour le moment"
khadija

Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par khadija »

@ "Poups" : C bien kil te conviennes.. N'augmente pas si tu n'en ressens pas le besoin..
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Bashogun
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Re: Résultats IRM cérébrale

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Liz, bonjour Poups,
C'est intéressant de lire vos retours en parallèle.
On voit combien cela peut être différent d'une personne à l'autre.
Il faut sans doute adapter la dose à sa situation personnelle pour trouver le bon équilibre qui réduit les douleurs sans provoquer d'effet secondaire.
Tu en où, Liz, avec les effets sur ta vessie ?
Bien à vous !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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