bonjour à tous
j'ai une sclérose en plaque depuis 1984 après maintes crises calmées avec du solupred avec l'hopital de la salle pétrière et puis un génraliste depuis quelques années, j'ai enfin décidé de voir un neurologue qui m'a décidé à faire des perfusions de solumedrol pendan 3 heures qui ont détérioré mon état..... j'ai fais une demande de reconnaissance à la cotorep et j'attends j'ai essayé de les joindre par téléphone mais mpossible !!! quand vont ils me répondre???? dois je leur écrire en lettre recommandée.... en mettant bien mon numéro provisoire car j'ai quand même reçu un accusé de réception.... miracle.... aidez moi comment avez vous fait ???
bonjour cathy
je ne sais pas si dans ta region la MDPH a été mise en place ???
et depuis combien de temps a tu déposer ton dossier ,?
Mais de toutes façons c'est long !
alors patience !
j'avais fais une demande à la cotorep pour le macaron GIC + carte station debout pénible et j'ai attendu 3 mois pour recevoir le tout.
il faut patienter c'est très long toutes ces demandes.
Courage
Heureuse de te compter parmi nous , je te souhaites
Les filles ont raison, et Fabe aussi, la paperacerie c'est une horreur dans la longueur, j'ai attendu 1 an pour tout avoir et encore mon taux d'invalidité à changer mais comme ma carte est valable jusqu'en 2013 ça ne sera changé qu'à cette occasion, j'ai encore du temps devant moi !!!
La patience, c'est la 1ère chose à attendre dans la sep malheureusement !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 29 sept. 2006, 13:02, modifié 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
MERCI A TOUS d'avoir répondu à mon message, je vois qu'il n'y a pas grand chose à faire quà attendre.... toujours attendre... mais en région parisienne on attend encore plus.... car trop de monde je pense. Je demandais juste une reconnaissance handicapée, une carte station debout pénible, et un macaron .. pas encore une pension mais si on demande une pension c'est aussi long !!! au secours..... bisous à tous et toutes bon courage aussi on va patienter....
bon WE
C'est pour la réponse "reconnue travailleur handicapée" et la carte "station debout pénible" que ça a mit 3 mois, par contre le macaron = 3 ans (1 dde refusée chaque année) et pour avoir le macaron , il faut être reconnu à un taux d'invalidité d'au moins 80%.
Donc tu auras certainement les 2 premiers rapidement, et tu devras refaire un dossier en fontion de l'évoution de la maladie.
Bros bisous
re coucou Cathy,
je viens de voir que tu es du val d'oise, dépends tu aussi de cergy?
ma demande était partie à cergy pontoise et j'ai attendu à peu près 3 mois c'était en juillet que la demande avais été faite et j'ai reçu en 2 courriers 1) la carte de priorité et 2)le macaron de stationnement. tout ceci en octobre (la demande était faite en période de vacances).
je n'ai pas non plus demandé de pension.
Courage
merci à Dorine et Sylvie,
Vous en êtes à quel stade de la maladie toutes les deux??? quant à Sylvie, je dépends aussi de Cergy mais toi ou habites tu?? De mon côté même sous cortisone ça se dégrade encore puisque qu'après les jambes, 1 mois après c'étaiit les yeux, là je vous écris avec les yeux qui louchent !!! LOL non c pas drôle quel traitement avez vous??? donnez moi des détails.... je susi exigeante mais en dehors de le COROREP j'aimerais améliorer mon état et les toubib n'en parlons pas !!! ils sont un eu perdu dans le sens où si ça ne s'améliore pas "vous n'avez qu'à augmenter la dose de cortisone" !!!!
BIsous
en plus je dors à longueur de journée.......
c'est pour m'excuser auprès de sylvie je n'avais pas vu qu'elle avait mis son traitement de mon côté le neurontin ma donne des vertiges, et le rivotril me fait faire des cauchemard... au fait j'ai 44 ans bientôt 45 et ai 3 enfants 26,18,12 ans le grand est marié les deux autres avec moi.....
je suis reconnue à 80%.
Je marche avec une canne à l'extérieur seulement. il y a eu un temps ou je devais monter mes escaliers à 4 pattes tellement les douleurs dans les jambes étaient très fortes. Je n'ai jamais eu de problèmes aux yeux (jusque là, je crois les doigts des mains et des pieds )
les médecins sont vraiment impuissant devant cette maladie, effectivement lors des poussées ils nous font des bolus de cortisones et roule ma poule....
sinon comme je l'ai inscris sous ma signature je suis sous avonex. qui doit espacer les poussées ou sinon les avoir beaucoup moins fortes dicxit le neuro.
bisous
ps: j'allais oublié j'habite à coté de Beaumont sur oise
Alors pour moi Cathy, j'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, suite à des pertes importantes d'équilibre et un engourdissement extérieur intérieur, poussée qui a durée 3 mois (avec séquelles, j'ai tjrs les mains engourdies depuis), ensuite je refaisais environ 1 à 2 poussées par an ça commençait toujours aux yeux (diplopie), j'ai avonex depuis 4 ans, j'ai refais une poussée en décembre (névrite optique - encore les yeux !!) mais ça faisait 2 ans que je n'en n'avait pas fait, donc l'avonex me fais du bien.
Je suis reconnue à 80% et j'ai une pension d'invalidité de la sécu, avec interdiction de travailler, de toute façon, j'en serai bien incapable !!!
Tout comme sylvie, je marche avec une canne dehors, quand il y a + de 100 m à faire.
Voilà, reposes toi bien, sois également patiente car tu dois laisser le temps à la cortisone de faire son boulot;
Gros bisous et à bientôt
* 1ers symptômes en 96 (rétention urinaire)
* diagnostiquée en 2000 (avec une poussée, névrite optique)
* 2002-2003 pls poussées violentes 5 bolus en 4 mois puis début du rebif en mai.
* arrêt du rebif en sept 2004 et depuis plus rien, pls poussées depuis septembre 2005 et la FATIGUE +++++++
J'attends avec impatience de revoir ma neuro le 4 avril, je veux un truc anti-fatigue et je me bats aussi pour pouvoir accéder à un protocole d'essai à Paris.
Je suis en fauteuil tout le temps sauf pour faire 10m (ça je peux).
Je suis reconnue invalide à 80% avec une capacité de travail inférieure à 5%. Je suis AAH.
Quand je n'ai pas trop mal je marche avec mes béquilles, enfin une comme ça il me reste une main !!!
En fait j'ai besoin d'une cure de sommeil, d'ailleurs je vais aller faire un ptit avec réveil car je veux être là ce soir autrement je sais que je me lève à midi demain...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Que faire???? SE BATTRE!!!! Faire valoir, haut et fort ses droits!!!! Voici un exemple de lettre que je leur ai envoyée.... La réponse a été imméditate (moins de 6 mois)!!!
BONNE ANNÉE M. LE PRESIDENT
N°. DOSSIER : 2201206 Bellegarde le 01 janvier 2004
OBJET : Allocation compensatrice Monsieur le Président
Pour l’aide d’une tierce personne de la COTOREP
Lettre R. avec A.R.
Monsieur le Président de la COTOREP,
Vos services, donc vous même, n’avez toujours pas répondu à mes courriers des : - 27 Juillet 2003 - 2 août 2003 - 2 octobre 2003 et 4 décembre 2003,faisant réponse à votre décision du 17 / 07 / 03, me reconnaissant un taux d’incapacité à 80% mais refusant l’allocation compensatrice pour l’aide d’une tierce personne.
Vous n’avez toujours pas pris en compte les certificats médicaux ainsi que les diverses fiches de renseignements rédigées par le neurologue de l’hôpital Carémeau et par le médecin généraliste qui me suivent.
Je vous informe aussi que, depuis ma dernière lettre, je suis tombée plusieurs fois, mais, puisque je vis seule, sans tierce personne, je porte un téléphone dans un sac autour du cou et j’ai pu joindre soit des voisins, soit des amis habitant à quelques kilomètres … mais vous deviez vous y attendre si vous avez lu les courriers des médecins …
Je n’ai toujours pas été vue ni contactée par l’un de vos médecins conseil, malgré ma demande et la proposition faite par mon médecin traitant …
J’espère que vous avez passé de bonnes fêtes en oubliant tous les soucis que vous apportent les handicapés … moi, j’ai passé une partie de celles-ci aux urgences, victime d’une très importante poussée, mais j’ai eu de la « chance », car un ami est passé me voir et m’a trouvée évanouie sur mon fauteuil …
Votre surdité, voire votre autisme me mettent en danger permanent, je suis fatiguée de vous écrire et de vous réécrire en vain, je n’en peux plus.
Il ne me reste qu’une solution pour espérer enfin vivre avec dignité, dans le respect de mes droits : prendre contact avec la presse.
Je le fais aujourd’hui, en espérant que des journalistes auront plus de poids, d’écoute et de réponses qu’une quelconque sclérosée.
J'aimerais juste savoir quelle réponse "rapide" tu as eu et je te dirais simplement que l'alloc compensatrices est versée par le conseil général et non par la cotorep donc je pense que c'est pour cela que tes lettres sont restées sans réponses, mais d'un autre côté ils auraient pu te le dire tout simplement !!!
Courage à toi.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : Je remarque qu'il ne faut pas te mettre en colère !!!
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Salut Laurence!
Ce n'est pas le versement de l'allocation qui était en cause ... (une fois la décision prise, le C.G. L'a faite de suite....) MAIS Bel et bien la décision de la COTOREP DU GARD... Pour attribuer cette allocation!!!! Tout simplement!!!!! Comme pour passer d'une AAH de 40% puis à 60% puis à 70% et enfin à 80% .... Et ce malgré les multiples avis médicaux ... Il a fallu plusieurs années et un procès .... ( Devant le tribunal du contentieux du handicap) .... Que bien sûr la Cotorep a perdu!!!!
La cotorep ( du Gard , en tout cas ) se réunit au mieux deux fois par an .
Ce sont les coups de fils de copains journalistes et de nombreux amis .... avec menace d'article... qui leur a fait ressortir le dossier!
Moralité, quand on est dans son droit... Ne pas hésiter à le faire valoir, PAR QUELQUE MOYEN QUE SE SOIT!!!!
L'important est qu'ils se disent: ELLE va oser et ON va se couvrir de "pipi"!
Pour faire avancer un autre dossier, un copain toubib est allé accopmpagner un patient qui avait le même genre de problême.. .. Avec perf ... Sonde... Et : On ne part pas tant qu'on n'a pas vu le responsable de la comission et le médecin de la COTOREP...
3 heures après ... Tout étair réglé!
Allez!
Zou et plein de bises!
Un hadicapé .... Ca emmerde
Un handicapé qui se bouge et milite ... Ca fait peur!
Re bises à toutes et tous!
janine et son frappeur de clavier.
C'est sûr que les batailles sont longues et souvent périlleuses, quand j'ai fais ma demande de macaron GIC au début la cotorep m'a dit non et j'en ai parlé à mon généraliste, j'ai fais appel quand j'ai eu la date du rdv avec la commission le lui ai passé un coup de fil, il a appelé son copain qui faisait partie de la com. et j'ai eu gain de cause. Et aujourd'hui c'est vrai que je suis tjs suivie dans l'ombre par ce toubib que je ne connais même pas mais je n'ai plus de pb avec la cotorep !!!
En tout cas ce que je trouve déplacé (pour être polie) c'est qu'il faut être pistonné(e)s pour avoir droit à ses propres droits.
En tout cas pas sympa la cotorep du Gard !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Cathy,
bisous à tous et toutes bon courage aussi on va patienter....
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avec réveil car je veux être là ce soir autrement je sais que je me lève à midi demain...